{"id":343696,"date":"2015-02-28T02:00:00","date_gmt":"2015-02-28T01:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/passo-a-passo\/"},"modified":"2015-02-28T02:00:00","modified_gmt":"2015-02-28T01:00:00","slug":"passo-a-passo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/passo-a-passo\/","title":{"rendered":"Passo a passo"},"content":{"rendered":"

Dezembro de 2014 marcou o 15\u00ba anivers\u00e1rio da legisla\u00e7\u00e3o europeia sobre medicamentos \u00f3rf\u00e3os. Muito tem sido alcan\u00e7ado na Europa desde esse dia. Para al\u00e9m da EURORDIS – a organiza\u00e7\u00e3o guarda-chuva europeia para as pessoas afectadas – foram lan\u00e7adas numerosas iniciativas e programas. A 28 de Fevereiro de 2015, celebramos o Dia Internacional das Doen\u00e7as Raras. Junte-se a n\u00f3s e promova a visibilidade de doen\u00e7as que s\u00e3o tudo menos raras. <\/strong><\/p>\n

<\/p>\n

Em 1985, ningu\u00e9m pensava que as doen\u00e7as raras fariam hist\u00f3ria. Poucos americanos estavam conscientes de que um grupo negligenciado de doen\u00e7as necessitava de apoio especial. Assim, em 1986, a Lei dos Medicamentos \u00d3rf\u00e3os foi aprovada como lei e desde ent\u00e3o tem havido n\u00e3o s\u00f3 mais investiga\u00e7\u00e3o sobre as doen\u00e7as em todo o mundo, mas tamb\u00e9m mais aten\u00e7\u00e3o para os mais de 250 milh\u00f5es de pessoas afectadas. Mas o que realmente contou foi que um forte movimento foi iniciado pelos pr\u00f3prios afectados e levado como uma tocha para outros pa\u00edses. Isto levou, desde ent\u00e3o, a um repensar na medicina e na investiga\u00e7\u00e3o.  <\/p>\n

Propriedade alterada<\/h2>\n

Os pr\u00f3prios doentes tornaram-se activos devido \u00e0 falta de informa\u00e7\u00e3o e terapias e, ao mesmo tempo, contribu\u00edram com muito empenho para o facto de hoje existirem mais conhecimentos sobre doen\u00e7as raras em todo o mundo. Hoje em dia, t\u00eam tamb\u00e9m muita autoconfian\u00e7a em ajudar a garantir que as pessoas afectadas tenham voz nos estudos cient\u00edficos e fa\u00e7am parte dos comit\u00e9s de aprova\u00e7\u00e3o. Desta forma, motivam outras pessoas afectadas a tornarem-se elas pr\u00f3prias activas apesar do seu sofrimento. A \u00fanica coisa \u00e9 que a informa\u00e7\u00e3o ainda n\u00e3o chegou a todos os consult\u00f3rios m\u00e9dicos que as pessoas com uma doen\u00e7a rara querem ser parceiros de coopera\u00e7\u00e3o e n\u00e3o apenas receptores de uma receita m\u00e9dica.<\/p>\n

EURORDIS
\nUm excelente exemplo de coopera\u00e7\u00e3o<\/h2>\n

A EURORDIS, que \u00e9 considerada um exemplo bem sucedido de integra\u00e7\u00e3o e coopera\u00e7\u00e3o europeia entre os seus membros filiados, \u00e9 uma das melhores organiza\u00e7\u00f5es ligadas em rede. O facto de o “princ\u00edpio bottom up” ter sido bem sucedido no lan\u00e7amento dos alicerces e no desenvolvimento posterior prova que os pacientes s\u00e3o auto-suficientes, empenhados e trabalham em conjunto para conseguir melhorias. Porque muitas doen\u00e7as raras n\u00e3o seriam hoje t\u00e3o vis\u00edveis sem os esfor\u00e7os incans\u00e1veis das pessoas afectadas e organiza\u00e7\u00f5es associadas. Actualmente, as organiza\u00e7\u00f5es guarda-chuva cooperam a n\u00edvel mundial e trocam informa\u00e7\u00f5es. Assim, como um marco adicional, foi fundada a plataforma conjunta RareConnect [1], que tamb\u00e9m disponibiliza conhecimentos m\u00e9dicos internacionais e complementares aos pacientes.<\/p>\n

H\u00e1 cinco anos atr\u00e1s, a 28 de Fevereiro, lev\u00e1mos a tocha \u00e0 Su\u00ed\u00e7a pela primeira vez e organiz\u00e1mos o Dia Internacional das Doen\u00e7as Raras juntamente com dez organiza\u00e7\u00f5es de doentes e cientistas.<\/p>\n

O nosso programa de capacita\u00e7\u00e3o ELFEN HELFEN\u00ae<\/sup> foi recompensado pela Springer Verlag com o seu pr\u00f3prio cap\u00edtulo no livro de refer\u00eancia “Rare Diseases in the Age of Health 2.0” [2]. A banda desenhada infantil associada j\u00e1 vendeu mais de 7000 exemplares e atingiu cerca de 30.000 leitores, foi solicitada a mais de oito pa\u00edses e foi recentemente nomeada para um pr\u00e9mio de banda desenhada infantil. As pr\u00e1ticas m\u00e9dicas, organiza\u00e7\u00f5es e hospitais est\u00e3o agora tamb\u00e9m a utilizar o livro no seu trabalho. Se tamb\u00e9m o quiser oferecer, encontrar\u00e1 abaixo informa\u00e7\u00f5es para encomendar.<\/p>\n

A 28 de Fevereiro de 2015, celebraremos mais uma vez o Dia Internacional das Doen\u00e7as Raras. Convidamos as personalidades empenhadas e voc\u00ea para um evento de gala que combina visibilidade com empenho. Pode encontrar as informa\u00e7\u00f5es mais recentes no nosso s\u00edtio web. Tamb\u00e9m se pode inscrever para a gala l\u00e1.<\/p>\n

Agradecemos tamb\u00e9m as vossas valiosas contribui\u00e7\u00f5es para os temas actuais no nosso blogue online [3].<\/p>\n

Encomenda de livros: www.sowieduundich.org<\/p>\n

Literatura:<\/em><\/p>\n

    \n
  1. www.rareconnect.org\/de<\/li>\n
  2. Bali RK, et al. (ed.): Doen\u00e7as Raras na Idade da Sa\u00fade 2.0. Comunica\u00e7\u00f5es em Medicina e Cuidados Compun\u00edsticos 2014; 4.<\/li>\n
  3. http:\/\/blog.orphanbiotec-foundation.com<\/li>\n<\/ol>\n

    PR\u00c1TICA DO GP 2015; 10(2): 6<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    Dezembro de 2014 marcou o 15\u00ba anivers\u00e1rio da legisla\u00e7\u00e3o europeia sobre medicamentos \u00f3rf\u00e3os. Muito tem sido alcan\u00e7ado na Europa desde esse dia. Para al\u00e9m da EURORDIS – a organiza\u00e7\u00e3o guarda-chuva…<\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":49449,"comment_status":"closed","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"pmpro_default_level":"","cat_1_feature_home_top":false,"cat_2_editor_pick":false,"csco_eyebrow_text":"Dia das Doen\u00e7as Raras","footnotes":""},"category":[11365,11421,11305,11517,11379,11450,11474,11551],"tags":[],"powerkit_post_featured":[],"class_list":["post-343696","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-hematologia-pt-pt","category-infecciologia","category-medicina-interna-geral","category-noticias-pt-pt","category-oncologia-pt-pt","category-pediatria-pt-pt","category-prevencao-e-cuidados-de-saude","category-rx-pt","pmpro-has-access"],"acf":[],"publishpress_future_action":{"enabled":false,"date":"2026-04-13 17:27:33","action":"change-status","newStatus":"draft","terms":[],"taxonomy":"category","extraData":[]},"publishpress_future_workflow_manual_trigger":{"enabledWorkflows":[]},"wpml_current_locale":"pt_PT","wpml_translations":{"es_ES":{"locale":"es_ES","id":343700,"slug":"paso-a-paso","post_title":"Paso a paso","href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/paso-a-paso\/"}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/343696","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=343696"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/343696\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/49449"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=343696"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/wp-json\/wp\/v2\/category?post=343696"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=343696"},{"taxonomy":"powerkit_post_featured","embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/wp-json\/wp\/v2\/powerkit_post_featured?post=343696"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}