{"id":345555,"date":"2014-04-17T00:00:00","date_gmt":"2014-04-16T22:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/o-objectivo-e-uma-estrategia-nacional-para-as-doencas-raras\/"},"modified":"2014-04-17T00:00:00","modified_gmt":"2014-04-16T22:00:00","slug":"o-objectivo-e-uma-estrategia-nacional-para-as-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/o-objectivo-e-uma-estrategia-nacional-para-as-doencas-raras\/","title":{"rendered":"O objectivo \u00e9 uma estrat\u00e9gia nacional para as doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"

O 4\u00ba Dia Su\u00ed\u00e7o das Doen\u00e7as Raras teve lugar no s\u00e1bado, 1 de Mar\u00e7o de 2014, no Inselspital Bern. O enfoque foi colocado nos numerosos problemas administrativos, legais e m\u00e9dicos que os doentes com doen\u00e7as raras t\u00eam de ultrapassar hoje em dia. No total, participaram mais de 300 pessoas e mais de 30 organiza\u00e7\u00f5es de doentes.<\/strong><\/p>\n

<\/p>\n

O programa abordou quest\u00f5es administrativas enfrentadas por doentes com uma doen\u00e7a rara com v\u00e1rios apresentadores, uma mesa redonda de discuss\u00e3o e tempo suficiente para responder a perguntas espec\u00edficas.<\/p>\n

\u00c9 assim que Christine de Kalbermatten da ProRaris p\u00f5e em palavras o que as fam\u00edlias de pessoas com uma doen\u00e7a rara esperam. Para al\u00e9m dos diagn\u00f3sticos, faltam-lhes frequentemente fundamentos jur\u00eddicos, cuidados psicol\u00f3gicos, clareza sobre a situa\u00e7\u00e3o dos seguros, etc. O Prof. Dr. med. Thierry Carrel, Director Cl\u00ednico da Cl\u00ednica de Cirurgia Cardiovascular da Universidade de Berna, expressou tamb\u00e9m o desejo de uma coopera\u00e7\u00e3o mais estreita entre as companhias de seguros de sa\u00fade e o pessoal especializado. Na mesa redonda, a import\u00e2ncia de uma boa coopera\u00e7\u00e3o entre doentes, m\u00e9dicos, organiza\u00e7\u00f5es de doentes e centros de compet\u00eancia foi mais uma vez salientada.<\/p>\n

Estrat\u00e9gia Su\u00ed\u00e7a 2014?<\/h2>\n

A n\u00edvel internacional, muitos pa\u00edses j\u00e1 adoptaram estrat\u00e9gias para as doen\u00e7as raras. Na Su\u00ed\u00e7a, h\u00e1 esperan\u00e7a na implementa\u00e7\u00e3o de uma estrat\u00e9gia nacional para as doen\u00e7as raras em 2014. Segundo o director adjunto da FOPH, Oliver Peters, isto ser\u00e1 apresentado no final de Maio de 2014. Ele espera que as primeiras medidas concretas sejam tomadas no Outono deste ano.<\/p>\n

O trabalho em rede \u00e9 central<\/h2>\n

No final do evento, o membro da direc\u00e7\u00e3o da ProRaris Claude Voegeli retomou as palavras do director adjunto da FOPH Oliver Peters e sublinhou: “A implementa\u00e7\u00e3o desta estrat\u00e9gia nacional \u00e9 hoje realmente urgente, tal como a posi\u00e7\u00e3o central que deve ser dada ao paciente no nosso sistema de sa\u00fade. A qualidade do sistema de sa\u00fade \u00e9 tamb\u00e9m medida pela forma como as doen\u00e7as raras s\u00e3o tratadas”.<\/p>\n

Entretanto, as organiza\u00e7\u00f5es de doentes, os profissionais, os centros de excel\u00eancia, as funda\u00e7\u00f5es e os doentes ligam em rede os seus conhecimentos para se ajudarem mutuamente na medida do poss\u00edvel e promoverem a resili\u00eancia.<\/p>\n

Apoiar o doente<\/h2>\n

Um exemplo de apoio aos doentes \u00e9 o livro infantil de banda desenhada “So wie Du und ich” (Como tu e eu), dispon\u00edvel desde Setembro de 2013, que explica as doen\u00e7as raras em linguagem c\u00f3mica e as torna tang\u00edveis gra\u00e7as \u00e0s hist\u00f3rias de vida real. Doze animais d\u00e3o um rosto a diferentes doen\u00e7as. Desta forma, o livro encoraja as crian\u00e7as afectadas a irem em busca de amigos como os her\u00f3is da banda desenhada. As crian\u00e7as aprendem que n\u00e3o est\u00e3o isoladas, apesar do seu grande sofrimento. Tamb\u00e9m melhora as compet\u00eancias sociais em crian\u00e7as saud\u00e1veis e a resili\u00eancia nas fam\u00edlias afectadas.<\/p>\n

Mais informa\u00e7\u00f5es sobre doen\u00e7as raras:<\/h3>\n

www.orpha.net<\/a>
\nwww.eurordis.org<\/a>
\nwww.proraris.ch<\/a>
\nwww.orphanbiotec-foundation.com<\/a>
\nwww.rareconnect.org<\/a><\/p>\n

PR\u00c1TICA DO GP 2014; 9(4): 36-37<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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