Les développements actuels et les nouvelles tendances étaient au cœur du congrès de cette année sur la maladie de Parkinson et les troubles du mouvement. Face à l’énorme croissance des connaissances issues de la recherche préclinique et clinique, il est de plus en plus difficile de garder une vue d’ensemble dans la pratique clinique quotidienne. Par exemple, les méthodes techniques font de plus en plus leur entrée dans les cliniques, offrant ainsi de meilleures possibilités d’individualiser la gestion du traitement.
TIZIAN, un hôpital de jour assisté par télémédecine, est un nouveau concept [1]. Les patients atteints du syndrome de Parkinson et d’autres troubles du mouvement nécessitent un traitement multimodal hautement spécialisé. Ils ne sont pas représentés de manière satisfaisante au sein des structures de soins existantes. Le concept s’applique donc aux patients présentant une aggravation de symptômes cibles définis qui, en raison de la chronicité d’une maladie neurologique existante, nécessitent un traitement médical et des thérapies ciblées à haute fréquence et qui bénéficient de mesures de thérapie sportive dans une optique de prévention secondaire ou tertiaire. Ces deux éléments doivent être mis en œuvre de manière régulière et continue pour obtenir une efficacité durable. Dans TIZIAN, la thérapie médicale, les techniques d’exercice et de thérapie sportive ainsi que la motivation à poursuivre l’entraînement personnel sont assurées par une combinaison de thérapie à l’hôpital et de traitement télémédical à domicile. La thérapie classique en milieu hospitalier est complétée par des plateformes numériques interactives et asynchrones, des consultations vidéo synchrones et la téléthérapie – un contrôle de la thérapie est possible en milieu hospitalier et à domicile. La combinaison d’une thérapie analogique à l’hôpital de jour et d’une thérapie numérique à domicile permet un traitement personnalisé adapté au quotidien. Les offres de télémédecine servent ici à élargir l’offre de traitement en milieu hospitalier. Une participation accrue des patients dès le début du traitement soutient ce concept dans son mode d’action. Toutes les thérapies doivent être effectuées à une fréquence élevée, de manière régulière et continue. Il est essentiel d’encourager la motivation et la formation à l’auto-entraînement afin de maintenir les changements obtenus pendant la thérapie et l’adhésion à long terme à la thérapie et au sport. L’objectif d’une intensité et d’une fréquence de traitement plus élevées est atteint grâce à une alternance quotidienne entre le traitement à l’hôpital de jour et le traitement numérique par télémédecine à domicile. L’habilitation à l’auto-formation via la vidéothérapie asynchrone et la demande de contact avec les thérapeutes en cas de besoin ou de retour d’information, favorise l’autonomisation des patients. Les patients sont ainsi activement impliqués dans le processus de traitement.
Le concept a été testé sur 60 patients qui ont reçu un traitement médico-thérapeutique spécifique à leurs symptômes et à leurs indications à l’hôpital ainsi qu’un suivi télémédical à domicile [2]. Cette dernière comprenait des visites et des thérapies synchrones ainsi qu’un programme de thérapie asynchrone pour un entraînement autonome. Pour ce faire, une tablette préparée avec des applications spécialement conçues pour les patients à mobilité réduite a été fournie, ainsi qu’une formation complète sur la manière d’interagir avec la tablette et une assistance si nécessaire. Afin d’appréhender la faisabilité du concept, la formation personnelle asynchrone ainsi que la mise en œuvre et les complications éventuelles des téléthérapies et des télévisions ont été documentées et évaluées. L’évaluation a montré des résultats positifs concernant la faisabilité des interventions assistées par télémédecine. Toutefois, la faisabilité d’un tel concept est étroitement associée à la formation des personnes concernées et à leur soutien, même pendant l’intervention assistée par télémédecine. Grâce à une formation à la technique adaptée au patient et à une assistance, il a été possible de réaliser 919 téléconsultations synchrones. 85,6% des téléthérapies et 61,5% des télévisions ont pu être réalisées. L’assistance technique a surtout profité aux personnes atteintes d’une maladie de Parkinson à un stade avancé ou peu familiarisées avec la technologie. Des temps d’entraînement élevés, allant jusqu’à 86 minutes par semaine, ont également pu être générés par le biais d’un entraînement personnel asynchrone. La condition préalable est toutefois une bonne convivialité qui, associée à la protection des données, a toujours posé des défis aux développeurs.
Production de la parole dans la maladie de Parkinson
Alors que les effets de la maladie de Parkinson (MP) sur les aspects moteurs de la production du langage sont bien décrits, les changements dans l’architecture logique du langage sont beaucoup moins étudiés. Il existe des preuves de l’implication des ganglions de la base dans les processus cognitifs supérieurs tels que la construction du langage, ce qui explique pourquoi un trouble des ganglions de la base tel que la maladie de Parkinson a un impact sur les effets de la production du langage. L’objectif d’une étude était d’examiner les changements de complexité syntaxique dans la langue produite spontanément par [3]. Pour ce faire, 15 patients atteints de la maladie de Parkinson en état de lévodopa et parlant leur langue maternelle et 15 témoins sains ont été analysés quant à leur capacité à raconter une histoire. Au préalable, tous les participants ont passé un examen neuropsychologique. On a pu observer que les patients atteints de la maladie de Parkinson utilisent moins de structures syntaxiquement complexes, des mots et des phrases plus courts et moins de tournures de phrases dans la conversation. Les phrases contenant des propositions subordonnées présentaient également des intervalles de dépendance plus longs. La distance de dépendance est la distance linéaire entre deux mots syntaxiquement proches dans une phrase et un indice de complexité de la phrase. Cela indique que les personnes concernées n’ont pas seulement des difficultés avec les phrases subordonnées en soi, mais aussi avec les structures syntaxiques. L’évaluation de la complexité syntaxique n’est pas encore représentée dans les tests et échelles de notation standard pour le diagnostic de la maladie de Parkinson. Les résultats suggèrent toutefois qu’une mesure pourrait être ciblée.
Mouvement et voix
Dans un autre projet de recherche, la voix a également été placée au centre de l’étude : L’objectif était de déterminer dans quelle mesure l’intervention de groupe axée sur les ressources “Activité physique et voix” avait une influence sur le bien-être subjectif des personnes atteintes de la maladie de Parkinson [4]. Le contexte est que les troubles de la voix et de la communication en particulier ont un impact négatif sur le bien-être. C’est pourquoi l’offre de groupe interdisciplinaire des départements de psychomotricité et d’orthophonie s’adresse aux personnes légèrement à moyennement atteintes. Des commentaires positifs sur le dos laissent penser que le cours a un impact sur le bien-être. Pour vérifier cette hypothèse, un design de méthode mixte a été développé et des données quantitatives et qualitatives ont été collectées. Pour ce faire, nous avons utilisé le questionnaire WHO-5 sur le bien-être, le questionnaire court sur le bien-être général (FAHW-12), des parties du Parkinson’s Disease Quality of Life Questionnaire (PDQ-39) et de la Parkinson’s Well-Being Map, ainsi qu’un entretien directif. Dans le groupe expérimental, le questionnaire WHO5 a montré une augmentation du bien-être subjectif. Le groupe de contrôle n’a pas présenté de changement significatif. Les participants au cours ont déclaré qu’ils se sentaient bien pendant le cours et qu’ils pouvaient oublier leur maladie pendant un moment. En conclusion, on peut dire que l’offre de cours “Combinaison du mouvement et de la voix” renforce la confiance en ses propres capacités et augmente le bien-être subjectif, du moins pendant un certain temps.
L’entraînement cognitif a également un impact sur l’activité physique
Le diagnostic de troubles cognitifs légers (MCI) est lié à une diminution de l’activité et à une augmentation des comportements sédentaires (par ex. assis, couché) chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson (MP). Cela entraîne une altération des activités de la vie quotidienne. Des recherches ont été menées pour déterminer si l’entraînement cognitif avait un effet positif sur l’activité à domicile des personnes atteintes de MP, telle que mesurée par des capteurs de mouvement [5]. L’objectif était d’étudier de manière exploratoire les effets à court terme d’un entraînement cognitif multi-domaines (ECM) par rapport à un entraînement physique de contrôle (EPC) sur l’activité physique et le comportement sédentaire (enregistrés par accélérométrie à domicile) chez des patients atteints de PD-MCI. Sur une période de six semaines, les patients ont reçu soit un KT, soit un programme d’activité physique à raison de deux séances par semaine de 90 minutes d’entraînement chacune. L’activité physique et le comportement sédentaire ont été évalués de manière primaire et les scores du domaine cognitif et les paramètres cliniques de manière secondaire. Il s’est avéré que les patients ayant suivi un TC avaient significativement plus de périodes actives que ceux ayant suivi un programme d’activité physique. On peut donc en conclure que les TC ont le potentiel d’augmenter l’activité physique chez les patients atteints de PD-MCI. Les mesures de promotion d’un mode de vie actif pourraient donc contrecarrer ou prévenir les troubles des performances cognitives et les limitations des activités de la vie quotidienne. En effet, les troubles cognitifs et les limitations dans les activités de la vie quotidienne sont liés à un mode de vie plus inactif.
Corona en vue
La pandémie de Covid-19 a posé de nouveaux défis aux populations du monde entier. Or, les personnes souffrant de maladies neurodégénératives pourraient particulièrement souffrir, par exemple, de restrictions de contact et d’isolement. L’objectif d’un travail était donc de déterminer si une différence dans la sévérité des effets psychosociaux et physiques de la pandémie pouvait être détectée chez les patients atteints de la maladie de Parkinson par rapport à un groupe de contrôle sain [6]. Les données de 179 patients atteints de la maladie de Parkinson ont été comparées à celles de 774 patients non parkinsoniens. Les résultats montrent qu’il y avait peu de différences entre les patients atteints de la maladie de Parkinson et ceux qui ne l’étaient pas en termes d’impact psychosocial. La sévérité des symptômes de la maladie de Parkinson a légèrement influencé l’impact psychosocial de la pandémie au sein de la cohorte Parkinson. La variation de l’activité physique avant et pendant la pandémie n’était pas significativement différente entre les deux cohortes. Dans les deux cohortes, près de la moitié des sujets avaient un niveau d’activité physique réduit. On suppose que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson pourraient, en raison de leur maladie, être comparativement plus résistantes aux crises et plus flexibles, et disposer d’un réseau de soutien plus important, de sorte qu’elles ne seraient pas moins à même de faire face aux restrictions et aux changements liés à la pandémie.
Congrès : les points forts de Digital 2023
Littérature :
- Grotherr J, Kirchner A, Gausepohl M, et al.: TIZIAN – Das Konzept einer telemedizinisch-gestützten Tagesklinik für Parkinson und Bewegungsstörungen. Poster 01-007. Highlights Digital 2023.
- Grotherr J, Gausepohl M, Kirchner A, et al.: Machbarkeit von synchronen und asynchronen telemedizinisch gestützten Interventionen für Parkinson-Patient*innen. Poster 01-002. Highlights Digital 2023.
- Tang K, Mirkhaef SZ, Henkel J, et al.: Language production in Parkinson’s Disease: Measuring Syntactic Complexity. Poster 01-009. Highlights Digital 2023
- Hunziker E, Degen U: Was haben Bewegung und Stimme mit Wohlbefinden zu tun? Studie zu einem zeitlich begrenzten Kursangebot. Poster 01-008. Highlights Digital 2023.
- Bode M, Sulzer P, Schulte C, et al.: Kognitives Training verbessert die körperliche Aktivität von Personen mit Morbus Parkinson und leichter kognitiver Beeinträchtigung. Poster 01-004. Highlights Digital 2023
- Chidex LM, Sünkel U, Kudelka J, et al.: Comparison of a Parkinson’s disease cohort with a non-Parkinson’s disease cohort regarding psychosocial and physical effects of the COVID-19 pandemic. Poster 01-005. Highlights Digital 2023.
InFo NEUROLOGIE & PSYCHIATRIE 2023; 21(2): 22–23
HAUSARZT PRAXIS 2023; 18(5): 46–47
