Création et gestion d'un centre de télémédecine

Le fait de dispenser des soins médicaux indépendamment du lieu où l’on se trouve comporte à la fois des opportunités et des défis en termes de mise en œuvre dans le quotidien des cliniques et des cabinets médicaux. Pour ce faire, la télémédecine offre une possibilité d’organiser le diagnostic ou la thérapie dans le cadre de l’utilisation technique, indépendamment du lieu et du temps.

L’aperçu ci-dessous concerne essentiellement l’aspect télésurveillance, la partie télésurveillance de la télémédecine. Pour ce faire, la première partie de l’article présente tout d’abord les conditions préalables à un programme de télémédecine. Dans la deuxième partie, les processus de travail dans le centre de télémédecine (CT) sont examinés plus en détail à l’aide de l’exemple de la BPCO.

Objectifs de la télésurveillance et du réseau de soins

La télésurveillance a pour but d’aider les patients souffrant d’une maladie chronique. C’est précisément au cours de l’accompagnement de la maladie que le fardeau de la maladie peut être réduit grâce à des formations ciblées ainsi qu’à l’amélioration de l’autogestion. Cette approche soutient le traitement primaire. Pour cela, il faut un réseau étroitement lié entre un centre de télémédecine et le prestataire de soins primaires concerné. La relation concrète entre le TMZ et le prestataire de soins primaires doit être convenue afin que la répartition des rôles soit claire. Les questions suivantes peuvent être pertinentes à cet égard :

Le suivi télémédical des patients est-il effectué exclusivement par le TMZ ou y a-t-il un soutien du praticien de première ligne ?
Les cas critiques font-ils l’objet d’une escalade vers le praticien de première ligne ?
Quelles données doivent être échangées ? Par exemple, un reporting régulier avec les paramètres essentiels est-il prévu ou le praticien de première ligne peut-il consulter le dossier électronique du patient si nécessaire ?

De manière générale, il n’est pas possible de donner une évaluation définitive de la conception d’un réseau de télémédecine, car cela dépend des capacités disponibles. Pour les cas individuels critiques, une coordination étroite et un échange d’informations ont définitivement un sens. C’est la seule façon d’assurer une prise en charge complète des patients ayant des besoins accrus. Un “pilote de soins” dans le TMZ ou une gestion des soins par télémédecine peut bien sûr impliquer d’autres groupes professionnels et soutenir le traitement des patients sous sa responsabilité principale. En outre, le type de télésurveillance et l’étendue de la gestion des soins sont déterminés par la suspension du TMZ et le setting de soins.

Conditions préalables à un programme de télémédecine et à la création d’un centre de télémédecine

En principe, la mise en œuvre d’approches de télémédecine nécessite une infrastructure suffisamment performante pour le transport des données (aussi bien sur le réseau interne que sur Internet). En outre, il convient de veiller dès le départ à un échange de données standardisé à chaque étape du processus, afin que les données puissent être reconnues par tous les systèmes sans effort – dans la mesure où il s’agit d’unités en réseau et qu’aucun processus d’échange manuel n’a lieu.

Le suivi et la gestion des soins par télémédecine se font via une plateforme d’échange commune qui doit contenir toutes les informations essentielles. Une description plus détaillée d’une plate-forme est donnée dans la section suivante.

Lors de la mise en place de la plate-forme, il faut décider si elle doit être utilisée sur des systèmes propres (on-premise) ou dans le cloud. La décision a une influence déterminante sur les dépenses de maintenance et de support. En outre, différentes questions se posent en termes de protection des données et de sécurité informatique. Cela dit, l’exploitation d’un TMZ nécessite des compétences informatiques, selon que les tâches telles que la fourniture de logiciels et l’exploitation de la plate-forme sont partiellement ou totalement externalisées à un prestataire de services techniques.

L’accès à la plateforme de télémédecine est possible par application ou également par accès web. En règle générale, les patients utilisent pour cela des terminaux mobiles. De nombreux fournisseurs travaillent avec des terminaux mobiles ou des appareils intelligents qui sont livrés verrouillés (mode kiosque) et ne peuvent être utilisés que pour le programme de télémédecine. Cependant, les systèmes modernes de télémédecine tendent de plus en plus à être des dispositifs “à apporter”. Cette évolution a été déclenchée par une meilleure disponibilité des terminaux mobiles chez les patients. De plus, la connexion au programme de télémédecine peut se faire plus rapidement, sans avoir besoin d’expédier des appareils. Cela permet de réduire le coût du programme. En fonction de l’intensité du traitement et des ressources financières, des terminaux mobiles et d’autres appareils de mesure (tels qu’un oxymètre de pouls, une balance, un tensiomètre) peuvent être mis à disposition. Mais cela nécessite un processus logistique bien établi en conséquence. Souvent, les patients possèdent les instruments de mesure nécessaires, comme une balance, chez eux et transmettent ensuite manuellement les valeurs à l’application de télémédecine. En principe, il est possible de coupler l’application et l’appareil de mesure, et donc de transférer automatiquement les données.

Outre la perspective technique, un certain nombre d’autres thèmes émergent pour la mise en œuvre d’un programme de télémédecine. Le traitement de données de santé sensibles, en particulier, impose des exigences élevées en matière de protection des données et de sécurité de l’information. Outre la mise en œuvre de concepts de sécurité appropriés et la formation du personnel, il est nécessaire, en particulier pour les participants à des programmes de télémédecine, de fournir des informations compréhensibles pour le patient et une déclaration de consentement complète. Si la participation de médecins, par exemple, est prévue dans le programme, il est également nécessaire de les libérer du secret professionnel. Celle-ci légitime l’échange d’informations entre le TMZ et les prestataires de soins primaires.

Même si les terminaux mobiles sont de plus en plus répandus, il n’est pas évident de partir du principe que l’on sait utiliser une application et un smart device. L’utilisation doit être formée. Il faut en outre veiller à ce que l’application soit adaptée au groupe cible. L’effort de formation, qui ne doit pas être sous-estimé, est nécessaire pour limiter le recours au TMZ en cas de problème ou de demande. Parallèlement, la motivation des patients à participer à un programme de télémédecine augmente.

La formation des patients au système de télémédecine, les consultations, l’analyse médicale des signes vitaux entrants et des résultats des questionnaires, la prise de contact en cas de signes vitaux anormaux sont assurés par le personnel médical spécialisé du TMZ. Il s’agit généralement d’infirmières. En outre, une orientation interprofessionnelle de l’équipe est utile. Les processus administratifs tels que le recrutement des patients et des praticiens (inscription au programme de télémédecine) peuvent être considérés comme distincts.

Les qualités importantes pour le personnel spécialisé du TMZ sont, outre des connaissances spécifiques à l’indication ou à la discipline, une conduite d’entretien professionnelle, ouverte et empathique (avec un discours motivant), la capacité à identifier les situations problématiques lors du contact téléphonique direct en lien avec les données disponibles et à en discuter de manière ciblée avec le patient en vue d’améliorer sa maladie chronique. Pour faire face aux exigences complexes, des programmes d’études en e-santé et en numérisation de la médecine sont en train de s’établir afin d’améliorer les qualifications du personnel soignant.

Il est certain que la mise en place d’un TMZ présente de nombreux défis. La télémédecine a ceci de particulier que les difficultés éventuelles ne peuvent être résolues qu’à distance, par un contact téléphonique direct avec le patient. Alors que les processus basés sur la localisation (en présence) offrent la possibilité de corriger directement les erreurs techniques, par exemple, l’assistance ou la gestion à distance ne le permet pas. Il est donc d’autant plus important de disposer d’un haut niveau de résilience des logiciels et du matériel.

Description de la plate-forme de télémédecine

Les éléments typiques d’une plate-forme de télémédecine sont brièvement décrits ci-dessous de manière générale (Fig. 1). La répartition ou l’emplacement exact des modules peut varier. La plateforme utilisée concrètement pour l’application à la BPCO est examinée dans la deuxième partie de l’article. Il convient tout d’abord de préciser que la plate-forme doit être un dispositif médical classé comme tel.

Tableau de bord

Il s’agit de la représentation synthétique de la population de patients. L’objectif principal d’un tableau de bord est d’indiquer le degré d’urgence du traitement des signes vitaux et des réponses aux questionnaires selon différents niveaux de priorité (par ex. faible, moyen et élevé).

Dossier du patient

Le dossier présente en un coup d’œil les informations essentielles sur le patient, telles que les données de base, les contacts d’urgence, les diagnostics, les co-morbidités et/ou les multimorbidités. Il est également possible d’enregistrer la médication, les valeurs de laboratoire et la documentation sur l’évolution.

Télésurveillance et questionnaires

Ce module permet de surveiller en temps réel les signes vitaux et les questionnaires reçus (par exemple d’un symptom checker). Pour les paramètres vitaux, des valeurs limites sont enregistrées qui, en cas d’écart, déclenchent une alarme correspondante (un “flag” est par exemple généré, qui doit ensuite être traité selon la priorité).

Bibliothèque de formation

Pour soutenir le coaching direct, les patients peuvent accéder à des contenus éducatifs dans le cadre de la plate-forme sous forme de vidéos et de textes sur la compréhension de la maladie et d’autres sujets à intégrer.

Communication

Il est possible d’entrer en contact avec les patients soit de manière classique par téléphone, soit directement via la plateforme par chat et appel vidéo.

Échange de documents

Si aucun échange de données régulier n’est prévu, il doit être possible de télécharger ou de charger des résultats et d’autres documents.

Planification et organisation

Une fonction de calendrier intégrée est utile pour l’organisation ou la vue d’ensemble des rendez-vous (par ex. pour une consultation vidéo à venir). De plus, un journal ou un agenda peut aider à la “documentation” du côté du patient. Les événements importants ou les objectifs individuels dans la gestion de la maladie peuvent y être consignés.

Rôle et droits

Le contrôle de l’accès par le biais d’un vaste concept de rôles et de droits est central pour la mise en place d’une plate-forme. Les patients et les soignants, ainsi que les praticiens de soins primaires participants, peuvent ainsi déterminer quels modules peuvent être consultés et avec quelle vue/perspective. Le fait que le concept définisse l’accès aux données est très important pour la protection des données.

Plans de soins et gestion des flux de travail

Alors que les rôles et les droits sont davantage axés sur les processus d’administration de la plate-forme, les plans d’approvisionnement et la gestion des flux de travail se concentrent sur l’utilisation opérationnelle de la plate-forme. Les plans de soins spécifiques à une indication définissent les moments où les activités des soignants sont nécessaires, les modules de formation sont activés pour les patients ou certains questionnaires réguliers ou ponctuels sont mis à la disposition des patients. Dans la mesure du possible, la plate-forme doit avoir une utilisation simple et peu contraignante, afin que le flux de travail pour le traitement ne nécessite pas d’étapes fastidieuses. Si nécessaire, les modèles d’escalade définis permettent d’attribuer les responsabilités respectives aux autres experts.

Télémédecine à l’hôpital Robert Bosch

Le service de télémédecine de l’hôpital Robert Bosch de Stuttgart est établi depuis 2007. Le travail de télémédecine se concentre alors sur le domaine doc2patient ou sur nurse2patient (fig. 2). Le télécoaching infirmier, le télésoins et la télésurveillance sont au premier plan. A titre d’exemple, la prise en charge par télémédecine des patients atteints de BPCO sera abordée au cours de l’étude, qui se veut un accompagnement complémentaire au traitement conforme aux directives des praticiens.

Prévalence de la BPCO

La bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) est l’une des maladies les plus répandues dans le monde [1]. En 2019, il était estimé à 10,3% entre la 30e et la 79e année [2]. Il s’agit de la troisième cause de mortalité en Europe.

Ensemble, l’OMS et le National Heart Lung and Blood Institute (NHLBI) ont lancé en 1997 la Global Initiative for Obstructive Lung Disease (GOLD). Elle a pour objectif de mesurer avec précision la prévalence mondiale de la BPCO, ainsi que la morbidité, la mortalité, la dégradation de la qualité de vie liée à la maladie et les coûts médicaux associés, en utilisant une définition commune de la maladie et une méthodologie épidémiologique.

La définition de la BPCO basée sur la spirométrie dans les lignes directrices GOLD publiées pour la première fois en 2001 a permis, dans le cadre d’études épidémiologiques ultérieures (par ex. l’étude PLATINO 2005, l’étude BOLD 2007), d’obtenir des chiffres de prévalence objectifs qui, en raison de la méthodologie, étaient plus élevés que ceux obtenus en posant le diagnostic uniquement sur la base des symptômes cliniques [3].

Des études épidémiologiques suggèrent que le nombre de personnes atteintes de BPCO en Allemagne seulement atteindra environ 8 millions d’ici 2050, en raison de l’augmentation de l’espérance de vie et du vieillissement de la population [4].

Télémédecine : données probantes sur la BPCO

En raison de la charge de morbidité associée à la BPCO, les patients ont davantage recours aux soins de santé ambulatoires et hospitaliers. L’approche télémédicale, en revanche, permet un suivi rapproché à domicile. Elle n’est généralement pas réalisable avec une telle intensité, même par des soins ambulatoires de médecine générale et spécialisée, car les rendez-vous de contrôle en présence sont rares. Les éventuelles aggravations aiguës de la maladie chronique (exacerbations) sont donc diagnostiquées plus tard et se traduisent alors plus souvent par des hospitalisations d’urgence. De plus, le patient n’a pas toujours une connaissance approfondie de la maladie, de sorte que l’autogestion est généralement insuffisante dans ces situations.

Afin de démontrer les effets potentiels de la télémédecine sur les coûts médicaux directs, l’utilisation des ressources du système de santé et le taux de mortalité des patients atteints de BPCO, Achelrod et al. Données des participants au plus grand projet pilote de télésurveillance en Allemagne à ce jour. Ils ont conclu que la télésurveillance est une stratégie viable et rentable pour influencer positivement ces facteurs après 12 mois. Ainsi, contrairement aux craintes répandues, la réduction des présentations médicales ambulatoires ne semble pas avoir d’effet négatif sur l’évolution de la maladie [5].

De même, les résultats d’une étude cas-témoins de trois ans évaluant la télésurveillance et ses effets sur les critères d’évaluation de la santé chez les patients atteints de BPCO n’ont pas montré de différences de coûts significatives au premier abord [6]. Cependant, sous télésurveillance, le nombre de contacts médicaux ambulatoires et de prescriptions de médicaments était significativement plus élevé. Cependant, les analyses des sous-groupes de patients stratifiés selon la gravité de la BPCO ont révélé que les coûts médicaux totaux étaient répartis de manière hétérogène au sein de chaque stade GOLD. Ils avaient tendance à être plus faibles pour les patients au stade GOLD 1/2, alors qu’ils étaient significativement plus élevés au stade GOLD 3/4 par rapport au groupe de contrôle sans télésurveillance. Il est également frappant de constater un avantage significatif en termes de survie avec la télésurveillance dans le sous-groupe de patients atteints de BPCO au stade GOLD 1/2.

Dans l’ensemble, l’intégration d’applications de télémédecine dans la thérapie peut permettre de fournir des soins continus et précieux aux patients, dans le sens de l’autonomisation et de la participation des patients à la thérapie [7].

Pour savoir quels facteurs sont pertinents pour les patients lors de la prise en charge par télémédecine, des données d’enquête ont été analysées au centre de télémédecine de l’hôpital Robert Bosch sur la période 2012-2017 [8]. Une analyse a été menée sur 278 participants entre 2012 et 2014 afin d’évaluer les bénéfices personnels du programme de télémédecine. Les questions portaient sur la satisfaction des contenus du programme et l’utilisation des appareils utilisés (fig. 3, fig. 4). En 2017, une enquête qualitative a été menée auprès de 105 participants au moyen d’un questionnaire portant sur différents aspects de la satisfaction des patients (tab. 1) .

En conclusion, la plupart des patients ont déclaré que leur participation au programme leur avait permis d’acquérir une plus grande assurance dans la gestion de leur maladie. En outre, une amélioration de la vie quotidienne a été décrite grâce à l’augmentation des connaissances et au renforcement de l’autogestion. Les contenus de formation et les vidéos mis à disposition via la tablette y ont contribué. L’assistance téléphonique complémentaire est considérée comme un élément central permettant d’approfondir les connaissances.

Processus de travail dans le centre de télémédecine

Les patients sont sélectionnés pour participer à un programme de télémédecine selon des critères définis. Outre les diagnostics spécifiques à la maladie et l’évaluation de l’existence d’une aggravation (par exemple suite à une hospitalisation récente) ou de la possibilité d’une aggravation à l’avenir, la motivation à participer à un tel programme est prise en compte. C’est précisément la saisie fréquente de paramètres vitaux et la réponse à des questionnaires qui peuvent aboutir à une participation insuffisante ou à un abandon prématuré.

Dans ce cas précis, les patients sont contactés par la caisse d’assurance maladie. Le système présenté s’appuie également sur un oxymètre de pouls avec tablette. Comme indiqué ci-dessus, les collègues médecins peuvent être impliqués dans le suivi de la participation au programme. Ils fournissent des informations essentielles sur le traitement et inscrivent les patients dans le programme. De même, ils reçoivent, si nécessaire, un rapport de suivi spécial pendant leur participation au programme.

Les patients sélectionnés peuvent enregistrer quotidiennement des paramètres vitaux tels que la concentration d’oxygène dans le sang et la fréquence cardiaque, toutes deux obtenues par oxymétrie de pouls, ainsi qu’une fois par semaine des données relatives au poids et, en option, à la pression artérielle, dans le cadre de la télésurveillance pendant la période de programme définie de 10 mois.

Chaque jour également, les participants répondent à des questions sur les symptômes liés à la BPCO, tels que

Présence d’une dyspnée, son intensité et sa répartition sur le rythme jour/nuit
Résistance physique
Présence de toux
Présence de sécrétions bronchiques avec étendue/éventuellement des changements de couleur
Présence d’une sensation d’oppression thoracique
Présence de bruits respiratoires

Ces données collectées côté patient sont saisies par la tablette située au domicile du patient et transmises en temps réel au centre de télémédecine. Dans le cadre du télécoaching, les patients peuvent consulter sur leur tablette des informations sur des sujets liés à la BPCO.

En complément, les participants ont également la possibilité d’entrer en contact par téléphone avec le personnel spécialisé pendant les heures de consultation définies, 5 jours par semaine. Comme il ne s’agit pas d’un programme de télémédecine d’urgence, le TMZ n’est pas disponible 24 heures sur 24.

Le principe de travail de l’analyse des données collectées est décrit plus en détail ci-dessous.

L’application (web) sous-jacente se compose d’un programme de santé pour les patients et d’une application d’admission et clinique pour le personnel de télémédecine. Le système présenté est Philips Motiva. Cette solution est présente sur le marché depuis de nombreuses années et, malgré ses défauts de conception, elle a un potentiel d’utilisation important. Toutefois, au cours de l’année 2022, le logiciel ne sera plus disponible. La logique de base d’une plate-forme de télémédecine est néanmoins facile à identifier.

Les TN sont d’abord créés dans le dossier médical électronique via l’application d’admission. L’application clinique permet d’analyser les paramètres vitaux envoyés par les participants et les résultats des différents questionnaires, ainsi que de fournir du matériel pédagogique sous forme de texte ou de vidéos de formation. Des vidéos sont notamment proposées sur les comportements alimentaires, les objectifs à atteindre au quotidien, les techniques d’inhalation, la gestion des situations d’urgence, la mobilité et le sport, ainsi que la prise de médicaments. Cela se fait grâce aux différents paramètres de l’application ainsi qu’au workflow prédéfini et déposé.

Après s’être connecté à la plateforme de télémédecine, le CTA-MA voit s’afficher dans l’onglet “Vue d’ensemble” de la vue de prise en charge (Fig. 5) le filtre de patients et la fonction de recherche, ainsi que la liste de patients avec le statut de risque et la liste de tâches. Cela permet d’effectuer des tâches générées chez le patient concerné sur la base de :

d’une règle d’intervention (par exemple, modification d’un paramètre vital par rapport à la valeur de base)
absence de transfert de données
d’un questionnaire auquel il a été répondu (par exemple, modification des symptômes)
d’un souvenir

sont saisis. L’onglet “Tendances” contient les paramètres vitaux mesurés, les résultats d’évaluation des questionnaires envoyés et visualise les tendances sous forme de graphiques et de tableaux (Fig. 6).

En résumé, les tâches générées dans le système lors des déclencheurs susmentionnés sont traitées et achevées par les TMZ-MA. Le contenu des consultations et des entretiens avec les patients, leurs proches/contacts, le cas échéant les praticiens, est documenté sous forme de notes cliniques et est accessible à tous les TMZ-MA autorisés à y accéder.

L’application médicale offre en outre la possibilité d’attribuer un groupe de patients défini à un TMZ-MA pour qu’il le prenne en charge, ainsi que la possibilité de juger les tâches générées sans attribution spécifique. Les tâches à haut risque sont traitées en priorité par le personnel du TMZ.

En cas de modification des paramètres mesurés et des symptômes, un contact téléphonique est rapidement établi par un personnel spécialisé ayant une expérience clinique et des compétences sociales et de communication afin d’évaluer l’état actuel de chaque patient [9]. Il incombe aux TMZ-MA de fournir des conseils sur la procédure à suivre, comme les mesures d’accompagnement et les interventions comportementales, en fonction du changement. Pour escalader la gestion du traitement, les patients s’adressent à leurs praticiens (de premier recours).

Les maladies chroniques, caractérisées par une dynamique évolutive particulière et marquées par une co-morbidité et/ou une multimorbidité à un stade avancé de la maladie, nécessitent de nombreuses stratégies d’adaptation et de gestion liées à la maladie. L’autogestion qui renforce cela est décrite par Lorig comme l’apprentissage et la pratique des compétences nécessaires pour continuer à mener une vie active et émotionnellement satisfaisante face à la maladie chronique [10].

Il est recommandé de structurer le contenu des consultations dans le cadre de l’éducation du patient, y compris en ce qui concerne la préparation de l’entretien, la clarification de la situation, l’analyse du problème avec l’élaboration de stratégies de résolution. Comme le montre également l’analyse effectuée par l’hôpital Robert Bosch, il est très utile d’insérer des recommandations de manière récurrente chez les patients atteints de maladies chroniques. Outre les conseils spécifiques à la maladie pour les questions médicales, comme la médication ou la thérapie respiratoire, l’objectif du coaching est de briser la spirale de la détérioration. Le programme peut être particulièrement efficace pour les nouveaux diagnostics s’il y a une forte volonté de participation ou de motivation chez les patients et une collaboration avec les praticiens de première ligne.

Résumé

Lorsqu’ils participent à un programme de télésurveillance, les patients atteints de BPCO chronique peuvent bénéficier d’un suivi rapproché. Pour cela, il faut disposer d’une plate-forme avec une connexion aux appareils et définir clairement les processus au sein du TMZ ainsi que les responsabilités avec les praticiens externes. Au-delà de la composante technique, le cœur de la télémédecine est le contact personnel ou téléphonique entre les patients et les soignants. Le coaching ciblé permet d’obtenir une adaptation du mode de vie chez les patients et de renforcer l’autogestion. Cela permet d’améliorer la gestion de la maladie à long terme.

Messages Take-Home

L’effort nécessaire à la mise en place d’un programme est considéré comme élevé (par exemple, plans de soins, mise en place de la plate-forme).
Le succès du programme de télémédecine dépend fortement des besoins individuels.
L’implication des prestataires de soins primaires est très précieuse, Le sens et le but doivent être clairement définis au préalable.
L’accompagnement de patients et patientes sélectionnés est très utile et permet d’améliorer le fardeau de la maladie et l’autogestion.

Littérature :

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Karpinski NA, Petermann F : BPCO : fardeau, facteurs de risque et prévalence. Le système de santé 2009 ; 71(12) : 816-822 ; doi : 10.1055/s-0029-1231048.
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Hofer F, Schreyögg J, Stargardt T : Efficacité d’un programme de télésurveillance à domicile pour les patients atteints de bronchopneumopathie chronique obstructive en Allemagne : Evidence from the first three years. PLoS ONE 2022 ; 17 (5) : e0267952 ; doi : 10.1371/journal.pone.0267952.
Woehrle H, Schöbel C : L’avenir de la pneumologie est numérique. Pneumo News 2021 ; 01 ; doi : 10.1007/s15033-021-2676-1.
Analyse de la satisfaction des patients de la prise en charge télémédicale dans le cadre du projet A.T.e.m./Télémédecine BPCO à l’hôpital Robert Bosch
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