Occuparsi di malattie spesso gravi è l’elemento più centrale della professione medica. La loro stessa vulnerabilità è di solito in secondo piano. Ma cosa succede se la colpisce? In che modo l’esperienza del proprio corpo influenza la pratica medica? E viceversa: in che modo la professione influenza il modo in cui si affronta il cancro? Abbiamo chiesto a qualcuno che dovrebbe saperlo e, oltre a una conversazione interessante, abbiamo anche ricevuto preziosi spunti di riflessione per la pratica quotidiana.
Samuel Perri siede nel salotto della sua casa di famiglia. Il cane, un Weimaraner, è sdraiato sul suo cuscino proprio accanto al radiatore, la musica suona dolcemente. Samuel beve il tè da una grande tazza e parla della sua malattia. Una malattia che non si vede più sul suo volto. È alto, ha una barba curata di tre giorni e indossa abiti sportivi. Tre giorni fa ha festeggiato il suo 51° compleanno, a causa di Corona in un ambiente ristretto, solo con la famiglia. Le due figlie grandi erano in visita, la moglie e il figlio di 13 anni stavano cucinando. Tre anni fa, Samuel non avrebbe pensato di vivere fino a questo giorno.
Fu allora che gli fu diagnosticato il tumore neuroendocrino. Aveva la nausea da un po’ di tempo e quindi ha tenuto brevemente il trasduttore sul fegato nel suo studio medico di famiglia, in realtà senza alcun brutto presentimento. Erano visibili innumerevoli masse e la vita era sottosopra. Sei mesi, tre chemioterapie e numerosi effetti collaterali dopo, ha detto addio alla sua famiglia, a sua moglie, ai suoi tre figli, al suo cane. Il tumore si era diffuso in tutto il corpo, uscendo persino dalla pelle. Accettò un ultimo tentativo di terapia con un inibitore del checkpoint – all’epoca off-label – più per il bene del suo ambiente. Questo ha avuto gravi conseguenze, perché dopo solo due settimane, ha avuto successo e Samuel ha acquisito nuovo coraggio per affrontare la vita. Dopo altre due settimane ha ripreso a camminare, dopo tre mesi a fare jogging. E dopo sei mesi di lavoro.
Un nuovo inizio come “non assicurabile”.
Avendo abbandonato il suo studio, Samuel iniziò a cercare un lavoro. Questo si è rivelato difficile, nonostante la carenza di medici nell’assistenza primaria. L’impiego è fallito a causa della sua “inassicurabilità”, spesso i tempi di attesa erano troppo alti. Alla fine, però, ha trovato un datore di lavoro che non ha esitato a correre il rischio di perdere rapidamente un altro lavoratore a causa di una ricaduta. “Una grande fortuna”, dice Samuel. È rimasto con lei per ben due anni.
Quando è tornato al lavoro, inizialmente ha avuto grandi riserve, dice l’esperto medico di famiglia. Quindi pensava di potersi interessare solo a persone realmente e gravemente malate. Il pensiero di sedersi di fronte a pazienti che gemono – a loro volta molto meno malati di lui – gli sembrava insopportabile. In pratica, tuttavia, queste preoccupazioni non erano di solito un problema, da un lato grazie alla routine degli anni passati e dall’altro anche grazie al piccolo carico di lavoro del 30% con cui ha iniziato. In questo periodo è stato aiutato molto dal suo supervisore, che lo ha rallentato un po’ nelle sue ambizioni e gli ha impedito di rientrare troppo presto e troppo intensamente.
Nuova onestà
Poco dopo aver iniziato la sua nuova carriera, Samuel ha notato l’impatto della sua malattia sulle sue priorità come medico. “Le mie priorità professionali si sono chiaramente spostate ancora di più verso il punto in cui sono sempre state”, afferma. Quindi, dice, per lui la medicina razionale, onesta ed empatica è ancora più importante di prima. Inoltre, soppesa in modo diverso le aspettative che vengono riposte su di lui e riesce ad affrontare meglio il fatto di non soddisfarle. L’eccessivo azionismo è meno comune oggi rispetto al passato e ora può tollerare meglio l’attesa nello spirito del “meno è meglio”.
Samuel, che ha avuto lui stesso la malattia senza alcun fattore di rischio, non fuma, beve poco, è magro e fisicamente attivo, dopo la malattia ha una visione un po’ più rilassata della prevenzione. Come persona e come medico. “Anche con lo stile di vita più sano, non siamo immuni dalle malattie e dalla morte prematura. Ovviamente abbiamo la responsabilità di prenderci cura della vita, ma nel farlo, la vita stessa non deve essere messa da parte”, afferma. Ha solo un sorriso stanco alla domanda se ora è diventato un medico migliore. In ogni caso, ora ha una maggiore familiarità con il campo dell’oncologia. No, seriamente, era diventato più onesto. E più critico. Così, affronta il più grande dilemma della medicina generale per lui in modo diverso oggi rispetto a prima della malattia: “Per me, l’etica in medicina è legata a una solida conoscenza. Le conoscenze e ciò che possiamo offrire ai pazienti crescono più velocemente di quanto ogni individuo possa imparare. Oggi dico anche più facilmente di una volta che non lo so, ma possiamo chiederlo a qualcun altro, per esempio”.
La conclusione è che Samuel ama ancora il suo lavoro. Solo a volte, quando non se la passa bene, vorrebbe avere un lavoro in cui poter stare in silenzio. “Dover comunicare può essere molto faticoso, soprattutto quando si è anche il medico – quello sano nella situazione”. Non dimenticherà mai come, subito dopo il suo rientro, un paziente abbia fatto domande insistenti su vari farmaci a base di erbe per la prostata, sui loro vantaggi e svantaggi, mentre lui stesso aspettava i risultati della risonanza magnetica di un esame di follow-up. In questi momenti, quando sente il bisogno di ritirarsi e non riesce a rendere giustizia ai pazienti, Samuel si rende conto dell’impatto negativo della sua malattia su di lui come medico. Queste diventano particolarmente evidenti quando la paura lo tormenta.
La conoscenza come vantaggio e svantaggio
Per quanto la conoscenza come medico possa essere un enorme vantaggio per affrontare e gestire la propria malattia, può anche essere spaventosa. Perché Samuel sa cosa è possibile fare ora, ma anche quanto siano ancora limitate le nostre opzioni. Da un lato, dice, è un enorme sollievo per lui essere meno suscettibile a ciò che chiama “gonfiature” della medicina alternativa e poter fare a meno di metodi scientificamente dubbi come la vitamina C ad alto dosaggio, senza avere la coscienza sporca. D’altra parte, ha detto, la sua formazione e la sua esperienza professionale lo costringono a essere realistico sulla prognosi; in parte, non ha fiducia nei suoi medici. Un istinto che potenzialmente gli ha salvato la vita, ma a cui si devono anche innumerevoli notti insonni. Se non avesse cambiato medico, probabilmente sarebbe morto. Senza che nessuno abbia commesso un errore. “Se non fossi un medico e avessi avuto diversi contatti nel settore prima, non sarei seduto qui oggi. La medicina ortodossa offre possibilità fantastiche, ma sono ben lungi dall’essere ugualmente accessibili a tutti. Nemmeno in Svizzera. Per me, un buon medico non è solo una conoscenza fondata, ma anche la conoscenza dei propri limiti e l’apertura a chiedere ai colleghi”.
Il cancro ha rafforzato ulteriormente la convinzione di Samuel nella medicina convenzionale, ma lo ha anche reso consapevole dei suoi limiti e ha riscoperto la sua spiritualità. Un processo che deve essere stato più difficile per lui che per altri, a causa della sua formazione scientifica. Nel contesto della sua malattia, aveva applicato ciò che aveva imparato durante l’infanzia e la giovinezza dalla nonna cattolica e dallo zio buddista, e aveva avuto conversazioni preziose con un pastore riformato. Oggi è convinto che la spiritualità offra un aiuto che la medicina, compresa la psiconcologia e la psichiatria, non è in grado di fornire.
La cosa più importante alla fine
Samuel è soddisfatto e infinitamente grato per la sua “seconda vita”. Come medico, come uomo, come padre, come essere umano. Infine, ma non meno importante, vogliamo lasciargli la possibilità di dire la sua:
Samuel, cosa vorrebbe dire a tutti gli oncologi?
Samuel Perri: Credo che ognuno risponderebbe a questa domanda in modo un po’ diverso. Mi vengono in mente quattro cose che vorrei menzionare:
- La conoscenza è etica. E attualmente è difficile rimanere aggiornati a causa della rapida crescita delle conoscenze. Il coraggio di una terapia off-label mi ha salvato la vita. Può fare una cosa del genere solo se è un medico che conosce molto bene il suo campo.
- Se un paziente vuole parlare con lei della morte, lo faccia!
- Garantisca la privacy durante la chemio! I pazienti che ricevono la chemio sono in uno stato di emergenza. Le impostazioni spaziali della chemioterapia sono ancora oggi in gran parte un’imposizione. Sopprimere le proprie lacrime mentre la paziente di fronte deve esporre i suoi seni portati e rimossi come una cosa ovvia, ascoltare i dettagli della diarrea da un altro paziente mentre il bambino di un altro paziente si aggira tra i divani e quasi mi spezza il cuore e un quinto paziente fa le sue telefonate di lavoro non è purtroppo uno scenario inventato.
- E: ho incontrato infermiere eccellenti ed empatiche. Il suo lavoro non sarà mai apprezzato abbastanza!
InFo ONCOLOGIA & EMATOLOGIA 2021; 9(1): 22-23
