Le misure riabilitative sono ancora necessarie nella SM di oggi?

Nonostante l’introduzione di terapie farmacologiche modulanti la malattia, gli interventi riabilitativi continuano a svolgere un ruolo importante nella gestione a lungo termine della SM. Le persone con SM dovrebbero essere incoraggiate a praticare un’attività fisica regolare fin dalle prime fasi della malattia e istruite su un programma di esercizi adattato. Con l’aumento del grado di disabilità, sono necessari interventi riabilitativi specifici e fasi di riabilitazione multidisciplinare.

La sclerosi multipla (SM) è una malattia altamente variabile, caratterizzata da un ampio spettro di patologie, lesioni multifocali e deficit funzionali con disabilità complesse. I farmaci modulatori della malattia (beta-interferoni, glatiramer acetato, natalizumab, fingolimod) possono ridurre l’infiammazione e la frequenza delle ricadute, migliorare il decorso clinico e subclinico e ridurre il danno tissutale nella SM recidivante-remittente [1–4]. Tuttavia, in uno studio recente, metodologicamente un po’ controverso, è stato messo in dubbio l’effetto a lungo termine di queste terapie modulanti sulla malattia clinica e sulla progressione della disabilità [5]. Inoltre, questi trattamenti non sono efficaci nella SM secondaria progressiva [6] senza sovrapposizione di ricadute e nella SM primaria progressiva [7]. Poiché circa il 15% ha una SM primariamente progressiva [6] e una grande percentuale di SM primariamente recidivante-remittente progredisce in una SM secondariamente progressiva dopo 15-20 anni [8], una grande percentuale di pazienti con SM oggi svilupperà ancora disturbi funzionali complessi e disabilità nel decorso a lungo termine, che difficilmente possono essere migliorati dalle terapie farmacologiche.

Le terapie farmacologiche sintomatiche sono purtroppo disponibili solo per una gamma limitata di sintomi (spasticità, disfunzione vescicale, dolore), mentre non esistono opzioni di trattamento farmacologico efficaci per altri disturbi funzionali comuni (paralisi, atassia, disturbi visivi). Inoltre, l’uso dei trattamenti farmacologici è spesso limitato dalla comparsa di effetti collaterali. Ciò significa che le persone con SM devono affrontare una lunga vita (il tempo di sopravvivenza mediano dopo la diagnosi è di circa 40 anni) con limitazioni crescenti nelle attività personali e sociali e nella qualità della vita [9, 10].

Quindi, per questi motivi, oggi continua ad esserci un’urgente necessità di interventi riabilitativi e di una gestione multidisciplinare completa a lungo termine, finalizzata a ridurre l’impatto del processo patologico sulle attività personali e sociali e a consentire alle persone con SM di mantenere il più possibile l’indipendenza e la qualità di vita [11].

Quali misure riabilitative quando?

La conservazione delle funzioni e delle attività come obiettivo importante nel trattamento a lungo termine sottolinea l’importanza di valutare le misure riabilitative nei pazienti con SM il prima possibile.

Mentre nel caso di un basso grado di disabilità (EDSS <3) Istruzione e coaching per mantenere e ottimizzare le prestazioni fisiche (ad esempio, raccomandazioni per attività fisiche e attuazione di allenamenti individuali indipendenti). [12]) sono solitamente sufficienti, i pazienti con SM con disabilità moderata (EDSS 3-5.5) dovrebbero sottoporsi a interventi assistiti specifici per migliorare la deambulazione e le funzioni quotidiane – questo in combinazione con un allenamento adattato di forza e resistenza. Per i pazienti con disabilità maggiori (EDSS 6-7.5), si raccomandano modalità terapeutiche specifiche regolari in combinazione con fasi di riabilitazione intensiva multidisciplinare in regime di ricovero per mantenere l’indipendenza e la mobilità. Per i pazienti gravemente disabili, in gran parte costretti a letto (EDSS 8-9,5), l’obiettivo principale è mantenere la mobilità e la mobilizzazione, nonché ridurre la necessità di assistenza e prevenire le complicazioni (contratture, piaghe da decubito, dolore, problemi respiratori): Oltre alle terapie assistite regolari, la consulenza e l’istruzione dei caregiver sono particolarmente cruciali in questa fase. Le persone con SM devono essere rivalutate a intervalli regolari fin dall’inizio per determinare la necessità di avviare o adattare le misure riabilitative.

La decisione di implementare misure di riabilitazione ambulatoriale o ospedaliera dipende dal grado e dalla complessità delle disabilità, nonché dagli obiettivi individuali. In linea di principio, per i pazienti con SM con deficit funzionali e disabilità complesse si dovrebbe scegliere un ambiente di riabilitazione ospedaliera multidisciplinare. Un vantaggio del concetto di trattamento ospedaliero, oltre all’organizzazione multidisciplinare e all’alta intensità della terapia, è la concentrazione delle risorse limitate dei pazienti con SM sulle terapie con fasi di riposo regolari, evitando così l’esaurimento dovuto a compiti quotidiani aggiuntivi [13]. D’altra parte, le terapie ambulatoriali o domiciliari hanno il vantaggio che i pazienti possono svolgere il loro programma di formazione nel loro ambiente familiare e questo può avvenire in stretta collaborazione con i loro assistenti [14]. Tuttavia, l’organizzazione di programmi di riabilitazione multidisciplinare ambulatoriale è spesso difficile nel nostro Paese, a causa della mancanza di disponibilità di tali centri terapeutici ambulatoriali specializzati per motivi logistici. L’importanza e le prove degli interventi riabilitativi specifici sono riassunte nella Tabella 1.

Su quali meccanismi d’azione si basano le misure riabilitative?

Gli studi funzionali dimostrano che i pazienti con SM subiscono una continua riorganizzazione corticale, che permette loro di compensare almeno parzialmente le lesioni multifocali [15, 16]. Un possibile meccanismo d’azione degli interventi riabilitativi potrebbe quindi essere la promozione di questi processi adattativi centrali. Un altro meccanismo d’azione discusso sulla base di dati sperimentali è la riduzione dell’attività infiammatoria attraverso l’allenamento fisico [17, 18], anche se gli studi a lungo termine non hanno finora dimostrato un effetto definitivo sulla progressione della malattia. Oltre agli effetti specifici della terapia (attivazione specifica, rafforzamento della forza, ricondizionamento), anche gli effetti non specifici (miglioramento della compensazione, informazione e istruzione) sembrano svolgere un ruolo importante [19].

Gestione multidisciplinare a lungo termine

A causa della complessità e dell’elevata variabilità della malattia, una gestione completa a lungo termine dovrebbe includere anche la possibilità di misure riabilitative fin dall’inizio, oltre ai trattamenti farmacologici. Il focus di questi interventi non deve essere solo l’uso tempestivo e adeguato di interventi specifici, ma deve anche includere l’informazione e la consulenza individuale delle persone colpite e dei loro familiari. In questo contesto, tutte le misure farmacologiche e non farmacologiche devono essere combinate in un concetto a lungo termine orientato all’obiettivo, che richiede necessariamente una rete multidisciplinare coordinata. A causa dei cambiamenti spesso difficili da prevedere nel decorso della malattia, è necessaria una rivalutazione regolare per apportare le opportune modifiche al concetto di trattamento nel decorso a lungo termine, per adattare gli interventi alle risorse e alle esigenze [11, 20].

Serafin Beer, MD

Letteratura:

1. Sloka JS, Stefanelli M: Mult Scler 2005; 11: 425-432.
2. Wingerchuk DM: Semin Neurol 2008; 28: 56-68.
3. Bates D: Neurologia 2011; 76: S14-S25.
4. Freedman MS: Neurologia 2011; 76: S26-S34.
5. Shirani A, et al: JAMA 2012; 308: 247-256.
6. Miller DH, Leary SM: Lancet Neurol 2007; 6: 903-912.
7. La Mantia L, et al: Journal of neurology, neurosurgery, and psychiatry 2013; 84: 420-426.
8. Hurwitz BJ: Neurologia 2011; 76: S7-S13.
9. Paltamaa J, et al: J Rehabil Med 2006; 38: 339-345.
10. Pfleger CC, et al: Mult Scler 2010; 16: 121-126.
11. Kesselring J, Beer S: Lancet Neurol 2005; 4: 643-652.
12. McAuley E, et al: Mult Scler 2007; 13: 652-659.
13. Beer S, Khan F, Kesselring J: Journal of neurology 2012; 259: 1994-2008.
14. Khan F, et al: Mult Scler 2009; 15: 869-875.
15. Rocca MA, et al: Ann Neurol 2002; 51: 330-339.
16. Thickbroom GW, et al: J of Neurol 2008; 255: 1001-1005.
17. Heesen C, et al: Expert Rev Neurother 2006; 6: 347-355.
18. Bansi J, et al: Mult Scler 2013; 19: 613-621.
19. Freeman JA, et al: Neurology 1999; 52: 50-56.
20. Khan F, et al: Riabilitazione multidisciplinare per gli adulti con sclerosi multipla. Cochrane Database Syst Rev 2011:CD006036.
21. Consiglio Nazionale della Salute e della Ricerca Medica (NHMRC). NHMRC Livelli di evidenza e gradi per le raccomandazioni per gli sviluppatori di linee guida NHMRC.

InFo Neurologia & Psichiatria 2013; 11(6): 21-23