DERMATOLOGY PRAXIS ha intervistato Hannes Lüthi, Direttore dei Servizi Professionali del centro allergologico aha! in Svizzera, sulle attuali opzioni disponibili per i pazienti nel campo della neurodermite. Ci sono molte possibilità per i bambini e le loro famiglie, dai corsi intensivi ai campi estivi per bambini. Quando si ha a che fare con pazienti giovani, è importante adattarsi alla persona con cui si ha a che fare per trasmettere le informazioni.
Signor Lüthi, la neurodermite si manifesta per lo più precocemente: l’85% dei pazienti mostra i segni della malattia prima dei cinque anni. Come viene attuato il training sulla neurodermite in pazienti così giovani?
Hannes Lüthi: Il corso di formazione sulla neurodermite infantile insegna ai bambini dai quattro ai sette anni ad assumersi la responsabilità di se stessi, della loro pelle e della malattia attraverso il gioco. I bambini si prendono cura della loro pelle e imparano ad applicare strategie per affrontare il prurito sgradevole e le reazioni negative di chi li circonda. Imparano anche a rilassarsi, a evitare gli allergeni e sono incoraggiati a riconoscere i propri punti di forza.
Il pupazzo “Phil” e il suo amico a quattro zampe “Bo” sono gli eroi dei corsi per bambini e accompagnano il gruppo per tutta la giornata. Ogni bambino torna a casa con diversi “regali” per aiutarlo ad affrontare la malattia: “Bo”, l’amico a quattro zampe, il libro motivazionale “Das Rucksäckchen” in tedesco (“Il piccolo zaino”) e molti altri tesori che i bambini possono portare con sé nel proprio zaino.
Nei bambini, è anche importante che i genitori e gli altri assistenti sappiano come gestire la malattia. I genitori sono presenti durante le lezioni?
Sì, anche i genitori sono presenti: mentre i bambini imparano molte cose interessanti sulla loro pelle in gruppo, i genitori ricevono informazioni interessanti sul quadro clinico della neurodermite durante le lezioni e partecipano a laboratori pratici. La giornata offre anche ai genitori l’opportunità di scambiarsi esperienze preziose.
Offrite anche corsi esclusivamente per adulti nell’ambiente circostante?
Sì, offriamo anche una formazione sulla neurodermite ai genitori. Questi corsi sono rivolti ai genitori e a chi si prende cura dei bambini di età compresa tra 0 e 7 anni colpiti dalla malattia.
In che modo il contenuto di questi corsi differisce da quello delle persone direttamente colpite dalla malattia?
I bambini non sono presenti alla formazione sulla neurodermite per i genitori. I genitori imparano le nozioni mediche di base e ricevono molte conoscenze sulla struttura e sulla cura della pelle. Vengono trattati anche altri argomenti come l’alimentazione, la prevenzione, le strategie quotidiane e i metodi di trattamento complementari.
Lavora a stretto contatto con i medici durante la pianificazione e tiene conto delle ultime scoperte della ricerca, ad esempio sulle nuove forme di trattamento?
I corsi sono guidati da un team interdisciplinare di specialisti dei settori della medicina, della psicologia e della nutrizione. Il contenuto e le offerte di aha! Il Centro Allergie Svizzera si basa sulle attuali conoscenze scientifiche. Lavoriamo anche a stretto contatto con un consiglio scientifico composto da personalità del mondo medico-scientifico.
Può essere importante che i dermatologi e i medici curanti informino le persone colpite sulle offerte di assistenza e siano in grado di indirizzarle a un ente competente. In quali cantoni vengono offerti i corsi e come ci si può iscrivere?
I corsi di formazione sulla neurodermite infantile si tengono a Berna, Zurigo e Lucerna. I corsi di formazione per genitori si tengono in primavera e in autunno ad Aarau, Basilea, Berna, Lucerna e Zurigo.
I corsi sono offerti anche nella Svizzera francese, a Losanna e Ginevra. Può iscriversi direttamente sul sito web: www.aha.ch alla voce formazione e corsi, oppure chiamando il numero 031 359 90 00.
Quali altri servizi sono disponibili per i bambini colpiti dalla malattia? Il suo sito web parla di campi per bambini e adolescenti, quali sono?
Queste offerte di vacanza sono destinate a bambini e adolescenti con allergie, asma o neurodermite. Il campo per bambini dagli otto ai dodici anni offre una settimana di vacanza ricca di giochi, divertimento e avventura. Il campo per adolescenti tra i 13 e i 16 anni è un campo di sport invernali. Attraverso una supervisione specializzata, i bambini e i giovani sono incoraggiati a gestire in modo responsabile le esigenze della loro salute. Il team di istruttori è a conoscenza della storia medica dei partecipanti e le loro esigenze speciali vengono prese in considerazione, soprattutto in termini di alimentazione. Tutti i campi vacanze si svolgono nella regione di Davos/Klosters.
Come possiamo aiutare i bambini che, a causa della visibilità della loro malattia della pelle, vengono ostracizzati o maltrattati a scuola?
I genitori e gli insegnanti dovrebbero essere particolarmente coinvolti in questi casi. Da un lato, i bambini colpiti devono essere aiutati a gestire le reazioni negative. Soprattutto, è importante che sviluppino una sana fiducia in se stessi. I genitori danno un contributo essenziale in questo ambito. Questo è anche uno degli argomenti trattati nei corsi. D’altra parte, gli insegnanti devono adottare misure preventive adeguate, prendere una posizione chiara ed essere in grado di reagire sistematicamente a tali incidenti. L’assistente sociale scolastico può anche offrire supporto in queste situazioni e l’aha! Il Centro Allergie Svizzera è al suo fianco per consigliarla.
Intervista: Andreas Grossmann
