En décembre 2014, on a célébré le 15e anniversaire de la législation européenne sur les médicaments orphelins. Depuis ce jour, beaucoup de choses ont été réalisées en Europe. Outre EURORDIS – l’organisation faîtière européenne pour les personnes concernées – de nombreuses initiatives et programmes ont été mis en place. Le 28 février 2015, nous célébrerons la Journée internationale des maladies rares. Participez vous aussi à la promotion de la visibilité de ces maladies qui sont loin d’être rares.
En 1985, personne ne pensait que les maladies rares allaient entrer dans l’histoire. Peu d’Américains étaient conscients qu’un groupe de maladies négligées nécessitait un soutien spécifique. C’est ainsi qu’en 1986, le Orphan Drugs Act a été adopté en tant que loi et depuis lors, il y a non seulement plus de recherche sur les maladies dans le monde, mais aussi plus de considération pour les plus de 250 millions de personnes concernées. Mais ce qui a vraiment compté ici, c’est qu’un mouvement fort a été initié par les personnes concernées elles-mêmes et qu’il s’est propagé comme un flambeau dans d’autres pays. Cela a entre-temps conduit à un changement de mentalité dans le domaine de la médecine et de la recherche.
La responsabilité personnelle change
Les patients sont devenus eux-mêmes actifs en raison du manque d’informations et de thérapies, et ont en même temps contribué avec beaucoup d’engagement à ce qu’il y ait aujourd’hui plus de connaissances sur les maladies rares dans le monde. Ils contribuent aujourd’hui avec assurance à ce que les personnes concernées aient une voix dans les études scientifiques et siègent dans les comités d’approbation. Ils motivent ainsi d’autres personnes concernées à devenir elles-mêmes actives malgré leurs souffrances. Seulement, l’information n’est pas encore parvenue dans tous les cabinets médicaux que les personnes atteintes d’une maladie rare veulent être des partenaires de coopération et pas seulement des destinataires d’une ordonnance.
EURORDIS
Un exemple de coopération
EURORDIS, considérée comme un exemple réussi d’intégration européenne et de coopération entre ses membres affiliés, est l’une des organisations les mieux connectées. Le fait que le principe “bottom up” ait réussi à poser la première pierre et à poursuivre son développement prouve que les patients sont responsables et engagés et qu’ils apportent ensemble des améliorations. En effet, de nombreuses maladies rares ne seraient pas aussi visibles aujourd’hui sans les efforts inlassables des personnes concernées et des organisations associées. Aujourd’hui, les organisations faîtières coopèrent et échangent des informations dans le monde entier. Ainsi, une nouvelle étape a été franchie avec la création de la plateforme commune RareConnect [1], qui met les connaissances médicales et complémentaires à la disposition des patients au niveau international.
Il y a cinq ans, le 28 février, nous avons porté pour la première fois le flambeau en Suisse en organisant la Journée internationale des maladies rares avec dix organisations de patients et des scientifiques.
Notre programme d’autonomisation ELFEN HELFEN® a été récompensé par la maison d’édition Springer qui nous a consacré un chapitre dans son livre spécialisé “Rare Diseases in the Age of Health 2.0” [2]. La bande dessinée pour enfants qui lui est associée s’est déjà vendue à plus de 7000 exemplaires et a touché un nombre de lecteurs estimé à 30 000. Elle a été sollicitée dans plus de huit pays et a récemment été nominée pour un prix du livre pour enfants. Les cabinets médicaux, les organisations et les hôpitaux utilisent désormais également le livre pour leur travail. Si vous souhaitez également l’offrir, vous trouverez des informations sur la commande ci-dessous.
Le 28 février 2015, nous célébrerons à nouveau la Journée internationale des maladies rares. Nous invitons des personnalités engagées et vous-même à une soirée de gala qui allie visibilité et engagement. Vous trouverez les informations les plus récentes sur notre site web. Vous pouvez également vous y inscrire pour le gala.
Nous sommes également heureux de recevoir vos précieuses contributions sur les sujets d’actualité sur notre blog en ligne [3].
Commande de livres : www.sowieduundich.org
Littérature :
- www.rareconnect.org/de
- Bali RK, et al. (éd.) : Les maladies rares à l’ère de la santé 2.0. Communications in Medical and Care Compunetics 2014 ; 4.
- http://blog.orphanbiotec-foundation.com
PRATIQUE DU MÉDECIN DE FAMILLE 2015 ; 10(2) : 6
