L’adhésion et l’observance chez les adolescents

Les jeunes sont difficiles, n’ont pas envie de suivre une thérapie, ne sont pas motivés, sont non-compliants : c’est l’image que nous avons souvent des jeunes atteints de maladies chroniques. Est-ce vraiment le cas ? Ou peut-être est-ce dû à la manière dont nous, professionnels de la santé, abordons ce groupe d’âge. L’article a pour but de présenter des faits à l’aide de l’exemple de l’asthme bronchique, d’éveiller la compréhension pour ce “groupe de patients particulier” et de montrer des voies praticables pour gagner les jeunes et les amener ainsi à une thérapie autonome et suffisante.

Les jeunes sont difficiles, n’ont pas envie de suivre une thérapie, ne sont pas motivés, sont non-compliants : c’est l’image que nous avons souvent des jeunes atteints de maladies chroniques. Est-ce vraiment le cas ? – Ou peut-être est-ce dû à la manière dont nous, professionnels de la santé, abordons ce groupe d’âge. L’article suivant a pour but de présenter des faits à l’aide de l’exemple de l’asthme bronchique, d’éveiller la compréhension pour ce “groupe de patients particulier” et de montrer des voies praticables pour gagner les jeunes et les amener ainsi à une thérapie autonome et suffisante.

L’adolescence : un défi même sans asthme

Les jeunes se trouvent dans une “phase de transition”. On entend par là des phases de crise, limitées dans le temps, dans le développement des personnes, qui sont déclenchées par des événements marquants uniques ou initiaux. Une distinction est faite entre les “transitions normatives” et les “transitions non normatives”. Les transitions normatives sont des phases de développement que presque tous les individus traversent au cours de leur vie, comme l’entrée à l’école maternelle, le début de la scolarité, la puberté, l’entrée dans la vie active, etc. Il existe également des “transitions non normatives”. Il s’agit de bouleversements individuels tels que des changements dans l’environnement social, des pertes soudaines, des “coups du sort” ou encore des modifications des structures de soins médicaux et thérapeutiques pour des maladies chroniques telles que l’asthme bronchique.

Les jeunes ne sont pas difficiles en tant que tels, ils se trouvent dans une phase difficile de leur vie.

Les jeunes se trouvent dans la phase de transition normative de la recherche d’identité à l’adolescence. Ce ne sont pas de “petits adultes”, ni de “grands enfants”. A l’adolescence, ils ont pour “mission” de se détacher de leurs parents, de s’opposer, de tester les limites et d’apprendre l’autonomie, parfois de manière tout à fait conflictuelle. En plus de l’adolescence, qui est une phase de transition “normale” pour tout être humain, les adolescents atteints de maladies chroniques doivent également surmonter le processus de transition vers la “médecine adulte” – une “transition non normative” simultanée qui constitue un double défi. La transition ne signifie pas ici le simple changement de médecin, mais l’ensemble du processus de passage à l’âge adulte et de prise en charge de la maladie. Nous devons soutenir les jeunes dans ce processus. La prise de conscience de ce double défi doit guider notre réflexion et notre action auprès des jeunes.

Notre mission dans l’accompagnement des jeunes asthmatiques

Les jeunes atteints de maladies chroniques sont perçus par beaucoup comme un “groupe de patients difficiles”, car ils n’ont parfois pas envie de prendre régulièrement des médicaments et en sont plutôt agacés. L’objectif est de prendre les jeunes au sérieux dans leur situation de vie, de les rendre concernés et de leur donner ainsi les connaissances et les compétences nécessaires pour prendre en charge l’autogestion de leur maladie. Chez les enfants et les adolescents, les maladies allergiques sont l’un des problèmes de santé les plus courants. Les prévalences à 12 mois du rhume des foins (8,8%), de la dermatite atopique (7,0%) et de l’asthme bronchique (3,5%) ne montrent pas de changements significatifs sur plusieurs années et indiquent donc une stabilisation de la fréquence de la maladie à un niveau élevé [1]. Les données montrent également que les jeunes ont une moins bonne perception de leur santé que leurs parents et que les maladies chroniques comme l’asthme ont un impact négatif sur la qualité de vie des jeunes.

Conformité ou adhésion : prise de décision participative

Alors que l’on partait autrefois de la notion d'”observance”, c’est-à-dire de la “prescription” d’une mesure par le médecin et du “suivi” de cette prescription par le patient, on parle aujourd’hui d'”adhésion”. En médecine, l’observance est le respect des objectifs thérapeutiques fixés conjointement par le patient et les professionnels de santé (médecins, infirmiers, thérapeutes). Le concept d’adhésion repose sur la reconnaissance du fait que le respect des plans thérapeutiques et, par conséquent, le succès du traitement relèvent de la responsabilité conjointe du professionnel de la santé et du patient. Par conséquent, les deux parties doivent “travailler ensemble” sur un pied d’égalité dans la mesure du possible et prendre des décisions communes sur un pied d’égalité.

Dans le cadre d’une étude de cohorte réalisée en 2009 sur 102 enfants et adolescents randomisés, l’observance du traitement par inhalation a été évaluée tous les 2 mois pendant 12 mois à l’aide de 4 méthodes différentes. Alors que, selon les déclarations des patients ou des parents, 98% des doses prescrites ont été inhalées et que 70% des ordonnances ont tout de même été honorées dans les pharmacies, les méthodes plus “objectives” telles que la mesure électronique du taux d’inhalation ou la pesée de l’aérosol-doseur ont donné des résultats tout à fait différents. Ici, le “taux de conformité” réellement mesuré n’était plus que d’environ 50% [2].

Ce résultat est en corrélation avec diverses autres études et n’a pas évolué de manière significative au cours des dernières années, comme le montrent les données de Milgrom de 1996 ainsi que celles d’autres auteurs [3]. Malheureusement, des études plus récentes ne montrent pas non plus de valeurs significativement meilleures [4]. Même au sein du groupe des adolescents, les jeunes patients semblent présenter une meilleure adhésion au traitement que les adolescents plus âgés, comme le montre une étude de 2009 [5]. Cela peut éventuellement s’expliquer par l’influence encore plus grande des parents.

En outre, les données montrent qu’il existe une corrélation claire entre l’observance et la durée de la maladie : plus la maladie est longue, plus l’observance est mauvaise [2].

Le manque d’adhésion et ses conséquences sur le contrôle de l’asthme

Selon les directives [6], l’objectif thérapeutique est un asthme contrôlé, c’est-à-dire, chez les enfants et les adolescents, une absence totale de symptômes sans recours à des médicaments d’urgence, avec une activité quotidienne normale et une participation sociale illimitée. Les données disponibles (Fig. 1) montrent une corrélation stricte – entre l’adhésion au traitement et l’objectif de contrôle de l’asthme [7]. Ces données ont été confirmées avec force en 2015 dans une -revue systématique portant sur 23 études incluses : Bien que les mesures variaient considérablement d’une étude à l’autre, une bonne adhésion était associée à moins d’exacerbations graves de l’asthme dans les études de haute qualité [8].

Les adolescents sont honnêtes : ils disent pourquoi ils ne suivent pas le traitement : Alors que les jeunes enfants laissent souvent leurs parents parler lors de l’entretien avec le médecin et que les adultes donnent souvent aux médecins non pas les réponses réelles, mais les réponses “souhaitées”, les adolescents sont beaucoup plus honnêtes à ce sujet. Ils disent ouvertement pourquoi ils n’ont pas fait quelque chose – qu’il s’agisse d’un “oubli”, d’un “manque d’envie” ou d’un “je vais aussi bien que ça” – toutes ces réponses sont des réponses classiques à notre question : “A quelle fréquence avez-vous inhalé ?”

Mais il est également important de prendre en compte le rôle des parents, même pour les adolescents. Il n’est pas question qu’ils perdent complètement leur influence. Au contraire, une partie des adolescents continue de s’appuyer sur les parents et leur laisse une partie de la responsabilité thérapeutique [9].

Quels sont les facteurs qui entraînent une moindre adhésion au traitement, en particulier chez les adolescents ?

Dans une revue systématique publiée en 2020 [10], les auteurs concluent aux raisons spécifiques aux adolescents suivantes :

• Désir d’indépendance et de responsabilité, y compris le refus de la surveillance et du soutien parental
• Conflits avec les parents pour savoir qui est responsable de la bonne exécution de la thérapie
• Difficultés à “gérer le temps” et à établir des priorités
• “Oubli” ou perception d’avoir trop d’autres choses à faire
• Manque de capacité de décision : est-ce que je prends les médicaments ou non ?
• Manque de connaissances sur les effets et les effets secondaires pour permettre la prise de décision
• Laisser la responsabilité de la thérapie aux parents combinée à un manque de “motivation” parentale
• Conflit d’intérêt entre la prise de médicaments et d’autres activités quotidiennes
• Manque de perception de l’effet de la thérapie
• Honte des amis
• Comportements “à risque” des jeunes, tels que le tabagisme, l’alcool ou les drogues
• Influence accrue des troubles mentaux chez les jeunes

Quels sont les facteurs externes qui conduisent à une meilleure adhésion au traitement, en particulier chez les adolescents [11,12]?

• Structure familiale fonctionnelle et évaluation réaliste de l’état de santé de la famille Asthme
• Faible stress perçu dans le cadre de l’éducation et de la thérapie régulière
• Thérapie routinière (=ritualisée ?)
• Maximum 2 inhalations par jour
• Exacerbation récente
• Conviction de l’efficacité personnelle
• Un état d’esprit positif
• Des journées clairement structurées au sein de la famille
• Une répartition claire des tâches de la thérapie
• Parents âgés

Quelles sont les mesures de formation utiles ?

De manière générale, on peut dire que : La formation des adolescents améliore l’adhésion au traitement. Outre la formation classique en ambulatoire ou en milieu hospitalier ou la rééducation, de nouvelles formes alternatives de formation ont démontré leur efficacité. Plusieurs méta-analyses ont déjà démontré leur efficacité à différents niveaux depuis 2003 -[13 –15]. Les résultats suivants ont été significatifs :

• Amélioration de la fonction pulmonaire (DEP +9,5%)
• Réduction de l’absentéisme scolaire
• Amélioration de l’activité physique
• réduction des crises d’asthme nocturnes
• réduction des hospitalisations
• réduction des visites aux urgences
• Renforcement de la confiance en soi – assumer sa maladie et ne pas être seul avec elle

Outre ces concepts de formation classiques, d’autres concepts de formation en ligne ou sous forme d’applications [16,17] ont également été évalués. Ces derniers ont également montré des résultats positifs en termes d’adhésion au traitement chez les adolescents. Toutefois, il convient de se demander si cette forme de formation permet d’atteindre les participants de manière aussi personnalisée que lors d’une formation en direct [18]. Aucune donnée comparative n’est disponible.

Que pouvons-nous faire en matière d’accompagnement individuel des jeunes ?

Chez les adolescents en particulier, une bonne atmosphère de discussion et une bonne relation médecin-patient sont déterminantes pour la motivation à suivre la thérapie. Les jeunes font souvent l’expérience qu’on leur dit “de l’extérieur” ce qu’ils doivent faire et ce qu’ils ne doivent pas faire. Mais ils ont déjà le sentiment d’être des individus qui prennent leurs propres décisions. Il en résulte souvent des conflits ou des comportements où les jeunes, par opposition, ne font pas ce qu’on leur dit de l’extérieur.

Les jeunes doivent avoir le sentiment d’être “conseillés”, mais de prendre eux-mêmes les décisions concernant leur comportement. Le sujet de l’observance et de la faisabilité du traitement doit être abordé ouvertement afin de prendre une décision thérapeutique commune avec le jeune [19]. Le choix de l’inhalateur doit également être fait avec l’adolescent. Un système de “feedback” concernant l’observance du traitement est également utile. Cela améliore à la fois l’observance mesurée et les paramètres objectifs de la fonction pulmonaire [20].

Facteurs contextuels psychosociaux de l’adhésion chez les enfants et les adolescents

On sait, au plus tard depuis l’évaluation de grandes études de population aux États-Unis en 2007, que la fréquence des troubles psychosociaux chez les enfants et les adolescents augmente avec la gravité de l’asthme. A l’époque, l’asthme bronchique était (encore) classé en asthme léger, modéré et sévère. On constate une augmentation significative des troubles du déficit de l’attention et de l’hyperactivité (TDAH), de la dépression/anxiété, des troubles du comportement social et des troubles de l’apprentissage en fonction de la sévérité de l’asthme bronchique [21] (figure 2). Ceci peut également être démontré par des données provenant du Royaume-Uni [22]. Si l’on examine les données de l’étude américaine sous l’angle du trouble mental concerné, on constate que la proportion d’enfants et d’adolescents souffrant d’asthme bronchique est nettement plus élevée en présence d’un trouble mental. La présence d’un tel trouble double pratiquement la fréquence de l’asthme bronchique.

Des résultats similaires ont été obtenus dans une méta-analyse réalisée en 2001 sur un total de 26 études [23]. Dans l’ensemble, nous pouvons donc partir d’une connaissance certainement solide. Malgré ces liens évidents, il existe étonnamment peu d’études consacrées au thème de l’adhésion en présence d’un trouble mental.

Une explication possible du lien entre troubles psychiques et asthme serait que les troubles psychiques sont la conséquence d’un traitement médicamenteux. Cela peut être clairement exclu, du moins pour la substance active des corticostéroïdes inhalés. Une étude pédiatrique a montré que les enfants présentant une bonne adhérence (92% en moyenne) aux corticostéroïdes inhalés ne présentaient pas de troubles comportementaux accrus, mesurés par la Child Behavior Checklist (CBCL) [24]. Cependant, la Food and Drug Administration (FDA) américaine a publié en mars 2020 un “Boxed-Warning” concernant le montelukast, un antagoniste des leucotriènes, qui mentionne explicitement l’agitation, la dépression, les troubles du sommeil et les pensées suicidaires comme effets secondaires [25].

On peut s’attendre à une augmentation des troubles du comportement chez les patients présentant une évolution défavorable de l’asthme bronchique. Dans ce cas, l’utilisation d’antagonistes des leucotriènes doit être particulièrement réservée.

Asthme et TDAH

L’apparition conjointe de l’asthme bronchique et du TDAH n’a pas seulement été démontrée dans les études susmentionnées. Les données du RKI (étude de population à l’échelle allemande) montrent (évaluation propre, non publiée) une prévalence du TDAH de 7,8% chez les enfants souffrant d’asthme bronchique ; la prévalence du TDAH dans le groupe sans asthme bronchique est de 4,7% -(n=13 292). Inversement, le groupe des asthmatiques présente un nombre significativement plus élevé d’enfants présentant des valeurs anormales en termes de comportement hyperactif (11,8% contre 8,4%, n=14 300).

L’impact du TDAH sur l’adhésion des enfants et des adolescents n’a pas encore fait l’objet d’une seule étude. Cependant, si l’on compare les symptômes typiques du TDAH, à savoir l’inattention, l’hyperactivité et l’impulsivité, avec la nécessité de traiter l’asthme bronchique, il apparaît clairement que le trouble du déficit de l’attention et de l’hyperactivité nuit à un traitement optimal de l’asthme bronchique. La mise en œuvre régulière d’un traitement continu, la gestion de l’activité physique si nécessaire, l’évitement des déclencheurs ainsi que la compétence sociale face à la maladie ne correspondent pas au tableau d’un TDAH. Il est donc d’autant plus nécessaire de traiter de manière optimale non seulement l’asthme bronchique, mais aussi le TDAH, afin de satisfaire l’ensemble des patients.

Asthme et troubles du comportement social

La situation est similaire en ce qui concerne la comorbidité entre l’asthme bronchique et les troubles du comportement social. Là encore, les symptômes typiques du trouble du comportement social (se dispute souvent avec les adultes, s’oppose aux règles des adultes, réagit facilement de manière sensible et irritée) et les nécessités du traitement de l’asthme bronchique entraînent des difficultés dans la mise en œuvre du traitement – en particulier lorsque les adultes exigent une réglementation du comportement, cela conduit rapidement à des comportements d’opposition et à une mauvaise gestion de l’asthme. Il a été démontré dans nos propres recherches [26] que le besoin de soutien dans l’asthme bronchique augmente avec l’ampleur des troubles du comportement externalisés. Cela signifie que ces enfants ont besoin d’un soutien particulièrement important pour appliquer au mieux les nécessités du traitement de leur asthme bronchique.

Asthme et dépression/anxiété

Pour l’anxiété et la dépression, les données sont globalement meilleures. En 2006, dans une population de plus de 700 enfants et adolescents âgés de 11 à 17 ans, une relation claire a été établie entre le nombre de symptômes d’anxiété/dépression et les symptômes d’asthme bronchique [27]. Plus les symptômes d’anxiété/dépression sont importants, plus les symptômes d’asthme le sont également, et inversement (figure 3). Une étude récente menée en 2021 [28] est parvenue à des résultats similaires, en particulier chez les filles.

Une étude menée auprès d’enfants et d’adolescents (âgés de 8 à 18 ans) a permis d’évaluer l’adhésion au traitement par rapport à l’âge de l’enfant. d’un traitement de l’asthme en présence d’une dépression/d’un trouble anxieux et d’un asthme bronchique [29]. Là encore, il y avait un lien clair entre le niveau d’anxiété/de tristesse et les symptômes d’asthme. Cependant, cette relation ne pouvait pas être expliquée par une non-adhésion. Il semble qu’il s’agisse ici d’un lien indépendant. On discute du fait qu’en cas d’anxiété et de tristesse accrues, il existe également une perception accrue des symptômes de l’asthme. Cette étude permet également de démontrer que la non-adhésion entraîne un asthme bronchique instable nécessitant un traitement par stéroïdes systémiques.

Cependant, chez les patients adultes souffrant d’asthme bronchique et de dépression [30], une relation claire a été mesurée entre le niveau des symptômes dépressifs et l’adhésion au traitement. L’odds ratio – c’est-à-dire le risque – concernant une mauvaise adhérence (moins de 50% des médicaments convenus ont été pris) est multiplié par 11,4 en cas de score de dépression significativement plus élevé. Les causes possibles de la mauvaise observance en cas de symptômes dépressifs prononcés sont, dans cette étude, l’apathie ; le pessimisme quant à l’efficacité du traitement ; les déficits aigus d’attention, de mémoire et d’assimilation ; l’automutilation intentionnelle et l’inquiétude accrue quant aux effets secondaires possibles.

Facteurs contextuels psychosomatiques et sociaux

Dans l’ensemble, il apparaît donc clairement que les troubles psychosociaux, notamment le TDAH, les troubles du comportement social et la dépression, sont associés à une prise en charge insuffisante de l’asthme. En présence de ces maladies, il faut non seulement un traitement optimal de l’asthme, mais aussi une thérapie et un traitement optimaux de la maladie psychosociale sous-jacente correspondante. Une coopération entre le pédiatre traitant et le psychologue ou le pédopsychiatre est ici nécessaire. Un échange commun sur le patient peut certainement optimiser le traitement des deux maladies et doit être clairement exigé. Comme nous l’avons montré ci-dessus, les deux maladies s’influencent mutuellement de manière négative.

Résumé

La non-adhésion est une cause importante, si ce n’est la principale, d’asthme bronchique instable, c’est-à-dire non contrôlé ou partiellement contrôlé. Une mauvaise adhérence (c’est-à-dire la prise de moins de 75 à 80% des médicaments convenus) est à prévoir chez au moins 50% des patients, mais surtout chez les patients dont le contrôle de l’asthme n’est pas atteint dans la mesure attendue.

Le traitement de la non-adhésion implique une éducation structurée du patient et une collaboration à long terme entre le patient et son médecin traitant afin d’améliorer l’adhésion au traitement. Dans ce contexte, la croyance en l’utilité de la thérapie – en particulier dans l’expérience d’un effet thérapeutique – est particulièrement efficace.

Il est important d’être compréhensif : Ce n’est pas le jeune asthmatique en soi qui est “difficile”, mais la situation dans laquelle il se trouve. Les jeunes doivent être valorisés et pris au sérieux. Ils ont besoin de perspectives et doivent reconnaître la valeur ajoutée de la thérapie pour leur situation personnelle. Lors de l’entretien, c’est le jeune qui est l’interlocuteur, et non ses parents, même si ces derniers, en tant que conseillers, conservent un rôle important d'”accompagnateurs”. La motivation pour la thérapie doit venir du jeune, et non des parents ou du médecin, ce qui signifie que nous, en tant que médecins, ne devons pas surestimer notre propre rôle. Lors de chaque consultation, nous devrions poser des questions ouvertes : les jeunes donnent des réponses honnêtes.

L’asthme bronchique est associé à un taux élevé de troubles internalisés et externalisés. Dans ce contexte, des caractéristiques psychosociales défavorables dans le comportement conduisent à une mauvaise gestion de l’asthme et à la non-adhésion. Le besoin de soutien dû à l’asthme bronchique augmente avec l’ampleur des problèmes de comportement externalisés.

Messages Take-Home

• Les jeunes sont honnêtes : ils disent pourquoi ils ne suivent pas la thérapie.
• La non-adhésion est une cause importante, si ce n’est la principale, d’asthme bronchique instable, c’est-à-dire non contrôlé ou partiellement contrôlé.
• Lors de l’entretien, c’est le jeune qui est l’interlocuteur, et non ses parents, même si ces derniers, en tant que conseillers, conservent un rôle important d'”accompagnateurs”.
• Le besoin de soutien dû à l’asthme bronchique augmente avec l’ampleur des problèmes de comportement externalisés.

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