Les altérations de la communication sociale et de l’interaction sociale constituent, avec l’apparition de comportements, d’intérêts et d’activités restreints et répétitifs, le critère central de diagnostic du trouble du spectre autistique (TSA). Un regard différencié sur les particularités de la communication revêt donc une grande importance, tant dans la perspective du diagnostic que dans celle de l’éducation et de la thérapie.
Sur la base des résultats d’études internationales, environ 1% des enfants et adolescents vivent actuellement en Suisse avec un trouble du spectre autistique. L’évolution historique de la terminologie diagnostique, des diagnostics d’origine de l'”autisme infantile précoce” (Kanner, 1943) et de la “psychopathie autistique” (Asperger, 1944) au trouble du spectre autistique, permet de constater que nous parlons aujourd’hui d’un large éventail de manifestations subsumées sous un terme générique. Le DSM-5 distingue les degrés de sévérité des troubles du spectre autistique dans les domaines diagnostiques ‘Communication sociale’ et ‘Comportements restrictifs et répétitifs’. La CIM-11 va plus loin et formule explicitement six sous-types de troubles du spectre autistique, qui peuvent être distingués les uns des autres selon des critères de développement intellectuel ainsi que de développement du langage fonctionnel.
Si l’on se penche sur l’importance de la communication dans la CIM-11, on constate que tous les sous-types ont en commun, au niveau des symptômes, des “déficits persistants dans la capacité d’initier et de maintenir une interaction sociale réciproque et une communication sociale”. En outre, le langage fonctionnel peut être caractérisé par “une déficience légère ou inexistante”, une “restriction” générale ou son “absence”, selon le sous-type [1].
Les déficiences ou les particularités de la communication constituent d’une part une caractéristique commune des enfants et des adolescents atteints de TSA, qu’il faut toujours prendre en compte, et d’autre part nous rencontrons un groupe de personnes très hétérogène, compte tenu des différents degrés de développement du langage fonctionnel et de la cognition – la CIM-11 distingue ici les groupes “avec” et “sans” trouble du développement intellectuel.
Spécificités caractéristiques de la communication
Une première approche d’une description différenciée des particularités de la communication dans le cas d’un trouble du spectre autistique se trouve dans les catalogues de diagnostics mentionnés. Le DSM-5 décrit les trois critères suivants de communication et d’interaction sociales altérées. Les anomalies dans la réciprocité socio-émotionnelle peuvent se manifester dans un éventail allant d’une absence de réponse aux sollicitations à un partage réduit de l’attention et des émotions, en passant par une conversation unilatérale de type monologue. Les difficultés de communication non verbale se situent principalement au niveau de la compréhension et de l’utilisation des gestes et des expressions faciales pour réguler les interactions sociales. Par exemple, il peut être difficile d’interpréter correctement ou d’utiliser de manière adéquate les expressions faciales, le contact visuel ou les mouvements des mains dans des contextes de communication. Enfin, la difficulté à établir et à maintenir des relations sociales va de l’absence apparente d’intérêt pour les pairs à la difficulté à établir des contacts amicaux, en passant par le manque de compréhension des règles sociales.
D’un point de vue linguistique, les compétences communicatives des enfants et des adolescents atteints de TSA sont examinées sous l’angle du développement du langage fonctionnel et des aspects formels du langage (vocabulaire, grammaire), mais aussi et surtout sous l’angle des particularités pragmatiques et communicatives [2]. Le niveau de la pragmatique comprend l’intégration appropriée des actions linguistiques dans un contexte donné, l’initiation et l’organisation adéquates des conversations ainsi que la compréhension des significations non littérales de la langue, par exemple dans les métaphores, les expressions idiomatiques ou les ambiguïtés. Des limitations des compétences pragmatiques-communicatives peuvent être observées dans tout le spectre de l’autisme et se retrouvent aussi bien au niveau expressif qu’au niveau réceptif du langage.
Une troisième approche des spécificités de la communication est offerte par la lecture d’un grand nombre de publications actuelles dans une perspective interne. Christine Preissmann, médecin généraliste et psychothérapeute ayant elle-même été diagnostiquée autiste, donne par exemple dans plusieurs ouvrages spécialisés un aperçu très nuancé de son expérience de la communication interpersonnelle. Elle décrit notamment l’expérience très fréquente de malentendus dus à son interprétation le plus souvent littérale du contenu des conversations [3]. Gee Vero, artiste diagnostiquée autiste et mère d’un enfant atteint de TSA, décrit également, avec le recul, de nombreuses situations de communication qu’elle a vécues comme des défis au cours de sa scolarité [4]. Dans leurs publications, les auteurs formulent en même temps des suggestions pour la création de conditions favorables à la communication pour les enfants et les adolescents atteints de TSA ainsi que des conseils pour le développement de leurs compétences en communication. Les deux approches suivent l’objectif de soutenir la participation et le bien-être individuel.
Principes et méthodes de promotion de la communication
Afin de tenir compte de la grande hétérogénéité des conditions de communication des enfants et adolescents atteints de TSA dans le cadre de la promotion de la communication, il est nécessaire de choisir individuellement l’approche de promotion la plus appropriée. Les méthodes actuellement utilisées dans la pratique, dont la plupart ont fait l’objet d’une évaluation scientifique, sont décrites ci-dessous. La différenciation des troubles du spectre autistique selon le degré de langage fonctionnel, telle qu’elle a été choisie dans la CIM-11, sert d’orientation pour la classification des différentes offres, sans prétendre à une délimitation précise (tableau 1).
Création d’un environnement propice à la communication : la connaissance de la pensée et de la perception particulières des personnes atteintes de TSA constitue la base de tout soutien à la communication pour les enfants et les adolescents atteints de TSA. Une pensée souvent très centrée sur les détails peut par exemple être liée au fait de ne pas saisir intuitivement les relations pertinentes, en particulier dans des contextes sociaux. Les problèmes de changement de perspective rendent souvent difficile la compréhension des pensées, des sentiments et des intentions de l’autre personne. Ces connaissances et d’autres sur l’autisme permettent de formuler de nombreuses suggestions concrètes pour la création de cadres favorisant la communication, tant dans la thérapie que dans la vie quotidienne. Par exemple, la clarté du langage, le fait d’éviter les formulations ambiguës et mal comprises, ainsi que la création de structures claires et la prévisibilité facilitent généralement l’entrée en communication des enfants et des adolescents atteints de TSA (figure 1).
la psychoéducation et les programmes de formation des parents : La psychoéducation des parents est un autre élément central de la promotion de la communication, qui montre un effet de soutien pour tous les enfants et adolescents atteints de TSA. Ces dernières années, plusieurs programmes d’entraînement parental spécifiques à l’autisme ont vu le jour, dont deux offres en langue allemande ont été évaluées scientifiquement et classées comme étant basées sur des preuves. Ces programmes mettent l’accent sur l’information sur l’autisme, la notion d’empowerment et le développement des compétences des parents pour l’accompagnement et le soutien de leurs enfants au quotidien [5,6].
Approches de l’apprentissage du langage spécifiques à l’autisme : une première approche méthodologique pour le groupe d’enfants sans langage fonctionnel consiste à initier le langage en ciblant les compétences précurseurs, y compris l’orientation de l’attention, l’attention conjointe et l’imitation. Dans les approches principalement comportementales telles que les programmes basés sur des preuves de l’A-FFIP, le modèle Early Start Denver ou l’analyse appliquée du comportement, ces compétences sont enseignées de manière ludique dans des situations d’exercice ou de la vie quotidienne. Outre ces programmes complexes, il existe également des offres orthophoniques isolées d’apprentissage du langage spécifique à l’autisme [7].
Communication améliorée et alternative (CAA) : souvent associées aux offres d’apprentissage du langage, les offres de soutien de la “communication améliorée et alternative” peuvent être utilisées pour le même groupe cible ainsi que pour les enfants et les adolescents dont le langage fonctionnel est limité. La “communication améliorée et alternative” complète ou remplace le langage parlé et comprend des aides à la communication corporelles, électroniques et non électroniques. Chez les enfants et les adolescents atteints de TSA, le système de communication par échange d’images (PECS) en tant qu’approche fondée sur des preuves, l’utilisation de tableaux de communication et d’aides électroniques à la communication ainsi que, dans certains cas, l’apprentissage de la gestuelle ont particulièrement fait leurs preuves.
Soutien orthophonique du développement du langage : un soutien orthophonique dans différents domaines du développement du langage (notamment le vocabulaire, la grammaire, l’articulation, l’acquisition de la langue écrite) offre à de nombreux enfants et adolescents atteints de TSA, en particulier ceux dont le langage fonctionnel est légèrement limité ou non limité, une offre importante pour l’élargissement des compétences de communication. En raison de la bonne accessibilité de l’orthophonie dans le système éducatif suisse, le soutien orthophonique est actuellement l’un des services de soutien les plus utilisés par les enfants et les adolescents atteints de TSA.
Programmes de développement des compétences communicatives et sociales : Les programmes actuels de promotion des compétences communicatives et sociales s’attaquent en premier lieu aux limitations des compétences pragmatiques et communicatives des enfants et adolescents atteints de TSA, comme nous l’avons déjà expliqué. Les discussions scientifiques actuelles se concentrent sur les thérapies de groupe basées sur des preuves et spécifiques à l’autisme, conçues pour les enfants et les adolescents qui ne présentent pas de limitations significatives du langage fonctionnel et du développement intellectuel. Ces programmes permettent d’aborder de manière ciblée les spécificités de chacun et d’élargir les compétences en matière de communication et d’interaction sociales [8]. Pour la thérapie individuelle, il existe également de plus en plus de concepts et de matériel axés sur la communication, comme l’approche des histoires sociales ou les conversations sur les bandes dessinées.
Conclusion
Au cours des dernières décennies, l’augmentation des connaissances sur les besoins de soutien spécifiques des enfants et des adolescents atteints de TSA a conduit au développement de nombreux concepts de soutien à la communication spécifiques à l’autisme. Le défi auquel nous sommes confrontés aujourd’hui consiste à mettre à disposition les offres jugées utiles d’un point de vue scientifique en fonction des besoins. Le Conseil fédéral atteste lui aussi, dans son rapport publié en 2018 et intitulé “Troubles du spectre de l’autisme – Mesures visant à améliorer le diagnostic, le traitement et l’accompagnement des personnes atteintes de troubles du spectre de l’autisme en Suisse”, qu’il est nécessaire d’agir à cet égard, malgré les évolutions positives de ces dernières années [9].
Littérature :
- CIM-11 – 11ème révision de la CIM de l’OMS. www.dimdi.de/dynamic/de/klassifikationen/icd/icd-11/
- Eberhardt M, Snippe K : (2016). Autisme et thérapie du langage. État des lieux et perspectives. Logos, 1, 32-39.
- Preissmann C : (2020). Vivre avec l’autisme. Un encouragement. Stuttgart : Klett-Cotta.
- Vero G : (2020). L’autre enfant à l’école. L’autisme dans la salle de classe. Stuttgart : Kohlhammer.
- Brehm B, Schill JE, Biscaldi M, Fleischhaker C : (2015). FETASS – Formation fribourgeoise des parents pour les troubles du spectre autistique. Berlin : Springer.
- Schlitt S, Berndt K, Freitag CM : (2015). Le programme d’entraînement des parents pour l’autisme de Francfort (FAUT-E). Stuttgart : Kohlhammer.
- Snippe K : (2015). Autisme : les voies du langage (2e édition ). Idstein : Schulz-Kirchner.
- Eckert A, Volkart F : (2016). Formation sociale en
- Groupe pour enfants et adolescents atteints du syndrome d’Asperger ou d’autisme de haut niveau – Analyse de la littérature et réflexion sur la pratique. Revue de pédagogie curative, 8, 367-380.
- Conseil fédéral (2018). Rapport sur les troubles du spectre autistique. Mesures visant à améliorer le diagnostic, le traitement et l’accompagnement des personnes atteintes de troubles du spectre autistique en Suisse. Berne : Confédération suisse.
InFo NEUROLOGIE & PSYCHIATRIE 2020 ; 18(4) : 16-18
