Affrontare l’inafferrabile

I disturbi dissociativi sono caratterizzati da un aspetto fortemente eterogeneo. Quali sono gli strumenti diagnostici? Come vivono le persone la loro malattia? E cosa cercare nel trattamento dei disturbi dissociativi?

“Come un globo di mercurio, sfugge alla presa” – la metafora di Ilza Veith sull’isteria è valida ancora oggi [1]; la “sfuggevolezza” si riflette anche nella diversità concettuale. Il precedente termine “isteria” è stato sostituito e il quadro clinico sfaccettato è ora standardizzato a livello internazionale nell’ICD-10 sotto la voce “disturbi dissociativi”. Tuttavia, si continuano a usare termini diversi: I neurologi parlano di “disturbi funzionali”, i medici di base di “disturbi psicogeni” o “non organici”, la letteratura in lingua inglese di “disturbi somatoformi”. Nella ricerca neuroscientifica si usa comunemente il termine “disturbi neurologici funzionali”. Anche il termine psicoanalitico “disturbo di conversione” o “nevrosi di conversione” è ancora occasionalmente utilizzato.

Una classificazione moderna potrebbe essere d’aiuto, ad esempio una divisione dei disturbi dissociativi nelle loro tre manifestazioni, dissociazione somatoforme, psicoforme e strutturale. Quest’ultima comprende la personalità multipla e gli “stati dell’Io” dopo una grave traumatizzazione. Attualmente sembra prevalere una classificazione basata sui sintomi, che favorisce una visione frazionata, cioè suddivisa in diverse specialità mediche.

Cosa sono i disturbi dissociativi?

Chiunque si occupi di questo antico – le prime descrizioni si trovano nei papiri egiziani già nel secondo millennio a.C. – e tuttavia sempre nuovo quadro clinico, incontra un fascino: come avviene il ‘trasferimento’ dell’esperienza psicologica nei sintomi fisici? Oppure si applica una realtà olistica che si manifesta in questa formazione di sintomi?

Secondo l’ICD-10 (F44.0-9), ci sono problemi con l’integrazione dei ricordi, la consapevolezza dell’identità, la sensazione immediata e il controllo dei movimenti del corpo. Per la diagnosi, è necessaria l’esclusione di una causa organica e l’evidenza di una causa psicologica dei sintomi. Inoltre, ci sono delle caratteristiche cliniche. Se nessuno di questi tre criteri è soddisfatto, la diagnosi non deve essere fatta. Se non ci sono prove di una causa psicologica, la diagnosi è solo provvisoria e la ricerca degli aspetti fisici e psicologici deve continuare. Le manifestazioni vanno dall’amnesia o dallo stupore ai disturbi del movimento o alle convulsioni. Un’attenta anamnesi e un esame clinico dettagliato sono importanti per fare una diagnosi. Quest’ultima si concentra sull’attenta chiarificazione di una possibile causa organica o dei segni di una genesi dissociativa. Queste includono discrepanze nella gravità della compromissione (dipendente dall’osservazione) o il segno di Hoover, dove l’innervazione viene rilevata da test indiretti, nonché altre caratteristiche cliniche, come una presentazione dei sintomi che corrisponde alle percezioni della persona colpita ma non alla realtà neuroanatomica. Nel riquadro sono descritti due casi di studio, che mostrano la complessità della malattia.

I dati sulla frequenza dei disturbi dissociativi sono incerti. Gli studi mostrano una prevalenza tra l’1,4 e il 4,6% e un rapporto tra i sessi di 1(m):3(w). La malattia inizia spesso nella terza decade di vita e il decorso può essere cronico o episodico. Il grado di vicinanza alla coscienza dei sintomi sembra fluttuare. Il chirurgo inglese James Paget scrisse nel 1873: “Lei dice, come fanno tutti i pazienti di questo tipo, ‘non posso’, sembra ‘non voglio’, ma è ‘non posso volere'” (citato da [2]).

La diagnosi differenziale comprende malattie somatiche e, tra le altre, immagini come la simulazione e la sindrome di Munchausen.

Esperienza personale

Le persone colpite di solito riferiscono poco della loro esperienza soggettiva durante lo sviluppo dei sintomi. Tuttavia, le descrizioni di autori articolati durante la propria sintomatologia dissociativa danno un’impressione preziosa. Nella sua autodescrizione “A Leg To Stand On” (1984), il neurologo e scrittore Oliver Sacks descrive un disturbo dissociativo di cui non era a conoscenza dal punto di vista soggettivo: “Ciò che ora stava diventando spaventosamente, perfino luridamente, chiaro era che qualsiasi cosa fosse accaduta non era solo locale, periferica, superficiale […] Era radicale, centrale, fondamentale. Ciò che sembrava, all’inizio, non essere altro che una rottura locale e periferica […] ora si mostrava sotto una luce diversa e terribile, come un’interruzione della memoria, del pensiero, della volontà, non solo una lesione nel mio muscolo, ma una lesione in me” (cit. da [2]).

La scrittrice Siri Hustvedt ha riassunto la sua esperienza di tremore dissociativo nel saggio “La donna che trema o una storia dei miei nervi”. Prefigura la sua autodescrizione con una citazione di Emily Dickenson: “Sentivo una spaccatura nella mia mente – come se il mio cervello si fosse diviso – cercavo di farlo combaciare – cucitura per cucitura – ma non riuscivo a farlo combaciare”. Lo riferisce anche in un articolo tecnico [3].

Imaging

Fino all’inizio del millennio, la tecnologia e la metodologia non erano ancora completamente sviluppate e l’editoriale della rivista Brain ha giustamente affermato nel 2001: “I risultati di questi pochi studi sono intriganti piuttosto che conclusivi” [4]. Da alcuni anni, tuttavia, si registrano progressi rilevanti. Un confronto dell’imaging nei disturbi dissociativi del movimento con la paresi indotta dall’ipnosi ha mostrato un’iperattività della corteccia prefrontale ventromediale (VMPFC) nei disturbi dissociativi ma non nell’ipnosi [5]. La VMPFC fornisce l’accesso all’auto-rappresentazione e integra il contenuto della memoria con la rilevanza affettiva. Gli autori dello studio concludono: “I deficit di conversione […] potrebbero promuovere determinati modelli di comportamento in risposta a stati emotivi rilevanti per sé”. Questa correlazione nella diagnostica per immagini è coerente con l’esperienza clinica. Oggi, diversi gruppi di ricerca stanno lavorando sul tema, anche presso l’Inselspital di Berna.

Genetica ed epigenetica

Uno studio sui gemelli pubblicato nel 1998 con 177 coppie di gemelli monozigoti e 152 coppie di gemelli dizigoti ha concluso in merito ai fattori genetici e ai disturbi dissociativi: “Sono state trovate correlazioni genetiche significative […] tra le scale DES e la disregolazione cognitiva, la labilità affettiva e la diffidenza del DAPP-BQ, suggerendo che i fattori genetici alla base di particolari aspetti del disturbo di personalità influenzano anche la capacità dissociativa” [6].

Le nuove scoperte sono merito dell’epigenetica. Quindi, i cambiamenti nell’espressione genica sembrano avvenire attraverso la metilazione e la demetilazione. Nel campo della risposta allo stress, la metilazione dell’allele FKBP5 sembra essere particolarmente rilevante e importante anche per gli effetti intergenerazionali [7]. Grazie alla ricerca epigenetica, la complessa interazione tra fattori ambientali e genetici viene compresa sempre meglio.

Modello di vulnerabilità-stress, modelli psicodinamici, nuovi concetti

Il modello vulnerabilità-stress postula una predisposizione genetica con una maggiore suggestionabilità ed esperienze traumatizzanti precoci come eziologia dei disturbi dissociativi. I vecchi concetti psicoanalitici vedevano la dissociazione come un meccanismo di difesa in caso di impulsi conflittuali. Nel processo, la funzione integratrice dell’Io verrebbe annullata e i contenuti soggettivamente insopportabili verrebbero neutralizzati attraverso la scissione.

I concetti psicodinamici odierni si basano meno sui conflitti inconsci e più sulla disregolazione emotiva nell’area della percezione e dell’espressione di sé [8].

In una recente revisione, i sintomi neurologici funzionali sono interpretati come forme di reazioni affettive complesse allo stress, legate a comportamenti emotivi appresi e a una ridotta capacità di percepire i propri processi emotivi interni [9].

Trattamento

Oggi, il trattamento psicoterapeutico è solitamente combinato con la terapia sintomatica, con la fisioterapia che svolge un ruolo importante nei disturbi dissociativi del movimento. Vengono utilizzate anche tecniche di rilassamento. Le misure suggestive sono spesso efficaci. Nel nostro lavoro sull’esposizione ai fattori di stress durante lo sviluppo infantile (con coppie abbinate e uno sperimentatore in cieco rispetto alla genesi delle crisi), non abbiamo trovato alcuna differenza tra i soggetti con crisi dissociative epilettiche e non epilettiche. Entrambi i gruppi erano molto carichi a questo proposito. Tuttavia, l’infusione di placebo ha portato alla libertà dalle crisi nella maggior parte delle persone con crisi dissociative, anche al follow-up sei mesi dopo [10].

I confronti prematuri comportano il rischio di interruzione del trattamento e di “doctor hopping”. È importante spiegare i risultati degli esami in modo rassicurante e non svalutante, insieme all’indicazione di una buona prognosi.

Il trattamento psicoterapeutico offre la possibilità di approfondire la (auto)consapevolezza e di integrare gli aspetti emotivamente stressanti. Idealmente, c’è un processo di maturazione personale con l’integrazione delle parti dissociate. La base della terapia è la relazione terapeutica, pertanto nella prima fase del trattamento viene progettato uno spazio terapeutico. Un atteggiamento aperto e non giudicante e la considerazione dei bisogni psicologici fondamentali, come la protezione dell’autostima, sono essenziali. In questa prima fase, è importante l’ascolto ravvicinato, con l’identificazione dei sintomi anche nel contesto emotivo e interattivo. Nel trattamento successivo, lo sviluppo dei sintomi viene compreso e chiarito in modo più approfondito. Questo include la consapevolezza del corpo, le emozioni e le relazioni attuali. La narrazione della vita interiore è compresa sullo sfondo della vita reale. A volte le esperienze traumatiche che sono emotivamente presenti nel presente possono essere ricordate e dette per la prima volta. La fase finale riguarda prevalentemente la stabilità e l’integrazione.

La ricerca terapeutica è metodologicamente difficile in questo quadro eterogeneo con una grande variabilità interindividuale. Le meta-analisi sono rare, ma dimostrano l’efficacia [11].
La terapia farmacologica non è indicata, tranne nei casi di marcata comorbilità con il disturbo d’ansia o la depressione. I possibili effetti negativi non sono altrimenti compensati da alcun beneficio dimostrato. L’esperienza di autoefficacia può essere ostacolata dalla (errata) attribuzione ai farmaci e alle cure mediche. Inoltre, l’allontanamento emotivo indotto può rendere più difficile l’aggiornamento e la successiva risoluzione del problema (Tabella 1).

Conclusione personale

Nei miei primi mesi come giovane specializzando in un reparto di neurologia, un medico anziano usò la parola “isteroepilessia” per descrivere le crisi di un uomo giovane e poco intelligente. Si intendeva il verificarsi di crisi epilettiche e psicogene. Ma mentre per lui il caso sembrava risolto con questa diagnosi, per me sono iniziate le domande: perché? E come possiamo aiutarlo? Oggi, dopo quasi 30 anni e molti accompagnamenti di persone colpite, non posso ancora dare una risposta affermativa che sia valida per tutti. Ma mi è stato permesso di imparare molto, ogni incontro e storia di vita era unica. Oggi sono dell’opinione che i disturbi dissociativi possono essere compresi solo superando il pensiero duale.

Nel trattare con i pazienti interessati, mi sembra essenziale esplorare con rispetto e attenzione la loro storia personale, la loro storia di vita esteriore e interiore, e “ascoltare” non solo ciò che viene raccontato, ma anche le omissioni. Per una relazione terapeutica di fiducia, è necessaria una protezione affidabile dell’autostima del paziente. Deve sentire che la sua percezione corporea e la sua intera persona sono accettate non in modo giudicante, ma con attenzione incondizionata. Solo in questo modo si possono rivelare i forti sentimenti di impotenza, di essere in balia degli altri, di vergogna o di paura esistenziale. Il potere trasformativo di questi sentimenti nel dimenticare, ma anche nel ricordare, diventa così nuovamente accessibile. Il ricordo, unito all’accettazione di sé e alla conoscenza del passato, permette di avere un’immagine di sé più completa. Essere connessi alle proprie ferite e ai propri bisogni facilita il pieno riconoscimento dei bisogni degli altri. Questa consapevolezza, se ha successo, è la base di una nuova libertà (non solo sintomatica).

Messaggi da portare a casa

• I disturbi dissociativi sono classificati nell’ICD-10 nel capitolo F44. Tuttavia, la terminologia eterogenea tra le discipline mediche con termini come “disturbi funzionali”, “disturbi psicogeni”, nel mondo anglosassone “disturbi somatoformi”, e le diverse manifestazioni rendono difficile una visione uniforme e una buona collaborazione tra ricerca e clinica.
• Le linee guida diagnostiche richiedono l’esclusione di una causa organica, le caratteristiche cliniche e la prova di una causa psicologica dei sintomi.
• Le scoperte odierne della psicodinamica, dell’imaging e dell’epigenetica si completano a vicenda e si stanno sviluppando verso una comprensione più profonda e olistica.
• La terapia comprende un approccio sintomatico con fisioterapia per i disturbi dissociativi del movimento e psicoterapia. Quest’ultima offre la possibilità di integrazione, accettazione di sé e trasformazione.

Letteratura:

1. Veith I: Isteria. La storia di una malattia. Chicago: Università di Chicago, 1965.
2. Stone J, Perthen J, Carson AJ: Recensione. “A Leg to Stand On” di Oliver Sacks: un racconto autobiografico unico sulla paralisi funzionale. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2012; 83(9): 864-867.
3. Hustvedt S: Ho pianto per quattro anni e quando ho smesso ero cieco. Neurophysiol Clin 2014; 44(4): 305-313.
4. Ron M: Spiegare l’inspiegabile: capire l’isteria. Brain 2001; 124(6): 1065-1066.
5. Vuilleumier P: Circuiti cerebrali implicati nella paralisi psicogena nei disturbi di conversione e nell’ipnosi. Neurophysiol Clin 2014; 44(4): 323-337.
6. Jang KL, et al: Studio gemellare dell’esperienza dissociativa. J Nerv Ment Dis 1998; 186(6): 345-351.
7. Klengel T et al: La demetilazione del DNA FKBP5 allele-specifica media le interazioni tra geni e traumi infantili. Nature Neuroscience 2013; 16(1): 33-41.
8. Sattel H, et al: Psicoterapia psicodinamica interpersonale breve per pazienti con disturbi multisomatoformi: studio randomizzato controllato. Br J Psychiatry 2012; 200(1): 60-67.
9. Sojka P, et al: Elaborazione delle emozioni nel disturbo neurologico funzionale. Front Psychiatry 2018; 9: 479.
10. Berkhoff M, et al: Background dello sviluppo ed esito nei pazienti con crisi non epilettiche rispetto a quelle epilettiche: Uno studio controllato. Epilepsia 1998; 39(5): 463-469.
11. Koelen J. et al: Efficacia della psicoterapia per il disturbo somatoforme grave: meta-analisi. Br J Psychiatry 2014; 204(1): 12-19.

InFo NEUROLOGIA & PSICHIATRIA 2018; 16(6): 24-27.