{"id":347326,"date":"2013-09-19T00:00:00","date_gmt":"2013-09-18T22:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/formacao-para-doentes-com-doencas-cronicas-da-pele\/"},"modified":"2013-09-19T00:00:00","modified_gmt":"2013-09-18T22:00:00","slug":"formacao-para-doentes-com-doencas-cronicas-da-pele","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/formacao-para-doentes-com-doencas-cronicas-da-pele\/","title":{"rendered":"Forma\u00e7\u00e3o para doentes com doen\u00e7as cr\u00f3nicas da pele"},"content":{"rendered":"

O Departamento Universit\u00e1rio de Dermatologia da Inselspital actua como centro terci\u00e1rio de cuidados ao paciente e oferece uma variedade de consultas especializadas, interven\u00e7\u00f5es cir\u00fargicas, dermatologia est\u00e9tica e cosm\u00e9tica e exames dermatopatol\u00f3gicos. O foco \u00e9 o cuidado abrangente e qualificado do paciente. No artigo seguinte, s\u00e3o apresentados os cursos de forma\u00e7\u00e3o de doentes, uma vez que s\u00e3o oferecidos em Berna como um servi\u00e7o especial e s\u00e3o \u00fanicos nesta forma a n\u00edvel nacional.<\/strong><\/p>\n

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Os nossos cursos de educa\u00e7\u00e3o de pacientes j\u00e1 t\u00eam uma certa tradi\u00e7\u00e3o e est\u00e3o constantemente a ser expandidos. A forma\u00e7\u00e3o para doentes com doen\u00e7as cr\u00f3nicas da pele \u00e9 parte integrante dos nossos cuidados aos doentes e tem sido oferecida regularmente para doentes com eczema at\u00f3pico desde 2001 e para doentes com psor\u00edase desde 2005. Utilizamos as sinergias do Inselspital para a concep\u00e7\u00e3o e implementa\u00e7\u00e3o destes cursos interdisciplinares. Al\u00e9m de dermatologistas e alergologistas, tamb\u00e9m participam no programa um psic\u00f3logo do Departamento de Psicossom\u00e1tica, um fisioterapeuta respons\u00e1vel pela forma\u00e7\u00e3o em relaxamento, um nutricionista qualificado e uma enfermeira qualificada. Al\u00e9m disso, introduzimos forma\u00e7\u00e3o para doentes com eczema de m\u00e3o (2010), bem como para doentes com neurodermatite para orienta\u00e7\u00e3o pr\u00e1tica do tratamento (2013).<\/p>\n

Motivos para educa\u00e7\u00e3o do paciente<\/h2>\n

As doen\u00e7as inflamat\u00f3rias cr\u00f3nicas da pele n\u00e3o s\u00e3o certamente fatais, mas significam um fardo grave a longo prazo para as pessoas afectadas devido a sintomas cut\u00e2neos, disfun\u00e7\u00f5es cut\u00e2neas, desempenho deficiente e doen\u00e7as associadas, devido a medidas terap\u00eauticas dispendiosas, incerteza sobre a resposta aos tratamentos e o rumo a seguir, bem como devido aos efeitos da doen\u00e7a no ambiente social e profissional. Durante as consultas externas, mesmo nas nossas consultas especializadas para doentes com eczema at\u00f3pico, eczema de m\u00e3o ou psor\u00edase, nem sempre h\u00e1 tempo e oportunidade para abordar e discutir todas estas quest\u00f5es. Estamos conscientes de que muitos doentes com doen\u00e7as cr\u00f3nicas n\u00e3o s\u00f3 procuram a ajuda de especialistas, como tamb\u00e9m pedem conselhos aos meios de comunica\u00e7\u00e3o social, familiares, amigos e vizinhos e utilizam m\u00e9todos de cura alternativos. Estudos realizados nos \u00faltimos anos demonstraram que a qualidade de vida dos doentes com eczema at\u00f3pico, eczema de m\u00e3o e psor\u00edase \u00e9 significativamente reduzida.<\/p>\n

Fornecer conhecimentos sobre patog\u00e9nese e op\u00e7\u00f5es de tratamento<\/h2>\n

Com o objectivo de desenvolver uma melhor compreens\u00e3o do curso da doen\u00e7a e do seu tratamento, s\u00e3o preparados conhecimentos m\u00e9dicos sobre a pele e a sua fun\u00e7\u00e3o de barreira, bem como os quadros cl\u00ednicos do eczema at\u00f3pico, eczema de m\u00e3o e psor\u00edase, adaptados ao n\u00edvel do respectivo grupo de doentes e ensinados em cursos ou individualmente. O interesse por isto \u00e9 extraordinariamente elevado entre os pacientes.<\/p>\n

O eczema at\u00f3pico<\/strong> (AE) manifesta-se frequentemente na inf\u00e2ncia ou na inf\u00e2ncia. A incid\u00eancia tem aumentado constantemente nas \u00faltimas d\u00e9cadas, a incid\u00eancia acumulada \u00e9 de cerca de 20% em crian\u00e7as em idade escolar, dos quais se espera que 40-60% persista na idade adulta. AE \u00e9 baseada numa disposi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica. AE \u00e9 a manifesta\u00e7\u00e3o cut\u00e2nea da atopia, 80% dos doentes com AE t\u00eam anticorpos IgE para alerg\u00e9nios ambientais. Os epis\u00f3dios agudos da doen\u00e7a caracterizam-se por um surto de les\u00f5es eritematosas, edematosas, infiltradas, chorosas e crostosas e comich\u00e3o extrema. Focos cr\u00f3nicos mostram, para al\u00e9m do eritema, liquenifica\u00e7\u00e3o da pele, descama\u00e7\u00e3o e rhagades, bem como escoria\u00e7\u00f5es de arranh\u00f5es. Nos \u00faltimos anos, foram descobertos mecanismos patog\u00e9nicos essenciais que explicam a liga\u00e7\u00e3o entre a fun\u00e7\u00e3o de barreira perturbada da pele, a influ\u00eancia de factores ambientais e a resposta inflamat\u00f3ria:<\/p>\n

    \n
  1. As c\u00e9lulas dendr\u00edticas epid\u00e9rmicas expressam o receptor de IgE de alta afinidade e podem assim absorver alerg\u00e9nios invasores.<\/li>\n
  2. A fun\u00e7\u00e3o da filagrina, bem como de outras prote\u00ednas cruciais para a estrutura, pode ser reduzida por muta\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas, bem como pela influ\u00eancia de citocinas pr\u00f3-inflamat\u00f3rias T-helper-2, o que leva a uma barreira cut\u00e2nea perturbada.<\/li>\n
  3. Um d\u00e9fice de pept\u00eddeos antimicrobianos favorece a coloniza\u00e7\u00e3o da pele com bact\u00e9rias, fungos e v\u00edrus.<\/li>\n
  4. As toxinas estafiloc\u00f3cicas podem desencadear ou aumentar a inflama\u00e7\u00e3o atrav\u00e9s da sua ac\u00e7\u00e3o como superantig\u00e9nios e indu\u00e7\u00e3o de IgE.<\/li>\n<\/ol>\n

    A terapia do eczema at\u00f3pico destina-se a inibir a inflama\u00e7\u00e3o (corticoster\u00f3ides, inibidores da calcineurina), a refata\u00e7\u00e3o, a redu\u00e7\u00e3o da coloniza\u00e7\u00e3o microbiana, a redu\u00e7\u00e3o da comich\u00e3o e a evitar factores de desencadeamento, que podem variar muito de indiv\u00edduo para indiv\u00edduo, e baseia-se no estado actual da pele. Isto torna-a muito complexa e coloca grandes exig\u00eancias ao doente em termos de aplica\u00e7\u00e3o correcta, de disp\u00eandio de tempo e de preven\u00e7\u00e3o de novos epis\u00f3dios da doen\u00e7a.<\/p>\n

    O eczema da m\u00e3o<\/strong> causa uma consider\u00e1vel diminui\u00e7\u00e3o da fun\u00e7\u00e3o das m\u00e3os, o que leva a restri\u00e7\u00f5es no trabalho e no ambiente pessoal e est\u00e1 associado ao stress psicol\u00f3gico. S\u00e3o causadas por influ\u00eancias ambientais baseadas em tra\u00e7os gen\u00e9ticos, raz\u00e3o pela qual a identifica\u00e7\u00e3o e depois evitar factores desencadeantes \u00e9 uma parte crucial da terapia. Pode-se distinguir, de forma patog\u00e9nica, o eczema de contacto irritante e al\u00e9rgico, bem como o eczema at\u00f3pico das m\u00e3os. Na pr\u00e1tica cl\u00ednica, contudo, observa-se normalmente tipos combinados. O eczema de m\u00e3o \u00e9 comum, com uma preval\u00eancia de um ano de 6-10%. Provocam custos directos e indirectos elevados para o doente, o seu empregador e a companhia de seguros, entre outras coisas devido a aus\u00eancia do trabalho por doen\u00e7a. Muitas vezes est\u00e3o relacionados com o trabalho. O eczema da m\u00e3o tende a tornar-se cr\u00f3nico, especialmente com o diagn\u00f3stico atrasado e a utiliza\u00e7\u00e3o tardia de medidas terap\u00eauticas eficazes. O seu tratamento deve incluir cuidados e protec\u00e7\u00e3o da pele, para al\u00e9m de terapia local ou sist\u00e9mica espec\u00edfica.<\/p>\n

    A psor\u00edase<\/strong> afecta 1-3% da popula\u00e7\u00e3o com um pico na segunda e terceira d\u00e9cadas de vida. Psor\u00edase cr\u00f3nica com a ocorr\u00eancia de focos eritematosqu\u00e2micos bem definidos nos locais de predilec\u00e7\u00e3o, tais como os lados extensores das extremidades, capil\u00edcio e tronco, \u00e9 a forma mais frequente de manifesta\u00e7\u00e3o. A artrite psori\u00e1sica \u00e9 uma forma especial da doen\u00e7a. Recentemente, a associa\u00e7\u00e3o entre a psor\u00edase e a s\u00edndrome metab\u00f3lica tem sido demonstrada. Pensa-se que a psor\u00edase tem uma heran\u00e7a multifactorial, com o fen\u00f3tipo determinado por interac\u00e7\u00f5es de base gen\u00e9tica e factores ambientais. A psor\u00edase est\u00e1 associada a uma prolifera\u00e7\u00e3o extrema de queratin\u00f3citos e escama\u00e7\u00e3o; histologicamente, tamb\u00e9m se pode observar uma prolifera\u00e7\u00e3o vascular e um denso infiltrado inflamat\u00f3rio. A psor\u00edase \u00e9 considerada uma doen\u00e7a T helper 1 caracterizada pela express\u00e3o de IFN-\u03b3 e TNF-\u03b1 sob a influ\u00eancia de IL-12 e IL-23. A forma como ocorre a activa\u00e7\u00e3o das c\u00e9lulas T ainda n\u00e3o \u00e9 clara; h\u00e1 provas de estimula\u00e7\u00e3o do sistema imunit\u00e1rio tanto inata como adaptativa. A inflama\u00e7\u00e3o cr\u00f3nica do tipo T helper 1 \u00e9 considerada como a causa do aumento do risco de aterosclerose em doentes com psor\u00edase, independentemente de outros factores de risco. A terapia depende da gravidade da doen\u00e7a, das co-morbilidades e do n\u00edvel de sofrimento do paciente. Em muitos casos, o tratamento t\u00f3pico (corticoster\u00f3ides, an\u00e1logos de vitamina D) e\/ou irradia\u00e7\u00e3o UV \u00e9 suficiente. Metotrexato, retin\u00f3ides e ciclosporina est\u00e3o dispon\u00edveis para terapia sist\u00e9mica. Nos \u00faltimos anos, foi estabelecida a utiliza\u00e7\u00e3o de produtos biol\u00f3gicos que ou inibem a activa\u00e7\u00e3o das c\u00e9lulas T (alefacept, efalizumab) ou s\u00e3o antagonistas de TNF-\u03b1 (infliximab, adalimumab, etanercept).<\/p>\n

    <\/p>\n

    Fig.1: Instru\u00e7\u00e3o sobre o treino de eczema de cuidados com a pele ber der Hand<\/em><\/p>\n

    <\/p>\n

    Fig. 2: Dicas relativas a medidas de protec\u00e7\u00e3o da pele durante o treino de eczema nas m\u00e3os<\/em><\/p>\n

    Autogest\u00e3o na vida quotidiana<\/h2>\n

    A forma\u00e7\u00e3o deve permitir aos doentes lidar melhor com a doen\u00e7a de pele e os problemas resultantes (tab. 1)<\/strong>. Um melhor conhecimento te\u00f3rico da doen\u00e7a, comorbilidades e op\u00e7\u00f5es de tratamento deveriam aumentar a auto-efic\u00e1cia dos pacientes e promover a motiva\u00e7\u00e3o terap\u00eautica. Os doentes devem ser capazes de gerir eles pr\u00f3prios a sua doen\u00e7a at\u00e9 certo ponto, por exemplo para adaptar a terapia \u00e0 condi\u00e7\u00e3o cut\u00e2nea actual ou para reconhecer e prevenir os est\u00edmulos e assumir a responsabilidade pessoal. A aplica\u00e7\u00e3o correcta das medidas de terapia dermatol\u00f3gica e de protec\u00e7\u00e3o da pele \u00e9 demonstrada de uma forma pr\u00e1tica. As necessidades e tens\u00f5es individuais, por exemplo, devido a actividades profissionais, devem ser tidas em conta. A gest\u00e3o adequada da doen\u00e7a tamb\u00e9m significa prevenir os efeitos psicossociais negativos tardios.
    \nEm termos de pol\u00edtica de sa\u00fade, a educa\u00e7\u00e3o dos pacientes serve para optimizar a utiliza\u00e7\u00e3o do sistema de sa\u00fade e tem um potencial benef\u00edcio econ\u00f3mico atrav\u00e9s da redu\u00e7\u00e3o de custos ou da preven\u00e7\u00e3o do absentismo.<\/p>\n

    <\/p>\n

    Aspectos psicol\u00f3gicos<\/h2>\n

    O stress relacionado com a doen\u00e7a, juntamente com os stressores agudos e cr\u00f3nicos do ambiente individual, t\u00eam uma influ\u00eancia no curso da doen\u00e7a. O modelo abrangente de tens\u00e3o-vulnerabilidade pressup\u00f5e que o stress emocional influencia o desenvolvimento ou curso das doen\u00e7as, se estiver presente uma disposi\u00e7\u00e3o geneticamente ancorada. Por conseguinte, o stress \u00e9 um t\u00f3pico importante na forma\u00e7\u00e3o em gest\u00e3o de doen\u00e7as. Ensina-se que o stress tamb\u00e9m pode surgir na mente e \u00e9, portanto, dependente da atitude e mut\u00e1vel, e que o conhecimento dos pr\u00f3prios recursos, compet\u00eancias comunicativas e estrat\u00e9gias individuais \u00e9 central para reduzir o stress e a tens\u00e3o. De acordo com o nosso lema “Viver apesar das doen\u00e7as de pele”, s\u00e3o apresentadas abordagens de forma\u00e7\u00e3o de auto-confian\u00e7a para contrariar o medo de estigmatiza\u00e7\u00e3o, medo de evas\u00e3o e afastamento social. Al\u00e9m disso, s\u00e3o mostradas possibilidades de lidar com uma auto-imagem negativa causada pelas consequ\u00eancias da doen\u00e7a. O objectivo \u00e9 encorajar as pessoas afectadas a abordar activamente situa\u00e7\u00f5es potencialmente sens\u00edveis, melhorando assim a compreens\u00e3o das pessoas n\u00e3o afectadas sobre as doen\u00e7as de pele e quebrando barreiras sociais tais como o medo de infec\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

    Para pacientes com eczema at\u00f3pico, \u00e9 essencial quebrar o ciclo vicioso da comich\u00e3o e do co\u00e7ar. As op\u00e7\u00f5es de comportamento s\u00e3o recolhidas, discutidas e parcialmente experimentadas pelos participantes. Com o relaxamento muscular progressivo, os pacientes aprendem uma t\u00e9cnica de relaxamento que podem utilizar no contexto da gest\u00e3o da comich\u00e3o.<\/p>\n

    A troca de experi\u00eancias dos participantes sobre os diferentes aspectos de lidar com a doen\u00e7a \u00e9 uma parte importante das forma\u00e7\u00f5es. Este potencial de grupo tem uma grande vantagem sobre o aconselhamento individual.<\/p>\n

    Dieta saud\u00e1vel<\/h2>\n

    A influ\u00eancia das alergias alimentares no eczema at\u00f3pico \u00e9 frequentemente sobrestimada pelos doentes. As dietas de elimina\u00e7\u00e3o s\u00f3 s\u00e3o necess\u00e1rias em caso de intoler\u00e2ncias relevantes. O conhecimento sobre o esclarecimento de alergias, abstin\u00eancia de alerg\u00e9nios e medidas de substitui\u00e7\u00e3o necess\u00e1rias devem evitar que os doentes sigam dietas desnecess\u00e1rias com consequ\u00eancias negativas para a sa\u00fade e qualidade de vida.<\/p>\n

    N\u00e3o h\u00e1 dietas especiais para evitar a psor\u00edase. Descobertas recentes sobre a liga\u00e7\u00e3o entre a psor\u00edase e a s\u00edndrome metab\u00f3lica tornam necess\u00e1rio informar os doentes sobre a nutri\u00e7\u00e3o \u00f3ptima e, em particular, evitar a obesidade.<\/p>\n

    Organizacional<\/h2>\n

    Os cursos de forma\u00e7\u00e3o est\u00e3o dispon\u00edveis para doentes em Berna e arredores. Os cursos para doentes com eczema at\u00f3pico (5\u00d72 horas) t\u00eam lugar duas vezes por ano, para doentes com psor\u00edase (2\u00d7 2-3 horas) quatro vezes por ano \u00e0 noite. Podemos realizar as forma\u00e7\u00f5es gra\u00e7as ao patroc\u00ednio de v\u00e1rias empresas farmac\u00eauticas. As datas podem ser encontradas em www.dermatologie.insel.ch. A forma\u00e7\u00e3o dos pacientes em terapia de eczema e neurodermatite \u00e9 realizada individualmente e tem lugar no \u00e2mbito das correspondentes horas especiais de consulta. A inscri\u00e7\u00e3o para todos os cursos de forma\u00e7\u00e3o \u00e9 poss\u00edvel atrav\u00e9s da policl\u00ednica (derma.poli@insel.ch).<\/p>\n

    Conclus\u00e3o<\/h2>\n

    O interesse na forma\u00e7\u00e3o \u00e9 muito elevado entre os doentes com doen\u00e7as inflamat\u00f3rias cr\u00f3nicas da pele. Apesar da grande quantidade de informa\u00e7\u00e3o dispon\u00edvel nos meios de comunica\u00e7\u00e3o social e dos conselhos muito bem intencionados dos que os rodeiam, muitas das perguntas dos doentes permanecem sem resposta. Certamente n\u00e3o podemos fornecer rem\u00e9dios de patentes, mas podemos transmitir conhecimentos s\u00f3lidos, dar instru\u00e7\u00f5es pr\u00e1ticas de tratamento e alimentos para reflex\u00e3o. A resposta aos nossos cursos de educa\u00e7\u00e3o de pacientes tem sido consistentemente positiva at\u00e9 agora. Tamb\u00e9m deve ser mencionado que n\u00f3s, como professores, aprendemos mais sobre a complexidade e a individualidade das doen\u00e7as com cada forma\u00e7\u00e3o dos pacientes.<\/p>\n

    Prof. Dr. med. Dagmar Simon
    \nProf. Nikhil Yawalkar, MD
    \nProf. Luca Borradori, MD<\/strong><\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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