DERMATOLOGIE PRAXIS a interrogé Hannes Lüthi, directeur des services professionnels du Centre d’Allergie Suisse aha!, sur les possibilités actuellement offertes aux patients dans le domaine de la neurodermite. Les possibilités pour les enfants et leurs proches sont multiples et vont du cours intensif jusqu’au camp de vacances pour enfants. Dans la relation avec les jeunes patients, il est important de s’adapter à son interlocuteur pour transmettre l’information.
Monsieur Lüthi, la neurodermite se manifeste la plupart du temps de manière précoce, avec 85% des patients montrant des signes de la maladie avant l’âge de cinq ans. Comment les formations sur la neurodermite sont-elles mises en œuvre chez de si jeunes patients?
Hannes Lüthi: La formation pour enfants sur la neurodermite enseigne par le jeu aux enfants de quatre à sept ans à assumer leur responsabilité vis-à-vis d’eux-mêmes, de leur peau et de la maladie. Les enfants soignent leur peau et apprennent à appliquer des stratégies pour gérer ces démangeaisons si désagréables et les réactions négatives issues de leur entourage. Ils apprennent également à se détendre, à éviter les allergènes et sont encouragés à reconnaître leurs propres points forts.
La marionnette «Phil» et son ami à quatre pattes «Bo» sont les héros des formations pour enfants; ils accompagnent le groupe tout au long de la journée. Chaque enfant repart chez lui avec plusieurs «cadeaux» qui l’aideront à gérer sa maladie: «Bo», le compagnon à quatre pattes, le livre de motivation «Das Rucksäckchen» en allemand («Le petit sac à dos»), ainsi que de nombreux autres trésors que les enfants peuvent emmener dans leur propre sac à dos.
Chez les enfants, il est également important que les parents et les autres encadrants sachent comment gérer la maladie. Les parents sont-ils présents durant les cours?
Oui, les parents sont également présents: pendant que les enfants découvrent en groupe une foule de choses intéressantes au sujet de leur peau, les parents reçoivent des informations intéressantes sur le tableau clinique de la neurodermite dans le cadre d’exposés et ils participent à des ateliers pratiques. Cette journée donne également aux parents la possibilité d’échanger entre eux de précieuses expériences.
Proposez-vous également des cours exclusivement destinés aux adultes de l’entourage proche?
Oui, nous proposons aussi des formations sur la neurodermite aux parents. Ces cours sont destinés aux parents et à d’autres personnes de référence s’occupant d’enfants de 0 à 7 ans touchés par la maladie.
En quoi le contenu de ces formations se distingue-t-il de celui des personnes directement touchées par la maladie?
Les enfants ne sont pas présents lors de la formation sur la neurodermite pour parents. Les parents découvrent les bases médicales et on leur transmet de nombreuses connaissances sur la structure et les soins de la peau. D’autres sujets tels que l’alimentation, la prévention, les stratégies au quotidien et les méthodes thérapeutiques complémentaires sont également abordés.
Collaborez-vous étroitement avec des médecins lors de la planification et prenez-vous en compte les derniers résultats de la recherche, par exemple s’agissant de nouvelles formes de traitement?
Les formations sont dirigées par une équipe interdisciplinaire composée de spécialistes des domaines de la médecine, de la psychologie et de la nutrition. Le contenu et les offres de aha! Centre d’Allergie Suisse sont basés sur les connaissances scientifiques actuelles. Nous collaborons également étroitement avec un conseil scientifique composé de personnalités du milieu médico-scientifique.
Il peut être important pour les dermatologues et les médecins traitants d’informer les personnes touchées sur les offres d’assistance et de pouvoir les transmettre à un organisme compétent. Dans quels cantons les formations sont-elles proposées et comment peut-on s’y inscrire?
Les formations sur la neurodermite pour enfants sont organisées à Berne, Zurich et Lucerne. Les formations pour parents se déroulent au printemps et en automne à Aarau, Bâle, Berne, Lucerne et Zurich.
Des cours sont également proposés en Suisse romande à Lausanne et à Genève. Il est possible de s’inscrire directement sur le site web: www.aha.ch à la rubrique formations et cours ou au 031 359 90 00.
Quelles sont les autres offres existant pour les enfants touchés par la maladie? Votre site web mentionne des camps pour les enfants et les adolescents, de quoi s’agit-il?
Ces offres de vacances sont destinées aux enfants et aux adolescents souffrant d’allergies, d’asthme ou de neurodermite. Le camp pour enfants entre huit et douze ans propose une semaine de vacances pleine de jeux, de divertissements et d’aventure. Le camp pour adolescents entre 13 et 16 ans est un camp de sports d’hiver. Grâce à un encadrement spécialisé, les enfants et les adolescents sont encouragés à gérer de manière responsable les contraintes qui découlent de leur état de santé. L’équipe de moniteurs connaît les antécédents médicaux des participants et leurs besoins particuliers sont pris en compte, notamment au niveau de l’alimentation. Tous les camps de vacances ont lieu dans la région de Davos/Klosters.
Comment peut-on aider les enfants qui sont, en raison de la visibilité de leur maladie cutanée, mis à l’écart ou victimes de mobbing à l’école?
Les parents et les enseignants doivent dans ces cas particulièrement s’impliquer. Les enfants touchés doivent d’une part être soutenus dans la gestion des réactions négatives. Il est avant tout important qu’ils développent une saine confiance en soi. Les parents apportent dans ce domaine une contribution essentielle. Cet aspect fait d’ailleurs également partie des sujets abordés dans le cadre des cours. Les enseignants doivent d’autre part prendre des mesures de prévention adaptées, se positionner clairement et pouvoir réagir systématiquement à de tels incidents. L’assistante sociale en milieu scolaire peut également vous offrir un soutien dans ces situations et les spécialistes d’aha! Centre d’Allergie Suisse sont à vos côtés pour vous conseiller.
Interview: Andreas Grossmann
