Les troubles dissociatifs se caractérisent par une apparence très hétérogène. Quels sont les outils de diagnostic disponibles ? Comment les personnes atteintes vivent-elles leur maladie ? Et à quoi faut-il faire attention dans le traitement des troubles dissociatifs ?
“Like a globe of mercury, it escapes the grasp” : une sphère de mercure qui échappe à la saisie – la métaphore d’Ilza Veith pour l’hystérie est encore valable aujourd’hui [1] ; l'”insaisissable” se reflète également dans la diversité conceptuelle. L’ancien terme d'”hystérie” a été remplacé par celui de “troubles dissociatifs” dans la CIM-10. Néanmoins, différentes appellations continuent d’être utilisées : Les neurologues parlent de “troubles fonctionnels”, les médecins généralistes de “troubles psychogènes” ou “troubles non organiques”, la littérature anglophone de “somatoform disorders”. Dans la recherche en neurosciences, on utilise couramment “functional neurological disorders”. Le terme psychanalytique de “trouble de conversion” ou de “névrose de conversion” est également encore parfois utilisé.
Une classification moderne pourrait y remédier, par exemple en divisant les troubles dissociatifs en leurs trois manifestations, la dissociation somatoforme, psychoforme et structurelle. Cette dernière engloberait la personnalité multiple ainsi que les “ego states” après de graves traumatismes. Actuellement, c’est plutôt une classification en fonction des symptômes qui semble s’imposer, ce qui favorise une vision fractionnée, c’est-à-dire divisée en différentes spécialités médicales.
Que sont les troubles dissociatifs ?
Quiconque s’intéresse à ce tableau clinique ancien – on trouve les premières descriptions dans des papyrus égyptiens dès le deuxième millénaire avant J.-C. – et pourtant toujours en évolution, est confronté à une fascination : comment se produit le “transfert” d’un vécu psychique en symptômes physiques ? Ou est-ce qu’une réalité holistique s’applique et se manifeste dans cette formation de symptômes ?
Selon la CIM-10 (F44.0-9), il y a des problèmes d’intégration des souvenirs, de conscience de l’identité, de sensations immédiates et de contrôle des mouvements corporels. Pour établir le diagnostic, il est nécessaire d’exclure une cause organique et de prouver l’origine psychologique des symptômes. A cela s’ajoutent des caractéristiques cliniques. Si aucun de ces trois critères n’est rempli, le diagnostic ne doit pas être posé. En l’absence de preuve d’une cause psychique, le diagnostic n’est que provisoire et la recherche des aspects physiques et psychiques doit se poursuivre. Les manifestations vont de l’amnésie ou de la stupeur aux troubles moteurs ou aux convulsions. Pour établir un diagnostic, il est important de procéder à une anamnèse minutieuse et à un examen clinique détaillé. Cette dernière se concentre sur la recherche minutieuse d’une éventuelle cause organique ou de signes d’une genèse dissociative. Il s’agit par exemple de divergences dans la sévérité de l’atteinte (en fonction de l’observation) ou du signe de Hoover, qui permet de détecter une innervation par un examen indirect, ainsi que d’autres caractéristiques cliniques telles qu’une présentation des symptômes qui correspond à l’idée que s’en font les personnes concernées, mais pas à la réalité neuroanatomique. L’encadré présente deux exemples de cas qui illustrent la complexité de la maladie.
Les données sur la fréquence des troubles dissociatifs sont incertaines. Les études montrent une prévalence comprise entre 1,4 et 4,6% et un sex-ratio de 1(m):3(w). La maladie débute souvent au cours de la troisième décennie et son évolution peut être chronique ou épisodique. Le degré de conscience des symptômes semble fluctuant. Le chirurgien anglais James Paget a écrit en 1873 : “She says, as all such patients do, ‘I cannot’ it looks like, ‘I will not’ but it is ‘I cannot will'” (cité par [2]).
Le diagnostic différentiel comprend les maladies somatiques et, entre autres, des images telles que la simulation et le syndrome de Münchhausen.
Expérience de soi
Les personnes concernées font généralement peu état de leur expérience subjective pendant le développement de leurs symptômes. Cependant, les récits d’auteurs doués pour le langage au cours de leur propre symptomatologie dissociative fournissent une impression précieuse. Dans son auto-description “A Leg To Stand On” (1984), le neurologue et auteur Oliver Sacks décrit un trouble dissociatif dont il n’avait pas conscience d’un point de vue subjectif : “Ce qui devenait maintenant terriblement, voire tristement, clair, c’était que ce qui s’était passé n’était pas seulement local, périphérique, superficial […] C’était radical, central, fondamental. Ce qui semblait, au début, n’être rien de plus qu’une rupture locale et périphérique […] se révélait maintenant sous un jour différent, et assez terrible – comme une défaillance de la mémoire, de la pensée, de la volonté – pas seulement une lésion dans mon muscle, mais une lésion en moi” (cité par [2]).
L’écrivaine Siri Hustvedt a résumé son expérience de tremblement dissociatif dans l’essai “The Shaking Woman or A History of My Nerves”. Elle se décrit elle-même en citant Emily Dickenson : “I felt a Cleaving in my Mind – As if my Brain had split – I tried to match it – Seam by Seam – But couldn’t make it fit”. En outre, elle rapporte dans un article spécialisé [3].
Imagerie
Jusqu’au tournant du millénaire, la technique et la méthodologie n’étaient pas encore au point et l’éditorial de la revue Brain constatait à juste titre en 2001 : “The findings of these few studies are intriguing rather than conclusive” [4]. Cependant, depuis quelques années, des progrès pertinents ont été réalisés. Une comparaison de l’imagerie des troubles moteurs dissociatifs et des parésies induites par l’hypnose a montré une hyperactivité du cortex préfrontal ventromédian (VMPFC) dans les troubles dissociatifs, mais pas dans l’hypnose [5]. Le VMPFC donne accès à la représentation de soi et intègre des contenus de mémoire ayant une pertinence affective. Les auteurs de l’étude concluent : “Conversion deficits […] might promote certain pattern of behaviors in response to self-relevant emotional states”. Ce corrélat dans l’imagerie est en accord avec l’expérience clinique. Aujourd’hui, plusieurs groupes de chercheurs se penchent sur le sujet, notamment à l’Hôpital de l’Île de Berne.
Génétique et épigénétique
Une étude de jumeaux publiée en 1998 et portant sur 177 paires de vrais jumeaux et 152 paires de faux jumeaux a conclu, en ce qui concerne les facteurs génétiques et les troubles dissociatifs, que “des corrélations génétiques significatives […] ont été trouvées entre les échelles DES et le DAPP-BQ cognitive dysregulation, affective lability, and suspiciousness, suggérant que les facteurs génétiques sous-jacents à certains aspects du trouble de la personnalité influencent également la capacité dissociative” [6].
De nouvelles découvertes sont à mettre au crédit de l’épigénétique. Ainsi, il semble que des modifications de l’expression des gènes se produisent via la méthylation et la déméthylation. Dans le domaine de la réponse au stress, la méthylation au niveau de l’allèle FKBP5 semble particulièrement pertinente et également importante pour les effets intergénérationnels [7]. Grâce à la recherche en épigénétique, l’interaction complexe entre les facteurs environnementaux et la génétique est de mieux en mieux comprise.
Modèle de vulnérabilité-stress, modèles psychodynamiques, nouveaux concepts
Le modèle de vulnérabilité-stress postule une prédisposition génétique avec une suggestibilité accrue et des expériences traumatisantes précoces pour l’étiologie des troubles dissociatifs. Les concepts psychanalytiques plus anciens voyaient dans la dissociation un mécanisme de défense en cas de pulsions conflictuelles. Ce faisant, la fonction d’intégration du “je” serait annulée et les contenus subjectivement insupportables neutralisés par le clivage.
Les concepts psychodynamiques actuels se basent moins sur des conflits inconscients que sur une dérégulation émotionnelle dans le domaine de la perception et de l’expression de soi [8].
Dans une revue récente, les symptômes neurologiques fonctionnels sont interprétés comme des formes de réponses affectives complexes au stress, liées à des comportements émotionnels appris et à une diminution de la capacité à percevoir ses propres processus émotionnels internes [9].
Traitement
Aujourd’hui, le traitement psychothérapeutique est généralement associé à un traitement symptomatique, la physiothérapie revêtant une grande importance dans les troubles dissociatifs du mouvement. Des techniques de relaxation sont également utilisées. Les mesures suggestives sont souvent efficaces. Dans notre propre travail sur l’exposition aux facteurs de stress pendant le développement de l’enfant (avec des “paires appariées” et un examinateur aveugle quant à la genèse des crises), nous n’avons pas non plus trouvé de différence entre les personnes souffrant de crises épileptiques et celles souffrant de crises dissociatives non épileptiques. Les deux groupes étaient très exposés à cet égard. Cependant, la perfusion de placebo a permis à la majorité des personnes souffrant de crises dissociatives de ne plus avoir de crises, et ce même lors du suivi six mois plus tard [10].
Les confrontations hâtives comportent un risque d’abandon du traitement et de “shopping médical”. Il est important d’expliquer les résultats des examens de manière rassurante et non dévalorisante, en les associant à un bon pronostic.
Le traitement psychothérapeutique offre la possibilité d’une (auto)perception approfondie et d’une intégration des aspects émotionnellement chargés. Idéalement, on assiste à un processus de maturation personnelle avec intégration des parties dissociées. La base de la thérapie est la relation thérapeutique, c’est pourquoi un espace thérapeutique est aménagé dans la première phase du traitement. Une attitude ouverte et non jugeante et la prise en compte des besoins psychologiques fondamentaux tels que la protection de l’estime de soi sont essentielles. Dans cette première phase, une écoute attentive est importante, avec une identification des symptômes également dans le contexte émotionnel et interactif. Dans la suite du traitement, l’évolution des symptômes est comprise et clarifiée de manière approfondie. Il s’agit notamment de la perception du corps, des émotions et des relations actuelles. Le récit de la vie intérieure est compris dans le contexte de la vie réelle. Parfois, des expériences traumatisantes, émotionnellement présentes dans le présent, peuvent être rappelées et exprimées pour la première fois. La phase finale est principalement axée sur la stabilité et l’intégration.
La recherche thérapeutique est méthodologiquement difficile avec ce tableau hétérogène présentant une grande variabilité interindividuelle. Les méta-analyses sont rares, mais elles démontrent l’efficacité [11].
Un traitement médicamenteux n’est pas indiqué, sauf en cas de comorbidité marquée avec un trouble anxieux ou une dépression. Les effets indésirables possibles ne sont pas compensés par d’autres avantages démontrés. L’expérience de l’auto-efficacité peut être entravée par une (mauvaise) attribution à la médication et au traitement médical. De plus, la distanciation émotionnelle induite peut rendre plus difficile l’actualisation du problème et, par conséquent, sa résolution (tableau 1).
Conclusion personnelle
Au cours de mes premiers mois en tant que jeune interne dans un service de neurologie, un chef de service utilisait le mot “hystéroépilepsie” pour décrire les crises d’un jeune homme à l’intelligence légèrement inférieure. Il s’agissait de l’apparition de crises d’épilepsie et de crises psychogènes. Mais alors que pour lui, avec ce diagnostic, l’affaire semblait résolue, pour moi, les questions ont commencé : pourquoi ? Et comment pouvons-nous l’aider ? Aujourd’hui, après bientôt 30 ans et de nombreux accompagnements de personnes concernées, je ne peux toujours pas donner de réponse affirmative valable pour tous. Mais j’ai pu apprendre beaucoup, chaque rencontre et histoire de vie était unique. Aujourd’hui, je pense que les troubles dissociatifs ne peuvent être compris qu’en dépassant la pensée duale.
Dans mes relations avec les patients concernés, il me semble essentiel d’explorer avec respect et attention leur histoire personnelle, leur histoire de vie extérieure et intérieure, en “écoutant” non seulement ce qui est raconté, mais aussi ce qui est omis. Pour établir une relation thérapeutique de confiance, il est nécessaire de protéger l’estime de soi du patient de manière fiable. Il doit sentir que sa perception corporelle de lui-même, tout comme l’ensemble de sa personne, n’est pas jugée mais acceptée avec une attention inconditionnelle. C’est la seule façon de révéler des sentiments puissants d’impuissance, d’abandon, de honte ou d’angoisse existentielle. Le pouvoir de transformation de ces sentiments lors de l’oubli, mais aussi lors du souvenir, redevient ainsi accessible. Se souvenir, associé à l’acceptation de soi et à la connaissance du passé, permet d’avoir une image plus complète de soi. Le fait d’être connecté à ses propres blessures et besoins facilite la pleine reconnaissance des besoins des autres. Cette prise de conscience, si elle est réussie, est la base d’une nouvelle liberté (pas seulement de symptôme).
Messages Take-Home
- Les troubles dissociatifs sont classés dans le chapitre F44 de la CIM-10. La terminologie néanmoins hétérogène entre les disciplines médicales, avec des appellations telles que “troubles fonctionnels”, “troubles psychogènes”, “somatoform disorders” dans les pays anglophones, et la diversité de leurs manifestations rendent cependant difficile une vision unifiée et une bonne interaction entre la recherche et la clinique.
- Les directives diagnostiques exigent l’exclusion d’une cause organique, des caractéristiques cliniques et la preuve de l’origine psychologique des symptômes.
- Les résultats actuels de la psychodynamique, de l’imagerie et de l’épigénétique se complètent et évoluent vers une compréhension approfondie et holistique.
- Le traitement comprend une approche symptomatique avec de la physiothérapie pour les troubles dissociatifs du mouvement et de la psychothérapie. Cette dernière offre la possibilité d’intégration, d’acceptation de soi et de transformation.
Littérature :
- Veith I : Hystérie. L’histoire d’une maladie. Chicago : The University of Chicago, 1965.
- Stone J, Perthen J, Carson AJ : Review. “A Leg to Stand On” par Oliver Sacks : un récit autobiographique unique sur la paralysie fonctionnelle. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2012 ; 83(9) : 864-867.
- Hustvedt S : J’ai pleuré pendant quatre ans et quand j’ai arrêté, j’étais aveugle. Neurophysiol Clin 2014 ; 44(4) : 305-313.
- Ron M : Explaining the unexplained : understanding hysteria. Brain 2001 ; 124(6) : 1065-1066.
- Vuilleumier P : Circuits cérébraux impliqués dans la paralysie psychogène dans les troubles de conversion et l’hypnose. Neurophysiol Clin 2014 ; 44(4) : 323-337.
- Jang KL, et al : Twin study of dissociative experience. J Nerv Ment Dis 1998 ; 186(6) : 345-351.
- Klengel T et al : La déméthylation de l’ADN FKBP5 spécifique à l’allèle médiatise les interactions gène-enfant traumatique. Nature Neuroscience 2013 ; 16(1) : 33-41.
- Sattel H, et al : Brief psychodynamic interpersonal psychotherapy for patients with multisomatoform disorders : randomised controlled trial. Br J Psychiatry 2012 ; 200(1) : 60-67.
- Sojka P, et al : Traitement de l’émotion dans les troubles neurologiques fonctionnels. Front Psychiatry 2018 ; 9 : 479.
- Berkhoff M, et al. : Contexte développemental et résultats chez les patients atteints de seizures non épileptiques ou épileptiques : Une étude contrôlée. Epilepsia 1998 ; 39(5) : 463-469.
- Koelen J. et al. : Efficacité de la psychothérapie pour les troubles somatoformes sévères : méta-analyse. Br J Psychiatry 2014 ; 204(1) : 12-19.
InFo NEUROLOGIE & PSYCHIATRIE 2018 ; 16(6) : 24-27
