La sclerosi multipla è una malattia infiammatoria cronica, degenerativa e autoimmune, che può portare a significative menomazioni nella vita quotidiana delle persone colpite. Le offerte di formazione basate su app e gli sviluppi nel campo dei sistemi elettronici di segnalazione dei movimenti cercano di contrastare le perdite motorie o di tracciarle nel modo più preciso possibile.
La sclerosi multipla (SM) è una malattia autoimmune cronica infiammatoria e degenerativa del sistema nervoso centrale, che può portare a un’ampia gamma di menomazioni per le persone colpite nel corso della sua progressione e può quindi compromettere in modo significativo la qualità della vita dei pazienti a lungo termine. La valutazione accurata e il più possibile obiettiva del decorso clinico di una malattia, ad esempio delle limitazioni muscolari, nonché il mantenimento o la promozione dell’attività e della destrezza muscolare sono aree in cui si stanno sviluppando strumenti piuttosto nuovi grazie alla realtà virtuale (VR), alle offerte di formazione basate su app e agli sviluppi nel campo dei sistemi elettronici di segnalazione del movimento.
App – a che punto siamo?
Attualmente esistono diverse applicazioni sul mercato sul tema della sclerosi multipla, riferisce il dottor Vanbellingen. Oltre all’addestramento basato sul gioco che può essere utilizzato per migliorare la funzione motoria, ci sono offerte per il supporto cognitivo e applicazioni con materiale informativo ed educativo sul processo della malattia. Ad esempio, la Società Svizzera di Sclerosi Multipla ha lanciato la propria app, che può essere scaricata gratuitamente. C’è una panoramica del lavoro dell’associazione con informazioni sul decorso della malattia, servizi di consulenza e istruzioni dettagliate sulla formazione presentate da pazienti con SM sotto forma di materiale video. In generale, è stato riferito che la formazione basata su app e videogiochi è promossa dalla Società Svizzera di Sclerosi Multipla. Tuttavia, questi servizi non sono ancora supportati dai fondi di assicurazione sanitaria. Tale formazione rimane quindi di natura sperimentale per il momento.
Sul tema dell’addestramento cognitivo, nel 2015 un gruppo di ricerca italiano ha esaminato il grado di accettazione pratica dell’app “COGNI-TRAcK”, sviluppata internamente. L’obiettivo era un allenamento facilmente accessibile e autoprogrammato che potesse essere svolto a casa, con gli stessi benefici già noti della riabilitazione cognitiva personalizzata [1]. È stato dimostrato che la formazione con l’app è stata accettata e implementata con piacere dai pazienti con SM. Seguiranno ulteriori studi sull’efficacia di questa formazione basata su app.
In uno studio in corso, un gruppo di ricerca guidato dal dottor Vanbellingen sta studiando l’efficacia di un’altra applicazione [2]. “Finger Circus” è un gioco per tablet che promuove le abilità motorie delle mani o delle dita ed è già disponibile (www.fingers-in-motion.de). Il presupposto per l’uso mirato nella SM è la limitata destrezza manuale, che secondo uno studio si verifica fino al 76% dei pazienti con SM che ricevono cure ambulatoriali [3] e può limitarli in molte attività della vita quotidiana, come cucinare, pulire o l’igiene personale. Nell’ambito di “Finger Circus”, vengono richiesti cinque movimenti importanti in sei giochi diversi, spesso utilizzati anche nella terapia occupazionale classica:
- Picchiettamento selettivo delle dita
- Manico della pinzetta
- Rotazione del polso
- Attraversare il centro del corpo
- Cerchio selettivo del dito I-II.
Il prerequisito fondamentale per l’uso è la presenza di un tablet, in quanto le dimensioni della mano devono essere calibrate prima di iniziare il gioco. Un vantaggio rispetto ad altre unità di allenamento che vengono prescritte ai pazienti dai terapisti come esercizi a domicilio è la possibilità di selezionare online i singoli moduli di gioco da parte del terapista, nonché il possibile feedback al terapista per sapere se l’allenamento è stato eseguito. Il fatto che l’addestramento alle abilità a domicilio abbia in genere un effetto positivo significativo sulle persone con SM era già stato dimostrato nel 2015 [4]. L’obiettivo dell’attuale studio sull’app “Finger Circus” è quello di verificare se i buoni risultati dell’allenamento della destrezza condotto in modo classico a casa possano essere raggiunti anche attraverso l’app.
Come esempio impressionante e divertente di ulteriori applicazioni basate su tablet o computer nel campo della destrezza manuale, il dottor Vanbellingen ha mostrato il “Leap Motion controller” (LMC) con l’aiuto di un partecipante al workshop. Un sensore, delle dimensioni di una chiavetta USB, viene collegato al computer e rileva i movimenti delle mani senza contatto (Fig. 1). In questo modo, il computer e anche molti giochi creati appositamente per il sensore possono essere controllati con movimenti naturali delle dita e della mano. Dei 108 giochi disponibili nell’app store associato, l'”Airspace Store”, alcuni sono stati evidenziati nella presentazione, tra cui: “Cut the Rope”, “ASL Digits” e “Dots”. Attualmente si stanno testando applicazioni basate sulla LMC per i pazienti con SM, ha detto il relatore (www.multiplesklerose.ch/PDF/de/UEber_MS/Aus_der_Forschung/Unterstuetzte_Projekte/2017/SMSG_lay_summary_Vanbellingen_Tim_DE.pdf).
Sviluppi nella valutazione della progressione della SM
Nel caso di malattie croniche che possono portare a limitazioni delle funzioni motorie, è importante valutare questi cambiamenti fisici nel modo più oggettivo e continuo possibile, per un periodo di tempo più lungo. Nel normale contesto medico-paziente, questa valutazione dipende dal medico e dalla sua esperienza, oltre che dalla forma quotidiana del paziente. Per creare una comparabilità di base, ha senso utilizzare un linguaggio diagnostico uniforme. I punteggi disponibili finora, tuttavia, limitano la valutazione fine, assegnando spesso i sintomi a determinate categorie. Pertanto, la funzione motoria di un paziente può peggiorare da una visita all’altra, pur rimanendo nella stessa categoria.
Un nuovo approccio alla valutazione costante e oggettiva della funzione motoria è un sistema computerizzato che registra i movimenti del paziente con una telecamera cinetica, li analizza e poi li classifica automaticamente, chiamato “Assess MS”. (Fig. 2). L’obiettivo è una valutazione standardizzata e allo stesso tempo molto dettagliata, che permette di seguire in modo efficiente la progressione dei disturbi. La valutazione si basa su un “algoritmo di apprendimento automatico” (MLA).
È necessario creare condizioni standardizzate per una misurazione adeguata:
- Lo sfondo davanti al quale siede il paziente deve soddisfare condizioni speciali e non deve contenere superfici altamente riflettenti, ad esempio.
- Il paziente deve trovarsi a una certa distanza dalla telecamera.
- Per gli esercizi eseguiti con un assistente, è necessario mantenere una distanza minima tra il paziente e l’assistente.
- Per ogni esercizio sono necessarie chiare istruzioni verbali e video (Fig. 3).
Uno studio già condotto sull’uso pratico di “Assess MS” [5] ha dimostrato che questa forma di esame assistito dal computer è facilmente accettata sia dai pazienti che dai medici. Uno dei punti evidenziati positivamente è stato il risparmio di tempo nell’esame clinico, poiché la procedura è stata fornita in modo molto strutturato. La facilità d’uso è anche pratica; dopo una breve introduzione, lo strumento può essere utilizzato senza problemi da medici con diversi livelli di esperienza e da altri professionisti del settore medico, ad esempio gli infermieri.
In uno studio pilota, è stato dimostrato un chiaro accordo nella valutazione tra l’MLA e i neurologi esperti [6]. Il vantaggio della valutazione meccanica è la ripetibilità costante di questi risultati per qualsiasi periodo di tempo (indipendentemente dal cambio di operatore), mentre la valutazione umana ha una gamma più ampia di risultati nel tempo. Assess MS” può quindi essere utilizzato per ottenere risultati più coerenti e standardizzati. Infine, ma non meno importante, un tale sistema potrebbe essere utilizzato anche in ambiente domestico e dal paziente stesso, il che consentirebbe una valutazione più precisa del decorso delle malattie neurologiche croniche progressive con sintomi muscolari.
Fonte:20° Simposio sullo stato dell’arte, 27 gennaio 2018, Lucerna
Letteratura:
- Tacchino A, et al: Una nuova app per l’allenamento cognitivo a casa: descrizione e test pilota su pazienti con sclerosi multipla. JMIR Mhealth Uhealth 2015; 3(3): e85.
- Una nuova App per l’allenamento della destrezza a domicilio nella sclerosi multipla: uno studio controllato randomizzato. https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03369470.
- Johansson S, et al: Elevata presenza concomitante di disabilità nella sclerosi multipla. Associazioni con la salute percepita. J Neurol 2007; 254(6): 767-773.
- KammCP, et al: Training a domicilio per migliorare la destrezza manuale nei pazienti con sclerosi multipla: uno studio controllato randomizzato. Mult Scler 2015; 21(12): 1546-1556.
- Morrison C, et al: Usabilità e accettabilità di ASSESS MS: Valutazione della disfunzione motoria nella sclerosi multipla mediante la visione computerizzata con rilevamento della profondità. JMIR Fattori Umani. 2015 Jan-Jun; 2(1): e11.
- D’Souza M, et al: Accuratezza delle registrazioni con rilevamento della profondità nel classificare i sottopunteggi della Expanded Disability Status Scale della disfunzione motoria nei pazienti con sclerosi multipla. Neurologia 2016; 86 (16 Supplemento): P2.139 poster e presentazione orale all’AAN 2016.
InFo NEUROLOGIA & PSICHIATRIA 2018; 16(2): 44-46.
