{"id":343944,"date":"2015-01-09T01:00:00","date_gmt":"2015-01-09T00:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/respiracao-da-vida-num-conceito\/"},"modified":"2015-01-09T01:00:00","modified_gmt":"2015-01-09T00:00:00","slug":"respiracao-da-vida-num-conceito","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/respiracao-da-vida-num-conceito\/","title":{"rendered":"Respira\u00e7\u00e3o da vida num conceito"},"content":{"rendered":"

O “National Concept on Rare Diseases” da FOPH est\u00e1 dispon\u00edvel desde Setembro de 2014. Tendo em conta os grandes desafios e situa\u00e7\u00f5es quotidianas das pessoas afectadas, isto deve ser visto como um marco hist\u00f3rico. No entanto, l\u00ea-se como um resumo bem comportado das medidas tomadas pelos nossos pa\u00edses vizinhos. O facto de estas estarem agora mais de uma d\u00e9cada \u00e0 frente da Su\u00ed\u00e7a em termos de implementa\u00e7\u00e3o e de medidas concretas \u00e9 estimulante – tamb\u00e9m tendo em conta o facto de mantermos um sistema de sa\u00fade bem desenvolvido e dispendioso. <\/strong><\/p>\n

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As doen\u00e7as raras devem agora ser mais fortemente apoiadas em Berna atrav\u00e9s de um conceito nacional. Isto parece fazer todo o sentido e \u00e9 a abordagem correcta. Pois aqui o “Kant\u00f6nligeist” teria tido mais um efeito de travagem. Apesar das novas teses e do trabalho descrito, as cerca de 580.000 pessoas afectadas na Su\u00ed\u00e7a, bem como muitos m\u00e9dicos e especialistas em exerc\u00edcio, continuam sem saber o que fazer a seguir.<\/p>\n

Descobrimos que um conceito permanece um conceito at\u00e9 que os actores lhe d\u00eaem vida. Contudo, isto n\u00e3o \u00e9 t\u00e3o f\u00e1cil tendo em conta as quest\u00f5es de responsabilidades e absor\u00e7\u00e3o de custos descritas no conceito. Isto porque as terapias para doen\u00e7as raras ainda n\u00e3o est\u00e3o cobertas pelo seguro de sa\u00fade na maioria dos casos. E aparentemente n\u00e3o h\u00e1 apoio alternativo, se formos pelos pol\u00edticos federais, que parecem ter um ponto cego neste momento.<\/p>\n

Por conseguinte, muitos m\u00e9dicos interrogam-se justificadamente sobre como as terapias para doen\u00e7as raras devem ser cobradas hoje e no futuro, tendo em conta a selva de factura\u00e7\u00e3o existente. Quase 70% dos poucos e muito caros medicamentos encontram-se agora na lista de especialidades (SL). No entanto, apenas 120 medicamentos \u00f3rf\u00e3os (agentes terap\u00eauticos para doen\u00e7as raras) s\u00e3o autorizados pelo Swissmedic. O resto das pessoas afectadas esperam ser afectadas \u00e0 categoria de defeitos de nascen\u00e7a. No entanto, apenas cerca de 100 das 7000 doen\u00e7as raras conhecidas se inserem nesta categoria. At\u00e9 agora, esta era a responsabilidade do IV, ao qual os afectados tinham de apresentar novos pedidos para a assun\u00e7\u00e3o de custos todos os anos. Isto \u00e9 enfadonho, envolve muita burocracia e deixa assim sem resposta as perguntas dos doentes que s\u00f3 s\u00e3o afectados por uma doen\u00e7a rara na velhice.<\/p>\n

Capacita\u00e7\u00e3o – mas como?<\/h2>\n

Felizmente, o conceito tamb\u00e9m mostra que a vulnerabilidade e os aspectos \u00e9ticos foram tomados – com a justificada quest\u00e3o de como o empoderamento das pessoas afectadas deve contribuir para uma melhoria da qualidade de vida de uma forma orientada e com medidas concretas. N\u00e3o \u00e9 necess\u00e1rio ir procurar nos pa\u00edses vizinhos para encontrar conceitos vi\u00e1veis – tais como o programa de promo\u00e7\u00e3o da sa\u00fade ELFEN HELFEN. O facto de este programa estar agora a receber convites de t\u00e3o longe como a Am\u00e9rica do Norte indica que \u00e9 mais do que um mero conceito.<\/p>\n

Ter em conta os diferentes actores<\/h2>\n

Dado o impacto das doen\u00e7as raras na sa\u00fade apenas nas crian\u00e7as e fam\u00edlias – estatisticamente, as crian\u00e7as afectadas morrem dentro de cinco anos – \u00e9 agora importante reunir conhecimentos e envolver as partes interessadas. Vemos o m\u00e9dico de fam\u00edlia como um actor muito importante, pois goza da confian\u00e7a dos pacientes, mas muitas vezes ainda n\u00e3o tem respostas para as muitas perguntas que tem. Gostar\u00edamos, portanto, de saber da sua parte quais os problemas que enfrenta ao lidar com doen\u00e7as raras na sua pr\u00e1tica.<\/p>\n

Para o efeito, acrescent\u00e1mos este t\u00f3pico ao nosso blogue online e aguardamos com expectativa a vossa participa\u00e7\u00e3o activa. Com base nisto, tentaremos descobrir que medidas s\u00e3o urgentes para que voc\u00ea e os seus pacientes possam registar os progressos da terapia e da capacita\u00e7\u00e3o o mais rapidamente poss\u00edvel. Pode encontrar o nosso blogue aqui: http:\/\/blog.orphanbiotec-foundation.com.<\/p>\n

PR\u00c1TICA DO GP 2014; 9(12): 49-50<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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