Gli interventi basati su Internet possono aiutare i pazienti con determinate malattie. I vantaggi degli interventi online sono la loro natura a bassa soglia, l’indipendenza da tempo e luogo e l’assenza di tempi di attesa. In Svizzera, sono attualmente disponibili due interventi online per i pazienti oncologici: STREAM è un programma di gestione dello stress per i pazienti con una nuova diagnosi di cancro, mentre FAMOCA è rivolto alle famiglie in cui un genitore ha un cancro.
La storia di Internet ha appena 20 anni – eppure il World Wide Web ha trovato la sua strada praticamente in tutti i settori della vita. Oggi, c’è ancora una forte disparità di età nella popolazione per quanto riguarda la durata e il tipo di utilizzo di Internet. Ma nel più breve tempo possibile, anche il gruppo di persone over 60, a cui appartiene la stragrande maggioranza dei pazienti oncologici, utilizzerà ancora di più Internet. Quindi è arrivato il momento di esplorare se e come gli interventi basati su Internet possono aiutare i pazienti oncologici.
Psicoterapie basate su Internet per indicazioni non oncologiche
Sulla base di un’intensa attività di ricerca, soprattutto in Scandinavia, oggi sappiamo che gli interventi psicologici basati su Internet sono efficaci per alcuni disturbi mentali. La maggiore esperienza deriva dalla terapia dei disturbi d’ansia, dei disturbi da stress post-traumatico e della depressione lieve o moderata. L’approccio psicoterapeutico più comunemente utilizzato nei contesti online è quello della terapia cognitivo-comportamentale (CBT). Grazie all’approccio strutturato e orientato alla soluzione, la CBT è particolarmente adatta all’implementazione online. Anche un contatto scritto regolare (e-mail) con lo psicologo sembra essere essenziale in termini di efficacia e per evitare abbandoni.
In queste condizioni, gli interventi via internet raggiungono un’efficacia paragonabile a quella della terapia convenzionale “faccia a faccia” in un confronto tra studi [1]. Diventa quindi evidente che l’intervento via Internet con un contatto regolare con lo psicologo curante è un’aggiunta preziosa nel trattamento di alcune malattie mentali selezionate – soprattutto perché l’intervento via Internet può raggiungere anche i pazienti che resistono alla terapia convenzionale. Di conseguenza, in alcuni Paesi la terapia via Internet è già soggetta all’assicurazione sanitaria obbligatoria per determinate indicazioni.
Diverse forme di intervento su Internet
Le possibilità e le offerte su Internet per i pazienti sono quasi illimitate. A grandi linee, si possono distinguere le seguenti categorie:
- Intervento strutturato online con contatto regolare con lo psicologo.
- Programma Internet per l’auto-aiuto, senza offerta di contatto
- Portali Internet per lo scambio con altre persone colpite (forum, blog).
- Piattaforme informative pure con indirizzi, opuscoli, ecc.
Vantaggi della terapia via Internet
I maggiori vantaggi dell’utilizzo di servizi di assistenza basati su internet sono l’accesso a bassa soglia e l’aumento dell’anonimato. Gli uomini, in particolare, ne traggono beneficio, poiché in genere hanno una soglia di inibizione più alta rispetto alle donne quando si tratta di affrontare lo stress mentale o i problemi legati allo stress. affrontare attivamente le malattie e accettare i servizi di supporto. Questo dimostra che gli interventi su Internet non sostituiscono le terapie convenzionali e consolidate, ma le integrano. L’indipendenza dal tempo e dal luogo e l’assenza di tempi di attesa per un posto di terapia sono altri grandi vantaggi della terapia via Internet. Di conseguenza, l’interesse dei pazienti a partecipare agli interventi via Internet è grande.
Limitazioni della terapia via internet
L’intervento su Internet non è adatto a situazioni di crisi acuta. Pertanto, prima di iniziare un intervento psicologico su Internet, bisogna assicurarsi che il paziente abbia un referente terapeutico locale.
Gli interventi online per i pazienti oncologici sono ancora agli inizi. La fattibilità, le indicazioni e l’efficacia di tali interventi sono attualmente oggetto di studi. Secondo i dati attuali, gli interventi psicologici consolidati per i pazienti oncologici non possono e non devono essere sostituiti dagli interventi online [2].
Caratteristiche di qualità
Proprio perché ci sono così tante opzioni su internet, è importante prestare attenzione alla qualità quando si selezionano le offerte. In linea di principio, deve essere sempre chiaro chi c’è dietro un sito web. Poiché gli interventi via Internet per i pazienti oncologici non sono ancora stati istituiti nel mondo di lingua tedesca, essi si svolgono nell’ambito di studi, in modo che ogni partecipante riceva informazioni sul paziente, firmi un modulo di consenso, un comitato etico abbia approvato lo studio e di solito non ci dovrebbero essere costi associati alla partecipazione. È anche importante che venga dichiarato chiaramente come vengono garantite la protezione e la riservatezza dei dati.
I pazienti affetti da cancro e internet
La ricerca mostra che almeno il 70% dei pazienti oncologici cerca informazioni sulla propria malattia su Internet nel periodo immediatamente successivo alla diagnosi. Quindi, Internet ha un potenziale immenso per raggiungere i pazienti in cerca di supporto. Questo è del tutto in linea con il Programma Nazionale contro il Cancro 2011-2015 (NKP II) e la Strategia Nazionale contro il Cancro 2014-2017 (NSK) basata su di esso, che mirano a collegare meglio i servizi psico-oncologici esistenti con l’assistenza oncologica di base e a rendere i servizi di cura accessibili a tutti. Inoltre, i servizi devono essere a bassa soglia ed efficienti in termini di tempo e di costi.
Interventi online in Svizzera
Di seguito vengono presentati due interventi online, entrambi sviluppati presso l’Ospedale Universitario di Basilea in collaborazione con l’Università di Berna e sostenuti da Cancer Research Switzerland e dalla Fondazione Nazionale Svizzera per la Scienza:
- STREAM (www.stress-aktiv-mindern.ch) è il primo programma online di gestione dello stress per i pazienti oncologici con una nuova diagnosi in tutta l’area di lingua tedesca.
- FAMOCA (www.famoca.ch) è un servizio di supporto online per le famiglie con bambini in cui un genitore è affetto da cancro.
Per entrambi gli interventi, c’è un contatto regolare con l’équipe psicologica, ed entrambi sono offerti nell’ambito di studi clinici approvati dal Comitato etico della Svizzera nordoccidentale e centrale (EKNZ). La partecipazione agli studi è volontaria e gratuita.
STREAM – “Stress-aktiv-mindern.ch”
La diagnosi di cancro e il successivo trattamento sono associati a un grande stress psicologico. Oltre ai sintomi psicologici, le reazioni di stress cronico possono portare anche a cambiamenti fisici e ad un aumento degli effetti collaterali della terapia, che compromettono il successo del trattamento [3]. STREAM è stato sviluppato da un team di oncologi e psicologi dell’Ospedale Universitario di Basilea come il primo programma di gestione dello stress in lingua tedesca basato su Internet per i pazienti oncologici. L’obiettivo del programma è quello di sostenere i pazienti che hanno ricevuto per la prima volta una diagnosi di cancro nell’affrontare lo stress. I criteri di inclusione sono riportati nella tabella 1 . Studi precedenti hanno dimostrato una buona efficacia degli interventi CBT nel ridurre lo stress e migliorare l’adattamento alla malattia. Il miglioramento del coping è stato confermato anche nel primo programma di gestione dello stress basato sul web in lingua inglese [4].
Lo studio randomizzato controllato STREAM testerà la fattibilità, la praticabilità e l’efficacia preliminare dell’intervento. Lo studio esamina quali gruppi di persone, in termini di età, sesso e tipo di cancro, ricorrono a questa forma di assistenza psico-oncologica e per quanto tempo e in che misura la utilizzano. Per verificare l’efficacia del programma, ai partecipanti allo studio vengono chiesti i livelli di stress e la qualità della vita in due momenti. Il reclutamento dei partecipanti allo studio avviene principalmente via Internet.
Contenuti e attuazione del programma STREAM
Il portale online di STREAM è suddiviso in un’area pubblica con informazioni generali sul programma di gestione dello stress, nonché opzioni di contatto e di registrazione. L’area protetta da password è accessibile solo ai partecipanti allo studio (Fig. 1).
L’intervento si basa su elementi della CBT e su metodi orientati alla consapevolezza e all’accettazione. Il programma contiene otto capitoli sulla comprensione e sugli effetti dello stress a livello cognitivo, emotivo e fisico. Con l’aiuto di elementi interattivi, le strategie di coping possono essere apprese e praticate e le risorse mobilitate. Ogni capitolo inizia con una parte informativa (ad esempio, “Stress e cancro”), seguita da una parte di auto-osservazione e di esercizi (ad esempio, fare un elenco: “Quali situazioni della vita quotidiana sono stressanti per me?”, “Dove sono le mie risorse?”; file audio da scaricare su un lettore mp3 con esercizi di rilassamento, viaggi di immaginazione, eccetera). I contenuti del programma vengono elaborati autonomamente dai pazienti in un ordine predefinito. Il contatto regolare con gli psicologi supervisori del team di studio avviene settimanalmente in forma scritta. Al termine del programma, i partecipanti sono liberi di continuare a utilizzare i contenuti.
Ulteriori informazioni, volantini e materiale promozionale sul programma e sullo studio sono disponibili su www.stress-aktiv-mindern.ch o stream@usb.ch.
FAMOCA: supporto online per le famiglie
I genitori che hanno un tumore non si preoccupano solo della loro salute, ma anche del benessere dei loro figli in particolare. La stabilità familiare, le relazioni e la qualità della vita possono cambiare dopo una diagnosi. Circa il 25-30% dei pazienti, dei partner e dei figli sviluppa sintomi psicologici clinicamente rilevanti [5–7]. I fattori di rischio sono la mancanza di comunicazione aperta e affettiva nella famiglia, la coesione, i tentativi di coping, l’adattamento nella vita familiare quotidiana, l’aumento dello stress psicologico nei genitori e i problemi di partnership [8]. La consulenza familiare psico-oncologica si è dimostrata efficace, ma gli studi sono incompleti e mancano risultati a lungo termine [9]. E sebbene molte famiglie colpite desiderino un sostegno, è difficile per alcune famiglie visitare insieme un istituto per motivi di tempo o geografici. Non c’è ancora un’offerta online per le famiglie.
Il programma di supporto online FAMOCA (“consulenza familiare online per le famiglie con un genitore malato di cancro”) affronta i fattori di rischio fornendo informazioni adeguate all’età e praticando strategie di coping. Il sito web è suddiviso in una sezione per adulti, per giovani e per bambini (Fig. 2).
Ciò consente un’elaborazione individuale, ma anche una scoperta congiunta dei seguenti argomenti chiave: La comunicazione intrafamiliare e la conoscenza del cancro, l’organizzazione e la gestione della vita quotidiana durante la terapia oncologica, la gestione di situazioni e sentimenti stressanti, il rafforzamento delle risorse e il senso del futuro.
Contenuti e implementazione di FAMOCA
Nel programma, la famiglia troverà le seguenti offerte, tra le altre:
- Esercizi di rilassamento
- Storie illustrate per bambini sulla vita quotidiana con il cancro
- Video sul cancro e le terapie per i giovani
- Diario per bambini e blog per adolescenti
- Istruzioni per l’artigianato
- Testimonianze.
Il contatto con gli psiconcologi via e-mail e un forum separato per genitori e adolescenti offrono anche l’opportunità di scambiare idee.
L’efficacia del programma è attualmente in fase di valutazione in uno studio randomizzato controllato. L’inclusione della famiglia viene effettuata dal team di studio. Dopo aver firmato il modulo di consenso, segue l’assegnazione casuale al gruppo A o B. Il gruppo A riceve un login protetto per il programma internet FAMOCA, il gruppo B riceve un pacchetto informativo composto da opuscoli e materiale sul tema del cancro e della famiglia (“assistenza come al solito”). I questionari vengono completati in tre punti di misurazione (basale, 1. e 2° follow-up).
Ulteriori informazioni e ordinazione di volantini/poster su www.famoca.ch o info@famoca.ch.
Conclusione per la pratica
- Le terapie online assistite da un terapeuta sono già consolidate per alcuni disturbi mentali e sono comparabilmente efficaci come gli interventi “faccia a faccia”.
- Gli interventi online hanno il vantaggio di essere a bassa soglia, indipendenti dal tempo e dal luogo, ed efficienti dal punto di vista dei costi.
- I pazienti con una nuova diagnosi di cancro possono partecipare al primo programma online di gestione dello stress in lingua tedesca (STREAM) tramite il sito www.stress-aktiv-mindern.ch.
- Le famiglie con figli di età compresa tra i 3 e i 18 anni che hanno un genitore malato di cancro possono trovare un supporto online adatto alla loro età su www.famoca.ch.
- Gli interventi online assistiti da un terapeuta per i pazienti oncologici sono nuovi e vengono offerti nell’ambito di sperimentazioni.
Letteratura:
- Wagner B, Maercker A: Psychotherapeutenjournal 2011; 1: 34-43.
- Faller H, et al: J Clin Oncol 2013; 31(6): 782-793.
- Mitchell A, et al: Lancet Oncol 2011; 12: 160-174.
- Carpenter KM, et al: J Behav Med 2013, 12 dic (Epub ahead of print).
- Singer S, et al: Ann Oncol 2009; 21(5): 925-930.
- Pitcealthy C, Maguire P: Eur J Cancer 2003; 39(11): 1517-1524.
- Thastum M, et al: Cancer 2009; 115(17): 4030-4039.
- Visser A, et al: Cancer Treat Rev 2004; 30(8): 683-694.
- Niemelä M, et al: Psychooncology 2010; 19(5): 451-461.
InFo ONCOLOGIA & EMATOLOGIA 2015; 3(1): 27-30
