{"id":340748,"date":"2016-10-24T02:00:00","date_gmt":"2016-10-24T00:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/transicao-de-jovens-com-doencas-cardiacas-congenitas\/"},"modified":"2016-10-24T02:00:00","modified_gmt":"2016-10-24T00:00:00","slug":"transicao-de-jovens-com-doencas-cardiacas-congenitas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/transicao-de-jovens-com-doencas-cardiacas-congenitas\/","title":{"rendered":"Transi\u00e7\u00e3o de jovens com doen\u00e7as card\u00edacas cong\u00e9nitas"},"content":{"rendered":"

A transi\u00e7\u00e3o de jovens com doen\u00e7as card\u00edacas cong\u00e9nitas \u00e9 um processo cont\u00ednuo e interdisciplinar. A maturidade individual e a autonomia dos pacientes influenciam o curso do processo de transi\u00e7\u00e3o (“sem limites de idade absolutos”). A transi\u00e7\u00e3o tem como objectivo capacitar os jovens adultos a assumir a compreens\u00e3o e a responsabilidade pela sua condi\u00e7\u00e3o. O processo de transi\u00e7\u00e3o visa evitar que os jovens com uma AHF caiam atrav\u00e9s da rede m\u00e9dica. Uma transi\u00e7\u00e3o bem sucedida aumenta o cumprimento e a compreens\u00e3o da doen\u00e7a na idade adulta para cuidados card\u00edacos ao longo da vida por profissionais especializados. Uma transi\u00e7\u00e3o bem sucedida deve levar a um diagn\u00f3stico mais precoce da deteriora\u00e7\u00e3o em adultos jovens com uma defici\u00eancia card\u00edaca cong\u00e9nita, melhorando o progn\u00f3stico a longo prazo.<\/strong><\/p>\n

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Gra\u00e7as aos avan\u00e7os na cardiologia e cirurgia card\u00edaca pedi\u00e1trica nos \u00faltimos vinte anos, a taxa de sobreviv\u00eancia e o progn\u00f3stico a longo prazo das crian\u00e7as mesmo com defeitos card\u00edacos cong\u00e9nitos complexos (AHF) melhoraram a tal ponto que mais de 90% dos pacientes chegam agora \u00e0 idade adulta. Actualmente, h\u00e1 mais adultos do que crian\u00e7as a viver com AHF em todo o mundo que necessitam de acompanhamento cardiol\u00f3gico ao longo da vida, uma vez que, dependendo da complexidade da AHF, existe por vezes um elevado risco de complica\u00e7\u00f5es tardias com a necessidade de reinterven\u00e7\u00f5es cir\u00fargicas ou de interven\u00e7\u00e3o de cateteres [1].<\/p>\n

Estes novos desafios nos cuidados a longo prazo de adolescentes e jovens adultos com uma AHF s\u00e3o tidos em conta pelo conceito de um processo cont\u00ednuo de transi\u00e7\u00e3o nos cuidados deste grupo de doentes.<\/p>\n

A transi\u00e7\u00e3o, neste contexto, significa cuidados m\u00e9dicos e globais cont\u00ednuos e individuais dos jovens para a idade adulta por cardiologistas pedi\u00e1tricos, com envolvimento precoce de cardiologistas GUCH (Grown Ups with Congenital Heart Disease) e, se poss\u00edvel, de uma equipa de cuidados especializada. Uma melhor compreens\u00e3o do paciente e da sua fam\u00edlia sobre a sua pr\u00f3pria situa\u00e7\u00e3o e op\u00e7\u00f5es de tratamento dever\u00e1 aumentar o cumprimento no que diz respeito aos necess\u00e1rios controlos cardiol\u00f3gicos. Como resultado, as deteriora\u00e7\u00f5es cl\u00ednicas podem ser diagnosticadas e tratadas mais cedo e a qualidade geral de vida pode ser melhorada atrav\u00e9s de um planeamento activo da vida [2].<\/p>\n

Amplo espectro de problemas de seguimento m\u00e9dico ap\u00f3s terapia de uma AHF<\/h2>\n

Os pacientes com uma AHF podem desenvolver uma variedade de problemas card\u00edacos e de sa\u00fade geral a longo prazo (Tab. 1)<\/strong>. Ap\u00f3s cirurgia correctiva no per\u00edodo neonatal ou infantil, podem ser necess\u00e1rias reopera\u00e7\u00f5es ou interven\u00e7\u00f5es de cateteres durante um per\u00edodo de anos para tratar res\u00edduos, novos achados card\u00edacos ou arritmias. O progn\u00f3stico a longo prazo \u00e9, portanto, significativamente influenciado pelo diagn\u00f3stico precoce e pelo planeamento \u00f3ptimo do tratamento [3]. Em contraste, as apresenta\u00e7\u00f5es de emerg\u00eancia est\u00e3o associadas ao aumento da morbilidade e mortalidade devido \u00e0 falta de acompanhamento card\u00edaco [4].<\/p>\n

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Um processo cont\u00ednuo, individual e interdisciplinar<\/h2>\n

Objectivo do processo de transi\u00e7\u00e3o: <\/strong>Durante o processo de transi\u00e7\u00e3o, os jovens com uma AHF devem adquirir uma compreens\u00e3o abrangente da sua situa\u00e7\u00e3o de sa\u00fade e gradualmente assumir uma maior responsabilidade pessoal, tendo em conta a sua maturidade pessoal. A transi\u00e7\u00e3o engloba, portanto, aspectos m\u00e9dicos, sociais, psicol\u00f3gicos e de seguros [2,5].<\/p>\n

Selec\u00e7\u00e3o de temas m\u00e9dicos importantes abordados no processo de transi\u00e7\u00e3o<\/h2>\n

Compreens\u00e3o da pr\u00f3pria doen\u00e7a card\u00edaca: <\/strong>durante os exames ambulat\u00f3rios, o defeito card\u00edaco e as terapias que t\u00eam tido lugar at\u00e9 agora s\u00e3o repetidamente explicados, tendo em conta os resultados actuais. Material informativo adicional pode tamb\u00e9m ser fornecido, se desejado (por exemplo, informa\u00e7\u00e3o sobre grupos de auto-ajuda na Su\u00ed\u00e7a, tais como Cuore Matto) e o jovem \u00e9 activamente encorajado a fazer perguntas sobre a sua doen\u00e7a card\u00edaca.<\/p>\n

A indica\u00e7\u00e3o, bem como a dosagem correcta e os potenciais efeitos secund\u00e1rios da medica\u00e7\u00e3o devem ser discutidos a intervalos regulares. \u00c0 medida que o jovem se torna mais aut\u00f3nomo, assumir\u00e1 a responsabilidade de tomar os seus medicamentos regularmente. Assim, por exemplo, a forma\u00e7\u00e3o renovada em auto-controlo da anticoagula\u00e7\u00e3o oral tamb\u00e9m \u00e9 \u00fatil.<\/p>\n

\u00c9 discutida a necessidade de cuidados de sa\u00fade ao longo da vida, em particular exames de acompanhamento cardiol\u00f3gico e os seus intervalos de tempo t\u00edpicos.
\nSensibiliza\u00e7\u00e3o para os sinais de deteriora\u00e7\u00e3o cl\u00ednica e reconhecimento de sintomas de alerta: Os adolescentes devem ser cada vez mais educados sobre poss\u00edveis sinais cl\u00ednicos de deteriora\u00e7\u00e3o (isto \u00e9, redu\u00e7\u00e3o do desempenho, arritmias), o seu significado e ac\u00e7\u00f5es iniciais.<\/p>\n

Interven\u00e7\u00f5es card\u00edacas repetidas e risco de cirurgia n\u00e3o card\u00edaca: <\/strong>Poss\u00edveis indica\u00e7\u00f5es de interven\u00e7\u00e3o\/cir\u00fargica de cateter s\u00e3o discutidas e, se necess\u00e1rio, planeadas em conjunto com o jovem e a sua fam\u00edlia. S\u00e3o tamb\u00e9m discutidas quest\u00f5es sobre a perspectiva a longo prazo. Este procedimento deve ajudar a evitar interrup\u00e7\u00f5es no acompanhamento cardiol\u00f3gico durante a transi\u00e7\u00e3o da adolesc\u00eancia para a idade adulta. Al\u00e9m disso, se for necess\u00e1ria uma cirurgia n\u00e3o-card\u00edaca, o risco perioperat\u00f3rio de AHF deve ser avaliado numa fase precoce e devem ser inclu\u00eddas no planeamento medidas preventivas adequadas (por exemplo, optimiza\u00e7\u00e3o da situa\u00e7\u00e3o card\u00edaca, planeamento da interven\u00e7\u00e3o cir\u00fargica num centro para defeitos card\u00edacos cong\u00e9nitos).<\/p>\n

Educa\u00e7\u00e3o sobre os riscos, sintomas e medidas preventivas da endocardite bacteriana:<\/strong> De grande relev\u00e2ncia cl\u00ednica \u00e9 a educa\u00e7\u00e3o sobre as indica\u00e7\u00f5es correctas para a profilaxia da endocardite (cart\u00f5es especiais da Funda\u00e7\u00e3o Su\u00ed\u00e7a do Cora\u00e7\u00e3o est\u00e3o dispon\u00edveis em todas as l\u00ednguas nacionais), a necessidade de uma boa higiene dent\u00e1ria e a utiliza\u00e7\u00e3o de profilaxia dent\u00e1ria regular. Os jovens com o desejo de fazer tatuagens ou piercings precisam de uma educa\u00e7\u00e3o intensiva sobre os riscos adicionais envolvidos e a import\u00e2ncia de uma desinfec\u00e7\u00e3o e cuidados adequados com a pele.<\/p>\n

Papel da actividade desportiva na AHF: <\/strong>Tendo em conta o defeito card\u00edaco e o estado card\u00edaco actual, os benef\u00edcios da actividade desportiva regular devem ser real\u00e7ados, e o jovem deve ser apoiado na escolha de um tipo de desporto apropriado. Atrav\u00e9s do registo regular do desempenho individual, de prefer\u00eancia por meio de espiroergometria numa passadeira ou bicicleta, podem ser feitas recomenda\u00e7\u00f5es concretas na escolha de um desporto de lazer adequado e recomenda\u00e7\u00f5es de treino [6].<\/p>\n

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Planeamento familiar com anticoncep\u00e7\u00e3o, avalia\u00e7\u00e3o dos riscos de gravidez e aconselhamento gen\u00e9tico:<\/strong> Para todos os jovens, os aspectos do planeamento familiar s\u00e3o tamb\u00e9m abordados numa fase precoce, tendo em conta a sua maturidade pessoal individual, situa\u00e7\u00e3o de vida actual e antecedentes sociais. (Tab.2). <\/strong>As mulheres jovens s\u00e3o aconselhadas a informar o seu ginecologista sobre a AHF para que um m\u00e9todo adequado de anticoncep\u00e7\u00e3o possa ser escolhido sob avalia\u00e7\u00e3o de risco individual. Se a gravidez for desejada, o planeamento come\u00e7a idealmente pr\u00e9-conceptualmente, na medida em que os medicamentos potencialmente teratog\u00e9nicos podem ser trocados por inofensivos, ou mesmo o estado card\u00edaco pode ser optimizado por interven\u00e7\u00f5es cir\u00fargicas\/intervencionais (por exemplo, pacientes com s\u00edndrome de Marfan e dilata\u00e7\u00e3o lim\u00edtrofe do bulbo da aorta, pacientes com descobertas lim\u00edtrofes de doen\u00e7a card\u00edaca valvular). As mulheres com uma defici\u00eancia card\u00edaca complexa devem receber aconselhamento pr\u00e9-concepcional sobre os riscos individuais para a m\u00e3e e para o feto, bem como sobre o risco de recorr\u00eancia, se poss\u00edvel [7,8].<\/p>\n

Organiza\u00e7\u00e3o pr\u00e1tica do processo de transi\u00e7\u00e3o:<\/strong> A fim de satisfazer estas numerosas necessidades, \u00e9 \u00fatil uma abordagem interdisciplinar, que requer um elevado grau de compet\u00eancia profissional e capacidades de comunica\u00e7\u00e3o de todos os grupos profissionais envolvidos – ou seja, cardiologistas pedi\u00e1tricos, cardiologistas GUCH e especialistas em enfermagem (“enfermeiros de pr\u00e1tica avan\u00e7ada”). Uma selec\u00e7\u00e3o de temas comuns no processo de transi\u00e7\u00e3o \u00e9 compilada no Quadro 3 <\/strong>.<\/p>\n

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Para al\u00e9m das consultas conjuntas da fam\u00edlia com o cardiologista pedi\u00e1trico e o cardiologista GUCH que continua a prestar cuidados, os especialistas de enfermagem com especializa\u00e7\u00e3o em defeitos card\u00edacos cong\u00e9nitos est\u00e3o tamb\u00e9m a assumir cada vez mais importantes fun\u00e7\u00f5es de coordena\u00e7\u00e3o no processo de transi\u00e7\u00e3o (Tab. 4) <\/strong>. Idealmente, o processo de transi\u00e7\u00e3o come\u00e7a entre os 11 e 13 anos de idade. Com a transfer\u00eancia dos jovens adultos para cuidados adicionais pelo cardiologista GUCH, todos os documentos importantes relativos ao curso da doen\u00e7a (em particular relat\u00f3rios sobre opera\u00e7\u00f5es, interven\u00e7\u00f5es de cateteres card\u00edacos, resultados de diagn\u00f3sticos por imagem, relat\u00f3rios sobre programa\u00e7\u00e3o de marcapassos, testes de stress, biomarcadores e CDs com material de imagem) devem ser passados adiante.<\/p>\n

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Recentemente, o Grupo de Trabalho Su\u00ed\u00e7o para Adultos e Adolescentes com Doen\u00e7as Card\u00edacas Cong\u00e9nitas (WATCH) publicou um documento de posi\u00e7\u00e3o conjunta para este grupo de doentes, que contribuir\u00e1 para uma normaliza\u00e7\u00e3o dos cuidados prestados a este grupo de doentes (Tab. 5) <\/strong>[9].<\/p>\n

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O que \u00e9 que os dados do registo de doentes e dos ensaios cl\u00ednicos podem fazer para a transi\u00e7\u00e3o?<\/h2>\n

As avalia\u00e7\u00f5es do registo de pacientes do Grupo WATCH sobre o curso a longo prazo dos pacientes GUCH sugerem impulsos importantes para o cuidado \u00f3ptimo dos pacientes com uma AHF na fase de transi\u00e7\u00e3o na Su\u00ed\u00e7a. Estudos internacionais actuais avaliam at\u00e9 que ponto uma transi\u00e7\u00e3o estruturada, constitu\u00edda por uma equipa de enfermeiros de cl\u00ednica avan\u00e7ada, cardiologistas pedi\u00e1tricos e cardiologistas GUCH, pode influenciar positivamente o futuro curso cl\u00ednico no que diz respeito a v\u00e1rios par\u00e2metros [10,11].<\/p>\n

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Literatura:<\/p>\n

    \n
  1. Marelli AJ, et al: Preval\u00eancia vital\u00edcia de doen\u00e7as card\u00edacas cong\u00e9nitas na popula\u00e7\u00e3o geral de 2000 a 2010. Circula\u00e7\u00e3o 2014; 130: 749-756.<\/li>\n
  2. Sable C, et al: Melhores pr\u00e1ticas na gest\u00e3o da transi\u00e7\u00e3o para a idade adulta para adolescentes com doen\u00e7as card\u00edacas cong\u00e9nitas: o processo de transi\u00e7\u00e3o e quest\u00f5es m\u00e9dicas e psicossociais: uma declara\u00e7\u00e3o cient\u00edfica da Associa\u00e7\u00e3o Americana do Cora\u00e7\u00e3o. Circula\u00e7\u00e3o 2011; 123: 1454.<\/li>\n
  3. Wernovsky G, et al: Cria\u00e7\u00e3o de um “roteiro” espec\u00edfico da les\u00e3o para cuidados ambulat\u00f3rios ap\u00f3s cirurgia para doen\u00e7as card\u00edacas cong\u00e9nitas complexas. Cardiol Young Jul 4 2016; 1-15. [Epub ahead of print]<\/li>\n
  4. Goossens E, et al: Preditores de lacunas de cuidados em adolescentes com condi\u00e7\u00f5es cr\u00f3nicas complexas de transi\u00e7\u00e3o para a idade adulta. Pediatria 2016; 137: e20152413.<\/li>\n
  5. Warnes CA, et al: Directrizes ACC\/AHA 2008 para a gest\u00e3o de adultos com doen\u00e7as card\u00edacas cong\u00e9nitas. Circula\u00e7\u00e3o 2008; 118: e714-e833.<\/li>\n
  6. Takken T, et al: Recomenda\u00e7\u00f5es para actividade f\u00edsica, desporto recreativo, e treino de exerc\u00edcio em doentes pedi\u00e1tricos com doen\u00e7as card\u00edacas cong\u00e9nitas. Eur J Prev Cardiol 2012; 19: 1034-1065.<\/li>\n
  7. Silversides CK, et al: Escolher o melhor m\u00e9todo contraceptivo para o adulto com doen\u00e7a card\u00edaca cong\u00e9nita. Curr Cardiol Rep 2009; 11: 298-305.  <\/li>\n
  8. Lindley KJ, et al: Contracep\u00e7\u00e3o e planeamento da gravidez em mulheres com doen\u00e7as card\u00edacas cong\u00e9nitas. Op\u00e7\u00f5es de Tratamento de Moeda Cardio Med 2015; 17: 50.<\/li>\n
  9. Bouchardy J, et al: Doen\u00e7a card\u00edaca cong\u00e9nita em fase de crescimento. Cardiovasc Med 2015; 18(4): 144-145<\/li>\n
  10. Mackie AD, et al: Um ensaio aleat\u00f3rio em grupo de uma interven\u00e7\u00e3o de transi\u00e7\u00e3o para adolescentes com doen\u00e7as card\u00edacas cong\u00e9nitas: fundamenta\u00e7\u00e3o e concep\u00e7\u00e3o do estudo do CAP\u00cdTULO 2. BMC Cardiovascular Disorders 2016; 16: 127.<\/li>\n
  11. Harbison AL, et al: Fornecimento de educa\u00e7\u00e3o de transi\u00e7\u00e3o e padr\u00f5es de encaminhamento da cardiologia pedi\u00e1trica para os cuidados card\u00edacos de adultos. Pediatr Cardiol 2016; 37: 232.<\/li>\n<\/ol>\n

     <\/p>\n

    CARDIOVASC 2016; 15(5): 10-14<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    A transi\u00e7\u00e3o de jovens com doen\u00e7as card\u00edacas cong\u00e9nitas \u00e9 um processo cont\u00ednuo e interdisciplinar. A maturidade individual e a autonomia dos pacientes influenciam o curso do processo de transi\u00e7\u00e3o (“sem…<\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":60656,"comment_status":"closed","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"pmpro_default_level":"","cat_1_feature_home_top":false,"cat_2_editor_pick":false,"csco_eyebrow_text":"Import\u00e2ncia da coopera\u00e7\u00e3o interdisciplinar em AHF","footnotes":""},"category":[11367,11524,11450,11551],"tags":[40652,16440,27900],"powerkit_post_featured":[],"class_list":["post-340748","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-cardiologia-pt-pt","category-formacao-continua","category-pediatria-pt-pt","category-rx-pt","tag-ahf-pt-pt","tag-defeito-cardiaco","tag-doenca-cardiaca","pmpro-has-access"],"acf":[],"publishpress_future_action":{"enabled":false,"date":"2026-05-01 19:47:37","action":"change-status","newStatus":"draft","terms":[],"taxonomy":"category","extraData":[]},"publishpress_future_workflow_manual_trigger":{"enabledWorkflows":[]},"wpml_current_locale":"pt_PT","wpml_translations":{"es_ES":{"locale":"es_ES","id":340754,"slug":"la-transicion-de-los-jovenes-con-cardiopatias-congenitas","post_title":"La transici\u00f3n de los j\u00f3venes con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas","href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/la-transicion-de-los-jovenes-con-cardiopatias-congenitas\/"}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/340748","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=340748"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/340748\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/60656"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=340748"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/wp-json\/wp\/v2\/category?post=340748"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=340748"},{"taxonomy":"powerkit_post_featured","embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/wp-json\/wp\/v2\/powerkit_post_featured?post=340748"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}