{"id":342793,"date":"2015-09-11T02:00:00","date_gmt":"2015-09-11T00:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/como-se-pode-ajudar-a-crianca-e-os-seus-familiares\/"},"modified":"2015-09-11T02:00:00","modified_gmt":"2015-09-11T00:00:00","slug":"como-se-pode-ajudar-a-crianca-e-os-seus-familiares","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/como-se-pode-ajudar-a-crianca-e-os-seus-familiares\/","title":{"rendered":"Como se pode ajudar a crian\u00e7a e os seus familiares?"},"content":{"rendered":"

Muitas doen\u00e7as de pele est\u00e3o associadas ao stress psicossocial, o que pode levar a limita\u00e7\u00f5es consider\u00e1veis na qualidade de vida. Os dermatologistas devem estar conscientes dos factores de risco e sintomas de reac\u00e7\u00f5es de processamento maladaptativas e encaminhar os pacientes para psic\u00f3logos\/psicoterapeutas, se necess\u00e1rio. Idealmente, o apoio psicol\u00f3gico \u00e9 prestado como parte de uma equipa multidisciplinar, mas caminhos de encaminhamento claramente definidos e uma estreita colabora\u00e7\u00e3o entre dermatologistas e psic\u00f3logos\/psicoterapeutas tamb\u00e9m s\u00e3o eficazes.<\/strong><\/p>\n

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Para al\u00e9m de v\u00e1rias fun\u00e7\u00f5es biol\u00f3gicas como \u00f3rg\u00e3o limitador e sensorial, a pele cumpre tamb\u00e9m importantes fun\u00e7\u00f5es psicossociais. As condi\u00e7\u00f5es de pele vis\u00edveis t\u00eam um impacto directo nas interac\u00e7\u00f5es sociais [1]. Isto pode afectar significativamente o bem-estar psicol\u00f3gico e a qualidade de vida das pessoas afectadas, bem como dos seus familiares [2,3].<\/p>\n

A quest\u00e3o do estigma \u00e9 central para a dermatologia pedi\u00e1trica, uma vez que muitas doen\u00e7as de pele estigmatizantes s\u00e3o cong\u00e9nitas ou ocorrem nos primeiros anos de vida. A terapia de crian\u00e7as com doen\u00e7as de pele estigmatizantes tem lugar a diferentes n\u00edveis. Na medida do poss\u00edvel, os m\u00e9dicos querem naturalmente tentar tratar doen\u00e7as de pele vis\u00edveis. Enquanto boas terapias est\u00e3o dispon\u00edveis para algumas condi\u00e7\u00f5es, tais como hemangiomas infantis, outras, tais como alopecia areata, s\u00e3o muito dif\u00edceis de influenciar terapeuticamente. \u00c9 importante n\u00e3o levantar expectativas irrealistas, pois isto pode levar a uma grande desilus\u00e3o para os afectados e dificultar o tratamento posterior. Os cuidados abrangentes a pacientes com doen\u00e7as de pele estigmatizantes incluem n\u00e3o s\u00f3 tratamento m\u00e9dico mas tamb\u00e9m apoio psicol\u00f3gico baseado nas necessidades. O objectivo aqui \u00e9 reduzir a extens\u00e3o do fardo causado pela doen\u00e7a de pele na vida quotidiana e assim aumentar a qualidade de vida das pessoas afectadas e permitir \u00e0s crian\u00e7as um desenvolvimento psicossocial t\u00e3o positivo quanto poss\u00edvel, apesar das les\u00f5es estigmatizantes. Faz sentido trabalhar em conjunto com especialistas adequados numa base interdisciplinar. Muitas vezes ajuda as crian\u00e7as e fam\u00edlias afectadas a falar com outras que s\u00e3o afectadas.<\/p>\n

H\u00e1 j\u00e1 alguns anos que existe a chamada “Iniciativa Hautstigma”, que \u00e9 liderada por uma equipa interdisciplinar de psic\u00f3logos e m\u00e9dicos do Hospital Infantil de Zurique. O seu objectivo \u00e9 refor\u00e7ar as crian\u00e7as e adolescentes com doen\u00e7as cong\u00e9nitas ou adquiridas, bem como os seus familiares, e prevenir a estigmatiza\u00e7\u00e3o das pessoas afectadas. O website da campanha (www.hautstigma.ch) fornece uma valiosa plataforma de informa\u00e7\u00e3o, interc\u00e2mbio e trabalho em rede entre as pessoas afectadas. Duas enfermeiras especialmente treinadas tamb\u00e9m oferecem regularmente cursos individuais de maquilhagem de camuflagem para jovens com doen\u00e7as de pele (www.hautstigma.ch\/camouflage).<\/p>\n

Parte 1: Doen\u00e7as de pele estigmatizantes comuns na inf\u00e2ncia<\/h2>\n

A seguir, a primeira parte deste artigo em duas partes da Dr. med. Regula W\u00e4lchli e Dr. med. Martin Theiler discute as t\u00edpicas mudan\u00e7as cut\u00e2neas estigmatizantes na inf\u00e2ncia e adolesc\u00eancia e as suas op\u00e7\u00f5es terap\u00eauticas. A segunda parte do Dr. phil. Ornella Masnari e Prof. Dr. phil. Markus A. Landolt dedica-se aos aspectos psicol\u00f3gicos.<\/p>\n

Hemangiomas infantis (IH)<\/h2>\n

O IH \u00e9 extremamente comum e ocorre em cerca de 5% de todas as crian\u00e7as. O seu comportamento de crescimento \u00e9 bastante caracter\u00edstico. Assim, n\u00e3o est\u00e3o presentes no nascimento ou est\u00e3o apenas presentes como uma les\u00e3o precursora e come\u00e7am a crescer rapidamente nas primeiras uma a tr\u00eas semanas. Com a idade de tr\u00eas meses, a IH j\u00e1 atingiu 80% do seu tamanho m\u00e1ximo. A partir da idade de um ano, come\u00e7a a lenta involu\u00e7\u00e3o, que normalmente se completa aos tr\u00eas a cinco anos de idade. No entanto, isto n\u00e3o significa que o IH desapare\u00e7a completamente – a maioria deles deixa vest\u00edgios mais ou menos vis\u00edveis.<\/p>\n

Enquanto algumas IH causam limita\u00e7\u00f5es funcionais e devem ser tratadas por raz\u00f5es m\u00e9dicas, desde a descoberta da excelente efic\u00e1cia e boa tolerabilidade dos beta-bloqueadores t\u00f3picos e sist\u00e9micos [4], tem sido dada muito mais aten\u00e7\u00e3o \u00e0s consequ\u00eancias est\u00e9ticas das IH, e cada vez mais as IH est\u00e3o a ser tratadas por considera\u00e7\u00f5es principalmente est\u00e9ticas. Por vezes n\u00e3o \u00e9 f\u00e1cil prever que IH deixar\u00e1 tra\u00e7os pouco atraentes mais tarde. Como regra geral, onde quer que a derme tenha sido fortemente esticada, os res\u00edduos claramente vis\u00edveis semelhantes a anetodermia permanecer\u00e3o mais tarde. Os hemangiomas superficiais espessos com um \u00e2ngulo acentuado de subida da pele n\u00e3o afectada para o hemangioma s\u00e3o particularmente afectados (Fig. 1)<\/strong> [5].<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Uma grande componente profunda, por outro lado, muitas vezes retrocede bem mais tarde. As cicatrizes vis\u00edveis a longo prazo tamb\u00e9m aparecem sempre ap\u00f3s as ulcera\u00e7\u00f5es. Uma vez que o resultado est\u00e9tico depende principalmente da espessura do hemangioma, qualquer terapia deve ser iniciada o mais cedo poss\u00edvel, ou seja, dentro dos primeiros um a dois meses de vida. O in\u00edcio do tratamento ap\u00f3s o sexto m\u00eas de vida tem geralmente pouco efeito no resultado a longo prazo. Para pequenas IH em locais facilmente vis\u00edveis, os beta-bloqueadores t\u00f3picos (timolol) s\u00e3o apropriados, enquanto que para les\u00f5es maiores, a terapia sist\u00e9mica com propranolol \u00e9 normalmente indicada. Em casos pouco claros, o tratamento t\u00f3pico tamb\u00e9m pode ser iniciado sob vigil\u00e2ncia apertada e, se houver uma resposta insuficiente, o tratamento pode ser mudado para uma terapia sist\u00e9mica. Os tratamentos por raz\u00f5es est\u00e9ticas devem ser sempre discutidos com os pais e as vantagens e desvantagens pesadas.<\/p>\n

Nevus flammeus (CM)<\/h2>\n

As malforma\u00e7\u00f5es capilares (CM) s\u00e3o malforma\u00e7\u00f5es vasculares benignas que j\u00e1 est\u00e3o presentes \u00e0 nascen\u00e7a. Ocorrem em cerca de 0,3% dos rec\u00e9m-nascidos, mostram um crescimento proporcional e persistem ao longo da vida. Na maioria das vezes, as CMs ocorrem isoladamente. No entanto, a localiza\u00e7\u00e3o na regi\u00e3o frontal ou temporal comporta um risco muito maior de s\u00edndrome de Sturge-Weber (SWS), definida como uma tr\u00edade cl\u00ednica de CM facial, malforma\u00e7\u00e3o venosa capilar cerebral e glaucoma [6]. Nestes casos, s\u00e3o indicados um exame oftalmol\u00f3gico de emerg\u00eancia e uma resson\u00e2ncia magn\u00e9tica craniana. Uma muta\u00e7\u00e3o som\u00e1tica no gene GNAQ foi recentemente identificada como a causa do SWS e do CM isolado [7].<\/p>\n

Devido \u00e0 sua natureza benigna, as manchas de vinho do porto n\u00e3o necessitam necessariamente de tratamento. No entanto, muitos pacientes querem uma interven\u00e7\u00e3o. A terapia de escolha \u00e9 uma terapia laser de corante (laser de corante pulsado), que deve idealmente ser iniciada cedo no rosto, ou seja, do d\u00e9cimo ao d\u00e9cimo segundo m\u00eas de vida, a fim de se obter uma resposta terap\u00eautica \u00f3ptima. Estas terapias laser s\u00e3o realizadas em crian\u00e7as pequenas sob anestesia curta. As les\u00f5es extra-espaciais tamb\u00e9m podem ser tratadas sob anestesia de superf\u00edcie a partir dos oito a dez anos de idade. Para um bom resultado est\u00e9tico, s\u00e3o geralmente necess\u00e1rias v\u00e1rias sess\u00f5es de laser (pelo menos quatro a seis sess\u00f5es).<\/p>\n

Nevos melanoc\u00edticos cong\u00e9nitos (CMN)<\/h2>\n

Os nevos melanoc\u00edticos cong\u00e9nitos s\u00e3o prolifera\u00e7\u00f5es benignas de melan\u00f3citos ou c\u00e9lulas precursoras de melan\u00f3citos que se desenvolvem intrauterina e se tornam vis\u00edveis ao nascimento ou, menos comummente, nos primeiros meses de vida. A incid\u00eancia de CMN de qualquer tamanho \u00e9 de 1-2%, enquanto os CMN com uma \u00e1rea superior a 20 cm2<\/sup> s\u00e3o raros (incid\u00eancia 1:500.000) (Fig. 2) <\/strong>[8].<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Em particular, o CMN grande ou m\u00faltiplo (definido como mais do que um nevus melanoc\u00edtico desde o nascimento) pode levar a complica\u00e7\u00f5es. Para al\u00e9m da degenera\u00e7\u00e3o maligna, o poss\u00edvel envolvimento do SNC sob a forma de melanocitose neurocut\u00e2nea (melanose leptomen\u00edngea ou intracerebral, NCM) ou sob a forma de malforma\u00e7\u00f5es do SNC (malforma\u00e7\u00f5es, tumores hidrocef\u00e1licos ou n\u00e3o melanoc\u00edticos do SNC) representa um risco de morbilidade ou morbilidade. risco de mortalidade. Estudos gen\u00e9ticos mostraram que as muta\u00e7\u00f5es no gene NRAS s\u00e3o a causa de 80% de todos os casos de m\u00faltiplos CMN e NCM [9].<\/p>\n

O risco de desenvolvimento de melanoma maligno com base no CMN \u00e9 em geral significativamente inferior ao anteriormente assumido e correlaciona-se principalmente com o tamanho do nevus.<\/p>\n

Em m\u00faltiplos CMN, o envolvimento do CNS ocorre em cerca de 20%. Isto inclui um amplo espectro de diferentes patologias do SNC, que podem levar clinicamente a convuls\u00f5es, retardamento do desenvolvimento e outros sintomas neurol\u00f3gicos. Na presen\u00e7a de uma malforma\u00e7\u00e3o do SNC ou de um tumor, podem ser necess\u00e1rias interven\u00e7\u00f5es neurocir\u00fargicas e, portanto, um exame de imagem precoce (RM do cr\u00e2nio e da medula espinal) faz parte do diagn\u00f3stico de rotina em CMN grande e m\u00faltiplo, o mais tardar at\u00e9 \u00e0 idade de seis meses. Anteriormente, supunha-se que o significado cl\u00ednico e o progn\u00f3stico do envolvimento do SNC no CMN dependia da presen\u00e7a ou aus\u00eancia de sintomas neurol\u00f3gicos. De acordo com novas investiga\u00e7\u00f5es, contudo, foi demonstrado que a malforma\u00e7\u00e3o subjacente do SNC \u00e9 decisiva para o progn\u00f3stico – independentemente de ser clinicamente sintom\u00e1tica ou n\u00e3o [10].<\/p>\n

Os CMN colocam um fardo psicol\u00f3gico sobre os pacientes e as fam\u00edlias. As medidas cir\u00fargicas s\u00e3o de grande import\u00e2ncia no tratamento do CMN, mas a indica\u00e7\u00e3o das mesmas deve ser ponderada caso a caso. At\u00e9 \u00e0 data, n\u00e3o \u00e9 claro se a excis\u00e3o de um grande nevus\/nevus-gigante reduz ou elimina significativamente o risco global de o paciente desenvolver melanoma. De acordo com estas descobertas, a \u00fanica indica\u00e7\u00e3o convincente para a excis\u00e3o cir\u00fargica \u00e9 a suspeita de malignidade. No entanto, a excis\u00e3o \u00e9 desejada por uma grande propor\u00e7\u00e3o de pacientes e pais, especialmente se as les\u00f5es estiverem localizadas no rosto e\/ou mostrarem uma hipertricose marcada. Em qualquer caso, o resultado est\u00e9tico esperado ap\u00f3s a interven\u00e7\u00e3o cir\u00fargica deve ser avaliado criticamente em rela\u00e7\u00e3o ao nevus. A investiga\u00e7\u00e3o mostra que tr\u00eas quartos dos pacientes com CMN grandes preferem uma cicatriz a um nevus, mas cerca de um quarto lamenta a cirurgia que teve lugar. Por conseguinte, \u00e9 importante avaliar individualmente a indica\u00e7\u00e3o da terapia cir\u00fargica e cuidar dos pacientes no \u00e2mbito de uma equipa multidisciplinar (dermatologia pedi\u00e1trica, cirurgia pl\u00e1stica pedi\u00e1trica e psicologia pedi\u00e1trica).<\/p>\n

Alopecia areata (AA)<\/h2>\n

AA, juntamente com trichotillomania e tinea capitis, \u00e9 a causa mais comum de queda de cabelo na inf\u00e2ncia. As pequenas \u00e1reas t\u00eam um excelente progn\u00f3stico. Em contraste, as formas extensivas muitas vezes n\u00e3o resultam num recrescimento total do cabelo. Uma vez que o in\u00edcio precoce est\u00e1 tamb\u00e9m associado a um mau progn\u00f3stico, somos frequentemente confrontados com crian\u00e7as que s\u00e3o afectadas pela (sub)alopecia total a longo prazo. O sofrimento dos doentes com alopecia \u00e9 frequentemente particularmente elevado porque na nossa sociedade est\u00e1 associado ao cancro, \u00e0 doen\u00e7a e \u00e0 car\u00eancia de vitaminas. O cabelo \u00e9 tamb\u00e9m um instrumento importante na interac\u00e7\u00e3o social.<\/p>\n

\u00c1reas mais pequenas normalmente curam com e sem terapia dentro de seis a doze meses, sendo os potentes ester\u00f3ides t\u00f3picos classicamente utilizados. A aplica\u00e7\u00e3o intra-lesional \u00e9 tamb\u00e9m uma op\u00e7\u00e3o para crian\u00e7as mais velhas. Para formas extensivas e rapidamente progressivas (>30% do couro cabeludo afectado) usamos frequentemente terapias de pulso com metilprednisolona. Embora estes sejam geralmente eficazes a curto prazo, o seu impacto a longo prazo \u00e9 controverso e um estudo recente que realiz\u00e1mos n\u00e3o mostrou qualquer efeito definitivo a este respeito, com elevadas taxas de recorr\u00eancia [11]. O tratamento subsequente com metotrexato pode ser \u00fatil [12] e \u00e9 efectuado por n\u00f3s em casos seleccionados ap\u00f3s cuidadosa avalia\u00e7\u00e3o de risco. Para as formas cr\u00f3nicas, a imunoterapia t\u00f3pica com difenilciclopropenona (DCP) tamb\u00e9m pode ser considerada a partir dos nove aos dez anos de idade.<\/p>\n

Mesmo com grande esfor\u00e7o terap\u00eautico, o fracasso do tratamento \u00e9 frequente, de modo que o apoio psicol\u00f3gico aos pacientes \u00e9 de particular import\u00e2ncia. Para al\u00e9m dos aspectos gerais de estigmatiza\u00e7\u00e3o, quest\u00f5es pr\u00e1ticas como peruca sim\/n\u00e3o, comportamento em aulas de desporto ou nata\u00e7\u00e3o, maquilhagem\/pestanas artificiais no caso de uma tal afli\u00e7\u00e3o, etc., s\u00e3o aspectos centrais nos cuidados.<\/p>\n

Vitiligo<\/h2>\n

Vitiligo \u00e9 semelhante a AA. A press\u00e3o do sofrimento \u00e9 particularmente grande em pacientes com tipos de pele escura, uma vez que o vitiligo \u00e9 mais claramente vis\u00edvel e as manchas claras est\u00e3o associadas a doen\u00e7as graves que ocorrem nos pa\u00edses de origem correspondentes (por exemplo, lepra, oncocercose). Infelizmente, muitas vezes vemos apenas uma resposta insuficiente \u00e0 terapia tamb\u00e9m no vitiligo. Embora as \u00e1reas despigmentadas no rosto e tronco respondam de forma bastante fi\u00e1vel ao tratamento a longo prazo com ester\u00f3ides t\u00f3picos, inibidores de calcineurina ou luz UV na nossa experi\u00eancia em crian\u00e7as, uma influ\u00eancia terap\u00eautica sobre as les\u00f5es no acras s\u00f3 \u00e9 geralmente poss\u00edvel de forma muito limitada. Do mesmo modo, as infesta\u00e7\u00f5es genitais, que s\u00e3o frequentemente muito stressantes para os jovens, s\u00e3o dif\u00edceis de tratar. Na nossa experi\u00eancia, o vitiligo segmentar, que \u00e9 mais comum nas crian\u00e7as, n\u00e3o \u00e9 mais refract\u00e1rio ao tratamento do que a forma cl\u00e1ssica, ao contr\u00e1rio da literatura actual.
\nUma vez que o vitiligo n\u00e3o est\u00e1 associado a mudan\u00e7as estruturais da pele, \u00e9 bem suscept\u00edvel a camuflagem m\u00e9dica. Esta \u00e9 uma medida sensata para as pessoas individuais afectadas.<\/p>\n

Parte 2: Stress psicossocial nas doen\u00e7as de pele na inf\u00e2ncia e adolesc\u00eancia<\/h2>\n

Os factores psicossociais desempenham um papel importante nas doen\u00e7as de pele a v\u00e1rios n\u00edveis. Grosso modo, tr\u00eas constela\u00e7\u00f5es podem ser distinguidas:<\/p>\n

    \n
  • Perturba\u00e7\u00f5es mentais prim\u00e1rias acompanhadas por sintomas de pele (por exemplo, perturba\u00e7\u00f5es dism\u00f3rficas do corpo).<\/li>\n
  • Doen\u00e7as de pele que s\u00e3o influenciadas por factores psicol\u00f3gicos em termos de manifesta\u00e7\u00e3o e curso (por exemplo, psor\u00edase)<\/li>\n
  • Doen\u00e7as de pele que conduzem a ang\u00fastia psicol\u00f3gica secund\u00e1ria (por exemplo, ansiedade social devido a uma doen\u00e7a de pele).<\/li>\n<\/ul>\n

    Este artigo limita-se ao terceiro ponto, focando em particular as experi\u00eancias de estigmatiza\u00e7\u00e3o e stress psicossocial na inf\u00e2ncia e adolesc\u00eancia.<\/p>\n

    Experi\u00eancias de estigmatiza\u00e7\u00e3o em doen\u00e7as de pele<\/h2>\n

    Para al\u00e9m de v\u00e1rias fun\u00e7\u00f5es biol\u00f3gicas como \u00f3rg\u00e3o limitador e sensorial, a pele cumpre tamb\u00e9m importantes fun\u00e7\u00f5es psicossociais. Numerosos estudos mostram que uma doen\u00e7a de pele molda tanto a autopercep\u00e7\u00e3o de uma pessoa como a percep\u00e7\u00e3o dos outros e influencia as interac\u00e7\u00f5es sociais. Um inqu\u00e9rito nas aulas escolares mostrou, por exemplo, que crian\u00e7as com uma anormalidade de pele facial (por exemplo, uma mancha de vinho do porto ou hemangioma infantil) foram classificadas significativamente mais negativamente por alunos dos 8-17 anos de idade em rela\u00e7\u00e3o a v\u00e1rias caracter\u00edsticas (por exemplo, atractividade, simpatia, alegria, popularidade e intelig\u00eancia) do que crian\u00e7as sem uma anormalidade de pele. Al\u00e9m disso, muitos dos estudantes inquiridos disseram sentir-se desconfort\u00e1veis ao interagir com crian\u00e7as com uma condi\u00e7\u00e3o de pele e que tinham menos probabilidades de querer participar em interac\u00e7\u00f5es sociais com elas [1].<\/p>\n

    Assim, v\u00e1rios estudos indicam que crian\u00e7as e jovens com dist\u00farbios de apar\u00eancia enfrentam desafios psicossociais significativos: Os afectados relatam frequentemente serem encarados, chamados nomes, intimidados, evitados ou exclu\u00eddos [3,13]. Tais reac\u00e7\u00f5es sociais desagrad\u00e1veis podem ter um impacto negativo no bem-estar psicol\u00f3gico, na auto-estima e na qualidade de vida subjectiva e levar a sequelas psicol\u00f3gicas como a ansiedade, o afastamento social ou a depress\u00e3o [2,3,14].<\/p>\n

    O medo de ser falado sobre a mudan\u00e7a de pele ou mesmo rejeitado por causa dela faz com que algumas pessoas afectadas escondam a doen\u00e7a de pele e evitem situa\u00e7\u00f5es em que a conspicuidade da pele seria vis\u00edvel (por exemplo, na piscina). Este comportamento evasivo reduz a ansiedade e o stress a curto prazo, mas a longo prazo impede a crian\u00e7a de desenvolver compet\u00eancias adequadas e contribui para a perpetua\u00e7\u00e3o da ansiedade antecipada e para a generaliza\u00e7\u00e3o do problema.<\/p>\n

    Deve ter-se em mente que nem todas as pessoas afectadas experimentam a sua doen\u00e7a de pele e os desafios psicossociais relacionados como igualmente stressantes. Existem diferen\u00e7as consider\u00e1veis entre os indiv\u00edduos – tanto na avalia\u00e7\u00e3o como no tratamento da situa\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

    Factores que influenciam o stress psicossocial<\/h2>\n

    A forma como uma crian\u00e7a lida com uma doen\u00e7a de pele e as suas consequ\u00eancias depende de uma variedade de factores: do peso espec\u00edfico da doen\u00e7a, das suas condi\u00e7\u00f5es pessoais pr\u00e9vias, bem como do valor social da doen\u00e7a de pele e das reac\u00e7\u00f5es do ambiente. A figura 3<\/strong> d\u00e1 uma vis\u00e3o geral dos poss\u00edveis factores de influ\u00eancia.<\/p>\n

    \"\"<\/p>\n

    Tanto os resultados emp\u00edricos como a pr\u00e1tica cl\u00ednica mostram repetidamente que o bem-estar psicol\u00f3gico e a percep\u00e7\u00e3o subjectiva da qualidade de vida s\u00e3o determinados menos pelo diagn\u00f3stico m\u00e9dico ou pela gravidade objectiva da doen\u00e7a do que por factores psicossociais. Mesmo que o tamanho e a visibilidade de uma doen\u00e7a de pele influenciem a extens\u00e3o da estigmatiza\u00e7\u00e3o [13], n\u00e3o \u00e9 poss\u00edvel tirar conclus\u00f5es sobre o peso psicol\u00f3gico destes factores. Os processos de avalia\u00e7\u00e3o individual e as estrat\u00e9gias de sobreviv\u00eancia s\u00e3o muito mais importantes. Boas compet\u00eancias sociais ajudam a moldar activamente e a gerir com sucesso as interac\u00e7\u00f5es sociais.<\/p>\n

    Para al\u00e9m da forma como o ambiente reage \u00e0 doen\u00e7a de pele, a extens\u00e3o do apoio social que a crian\u00e7a experimenta \u00e9 tamb\u00e9m decisiva. A forma como os pais lidam com a situa\u00e7\u00e3o tem uma grande influ\u00eancia na forma como as crian\u00e7as lidam com ela. Os resultados emp\u00edricos indicam que factores familiares como a sa\u00fade mental dos pais, um clima familiar favor\u00e1vel e baixos n\u00edveis de conflito inter-familiar prev\u00eaem n\u00edveis mais baixos de problemas emocionais ou comportamentais na crian\u00e7a [15].<\/p>\n

    O stress psicossocial tamb\u00e9m depende da idade de desenvolvimento da crian\u00e7a. Embora uma crian\u00e7a ainda mal esteja consciente das implica\u00e7\u00f5es sociais da sua doen\u00e7a de pele, as dificuldades surgem mais frequentemente na idade pr\u00e9-escolar e escolar, quando a crian\u00e7a entra cada vez mais em contacto com o ambiente n\u00e3o familiar e \u00e9 confrontada com quest\u00f5es curiosas relativas \u00e0 sua doen\u00e7a de pele. A puberdade \u00e9 considerada como uma fase particularmente vulner\u00e1vel, na qual uma s\u00e9rie de exig\u00eancias de desenvolvimento (desenvolvimento da identidade, estabelecimento de rela\u00e7\u00f5es extra-familiares, independ\u00eancia dos pais, prepara\u00e7\u00e3o para o trabalho, etc.) est\u00e3o pendentes, que podem interagir desfavoravelmente com as tens\u00f5es relacionadas com a doen\u00e7a.<\/p>\n

    O factor decisivo para a carga de trabalho individual \u00e9 sempre o equil\u00edbrio entre as exig\u00eancias e os recursos dispon\u00edveis.<\/p>\n

    Cuidados psicossociais e implica\u00e7\u00f5es para a dermatologia<\/h2>\n

    No que diz respeito ao apoio psicossocial \u00e0s pessoas afectadas, recomenda-se um modelo de cuidados escalonados (Fig. 4)<\/strong>.<\/p>\n

    \"\"<\/p>\n

    Antes de mais, \u00e9 importante perguntar conscientemente aos doentes com doen\u00e7as de pele sobre as dificuldades psicossociais e responder-lhes com sensibilidade (n\u00edvel 1). A quest\u00e3o de como os outros reagem \u00e0 doen\u00e7a de pele e como as pessoas afectadas lidam com ela j\u00e1 d\u00e1 boas pistas sobre a experi\u00eancia do stress e os recursos dispon\u00edveis para lidar com o mesmo. A maioria das pessoas afectadas demonstra capacidade de reac\u00e7\u00e3o adequada e n\u00e3o necessita de cuidados psicol\u00f3gicos. Caso surjam certas incertezas ou preocupa\u00e7\u00f5es, podem ser fornecidas informa\u00e7\u00f5es de baixo limiar (por exemplo, brochuras, refer\u00eancias a sites \u00fateis ou associa\u00e7\u00f5es de pessoas afectadas) (n\u00edvel 2). Se a pessoa afectada ou os seus familiares relatarem stress significativo ou se houver ind\u00edcios de reac\u00e7\u00f5es de processamento mal adaptadas, deve ser assinalada a possibilidade de aconselhamento psicol\u00f3gico ou interven\u00e7\u00f5es breves espec\u00edficas (n\u00edvel 3). Apenas uma pequena propor\u00e7\u00e3o de pacientes necessita de tratamento psicoterap\u00eautico intensivo (n\u00edvel 4).<\/p>\n

    As indica\u00e7\u00f5es mais importantes para considerar o apoio psicol\u00f3gico s\u00e3o apresentadas no Quadro 1<\/strong>.<\/p>\n

    \"\"<\/p>\n

    Interven\u00e7\u00f5es psicol\u00f3gicas espec\u00edficas<\/h2>\n

    O objectivo do aconselhamento psicol\u00f3gico \u00e9 apoiar as crian\u00e7as e adolescentes afectados, bem como os seus familiares nas \u00e1reas que consideram stressantes e assim melhorar a sua qualidade de vida. De uma perspectiva cl\u00ednico-psicol\u00f3gica, os seguintes conte\u00fados s\u00e3o centrais: Lidar com experi\u00eancias de estigmatiza\u00e7\u00e3o (por exemplo, lidar com perguntas intrigantes ou provoca\u00e7\u00f5es) e trabalhar atrav\u00e9s de cren\u00e7as disfuncionais (por exemplo, “olham-me fixamente para me irritar”), bem como sentimentos de stress, tais como impot\u00eancia, raiva, vergonha, culpa ou medo. As t\u00e9cnicas de terapia cognitiva-comportamental que visam alterar avalia\u00e7\u00f5es ou comportamentos disfuncionais s\u00e3o particularmente adequadas para este fim (Tab. 2)<\/strong>.<\/p>\n

    Para que uma crian\u00e7a se sinta confort\u00e1vel em situa\u00e7\u00f5es sociais, \u00e9 essencial que aprenda estrat\u00e9gias o mais cedo poss\u00edvel sobre como reagir a comportamentos curiosos ou mesmo de rejei\u00e7\u00e3o de outras pessoas. A auto-confian\u00e7a ou a forma\u00e7\u00e3o de compet\u00eancias sociais podem ser \u00fateis para isso: No ambiente protegido de terapia, por exemplo, s\u00e3o praticadas situa\u00e7\u00f5es problem\u00e1ticas t\u00edpicas e formas adequadas de reagir num jogo de pap\u00e9is. Por exemplo, o terapeuta pode brincar a uma crian\u00e7a marota que faz coment\u00e1rios negativos sobre o estado da pele e a crian\u00e7a pode praticar a forma de responder. Os exerc\u00edcios comportamentais tamb\u00e9m podem ser \u00fateis para praticar a apar\u00eancia confiante (postura, contacto visual, etc.) e gerir activamente as interac\u00e7\u00f5es sociais.<\/p>\n

    Uma estrat\u00e9gia \u00fatil para lidar com quest\u00f5es inquisitivas \u00e9, por exemplo, a chamada estrat\u00e9gia “explicar-razoar-distrair”: Primeiro, d\u00e1-se uma breve explica\u00e7\u00e3o, seguida de tranquilidade (por exemplo, “n\u00e3o \u00e9 contagioso”) e depois orienta-se deliberadamente a conversa para outro t\u00f3pico. A estrat\u00e9gia pode ser utilizada pela crian\u00e7a em quest\u00e3o, bem como pelos pais ou professores. Abaixo est\u00e3o dois exemplos: “Eu tenho eczema. Faz a minha pele ficar vermelha e com comich\u00e3o, mas n\u00e3o \u00e9 contagiosa. Vamos fazer um desenho juntos?” “Chama-se uma mancha de vinho do porto”. Eu nasci com ele. \u00c9 apenas uma marca vermelha, n\u00e3o d\u00f3i e n\u00e3o me incomoda. Tamb\u00e9m gosta de jogar futebol”?<\/p>\n

    Os pais tamb\u00e9m devem aprender a lidar com sucesso com experi\u00eancias de estigmatiza\u00e7\u00e3o – n\u00e3o s\u00f3 para o seu pr\u00f3prio bem-estar, mas tamb\u00e9m porque o seu comportamento serve como um modelo importante para a crian\u00e7a. Uma m\u00e3e que reparasse noutras crian\u00e7as a olhar e a sussurrar para o seu filho no autocarro poderia, por exemplo, aproximar-se delas e dizer: “Kevin queimou-se quando era uma crian\u00e7a pequena. \u00c9 por isso que ele tem uma cicatriz. Mas ele est\u00e1 bem agora. N\u00e3o gostamos quando outras pessoas apontam e sussurram sobre n\u00f3s. Preferimos que se dirija a n\u00f3s, diga ol\u00e1 e fa\u00e7a uma pergunta, se estiver curioso”.<\/p>\n

    A ideia central \u00e9 que se pode preparar-se tanto para quest\u00f5es curiosas como para reac\u00e7\u00f5es negativas. Vale a pena praticar v\u00e1rias respostas e op\u00e7\u00f5es de reac\u00e7\u00e3o com a crian\u00e7a at\u00e9 que se sintam naturais. Se a crian\u00e7a tem uma ou duas respostas em m\u00e3os, a situa\u00e7\u00e3o perde o seu car\u00e1cter amea\u00e7ador. A modela\u00e7\u00e3o activa das interac\u00e7\u00f5es sociais tamb\u00e9m refor\u00e7a o sentido de controlo.<\/p>\n

    Para prevenir dificuldades psicossociais, \u00e9 tamb\u00e9m importante que, por exemplo, a entrada no jardim de inf\u00e2ncia ou uma mudan\u00e7a de escola estejam bem preparadas. Recomendamos que os pais contactem o professor com anteced\u00eancia e os informem da anomalia cut\u00e2nea e discutam com eles como reagir a olhares curiosos ou perguntas de colegas de turma. Por vezes tamb\u00e9m pode ser \u00fatil enviar uma carta de informa\u00e7\u00e3o aos pais dos colegas de turma. A comunica\u00e7\u00e3o proactiva ajuda a prevenir falsos preconceitos ou medo de contacto. Mais informa\u00e7\u00f5es podem ser encontradas no nosso s\u00edtio www.hautstigma.ch.<\/p>\n

     <\/p>\n

     <\/p>\n

    \nLiteratura:<\/p>\n

      \n
    1. Masnari O, et al.: Como as crian\u00e7as com diferen\u00e7as faciais s\u00e3o percebidas por crian\u00e7as e adolescentes n\u00e3o afectados: percep\u00e7\u00e3o dos efeitos em atitudes estereotipadas. Imagem do corpo 2013; 10: 515-523.<\/li>\n
    2. Masnari O, et al.: A estigmatiza\u00e7\u00e3o prev\u00ea o ajustamento psicol\u00f3gico e a qualidade de vida em crian\u00e7as e adolescentes com uma diferen\u00e7a facial. J Pediatr Psychol 2013; 38(2): 162-172.<\/li>\n
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      PR\u00c1TICA DA DERMATOLOGIA 2015; 25(4): 22-28<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

      Muitas doen\u00e7as de pele est\u00e3o associadas ao stress psicossocial, o que pode levar a limita\u00e7\u00f5es consider\u00e1veis na qualidade de vida. Os dermatologistas devem estar conscientes dos factores de risco e…<\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":52406,"comment_status":"closed","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"pmpro_default_level":"","cat_1_feature_home_top":false,"cat_2_editor_pick":false,"csco_eyebrow_text":"Lidar com as doen\u00e7as de pele estigmatizantes na inf\u00e2ncia","footnotes":""},"category":[11356,11524,11450,11481,11551],"tags":[45281,19942,45279,45280,45276,11903,45277,39352,45278,38790,18364],"powerkit_post_featured":[],"class_list":["post-342793","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-dermatologia-e-venereologia-pt-pt","category-formacao-continua","category-pediatria-pt-pt","category-psiquiatria-e-psicoterapia","category-rx-pt","tag-aa-pt-pt","tag-alopecia-pt-pt-2","tag-cm-pt-pt","tag-cmn-pt-pt","tag-estigma","tag-haemangioma","tag-mobbing-pt-pt","tag-nevus-pt-pt","tag-nevus-gigante","tag-nras-pt-pt","tag-vitiligo-pt-pt","pmpro-has-access"],"acf":[],"publishpress_future_action":{"enabled":false,"date":"2026-04-12 05:54:17","action":"change-status","newStatus":"draft","terms":[],"taxonomy":"category","extraData":[]},"publishpress_future_workflow_manual_trigger":{"enabledWorkflows":[]},"wpml_current_locale":"pt_PT","wpml_translations":{"es_ES":{"locale":"es_ES","id":342794,"slug":"como-puede-ayudar-al-nino-y-a-sus-familiares","post_title":"\u00bfC\u00f3mo puede ayudar al ni\u00f1o y a sus familiares?","href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/como-puede-ayudar-al-nino-y-a-sus-familiares\/"}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/342793","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=342793"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/342793\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/52406"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=342793"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/wp-json\/wp\/v2\/category?post=342793"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=342793"},{"taxonomy":"powerkit_post_featured","embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/wp-json\/wp\/v2\/powerkit_post_featured?post=342793"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}