La clinique universitaire de dermatologie de l’Inselspital fait office de centre tertiaire dans la prise en charge des patients et propose un grand nombre de consultations spécialisées, des interventions chirurgicales, de la dermatologie esthétique et cosmétique ainsi que des examens en dermatopathologie. L’accent est mis sur une prise en charge complète et qualifiée des patients. L’article suivant présente les formations destinées aux patients, car elles sont proposées à Berne en tant que prestation particulière et, sous cette forme, unique dans tout le pays.
Nos formations pour les patients ont déjà une certaine tradition et sont constamment développées. Les formations pour les patients atteints de maladies chroniques de la peau font partie intégrante de nos soins aux patients et sont régulièrement proposées aux patients atteints d’eczéma atopique depuis 2001 et aux patients atteints de psoriasis depuis 2005. Pour la conception et la réalisation de ces cours interdisciplinaires, nous utilisons les synergies de l’Hôpital de l’Île. Ainsi, outre les dermatologues et les allergologues, un psychologue du service de psychosomatique, un kinésithérapeute responsable de l’entraînement à la relaxation, une diététicienne diplômée et une infirmière diplômée participent au programme. En outre, nous avons mis en place des formations pour les patients souffrant d’eczéma des mains (2010) et pour les patients atteints de dermatite atopique afin de leur donner des instructions pratiques sur le traitement (2013).
Motivations pour Éducation des patients
Les maladies inflammatoires chroniques de la peau ne mettent certainement pas la vie en danger, mais elles représentent pour les personnes concernées une charge sérieuse et durable en raison des symptômes cutanés, des troubles fonctionnels de la peau, des performances réduites et des maladies associées, des mesures thérapeutiques coûteuses, de l’incertitude quant à la réponse aux traitements et à l’évolution ultérieure, ainsi que des répercussions de la maladie sur l’environnement social et professionnel. Lors des consultations ambulatoires, même dans nos consultations spécialisées pour les patients souffrant d’eczéma atopique, d’eczéma des mains ou de psoriasis, nous n’avons pas toujours le temps ni l’occasion d’aborder et de discuter de tous ces sujets. Nous sommes conscients que de nombreux patients souffrant d’affections chroniques ne cherchent pas seulement de l’aide auprès des spécialistes, mais demandent également conseil aux médias, à leurs parents, amis et voisins et utilisent des méthodes de guérison alternatives. Des études menées ces dernières années ont montré que la qualité de vie des patients souffrant d’eczéma atopique, d’eczéma des mains et de psoriasis est considérablement réduite.
Fournir un aperçu de la pathogenèse et des possibilités de traitement
Dans le but de développer une meilleure compréhension de l’évolution de la maladie et de son traitement, les connaissances médicales sur la peau et sa fonction de barrière ainsi que sur les tableaux cliniques de l’eczéma atopique, de l’eczéma des mains et du psoriasis sont préparées, adaptées au niveau de chaque groupe de patients et enseignées dans le cadre de cours ou individuellement. Les patients s’y intéressent énormément.
L’ eczéma atopique (EA) se manifeste souvent dès la petite enfance ou l’enfance. La fréquence a augmenté régulièrement au cours des dernières décennies, l’incidence cumulée est d’environ 20% chez les enfants d’âge scolaire, dont 40 à 60% sont susceptibles de persister à l’âge adulte. L’AE est une prédisposition génétique. L’AE représente la manifestation cutanée de l’atopie, 80% des patients atteints d’AE présentent des anticorps IgE contre les allergènes environnementaux. Les poussées aiguës de la maladie se caractérisent par une flambée de lésions érythémateuses, oedémateuses, infiltrées, suintantes et croûteuses, ainsi que par des démangeaisons extrêmes. Les foyers chroniques présentent, outre l’érythème, une lichénification de la peau, une desquamation et des rhagades ainsi que des décorations de grattage. Ces dernières années, des mécanismes pathogéniques essentiels ont été mis en évidence pour expliquer le lien entre la fonction de barrière cutanée perturbée, l’influence des facteurs environnementaux et la réponse inflammatoire :
- Les cellules dendritiques épidermiques expriment le récepteur IgE à haute affinité et peuvent ainsi capter les allergènes envahissants.
- La fonction de la filaggrine, ainsi que d’autres protéines essentielles à sa structure, peut être réduite à la fois par des mutations génétiques et par l’influence des cytokines pro-inflammatoires T-Helfer-2, ce qui entraîne une barrière cutanée perturbée.
- Un déficit en peptides antimicrobiens favorise la colonisation de la peau par des bactéries, des champignons et des virus.
- Les toxines staphylococciques peuvent déclencher ou renforcer l’inflammation par leur action de superantigènes et l’induction d’IgE.
Le traitement de l’eczéma atopique est axé sur l’inhibition de l’inflammation (corticostéroïdes, inhibiteurs de la calcineurine), le regraissage, la réduction de la colonisation microbienne, la diminution des démangeaisons et l’évitement des facteurs déclencheurs, qui peuvent être très différents d’un individu à l’autre, et est basé sur l’état actuel de la peau. Elle devient donc très complexe et exige beaucoup du patient en termes d’utilisation correcte, de temps consacré et de prévention de nouvelles poussées de la maladie.
L’eczéma des mains entraîne une diminution considérable de la fonction des mains, ce qui entraîne des restrictions au niveau professionnel et personnel, ainsi qu’une détresse psychologique. Elles sont causées par des facteurs environnementaux basés sur des caractéristiques génétiques, c’est pourquoi l’identification puis l’évitement des facteurs déclencheurs est un élément crucial de la thérapie. Du point de vue pathogénique, on peut distinguer les eczémas de contact irritatifs et allergiques ainsi que les eczémas atopiques des mains. Cependant, dans la pratique clinique, on observe généralement des types combinés. L’eczéma des mains est fréquent, sa prévalence à un an est estimée à 6-10%. Ils entraînent des coûts directs et indirects élevés pour le patient, son employeur et l’organisme d’assurance, notamment en raison de l’absentéisme pour cause de maladie. Ils sont souvent d’origine professionnelle. L’eczéma des mains a tendance à devenir chronique, surtout si le diagnostic est retardé et si des mesures thérapeutiques efficaces ne sont pas mises en place rapidement. Votre traitement doit inclure des soins et une protection de la peau en plus d’un traitement spécifique local ou systémique.
Le psoriasis touche 1 à 3 % de la population, avec un pic d’incidence au cours de la deuxième et de la troisième décennie. Le psoriasis en plaques chronique, qui se caractérise par l’apparition de foyers érythémato-squameux bien délimités sur les sites de prédilection tels que les faces d’extension des membres, les capillaires et le tronc, est la forme de manifestation la plus fréquente. L’arthrite psoriasique représente une forme particulière d’évolution. Récemment, l’association entre le psoriasis et le syndrome métabolique a été démontrée. Dans le cas du psoriasis, on suppose que l’hérédité est multifactorielle et que le phénotype est déterminé par les interactions entre la base génétique et les facteurs environnementaux. Le psoriasis s’accompagne d’une prolifération extrême des kératinocytes et d’une desquamation ; l’histologie révèle en outre une prolifération vasculaire et un infiltrat inflammatoire dense. Le psoriasis est considéré comme une maladie T-helper-1, caractérisée par l’expression d’IFN-γ et de TNF-α sous l’influence de l’IL-12 et de l’IL-23. La manière dont l’activation des lymphocytes T se produit n’est pas encore élucidée, mais il existe des preuves de la stimulation du système immunitaire inné et adaptatif. L’inflammation chronique de type T-Helfer-1 est considérée comme la cause du risque accru d’athérosclérose chez les patients atteints de psoriasis, indépendamment des autres facteurs de risque. Le traitement dépend de la gravité de la maladie, des comorbidités et de la souffrance des patients. Dans de nombreux cas, un traitement topique (corticostéroïdes, analogues de la vitamine D) et/ou une exposition aux UV sont suffisants. Pour un traitement systémique, il existe le méthotrexate, les rétinoïdes et la ciclosporine. Ces dernières années, l’utilisation de produits biologiques qui soit inhibent l’activation des cellules T (alefacept, efalizumab), soit sont des antagonistes du TNF-α (infliximab, adalimumab, etanercept), s’est établie.
Fig.1 : Instructions sur les soins de la peau lors de la formation sur l’eczéma des mains
Fig. 2 : Conseils sur les mesures de protection de la peau lors de la formation sur l’eczéma des mains
L’autogestion au quotidien
L’objectif de l’éducation est de permettre aux patients de mieux gérer leur maladie de peau et les problèmes qui en découlent (tableau 1). Une meilleure connaissance théorique de la maladie, des comorbidités et des possibilités de traitement doit permettre d’accroître l’auto-efficacité des patients et d’encourager la motivation thérapeutique. Les patients doivent être en mesure de gérer eux-mêmes leur maladie dans une certaine mesure, par exemple en adaptant le traitement à l’état actuel de la peau ou en identifiant et en prévenant les déclencheurs et en assumant leur propre responsabilité. L’application correcte des mesures thérapeutiques dermatologiques et la protection de la peau sont démontrées de manière pratique. Il faut tenir compte des besoins individuels et des contraintes liées, par exemple, à l’activité professionnelle. Une gestion adéquate de la maladie signifie également la prévention des conséquences psychosociales négatives tardives.
En termes de politique de santé, l’éducation des patients permet d’optimiser l’utilisation du système de santé et peut avoir un impact économique en réduisant les coûts ou en évitant les arrêts de travail.
Aspects psychologiques
Les contraintes liées à la maladie, associées aux facteurs de stress aigus et chroniques de l’environnement individuel, ont une influence sur l’évolution de la maladie. Le modèle global de vulnérabilité-stress part du principe que le stress émotionnel influence l’apparition ou l’évolution des maladies lorsqu’il existe une prédisposition génétiquement ancrée. C’est pourquoi le thème du stress occupe une place importante dans les formations sur la gestion de la maladie. On y apprend que le stress peut aussi naître dans la tête et qu’il est donc dépendant de l’attitude et modifiable, et que la connaissance de ses propres ressources, de ses capacités de communication et de ses stratégies individuelles est centrale pour réduire le stress et la tension. Conformément à notre devise “Vivre malgré une maladie de peau”, des approches d’entraînement à la confiance en soi seront présentées afin de lutter contre la peur de la stigmatisation, la peur de l’évitement et le retrait social. En outre, des possibilités de traitement d’une image de soi négative due aux conséquences de la maladie sont présentées. Encourager les personnes concernées à aborder activement les situations potentiellement délicates, afin d’améliorer la compréhension des maladies de peau par les personnes non concernées et de réduire les barrières sociales telles que la peur de la contagion.
Pour les patients souffrant d’eczéma atopique, il est essentiel de briser le cercle vicieux des démangeaisons et du grattage. Les possibilités de comportement sont rassemblées, discutées et parfois expérimentées par les participants. Avec la relaxation musculaire progressive, les patients apprennent une technique de relaxation qu’ils peuvent utiliser dans le cadre de la gestion des démangeaisons.
L’échange d’expériences entre les participants sur les différents aspects de la gestion de la maladie est un élément important des formations. Ce potentiel de groupe présente un grand avantage par rapport aux consultations individuelles.
Une alimentation saine
L’impact des allergies alimentaires sur l’eczéma atopique est souvent surestimé par les patients. Les régimes d’élimination ne sont nécessaires qu’en cas d’incompatibilité pertinente. Le fait de savoir comment dépister les allergies, éviter les allergènes et prendre les mesures de substitution nécessaires devrait dissuader les patients de suivre des régimes inutiles ayant des conséquences négatives sur leur santé et leur qualité de vie.
Il n’existe pas de régime alimentaire spécifique pour éviter le psoriasis. Les connaissances récentes sur le lien entre le psoriasis et le syndrome métabolique rendent nécessaire l’information des patients sur une alimentation optimale et notamment sur la manière d’éviter l’obésité.
Organisation
Les formations sont disponibles pour les patients de Berne et des environs. Les cours pour les patients atteints d’eczéma atopique (5×2 heures) ont lieu deux fois par an, ceux pour les patients atteints de psoriasis (2×2-3 heures) quatre fois par an, le soir. Nous pouvons organiser ces formations grâce au sponsoring de plusieurs entreprises pharmaceutiques. Les dates peuvent être consultées sur www.dermatologie.insel.ch. L’éducation des patients sur l’eczéma des mains et le traitement de la dermatite atopique est individuelle et se déroule dans le cadre des consultations spécialisées correspondantes. Les inscriptions à toutes les formations sont possibles via la polyclinique (derma.poli@insel.ch).
Conclusion
L’intérêt pour l’éducation est très élevé chez les patients atteints de maladies inflammatoires chroniques de la peau. Malgré la grande quantité d’informations disponibles dans les médias et les nombreux conseils bien intentionnés de l’entourage, de nombreuses questions des patients restent sans réponse. Nous ne pouvons certainement pas fournir de recettes miracles, mais nous pouvons transmettre des connaissances approfondies, des instructions de traitement pratiques et des pistes de réflexion. Jusqu’à présent, l’écho de nos formations destinées aux patients a été tout à fait positif. Il convient également de mentionner qu’en tant qu’enseignants, nous apprenons à chaque formation des patients sur la complexité et l’individualité des maladies.
Prof. Dr. med. Dagmar Simon
Prof. Dr. med. Nikhil Yawalkar
Pr Dr. med. Luca Borradori
