Trovare il miglior trattamento per le persone con tumori complessi: questo è l’obiettivo delle conferenze sui tumori. I medici di oncologia, radiologia, chirurgia, patologia e altre discipline parlano della malattia in questi incontri interdisciplinari – ma raramente con i pazienti.
Finora, solo pochi centri di senologia e ginecologia in Germania offrono alle loro pazienti l’opportunità di partecipare alle conferenze sui tumori. Un team dell’Università di Oldenburg e degli Ospedali Universitari di Bonn e Colonia ha ora analizzato nello studio PINTU – finanziato dalla Deutsche Krebshilfe e.V. – se le pazienti oncologiche di sesso femminile traggono beneficio da tale partecipazione. Uno dei risultati: La maggior parte degli intervistati ha ritenuto che la partecipazione fosse positiva, scrive il team nella rivista Cancer Medicine. I risultati dovrebbero aiutare a sviluppare raccomandazioni per le cliniche che vogliono includere i malati nelle conferenze sul tumore.
“Se i pazienti traggano davvero beneficio dall’essere presenti durante le discussioni, spesso molto tecniche, è finora controverso – e purtroppo poco studiato”, afferma la ricercatrice sui servizi sanitari di Oldenburg e autrice principale dello studio, Prof. Dr. Lena Ansmann. Tuttavia, la comunità internazionale è sempre più alla ricerca di modi per coinvolgere maggiormente i pazienti nella pianificazione della loro terapia. L’obiettivo del team di ricerca era quindi quello di compilare e analizzare un insieme di dati più ampio. “Per quanto ne sappiamo, il nostro studio è una delle prime indagini importanti su questo tema”, afferma la co-autrice Prof. Dr. Nicole Ernstmann, esperta di comunicazione sanitaria presso l’Ospedale Universitario di Bonn.
La maggior parte di tutte le pazienti affette da cancro al seno in Germania viene attualmente trattata in centri oncologici certificati. Qui le conferenze sui tumori sono obbligatorie, ma non lo è la partecipazione delle persone colpite. “Sappiamo da studi precedenti che circa il 5-7% dei pazienti ha già partecipato a una conferenza sul tumore”, spiega Ansmann. Tuttavia, il ruolo dei pazienti nelle conferenze, il modo in cui si svolgono e le esperienze dei partecipanti non sono stati chiari fino ad ora.
Per ridurre questo divario di conoscenze, i ricercatori hanno intervistato 87 pazienti con cancro al seno o tumore ginecologico prima e subito dopo la partecipazione a una conferenza sul tumore e quattro settimane dopo. Per un confronto, hanno intervistato 155 pazienti che non hanno partecipato alla conferenza sul tumore che li riguardava. Il team ha anche osservato un totale di 317 discussioni di casi nelle conferenze sui tumori – direttamente e con l’aiuto di registrazioni video e audio. Le persone interessate sono state coinvolte in 95 di queste discussioni sui casi.
Questo dimostra che le conferenze sul tumore con la partecipazione dei pazienti erano molto diverse. Alcune cliniche permettono ai pazienti di partecipare all’intera conferenza. Altri hanno tenuto la conferenza vera e propria senza i malati, ma li hanno lasciati partecipare a un giro più piccolo dopo, che ha fornito informazioni sulle raccomandazioni terapeutiche, per esempio. Variano anche altre condizioni delle conferenze, come la durata o la disposizione dei posti a sedere.
Dalle interviste, è emerso che i malati hanno avuto un ruolo piuttosto passivo nelle conferenze. Per esempio, solo il 61% ha riferito di essere stato coinvolto nella decisione di trattamento. Nel complesso, la maggior parte dei pazienti ha percepito le conferenze come piuttosto positive, le ha trovate informative e ha raccomandato la partecipazione ad altri. Tuttavia, alcune delle persone interessate hanno riferito che le conferenze hanno causato loro paura e incertezza – una circostanza che gli studi futuri dovranno tenere maggiormente in considerazione, sottolinea Ansmann.
Pubblicazione originale:
Lena Ansmann et al: “La partecipazione dei pazienti alle conferenze multidisciplinari sui tumori: come viene attuata? Qual è il ruolo dei pazienti? Quali sono le esperienze dei pazienti?”, Cancer Medicine, DOI:10.1002/cam4.4213
