Trouver le meilleur traitement pour les personnes atteintes de cancers complexes – tel est l’objectif des conférences sur les tumeurs. Les médecins oncologues, radiologues, chirurgiens, pathologistes et autres spécialistes parlent de la maladie lors de ces réunions interdisciplinaires, mais rarement avec les malades.
Jusqu’à présent, seuls quelques centres de chirurgie gynécologique et mammaire en Allemagne offrent à leurs patientes la possibilité de participer à des conférences sur les tumeurs. Une équipe de l’université d’Oldenburg et des cliniques universitaires de Bonn et de Cologne a examiné dans l’étude PINTU – soutenue par la Deutsche Krebshilfe e.V. – si les patientes atteintes d’un cancer tirent profit d’une telle participation. L’un des résultats : La plupart des personnes interrogées ont estimé qu’une participation était positive, écrit l’équipe dans la revue Cancer Medicine. Les résultats devraient aider à développer des recommandations pour les hôpitaux qui souhaitent inclure les personnes concernées dans les conférences sur les tumeurs.
“La question de savoir si les patients profitent réellement de leur participation à des discussions souvent très techniques est jusqu’à présent controversée – et malheureusement peu étudiée”, explique le professeur Lena Ansmann, chercheuse en soins de santé à Oldenburg et première auteure de l’étude. Cependant, au niveau international, on cherche de plus en plus à faire participer les personnes concernées à la planification de leur traitement. L’objectif de l’équipe de recherche était donc de rassembler et d’analyser un ensemble de données plus important. “Pour autant que nous le sachions, notre étude est l’une des premières recherches de grande envergure sur ce sujet”, explique le co-auteur, le professeur Nicole Ernstmann, expert en communication sur la santé à l’hôpital universitaire de Bonn.
La plupart des patientes atteintes d’un cancer du sein en Allemagne sont actuellement traitées dans des centres de cancérologie certifiés. Les conférences sur les tumeurs sont obligatoires, mais pas la participation des personnes concernées. “D’après des études antérieures, nous savons qu’environ 5 à 7 % des malades ont déjà participé à une conférence sur les tumeurs”, explique Ansmann. Mais le rôle des patients dans les conférences, la manière dont les conférences se déroulent et les expériences finales des participants n’étaient pas clairs jusqu’à présent.
Pour réduire ce manque de connaissances, les chercheurs ont interrogé 87 patientes atteintes d’un cancer du sein ou d’une tumeur gynécologique avant et juste après leur participation à une conférence sur les tumeurs, puis quatre semaines plus tard. A titre de comparaison, ils ont interrogé 155 malades qui n’ont pas participé à la conférence sur les tumeurs les concernant. L’équipe a également observé un total de 317 discussions de cas lors de conférences sur les tumeurs – directement et à l’aide d’enregistrements vidéo et audio. Des personnes concernées ont participé à 95 de ces discussions de cas.
Il en ressort que les conférences sur les tumeurs auxquelles participent les malades se sont déroulées de manière très différente. Certains hôpitaux ont permis aux patientes de participer à l’ensemble de la conférence. D’autres ont tenu la conférence proprement dite sans les malades, mais les ont ensuite fait participer à un groupe plus restreint qui les a informés, par exemple, des recommandations thérapeutiques. D’autres conditions des conférences ont également varié, comme la durée ou la disposition des sièges.
Les entretiens ont révélé que les personnes malades jouaient un rôle plutôt passif dans les conférences. Par exemple, seulement 61% ont déclaré avoir été impliqués dans la décision de traitement. Dans l’ensemble, la plupart des patientes ont perçu les conférences comme plutôt positives, les ont trouvées informatives et ont recommandé d’y participer. Cependant, certaines personnes ont déclaré que les conférences leur avaient causé de l’anxiété et de l’insécurité – un fait qui devrait être davantage pris en compte dans les futures études, souligne Ansmann.
Publication originale :
Lena Ansmann et al : “La participation des patients dans les conférences multidisciplinaires sur les tumeurs : comment est-elle mise en œuvre ? Quel est le rôle des patients ? Quelles sont les expériences des patients ?”, Cancer Medicine, DOI:10.1002/cam4.4213
