{"id":346208,"date":"2014-02-17T00:00:00","date_gmt":"2014-02-16T23:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/construir-a-confianca-e-promover-a-resiliencia\/"},"modified":"2014-02-17T00:00:00","modified_gmt":"2014-02-16T23:00:00","slug":"construir-a-confianca-e-promover-a-resiliencia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/construir-a-confianca-e-promover-a-resiliencia\/","title":{"rendered":"Construir a confian\u00e7a e promover a resili\u00eancia"},"content":{"rendered":"

Normalmente leva muito tempo at\u00e9 que se fa\u00e7a um diagn\u00f3stico adequado de uma doen\u00e7a rara. Porque n\u00e3o s\u00e3o s\u00f3 os m\u00e9dicos de fam\u00edlia que t\u00eam muito pouco conhecimento espec\u00edfico sobre estas doen\u00e7as. No entanto, s\u00e3o os m\u00e9dicos de fam\u00edlia os primeiros a ver crian\u00e7as e adultos com os sintomas correspondentes. S\u00e3o necess\u00e1rias mais informa\u00e7\u00f5es e indica\u00e7\u00f5es para que os m\u00e9dicos generalistas possam mover-se com mais confian\u00e7a nesta \u00e1rea no futuro e para que possam agir como um parceiro competente para as fam\u00edlias em causa.<\/strong><\/p>\n

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O facto de o cl\u00ednico geral n\u00e3o poder conhecer a multiplicidade de sintomas de doen\u00e7as raras n\u00e3o \u00e9 muitas vezes percebido pela sua clientela. As consequ\u00eancias de um diagn\u00f3stico incorrecto ou tardio, por outro lado, s\u00e3o enormes para o doente. Se isto tamb\u00e9m afectar uma crian\u00e7a e a crian\u00e7a sofrer de sintomas desconhecidos, o m\u00e9dico de fam\u00edlia, como primeiro ponto de contacto, est\u00e1 muitas vezes dificilmente em posi\u00e7\u00e3o de fazer o diagn\u00f3stico ou de responder \u00e0s numerosas perguntas dos pais. Desta forma, a rela\u00e7\u00e3o de confian\u00e7a \u00e9 severamente tensa. Como pode o m\u00e9dico de fam\u00edlia pontuar como um parceiro competente neste caso?<\/p>\n

Informar e contar hist\u00f3rias<\/h2>\n

O facto de as crian\u00e7as afectadas e os seus irm\u00e3os poderem ser inclu\u00eddos na informa\u00e7\u00e3o sobre diagn\u00f3stico e terapias ainda n\u00e3o \u00e9 conhecido de muitos. Especialmente no caso de doen\u00e7as raras, o ambiente directo est\u00e1 fortemente envolvido no diagn\u00f3stico e \u00e9 decisivo para o curso de uma terapia. A informa\u00e7\u00e3o \u00e9 melhor acondicionada em hist\u00f3rias f\u00e1ceis de entender.<\/p>\n

Porque s\u00e3o muitas vezes hist\u00f3rias t\u00e3o reais que podem introduzir as crian\u00e7as e os jovens ao tema da doen\u00e7a e \u00e0s etapas terap\u00eauticas necess\u00e1rias. Isto pode ser usado para explicar a sua pr\u00f3pria situa\u00e7\u00e3o, a dos seus irm\u00e3os ou de outras crian\u00e7as. Contar hist\u00f3rias, por exemplo, tira o medo de exames futuros, que poucos pais conhecem ou podem explicar.<\/p>\n

O livro “Hase und B\u00e4r im Kinderspital” (Coelho e Urso no Hospital Infantil) do UKBB em Basileia oferece um bom apoio \u00e0 narra\u00e7\u00e3o de hist\u00f3rias. Descreve a vida quotidiana das crian\u00e7as e os exames especiais no hospital. As crian\u00e7as sentem-se mais \u00e0 vontade porque est\u00e3o agora, em certa medida, envolvidas na ac\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

“Tal como tu e eu”<\/h2>\n

O livro infantil c\u00f3mico “So wie Du und Ich” (Como tu e eu) de Orphanbiotec mostra que as crian\u00e7as tamb\u00e9m podem ser ensinadas sobre doen\u00e7as raras de uma forma l\u00fadica. Neste livro, crian\u00e7as a partir dos tr\u00eas anos de idade s\u00e3o levadas numa viagem virtual atrav\u00e9s dos continentes pelo c\u00e3ozinho Cuba. Ao longo do caminho, Cuba e a sua amiga, a ariranha Ups, encontram onze outros animais, todos eles a sofrer de uma doen\u00e7a rara.<\/p>\n

As hist\u00f3rias reais desenhadas e engra\u00e7adas permitem \u00e0s crian\u00e7as aprender sobre doen\u00e7as \u00f3sseas fr\u00e1geis, moyamoya, distrofia muscular, amiloidose e outras doen\u00e7as a t\u00edtulo de exemplo. Atrav\u00e9s das hist\u00f3rias, experimentam que os pequenos her\u00f3is c\u00f3micos do livro – apesar de um diagn\u00f3stico dif\u00edcil – encontram amigos, est\u00e3o motivados e n\u00e3o est\u00e3o sozinhos. Isto promove coragem para enfrentar a vida nas crian\u00e7as afectadas e refor\u00e7a a compet\u00eancia social em crian\u00e7as saud\u00e1veis. Contribui assim tamb\u00e9m para refor\u00e7ar a resili\u00eancia no ambiente familiar.
\nAs caixas de informa\u00e7\u00e3o para cada doen\u00e7a fornecem aos jovens e adultos informa\u00e7\u00f5es adicionais sobre as doen\u00e7as descritas. O livro \u00e9 o primeiro do seu g\u00e9nero no mundo e tamb\u00e9m oferece aos m\u00e9dicos de cl\u00ednica geral e pediatras uma ponte para o cuidado dos seus jovens pacientes. Desta forma, os primeiros obst\u00e1culos podem ser ultrapassados e o m\u00e9dico torna-se novamente um parceiro de confian\u00e7a. A conhecida m\u00e9dica e actriz Dra. Maria Furtw\u00e4ngler assumiu o patroc\u00ednio do livro infantil.<\/p>\n

Servi\u00e7o<\/h2>\n

Alguns centros de compet\u00eancia alem\u00e3es e su\u00ed\u00e7os, departamentos universit\u00e1rios e m\u00e9dicos j\u00e1 oferecem o livro aos seus jovens pacientes.
\nO baixo pre\u00e7o de CHF 10 torna este livro acess\u00edvel para pequenos or\u00e7amentos, mantendo o limiar baixo para aprender coisas novas sobre uma selec\u00e7\u00e3o de doen\u00e7as raras. As pr\u00e1ticas podem obt\u00ea-lo numa exposi\u00e7\u00e3o de livros, que \u00e9 bem adequada para apresenta\u00e7\u00e3o. Pode encomendar o livro e o autor do livro em: buchbestellung@orphanbiotec.com.<\/p>\n

Mais informa\u00e7\u00f5es:<\/strong><\/p>\n

www.sowieduundich.org ou<\/a> www.orphanbiotec-fou ndation.com<\/a><\/p>\n

PR\u00c1TICA DO GP 2014; 9(2): 41-42<\/em><\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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