“Soulager les “souffrances insupportables

Le traitement des patients dans les cliniques pulmonaires peut inclure, outre le diagnostic et la thérapie, l’accompagnement en fin de vie. Chez les patients ne bénéficiant pas de soins intensifs, les maladies les plus mortelles sont, outre le cancer du poumon, la BPCO et la fibrose pulmonaire.

Le traitement des patients dans les cliniques pulmonaires comprend non seulement le diagnostic et le traitement des maladies sous-jacentes, mais aussi l’accompagnement en fin de vie. Chez les patients ne bénéficiant pas de soins intensifs, les maladies les plus meurtrières sont, outre le cancer du poumon, la broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO) et la fibrose pulmonaire. Les patients atteints de maladies pulmonaires, même si elles ne sont pas malignes, présentent très tôt dans l’évolution de la maladie des symptômes pénibles tels que l’essoufflement, l’anxiété ou la faiblesse. C’est pourquoi une expertise en matière de soins palliatifs est indispensable dans une clinique pulmonaire.

L’évaluation des symptômes, la prescription de médicaments pour soulager les symptômes, les conseils sur les structures palliatives et l’implication d’autres professionnels tels que les soins palliatifs, les psychologues, les services sociaux ou les services de soins palliatifs sont les points forts des consultations en médecine palliative. Pour les patients atteints de maladies malignes, mais aussi non malignes, incurables et évolutives, le traitement par des prestataires de soins palliatifs spécialisés peut être nécessaire en cas de charge symptomatique élevée, en fonction des structures existantes, dans le cadre d’un service de consultation de soins palliatifs  ou dans une unité de soins palliatifs. Même si tous les moyens disponibles pour soulager les symptômes sont mis en œuvre, les symptômes peuvent persister et affecter gravement le patient. À ce stade de l’accompagnement des malades en phase terminale, la sédation palliative représente une possibilité de soulagement des symptômes en cas de symptômes réfractaires et de souffrance insupportable. Cet article a pour but d’expliquer le concept de la sédation palliative (PS) et de donner des conseils sur les indications et la mise en œuvre. Il n’est pas rare que le processus de décision pour une PS pose des défis même aux prestataires de soins palliatifs expérimentés. Dans ce contexte de tensions éthiques, l’article souhaite également expliquer les différences entre la PS et le suicide médicalement assisté et aborder la nécessité de la documentation et de l’information.

Définition de la “sédation palliative” (PS) et fréquence

La comparaison entre différentes études sur la PS (en anglais : “continuos deep sedation until death”) est difficile parce qu’il n’existe pas encore de définition unique de la sédation palliative. Il existe de grandes différences dans l’utilisation des sédatifs ainsi que dans la profondeur de la sédation. Les études contrôlées sont presque inexistantes. Même au niveau des lignes directrices, la définition n’est pas clairement formulée [1,2]. Une définition fréquemment utilisée est la suivante : “La PS est l’utilisation de sédatifs spécifiques pour soulager une souffrance insupportable liée à des symptômes réfractaires en réduisant l’état de conscience du patient”, avec l’ajout suivant : “d’une manière éthiquement acceptable pour les patients, leur famille et le personnel” [3]. L’Hospice and Palliative Nurses Association définit la sédation palliative comme “l’utilisation supervisée de médicaments qui provoque différents degrés d’inconscience, mais pas la mort, pour soulager les symptômes réfractaires et insupportables chez les patients en fin de vie immédiate”.

En raison de l’hétérogénéité des définitions, il est difficile de recueillir des données valables sur l’utilisation de la sédation palliative. La grande variabilité dans la mise en œuvre de la PS est certainement un facteur aggravant [4]. En Allemagne, on estime que les PS sont utilisés pour 34% de tous les patients dans une unité de soins palliatifs, alors qu’au niveau international, les chiffres varient de 10 à près de 55%. Dans des pays comme les Pays-Bas, la Belgique et la Suisse, on estime que la sédation palliative est utilisée dans 12 à 18% des cas de mort non subite. Il n’existe pas de données sur la fréquence d’utilisation de la sédation palliative dans les hôpitaux pulmonaires [5].

Au cours de la dernière décennie, le nombre de lignes directrices faisant référence à la PS s’est accru, même si les recommandations concernant la définition et la mise en œuvre de la PS ne sont pas uniformes. Nous présentons ici principalement des recommandations issues du guide de l’Association européenne de soins palliatifs (EAPC), avec des ajouts au contenu d’autres guides [1–3,6,7].

Définition de “souffrance insupportable

La principale indication de la PS est le soulagement d’une “souffrance insupportable”. Cependant, ce terme n’est pas non plus défini de manière uniforme dans la littérature, voire pas du tout [2]. Dans ce contexte, il existe des débats éthiques sur la question de savoir si une souffrance physique insupportable est équivalente à une souffrance mentale, sociale ou spirituelle (figure 1). En général, le terme “souffrance insupportable” désigne un symptôme ou un état mentionné par le patient et qu’il ne veut pas supporter.” L’évaluation d’un état insupportable incombe avant tout à la personne concernée et est en soi d’abord très subjective, mais peut aussi, dans certains cas, être faite par des proches ou l’équipe soignante [8].

Définition de “symptôme réfractaire

La définition claire d’un symptôme réfractaire est essentielle pour une utilisation sûre, efficace et éthique de la sédation palliative. Un symptôme réfractaire est celui pour lequel toutes les tentatives de traitement possibles ont échoué ou pour lequel on estime qu’il n’existe pas de méthodes permettant de le soulager dans des délais acceptables et avec un rapport bénéfice/risque que le patient peut tolérer [9]. Un symptôme réfractaire peut être subjectif et parfois non spécifique. En pneumologie, outre les tumeurs malignes, les maladies chroniques telles que la BPCO avancée ou la fibrose pulmonaire sont des maladies qui entraînent une charge symptomatique élevée. Il convient de noter qu’il n’est pas rare que les patients atteints de maladies non malignes ressentent une charge symptomatique élevée sur une période plus longue que les patients atteints de cancer [10]. La dyspnée et l’anxiété sont les symptômes qui conduisent le plus souvent à une sédation palliative, quelle que soit la maladie sous-jacente ; en même temps, ils sont les plus fréquents chez les malades pulmonaires [11,12]. Selon notre expertise clinique, l’anxiété et l’essoufflement dans une clinique pulmonaire sont les symptômes qui nécessitent le plus souvent une sédation palliative. Mais des vomissements persistants ou un délire hyperactif sont également des symptômes qui nécessitent souvent une sédation en plus d’un traitement symptomatique. La douleur n’est pas en soi une indication de sédation palliative, mais elle est souvent mentionnée dans le contexte des symptômes réfractaires qui conduisent à une sédation palliative. Les patients qui sont surtout affectés par la douleur ont besoin d’un traitement adéquat contre la douleur (opiacés, etc.) ; chez certains patients en soins palliatifs, l’administration de médicaments sédatifs est également nécessaire si des symptômes tels que l’agitation ou l’anxiété sont présents en plus de la problématique de la douleur. La plupart des patients nécessitant une sédation palliative présentent plus d’un symptôme réfractaire [13].

Les symptômes physiques ne sont pas les seuls à pouvoir apparaître au cours d’une maladie incurable. Les détresses psychologiques, spirituelles ou existentielles peuvent également être “réfractaires” et donc être à l’origine d’une PS. La sédation palliative en cas de souffrance psychique ou existentielle est souvent source de conflits éthiques ou de discussions accrues au sein de l’équipe soignante lorsque les symptômes physiques ne sont pas évidents. Les raisons en sont principalement l’absence de normes pour l’estimation et l’évaluation de la charge des symptômes psychologiques. Avant d’initier une sédation palliative en cas de souffrance existentielle, il convient d’exclure d’autres causes – traitables – (dépression non traitée, délire, anxiété). Les conflits familiaux peuvent également peser lourdement sur un patient. Une co-évaluation psychiatrique ainsi que des discussions de cas au sein de l’équipe de soins et, le cas échéant, des consultations éthiques peuvent aider à la prise de décision [14]. Les différents systèmes de santé peuvent avoir des règles différentes sur le sujet sensible de la sédation palliative en cas de souffrance psychique ou existentielle.

Définitions des différents types de sédation

La sédation palliative a pour objectif de réduire la perception des symptômes à l’origine de la souffrance insupportable. Pour y parvenir, différents types de sédation peuvent être choisis ou nécessaires. Elles se distinguent par la profondeur de la sédation et par leur chronologie. En ce qui concerne la profondeur de la sédation, on distingue la sédation légère, dans laquelle le patient peut encore communiquer verbalement, et la sédation profonde, dans laquelle il n’est plus possible de parler. Parmi les formes de PS distinguées en fonction du temps, la sédation intermittente, qui consiste à administrer les médicaments pendant une période prédéfinie (par exemple, uniquement la nuit), s’oppose à la sédation continue, qui consiste à administrer les sédatifs pendant une période indéterminée et sans interruption [15]. La sédation intermittente est souvent utilisée comme une sorte de “pause”, notamment en cas de stress psychologique sévère ou d’anxiété. En règle générale, on commence par une sédation intermittente selon le principe “aussi légère que possible, aussi profonde que nécessaire”. Les protocoles de sédation appliqués doivent permettre une adaptation individuelle de la dose (augmentation/réduction). Il est plus rare que l’indication d’une sédation continue immédiate soit posée dès le début de la PS. Les raisons en sont principalement les situations d’urgence en fin de vie, telles que les hémorragies terminales. Mais la combinaison d’une souffrance insupportable et de symptômes réfractaires, avec une espérance de vie très limitée (quelques heures/quelques jours) et le souhait du patient d’être soulagé, peut également être une indication pour une sédation profonde immédiate.

Indication et prise de décision

Il existe plusieurs directives pour aider à la prise de décision concernant l’introduction de la sédation palliative. Bien que la définition et les recommandations de mise en œuvre diffèrent d’un guide à l’autre, il existe des conditions fondamentales pour poser l’indication (aperçu 1). Elles comprennent, outre des symptômes réfractaires dans le cas d’une maladie incurable, la présence de la souffrance insupportable mentionnée ci-dessus. Les recommandations existantes ne précisent pas si la souffrance insupportable constitue à elle seule une indication, quelle est sa relation avec d’autres symptômes réfractaires et si la réfractaire se réfère à la souffrance insupportable ou à d’autres symptômes.

Le choix d’une forme particulière de sédation palliative doit se faire en étroite concertation avec le patient et ses proches. Dans la mesure du possible, l’indication doit être posée par une équipe de soins palliatifs expérimentée avec une mise en place multiprofessionnelle. L’implication d’autres praticiens, tels que le médecin généraliste ou les oncologues libéraux, peut être utile pour prendre des décisions difficiles [2,3].

Médication

Le choix d’une substance active dépend en grande partie de la préférence clinique et de conditions formelles. Dans les cas difficiles, plus d’un médicament peut être nécessaire pour sédater le patient de manière appropriée. Les médicaments destinés à induire une sédation intermittente peuvent être administrés par voie orale, sublinguale, rectale, intraveineuse ou sous-cutanée. Une administration sous-cutanée ou intraveineuse est nécessaire pour maintenir une sédation continue. Dans la mesure du possible, la forme d’application doit être choisie avec le patient ; des expériences positives antérieures avec des médicaments à la demande peuvent aider à décider de la forme d’application et du type de substance active.

Les benzodiazépines (principalement le midazolam) sont le premier choix pour initier une PS. Habituellement, la dose initiale est de 0,5-1 mg/h i.v. ou s.c., les doses à la demande de 1-5 mg. Souvent, la dose efficace est atteinte à un taux de course de  1-5 mg/h (EAPC-LL : jusqu’à 20 mg/h). Dans certains cas de sédation insuffisante, l’ajout d’un neuroleptique à effet sédatif (souvent la lévomépromazine en Allemagne) permet d’obtenir un bon soulagement des symptômes. Si une sédation suffisante n’est pas obtenue avec ces mesures, il convient de passer à des narcotiques tels que le propofol (dose initiale 0,5 mg/kg/h, dose efficace habituelle 0,5-2 mg/kg/h). Il existe des directives ou des protocoles généralement acceptés en ce qui concerne l’augmentation des doses de tranquillisants. Cependant, la dose de sédatif ne doit être augmentée que s’il existe des signes de sédation insuffisante [2,3]. Pour une introduction rapide de la sédation dans les situations d’urgence, le tableau 1 donne un aperçu.

En outre, l’administration d’opioïdes se poursuit généralement après le début de la sédation palliative. Les opioïdes ne sont toutefois pas appropriés en tant que “sédatifs”. En l’absence de douleur et de détresse respiratoire, l’indication de l’administration de morphine en cas de symptômes réfractaires n’est pas claire. De plus, l’utilisation de la morphine peut augmenter le risque de délire induit par la morphine [16].

Surveillance

Il n’existe pas de recommandations uniformes concernant la surveillance et la documentation lors de la mise en œuvre d’une sédation palliative. L’utilisation de protocoles standardisés facilite le recensement des effets secondaires possibles d’une PS et du soulagement de la souffrance obtenu (paramètres de résultats). De même, le niveau de sédation ainsi que la fréquence de l’enquête doivent être définis dans un tel protocole. L’échelle RASS (Richmond Agitation-Sedation Scale) ou l’échelle RASS-PALL, par exemple, peuvent vous aider à établir de tels protocoles. En règle générale, il est recommandé de contrôler la sédation au moins toutes les 20 minutes pendant la phase d’initiation de la PS jusqu’à ce que la sédation soit adéquate, puis régulièrement, au moins 3×/24 h [3,6].

Éducation et consentement éclairé

Le patient – ou son représentant légal – doit être informé de la possibilité de recourir à la PS lors d’un entretien informatif avec le médecin traitant. En particulier dans les situations d’urgence prévisibles, il est important de discuter à l’avance des mesures possibles pour soulager les symptômes. de la PS soulage les patients, les proches mais aussi l’équipe soignante. Pour cela, il est utile d’expliquer les objectifs de la PS à partir de la situation existante et des plaintes prioritaires. De même, il est possible d’estimer l’évolution attendue sans l’utilisation de la PS. Le patient doit être informé de la mise en œuvre recommandée de la sédation, mais aussi des risques tels que la perte de conscience, le manque de capacité à communiquer, etc. Cette discussion doit également permettre de décider de la poursuite de la médication existante et des autres soins (par ex. alimentation parentérale, substitution de liquides). En cas de situation d’urgence chez un patient en fin de vie incapable de donner son consentement et nécessitant une action immédiate, il est possible de se passer du consentement [3,7].

Différence avec l’homicide

La sédation palliative se distingue de l’homicide (sur/sans demande) par son objectif premier. La sédation palliative a pour objectif premier de soulager les souffrances, une mise à mort d’accélérer la mort. L’accélération de la mort n’est pas un résultat primaire ou intentionnel de la PS. La proportionnalité de la dose et le monitoring sont également des caractéristiques importantes pour les différencier. Pour une sédation palliative, la dose ne doit pas être supérieure à celle nécessaire pour soulager une souffrance. Cela peut se faire par des administrations répétées documentées ou par un titrage avec documentation de l’effet. Lors d’une mise à mort, de fortes doses d’une substance sédative sont souvent administrées en une seule fois (pas de titration). La plupart du temps, il n’y a pas de suivi. La sédation palliative peut éventuellement avoir pour “effet secondaire” d’accélérer la mort, l’objectif étant de minimiser la souffrance. Dans ses “Réflexions sur le suicide médicalement assisté”, la Société allemande de médecine palliative recommande aux patients souhaitant bénéficier d’une aide à la mort de discuter, entre autres, des possibilités de sédation palliative [17].

Des études supplémentaires sont nécessaires

Dans une clinique pulmonaire, la sédation palliative est une option importante pour soulager les symptômes dans l’accompagnement des patients gravement malades. L’objectif principal de la sédation palliative est d’induire un sommeil léger à profond, temporaire ou permanent, chez les patients atteints d’une maladie incurable et présentant des symptômes réfractaires spécifiques, mais qui n’entraîne pas intentionnellement la mort. Dans ce cas, le clinicien doit connaître des termes tels que “souffrance insupportable” ou “symptômes réfractaires” pour décider de l’indication d’une PS.  Lors de la pose de l’indication et de la mise en œuvre, une collaboration entre le patient, les proches, l’équipe soignante et l’expertise en soins palliatifs est recommandée. L’essoufflement, l’anxiété, les vomissements persistants et le délire hyperactif sont les symptômes qui nécessitent le plus souvent une sédation. La plupart des patients nécessitant une sédation palliative présentent plus d’un symptôme réfractaire. Le midazolam est le plus souvent utilisé pour la sédation, mais la combinaison de plusieurs sédatifs peut être nécessaire pour obtenir un soulagement suffisant des souffrances. Il est indispensable de disposer d’une documentation conforme aux normes qui, outre le type et la mise en œuvre de la sédation et le symptôme qui la provoque, comprend un contrôle régulier de l’état du patient et du soulagement de ses souffrances.

Malheureusement, la ligne directrice utilisée comme base pour cet article montre peu d’évidence concernant la définition de la PS ou sa mise en œuvre. De manière générale, il existe dans le monde des approches très différentes de la PS, qui nécessitent des approches éthiques différentes. Il convient donc de mener des études supplémentaires sur l’utilisation de la sédation palliative. Néanmoins, la sédation palliative doit être considérée comme une mesure précieuse et efficace pour traiter la souffrance en fin de vie.

Messages Take-Home

• La sédation palliative est une option de traitement importante en cas de symptômes réfractaires et de pronostic limité.
• Les indications difficiles doivent être discutées au sein d’une équipe de soins multiprofessionnelle, si nécessaire avec l’aide d’un conseil d’éthique.
• Lors de l’utilisation de la sédation palliative, une surveillance et une documentation régulières sont indispensables.

Littérature :

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3. Cherny N, et al : Cadre recommandé par l’EAPC pour l’utilisation de la sédation dans les soins palliatifs. Pall Med. 2009 ; 23 (7) : 581-559.
4. www.hpna.org/position_PalliativeSedation.asp.
5. Ziegler S, et al : Sédation profonde continue jusqu’à la mort chez les patients admis chez les spécialistes des soins palliatifs et les internes : une étude de groupe de discussion sur la compréhension conceptuelle et l’administration en Suisse germanophone. Swiss Med Wkly. 2018 ; 22 : 148.
6. Schildmann E, et al : Medication and monitoring in palliative sedation therapy : A systematic review and quality assessment of published guidelines. J Pain Symptom Manage 2015 ; 49 (4) : 734-746.
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8. Bozzaro C, et al : “Suffering” in Palliative Sedation : Conceptual Analysis and Implications for Decision Making in Clinical Practice. Journal of Pain and Symptom Management 2018 ; 56 : 288-294.
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11. Christensen V, et al : Differences in Symptom Burden Among Patients With Moderate, Severe, or Very Severe Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Journal of Pain and Symptom Management 2016 ; 51 (5) : 849.
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InFo PNEUMOLOGIE & ALLERGOLOGIE 2019 ; 1(2) : 6-9