{"id":388716,"date":"2024-11-25T00:01:00","date_gmt":"2024-11-24T23:01:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/?p=388716"},"modified":"2024-10-23T12:21:20","modified_gmt":"2024-10-23T10:21:20","slug":"necessidades-nao-satisfeitas-com-um-peso-significativo-da-doenca","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/necessidades-nao-satisfeitas-com-um-peso-significativo-da-doenca\/","title":{"rendered":"Necessidades n\u00e3o satisfeitas com um peso significativo da doen\u00e7a"},"content":{"rendered":"\n

Novos dados apresentados no 15.\u00ba Congresso Europeu de Epilepsia revelam grandes atrasos no diagn\u00f3stico da s\u00edndrome de Lennox-Gastaut (SLG) na Europa e um peso significativo da doen\u00e7a devido a incapacidades relacionadas com crises e n\u00e3o relacionadas com crises. Por conseguinte, s\u00e3o necess\u00e1rias novas op\u00e7\u00f5es de tratamento para melhorar o progn\u00f3stico a longo prazo das pessoas com LGS. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

A necessidade de um diagn\u00f3stico mais r\u00e1pido e preciso da s\u00edndrome de Lennox-Gastaut (LGS) foi salientada num estudo europeu do mundo real baseado em dados do Programa Espec\u00edfico da Doen\u00e7a<\/em> (DSP) Adelphi LGS<\/em> \u2122. Os dados de 454 doentes pedi\u00e1tricos e adultos com LGS de toda a Europa mostram que s\u00e3o necess\u00e1rios, em m\u00e9dia, 12,3 meses para que seja feito um diagn\u00f3stico correto da LGS ap\u00f3s a ocorr\u00eancia da primeira crise, numa idade m\u00e9dia de 4 anos. Isto mostra claramente o tempo que os doentes e as suas fam\u00edlias na Europa t\u00eam de esperar por um diagn\u00f3stico correto [1]. Apesar de os doentes receberem, em m\u00e9dia, mais de tr\u00eas medicamentos anti-convulsivos por dia, continuam a existir desafios no tratamento eficaz da SBL: 71% dos doentes inquiridos tinham pelo menos uma doen\u00e7a coexistente, sendo as mais comuns a perturba\u00e7\u00e3o psicomotora ou cognitiva, a perturba\u00e7\u00e3o de d\u00e9fice de aten\u00e7\u00e3o e hiperatividade (PHDA), a perturba\u00e7\u00e3o do sono ou a ins\u00f3nia. 19% e 28% das pessoas afectadas sofriam de defici\u00eancias f\u00edsicas ou mentais graves ou muito graves, muitas das quais persistiam com o aumento da idade. 47% dos doentes referiram ter uma qualidade de vida pelo menos ligeiramente inferior e 39% afirmaram que as crises diurnas tinham o maior impacto na sua qualidade de vida. Estes resultados sublinham a necessidade de novos tratamentos que visem tanto as crises resistentes aos medicamentos como os sintomas n\u00e3o convulsivos da LGS. <\/p>\n\n

A LGS afecta cerca de um milh\u00e3o de pessoas em todo o mundo [2], mas o diagn\u00f3stico continua a ser complexo e dif\u00edcil devido \u00e0 falta de biomarcadores espec\u00edficos para a doen\u00e7a, \u00e0s m\u00faltiplas causas poss\u00edveis e aos sintomas vari\u00e1veis [3]. Apesar de existirem v\u00e1rios medicamentos aprovados para a LGS, existe ainda uma necessidade n\u00e3o satisfeita de tratamento. Estes medicamentos proporcionam melhorias, mas geralmente n\u00e3o t\u00eam um efeito sustentado a longo prazo [4]. <\/p>\n

\n
\"\"<\/a><\/figure>\n<\/div>\n

Apoio ao diagn\u00f3stico para profissionais de sa\u00fade<\/h3>\n\n

Foram tamb\u00e9m apresentados pormenores de uma nova ferramenta eletr\u00f3nica de apoio \u00e0 decis\u00e3o para a LGS, baseada nos crit\u00e9rios de diagn\u00f3stico da Liga Internacional contra a Epilepsia<\/em> (ILAE). A ferramenta, desenvolvida por dez especialistas em epilepsia e digitalizada com financiamento da UCB (sem influ\u00eancia no conte\u00fado), foi concebida para ajudar os m\u00e9dicos a avaliar a probabilidade de os seus doentes terem LGS. [5,6] O question\u00e1rio tem em conta as carater\u00edsticas obrigat\u00f3rias, de alerta e de exclus\u00e3o da LGS e fornece um resultado que pode servir de guia para futuros tratamentos. O prot\u00f3tipo est\u00e1 agora a ser testado e validado antes de poder ser utilizado pelos profissionais de sa\u00fade no contexto cl\u00ednico. <\/p>\n\n

Fonte: UCB<\/em><\/p>\n\n

Literatura:<\/p>\n\n

    \n
  1. Strzelczyk A, et al: Insights into Lennox-Gastaut syndrome: A European real-world study on patient profiles and unmet needs. Poster apresentado em: O15\u00ba<\/sup> Congresso Europeu de Epilepsia (EEC); 2024, 7-11 de setembro; Roma, It\u00e1lia.<\/li>\n\n\n\n
  2. www.lgsfoundation.org\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/Updated-MAY-2024.png.<\/a> \u00daltimo acesso: agosto de 2024. <\/li>\n\n\n\n
  3. Bourgeois BFD, Douglass LM, Sankar R. Epilepsia. 2014;55(Suppl. 4): 4-9. <\/li>\n\n\n\n
  4. Auvin S. Revue Neurologique. 2020; 176: 444-447. <\/li>\n\n\n\n
  5. Arzimanoglou A, Specchio N, Auvin S, et al: Desenvolvimento de uma ferramenta eletr\u00f3nica de crit\u00e9rios de diagn\u00f3stico para a s\u00edndrome de Lennox-Gastaut (LGS). Poster apresentado em: O15\u00ba<\/sup> Congresso Europeu de Epilepsia (EEC); 2024, 7-11 de setembro; Roma, It\u00e1lia.<\/li>\n\n\n\n
  6. Specchio N, Wirrell EC, Scheffer IE, et al: Epilepsia. 2022; 63(6): 1398-1442.<\/li>\n<\/ol>\n\n

    <\/p>\n\n

    <\/p>\n\n

    InFo NEUROLOGY & PSYCHIATRY 2024; 22(5): 37<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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