Formazione dei pazienti - di grande utilità anche per gli adulti

Poiché la dermatite atopica (DA) è una malattia della pelle cronica e recidivante, è necessaria una strategia di trattamento a lungo termine. Mentre i programmi di formazione per i genitori dei bambini affetti sono stati istituiti da tempo, ora è stato dimostrato che un’educazione strutturata e quotidiana dei pazienti è molto utile anche per i pazienti adulti affetti da AD. Questo è uno dei risultati di un’analisi secondaria pubblicata nel 2024.

L’educazione mirata dei pazienti adulti affetti da AD può ottenere effetti simili ai programmi di formazione offerti ai pazienti pediatrici o ai loro assistenti, hanno concluso gli autori dello studio [1,2]. “Abbiamo visto che porta a una migliore comprensione della malattia e a una migliore gestione della condizione”, ha detto la Prof.ssa Marie-Charlotte Brüggen, MD, PhD, Primario del Dipartimento di Dermatologia dell’Ospedale Universitario di Zurigo, riassumendo i messaggi chiave [3]. L’insorgenza precoce dell’AD, una forma più grave di manifestazione nell’infanzia, le comorbidità atopiche e una storia familiare positiva di malattie atopiche sono stati identificati come fattori di rischio per l’AD che persiste nell’età adulta [4].

Riduzione della gravità dell’AD e aumento della qualità di vita.

Ad oggi, sono stati condotti solo pochi studi randomizzati e controllati sull’educazione dei pazienti adulti affetti da AD, il che si riflette anche nella presente analisi secondaria [1]. L’età media dei partecipanti allo studio incluso era di 7,15 anni, con un intervallo di età compreso tra 2,40 e 34,53 anni, cioè tra i pazienti adulti. Sebbene la prevalenza dell’AD sia più alta nell’infanzia e nell’adolescenza, gli adulti di solito soffrono di forme più complesse di AD. Nello studio prospettico controllato e randomizzato di Heratizadeh et al. pubblicato nel 2017, i pazienti adulti con AD da moderato a grave hanno potuto partecipare a un programma di formazione presso i centri di trattamento in Germania, messo a punto da un gruppo di lavoro di esperti multiprofessionali** [2].

** Gruppo di lavoro sull’educazione alla neurodermite per gli adulti (ARNE)

Dopo l’esame iniziale, i pazienti randomizzati al gruppo di intervento sono stati addestrati in piccoli gruppi di 5-8 partecipanti per un totale di 12 ore (1 ora doppia per sessione). La Tabella 1 fornisce una panoramica approssimativa della struttura e del contenuto del programma di formazione. Le sessioni sono state condotte da un team interdisciplinare di specialisti (dermatologi, psicologi o pedagogisti e nutrizionisti) che hanno ricevuto in precedenza istruzioni specifiche per lo studio, per garantire un’attuazione standardizzata del programma di formazione. I pazienti sono stati randomizzati al gruppo di intervento o al gruppo di controllo. Un anno dopo il basale, i pazienti del gruppo di intervento (n=168) hanno mostrato risultati significativamente migliori^$ nei seguenti parametri rispetto al gruppo di controllo (n=147):

Indice SCORAD (SCORing of Atopic Dermatitis) (p<0,001),
Comportamento di coping in relazione al prurito (p<0,001),
Qualità della vita, valutata con il questionario Skindex 29 (p<0,001).

^$ I dati sono analizzati secondo il principio “intention-to-treat”.

La Tabella 2 mostra che l’educazione strutturata del paziente ha migliorato gli esiti SCORAD negli adulti in misura comparabile rispetto alle popolazioni pediatriche. [95%-KI] Nel complesso, la differenza media standardizzata di 0,65 tra tutti gli studi SCORAD raggruppati (Totale ) suggerisce che l’educazione del paziente produce un moderato miglioramento statistico in termini di cambiamenti in questa specifica metrica di esito. In particolare, il miglioramento complessivo medio è stato Z=6,26 (p 0,00001), che a prima vista è inferiore al valore considerato cambiamento minimamente importante (MIC) per i miglioramenti assoluti nello SCORAD [18]. Tuttavia, è importante tenere presente che alcuni criteri MIC possono variare a seconda della gravità della malattia, secondo gli autori dello studio [19].

Il trattamento secondo uno schema graduale è fondamentale.

Il trattamento conforme alle linee guida dell’AD richiede una serie di misure personalizzate per il paziente e si basa su un programma graduale [5]. L’uso continuo di emollienti è raccomandato per tutti i pazienti con AD, anche se non ci sono lesioni cutanee visibili [5]. Una delle caratteristiche dell’AD è l’alterazione della funzione di barriera epidermica, che si manifesta clinicamente con la secchezza cutanea e favorisce la penetrazione di allergeni e altre sostanze potenzialmente dannose nell’epidermide [5,6]. Uno degli obiettivi della terapia di base è il ripristino della barriera cutanea. Oltre agli idratanti che promuovono l’idratazione dello strato corneo (ad esempio, urea o glicerina), gli emollienti contengono anche molecole che riducono la perdita di acqua. Un altro pilastro importante del trattamento è l’uso di agenti antinfiammatori e antipruriginosi nelle fasi acute dell’AD (“flares”). Questi includono i corticosteroidi topici (TCS), gli inibitori topici della calcineurina (TCI) e le terapie sistemiche (ad esempio, ciclosporina, biologici, inibitori JAK) o la fototerapia.

Un’altra misura importante è la considerazione dei fattori di esacerbazione individualmente rilevanti, come la sensibilizzazione concomitante agli allergeni inalati o alimentari o i fattori climatici (ad esempio, umidità e secchezza). Tuttavia, anche le comorbidità atopiche o i danni critici alla qualità della vita dovrebbero essere inclusi nella gestione della malattia [5].

Congresso: Giornate di formazione dermatologica di Zurigo (ZDFT)

Letteratura:

Andrade LF, et al: Efficacia dei programmi di educazione dei pazienti alla dermatite atopica – una revisione sistematica e una meta-analisi. Arch Dermatol Res 2024 Apr 25; 316(5): 135.
Heratizadeh A, et al: Gruppo di studio Arbeitsgemeinschaft Neurodermitisschulung für Erwachsene (ARNE). Effetti dell’educazione strutturata del paziente negli adulti con dermatite atopica: studio randomizzato controllato multicentrico. JACI 2017; 140(3): 845-853.e3.
“Novità – Dermatite atopica”, Prof. Dr Marie-Charlotte Brüggen, PhD, Giornate di formazione dermatologica di Zurigo (ZDFT), 22-23 giugno 2024.
Weidinger S, Novak N: Dermatite atopica. Lancet 2016; 387: 1109-1122.
“Dermatite atopica”, linea guida S3, 2023, registro AWMF n. 013-027, https://register.awmf.org,(ultimo accesso 01/10/2024).
Langan SM, Irvine AD, Weidinger S: Dermatite atopica. Lancet 2020; 396 (10247): 345-360.
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Staab D, et al: Programmi educativi strutturati in base all’età per la gestione della dermatite atopica nei bambini e negli adolescenti: studio multicentrico, randomizzato e controllato. BMJ 2006; 332(7547): 933-938.
Grillo M, et al: Eczema atopico pediatrico: l’impatto di un intervento educativo. Dermatologia Pediatrica 2006; 23(5): 428-436.
Shaw M, Morrell DS, Goldsmith LA: Uno studio di assistenza mirata al paziente per la dermatite atopica pediatrica (STEP PAD) Pediatr Dermatol 2008; 25(1): 19-24.
Moore EJ, et al: I workshop sull’eczema riducono la gravità dell’eczema atopico infantile. Australas J Dermatol 2009; 50(2): 100-106.
Futamura M, et al: Effetti di un programma di educazione parentale a breve termine sulla dermatite atopica infantile: uno studio controllato randomizzato. Pediatr Dermatol 2013; 30(4): 438-443.
Pustišek N, et al: L’importanza dell’intervento educativo strutturato dei genitori sulla dermatite atopica infantile: uno studio randomizzato controllato. JEADV 2016; 30(5): 806-812.
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Chen HW, et al: Efficacia di un programma di operatori sanitari laici di comunità (promotoras de salud) per migliorare l’aderenza agli emollienti nei pazienti pediatrici latino-americani di lingua spagnola negli Stati Uniti con dermatite atopica: uno studio randomizzato, controllato, in cieco di valutazione. Pediatr Dermatol 2023; 40(1): 69-77.
Wan J, et al: Variazione razziale/etnica nell’uso di cure ambulatoriali e di emergenza per la dermatite atopica tra i bambini statunitensi. J Invest Dermatol 2019; 139(9): 1906-1913e1.
Andrade LF, et al: Impatto di un intervento educativo sulla dermatite atopica digitale sui pazienti ispanici e sui familiari. J Clin Med 2023; 12(6): 2130.