{"id":390320,"date":"2024-12-25T00:01:00","date_gmt":"2024-12-24T23:01:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/?p=390320"},"modified":"2024-11-19T09:28:03","modified_gmt":"2024-11-19T08:28:03","slug":"o-envelhecimento-como-um-novo-fator-nos-cuidados","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/o-envelhecimento-como-um-novo-fator-nos-cuidados\/","title":{"rendered":"O envelhecimento como um novo fator nos cuidados"},"content":{"rendered":"\n

Os avan\u00e7os significativos na terap\u00eautica medicamentosa aumentaram consideravelmente a esperan\u00e7a de vida dos doentes com fibrose qu\u00edstica. Com o envelhecimento deste grupo de doentes e o aparecimento de comorbilidades na idade adulta, tornou-se claro que os cuidados actuais t\u00eam de ser adaptados para satisfazer as necessidades espec\u00edficas deste grupo demogr\u00e1fico, que s\u00e3o diferentes das da inf\u00e2ncia. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Nos \u00faltimos anos, registaram-se grandes avan\u00e7os na compreens\u00e3o da fibrose qu\u00edstica e nos cuidados prestados \u00e0s pessoas com fibrose qu\u00edstica (pwCF) devido a v\u00e1rios factores, incluindo o diagn\u00f3stico precoce, a introdu\u00e7\u00e3o de novos medicamentos (antibi\u00f3ticos inalados e, mais recentemente, medicamentos que corrigem funcionalmente o defeito causado por muta\u00e7\u00f5es no gene regulador da condut\u00e2ncia transmembranar da fibrose qu\u00edstica<\/em> (CFTR)) e a introdu\u00e7\u00e3o de cuidados multidisciplinares em centros ou unidades especializadas. Estes avan\u00e7os levaram a uma melhoria significativa do progn\u00f3stico, o que significa uma vida mais longa para muitos doentes e, por conseguinte, um aumento significativo do n\u00famero de doentes adultos com fibrose qu\u00edstica. <\/p>\n\n

De facto, o n\u00famero de doentes adultos com FC ultrapassou o n\u00famero de doentes pedi\u00e1tricos ao longo dos anos. De acordo com os dados mais recentes do Registo de Doentes da Sociedade Europeia de Fibrose Qu\u00edstica<\/em> (ECFSPR), 54% (n=28 986) dos doentes com fibrose qu\u00edstica (pwCF) tinham \u226518 anos de idade em 2021. A modela\u00e7\u00e3o preditiva sugere uma mudan\u00e7a na distribui\u00e7\u00e3o et\u00e1ria da FC, com uma maior propor\u00e7\u00e3o de doentes com FC a atingir idades mais avan\u00e7adas. Consequentemente, o envelhecimento tornou-se um novo fator que pode contribuir para a complexidade da doen\u00e7a e exigir uma adapta\u00e7\u00e3o nos cuidados da FC. Por conseguinte, s\u00e3o necess\u00e1rios cuidados normalizados, especializados e multidisciplinares. No entanto, existem preocupa\u00e7\u00f5es quanto \u00e0 adequa\u00e7\u00e3o dos actuais servi\u00e7os de sa\u00fade, terap\u00eauticos e educativos. <\/p>\n\n

Para responder a estas preocupa\u00e7\u00f5es, a Dr.\u00aa Almudena Felipe Montiel, do Departamento de Medicina Respirat\u00f3ria (Unidade de Fibrose Qu\u00edstica de Adultos), do Hospital Universit\u00e1rio Vall d’Hebron, do Instituto de Investiga\u00e7\u00e3o Vall d’Hebron (VHIR), da Universidade Aut\u00f3noma de Barcelona, e colegas realizaram um inqu\u00e9rito multinacional para avaliar o estado atual dos cuidados em unidades multidisciplinares especializadas em fibrose qu\u00edstica para adultos e crian\u00e7as e para identificar \u00e1reas a melhorar [1]. O inqu\u00e9rito consistia em 36 perguntas fechadas de escolha m\u00faltipla que abrangiam v\u00e1rios aspectos dos cuidados, da organiza\u00e7\u00e3o, da educa\u00e7\u00e3o e da investiga\u00e7\u00e3o relacionados com a fibrose qu\u00edstica. A recolha de dados decorreu de dezembro de 2021 a novembro de 2022, tendo sido realizada uma an\u00e1lise descritiva dos centros inquiridos e das respostas ao question\u00e1rio. Foram recolhidas respostas de 44 centros que prestam cuidados regulares a doentes com FC (34 departamentos hospitalares especializados em fibrose qu\u00edstica, 10 hospitais sem um centro especializado em FC) em 13 pa\u00edses diferentes (35 centros da UE e nove centros de fora da UE). A distin\u00e7\u00e3o entre centros especializados que se centram nos cuidados a crian\u00e7as, adultos e aqueles que combinam os cuidados a ambos os grupos et\u00e1rios \u00e9 importante, segundo os autores, para evitar a duplica\u00e7\u00e3o de dados. <\/p>\n\n

Necessidade urgente de cuidados normalizados e de elevada qualidade para os doentes com FC<\/h3>\n\n

Os resultados do inqu\u00e9rito mostraram que muitos dos centros de fibrose c\u00edstica ou unidades especializadas em fibrose c\u00edstica cumprem a maioria das normas de cuidados da Sociedade Europeia de Fibrose C\u00edstica (ECFS). No entanto, foram detectadas algumas diferen\u00e7as significativas entre centros individuais e entre casos pedi\u00e1tricos e de adultos. Por exemplo, muitos centros de FC n\u00e3o se adaptaram \u00e0 propor\u00e7\u00e3o crescente de doentes adultos: Em 25% dos centros de cuidados mistos, os doentes adultos continuam a ser tratados por pneumologistas pedi\u00e1tricos. <\/p>\n\n

Al\u00e9m disso, o novo perfil do doente com fibrose qu\u00edstica exige uma adapta\u00e7\u00e3o no seio da equipa multidisciplinar para garantir cuidados abrangentes, escrevem os autores. Assim, \u00e9 fundamental promover a inclus\u00e3o de protocolos de transi\u00e7\u00e3o em todos os centros e com outros especialistas para apoiar os pneumologistas na gest\u00e3o da pwCF. No entanto, os resultados do seu inqu\u00e9rito mostraram que apenas 52,3% dos centros receberam apoio de outros especialistas no diagn\u00f3stico da doen\u00e7a, acompanhamento e preven\u00e7\u00e3o de comorbilidades. <\/p>\n\n

Al\u00e9m disso, \u00e9 fundamental num centro de fibrose qu\u00edstica prestar apoio no tratamento de determinadas muta\u00e7\u00f5es, mas apenas 52,3% dos centros inquiridos tinham acesso a um geneticista. Os farmac\u00eauticos tamb\u00e9m desempenham um papel crucial na monitoriza\u00e7\u00e3o da ades\u00e3o ao tratamento e na identifica\u00e7\u00e3o de potenciais intera\u00e7\u00f5es e efeitos adversos, mas apenas 61,4% dos centros inquiridos tinham acesso a estes especialistas. <\/p>\n\n

Segundo os investigadores, \u00e9 igualmente importante incluir psic\u00f3logos e assistentes sociais na equipa, a fim de apoiar os doentes em fases de transi\u00e7\u00e3o, por exemplo, na idade adulta jovem, quando entram na vida ativa. No entanto, de acordo com a sua an\u00e1lise, 30 a 40% dos centros inclu\u00eddos n\u00e3o dispunham destes grupos profissionais. Nos centros ou unidades de FC que tratam simultaneamente de doentes pedi\u00e1tricos e adultos, esta percentagem era ainda mais elevada. Tudo isto sublinha a necessidade de uma transi\u00e7\u00e3o coordenada entre os cuidados pedi\u00e1tricos e os cuidados para adultos. No entanto, em 30% dos centros envolvidos no estudo, ainda n\u00e3o existem programas de transi\u00e7\u00e3o, embora esteja presente uma equipa multidisciplinar em mais de 80% dos casos. Esta discrep\u00e2ncia not\u00e1vel pode dever-se a uma implementa\u00e7\u00e3o heterog\u00e9nea das normas de cuidados entre centros e, possivelmente, a uma falta local de recursos em alguns centros, escrevem o Dr. Montiel e os seus colegas. <\/p>\n\n

Ser\u00e3o necess\u00e1rias novas abordagens<\/h3>\n\n

Em termos de recursos, a maioria dos centros tinha demonstrado que dispunha dos testes e t\u00e9cnicas de diagn\u00f3stico e terap\u00eautica necess\u00e1rios para tratar a doen\u00e7a de forma adequada. No entanto, a disponibilidade de testes de ICM ainda n\u00e3o estava integrada na gest\u00e3o global da doen\u00e7a. Apenas 14% dos centros de cuidados pedi\u00e1tricos que participaram no inqu\u00e9rito e 60% dos centros para adultos dispunham de testes de ICM. Mais de 50% dos servi\u00e7os para a pwCF s\u00e3o prestados em regime de ambulat\u00f3rio, e muitos procedimentos que anteriormente s\u00f3 eram realizados no hospital, como o tratamento de exacerba\u00e7\u00f5es, s\u00e3o agora externalizados. Este modelo provou ser ben\u00e9fico, especialmente para as pessoas com FC. No entanto, dado o n\u00famero crescente de adultos com FQC, \u00e9 prov\u00e1vel que sejam necess\u00e1rias novas abordagens para cuidar deste novo perfil de doentes, mais velho e mais complexo, afirmam os autores. A sua an\u00e1lise revelou que 57% dos centros disp\u00f5em de servi\u00e7os de ambulat\u00f3rio dedicados exclusivamente ao tratamento de pwCF e apenas 43% disp\u00f5em de camas de hospital, o que pode ser inadequado no contexto de uma doen\u00e7a complexa com uma preval\u00eancia crescente de comorbilidades. <\/p>\n\n

Uma percentagem significativa dos m\u00e9dicos que tratam a pwCF (20,4%) considera que n\u00e3o tem forma\u00e7\u00e3o adequada no tratamento da doen\u00e7a. Al\u00e9m disso, apenas 53% dos centros oferecem uma rota\u00e7\u00e3o em departamentos de fibrose qu\u00edstica como parte da sua forma\u00e7\u00e3o acad\u00e9mica. <\/p>\n\n

De acordo com os investigadores, estes resultados real\u00e7am a falta de pessoal de investiga\u00e7\u00e3o nos centros de fibrose qu\u00edstica, incluindo enfermeiros, coordenadores de bases de dados e de investiga\u00e7\u00e3o, o que limita a investiga\u00e7\u00e3o e o progresso. Dado que a complexidade da doen\u00e7a nos doentes adultos com fibrose c\u00edstica continua a aumentar com a idade e as comorbilidades, a necessidade de cuidados homog\u00e9neos, especializados e multidisciplinares ser\u00e1 cada vez mais importante. <\/p>\n\n

Fonte: Montiel AF, et al: Standards of care and educational gaps in adult cystic fibrosis units: a European Respiratory Society Survey. ERJ Open Research 2024; 10(3): 00065-2024; doi: 10.1183\/23120541.00065-2024.<\/em><\/p>\n\n

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InFo PNEUMOLOGY & ALLERGOLOGY 2024; 6(4): 36-37<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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