D’ici 2020, le DPE devrait être introduit en Suisse. En Allemagne, la stratégie suisse en matière de cybersanté a valeur d’exemple. Des voix critiques se sont toutefois élevées lors du Forum eHealth 2018 à Berne : le succès du DEP dépend également d’une transformation commerciale correspondante.
Alors que l’Allemagne attendait – et attend peut-être toujours – que la grande coalition soit en mesure d’agir, plusieurs institutions de santé poursuivent leurs intérêts particuliers dans les premiers développements d’un dossier médical électronique en dehors de toute exigence réglementaire spécifique en matière d’architecture, d’interopérabilité et de protection des données. A l’occasion de la conférence Connecting Healthcare IT (conhIT) qui s’est tenue en avril à Berlin, Jens Naumann, président du conseil d’administration de l’association fédérale allemande des technologies de la santé (bvitg e.V.), a une fois de plus demandé aux responsables politiques, au nom du secteur des technologies de la santé, d’esquisser un objectif national en matière de cybersanté. “Une telle image cible devrait être élaborée de manière interministérielle et intersectorielle dans le cadre d’un processus modéré par les politiques, puis une stratégie nationale de cybersanté devrait en découler et déboucher sur un plan d’action concret”, a déclaré Naumann. Le caractère exemplaire de la stratégie suisse en matière de cybersanté a été évoqué à plusieurs reprises lors des discussions sur le DEP. Le Dr Yvonne Gilli, membre du comité central de la FMH, a rappelé, sur la base de l’expérience suisse, qu’un déploiement progressif des systèmes, axé sur les avantages, avait de plus grandes chances de permettre l’adaptation au changement, car “l’introduction d’un dossier électronique n’est pas seulement un sujet technique, mais aussi et surtout un sujet culturel”. C’est ce qui ressort des résultats d’une enquête du Marburger Bund (enquête en ligne de quatre semaines menée par le Marburger Bund* auprès de ses membres en septembre 2017) constitue un rappel important.
Tirer les leçons des erreurs de l’économisation
“Lorsque l’on entend aujourd’hui des médecins parler de numérisation, il est clair que c’est la mécanisation qui rend possible la médecine telle que nous la pratiquons aujourd’hui. Mais si nous considérons la vie réelle dans les cabinets et les hôpitaux, la numérisation est par exemple comprise comme le fait de scanner les résultats, puis de les imprimer et de les faxer pour les transmettre. Même à l’hôpital, de nombreux collègues considèrent la numérisation comme une complication de leur travail, et non comme une facilitation, car les systèmes de l’hôpital servaient principalement à des fins administratives, et non à l’aide aux soins des patients”, a décrit le Dr Franz Bartmann, de l’Association médicale fédérale du Schleswig-Holstein (Allemagne), à propos de son expérience. “Le corps médical a commis de graves erreurs au cours des dix à vingt dernières années. Il a plutôt négligé la numérisation et n’a accompagné certaines évolutions que de manière passive et négative, de sorte qu’il n’a pas eu son mot à dire. Je parle par exemple de l’économisation de la médecine. Les inconvénients de cette économisation auraient peut-être pu être évités avec une participation plus active”, a déclaré le Dr Peter Bobbert, du Marburger Bund, lors de la présentation de l’enquête.
Il n’a donc pas été possible de faire état d’un hôpital sans papier dans les résultats de l’enquête. A peine 30% des personnes interrogées ont déclaré avoir suffisamment d’ordinateurs sur leur lieu de travail. 69% des médecins ont déclaré qu’il n’y avait pas de visite numérique. Selon lui, la forme papier est toujours présente. A peine 6% des réponses indiquent un soutien suffisant pour les besoins informatiques et seulement 11% des personnes interrogées ont qualifié leurs systèmes de conviviaux. Néanmoins, près de 40% d’entre eux tirent profit de la numérisation en termes d’accélération et de simplification, et 46% affirment que la qualité du travail médical s’en trouve améliorée. Cela justifie l’attitude optimiste de la majorité des médecins vis-à-vis de la numérisation : pas moins de 80% des près de 1800 médecins hospitaliers interrogés voient dans la numérisation des opportunités d’amélioration du travail médical.
Le Marburger Bund rejette le développement de solutions techniques isolées, tout comme les solutions déjà existantes des caisses d’assurance maladie – le manque de standardisation entraîne des problèmes de compatibilité, des dépenses supplémentaires et des difficultés de communication, autant d’effets indésirables. “L’humanité a été nettement rabaissée dans l’économisation de la médecine. Le contact médecin-patient n’est plus aussi intense qu’il y a vingt ans. Le temps gagné grâce à la numérisation ne devrait pas être empoché en tant que gain d’efficacité, mais devrait profiter à l’humanité de la médecine et au patient”, a déclaré Bobbert.Plus d’utilité grâce au DEP – un manifeste
Le Forum eHealth, qui s’est tenu en mars à Berne, a fourni des bases empiriques plutôt que des déclarations d’intention. Environ 1 000 visiteurs ont échangé des connaissances, des enseignements et des conseils sur le sujet brûlant de l’introduction du DPE.
Roland Naef, directeur des applications et services médicaux ICT de l’hôpital universitaire de Zurich, a fait part de son expérience en matière de transformation de l’informatique dans le contexte hospitalier, ce qui a fortement ébranlé la satisfaction potentielle du statu quo du DPE. La mise en œuvre de la DPE en tant que projet de conformité, c’est-à-dire le simple respect des obligations légales, est une entreprise assez insensée d’un point de vue économique, estime Naef. Sans transformation de l’entreprise, un dossier électronique n’apporte guère d’avantages, malgré les investissements de base de plusieurs millions de francs (exemple de l’hôpital universitaire de Zurich). La gestion des données doit être intégrée dans les flux de travail et les besoins d’information des prestataires de soins et des patients. Par exemple, les documents de plusieurs pages affichés à l’écran sont rarement lus dans le rythme effréné de la vie hospitalière. Ou les applications de fitness : les données de ces applications devraient pouvoir être intégrées dans le DPE – une valeur ajoutée évidente pour les médecins et les patients. Si l’on veut obtenir des résultats sur le plan de la gestion, il faut transporter des données structurées en plus des documents, a averti M. Naef, qui a présenté son “manifeste”, un appel aux parties prenantes du DPE pour qu’elles en tirent davantage profit :
- Les patients doivent veiller à ce que leurs applications, mais aussi leurs portails de DPE, respectent des normes de données ouvertes.
- Les prestataires de soins doivent s’assurer que les normes d’échange de données sont ouvertes et viser une intégration profonde des flux de travail afin de maintenir un nombre compact de connexions et d’applications pour les patients et les référents.
- Les prestataires de services techniques et les fournisseurs de plateformes devraient éviter les monopoles et chercher à s’intégrer dans les écosystèmes existants.
- Les défenseurs de la vie privée sont invités à autoriser un MPI (Master Patient Index = mappage des identités d’un patient dans différents systèmes) centralisé et sécurisé. C’est la seule façon de faire progresser l’automatisation des processus.
- Les directives actuelles prévoient la gestion des IPM au sein des sociétés mères. Un registre central serait en contradiction avec les exigences légales en matière de protection des données.
- Le législateur et les offices fédéraux devraient en rajouter dans la spécification du contenu du DPE : La numérisation devrait être effectuée avec des données structurées et classées de manière uniforme, et pas seulement avec des documents. C’est la seule façon de faire progresser la médecine personnalisée en Suisse. Les ressources financières destinées à des projets coûteux tels que l’initiative Swiss Personalized Healthcare Network (SPHN, www.sphn.ch) pourraient ainsi être affectées à d’autres projets utiles. Dans le cadre de ce projet, les données non structurées sont notamment classées, puis rendues anonymes dans un entrepôt de données à des fins de recherche, dans le respect de la protection des données.
Forum suisse de la cybersanté
Avec le Swiss eHealth Forum et le Swiss eGovernment Forum, les lnfoSocietyDays, fondés en 1998, constituent une plate-forme communautaire pour l’innovation et le changement dans la société de l’information. Chaque année, près de 1000 personnes intéressées par le secteur de la santé et l’administration se réunissent à Berne pour discuter des nouvelles tendances, des défis et des solutions. Le Swiss eHealth Forum s’adresse aux dirigeants et aux professionnels du secteur suisse de la santé qui s’intéressent aux défis et aux opportunités de la numérisation dans le domaine de la santé.
Plus d’informations sur le web :
www.e-healthforum.ch
Connecting Healthcare IT (conhIT, nouveau DEMEA)
La conhIT s’adresse aux décideurs des départements informatiques, de la direction, de la médecine et des soins. Le conhIT, initié en 2008 par l’Association fédérale allemande des technologies de la santé – bvitg e.V. – en tant que rendez-vous de la branche des technologies de la santé, est l’un des événements les plus importants d’Europe dans le domaine des technologies de l’information dans le secteur de la santé, avec plus de 500 exposants et environ 9500 visiteurs.
Le conhIT est organisé par le Bundesverband Gesundheits-IT bvitg e.V. en coopération avec les associations professionnelles GMDS (Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie) e.V., BVMI (Berufsverband Medizinischer Informatiker) e.V. ainsi qu’avec la participation de KH-IT (Bundesverband der Krankenhaus-IT-Leiterinnen/Leiter) e.V. et CIO-UK (Chief Information Officers – Universitätsklinika) pour ce qui est du contenu.
Nouveau – depuis le 15 juin 2018 – le ConhIT s’appelle DEMEA(Digital Medical Expertise & Applications).
Plus d’informations sur le web :
www.health-it-portal.de
www.demea.de
PRATIQUE DU MÉDECIN DE FAMILLE 2018 ; 13(6) : 38-40
