La necessità di un supporto psico-oncologico non coincide necessariamente con il carico del paziente. È quindi indicato un approccio sensibile e graduale per scoprire le possibili ambivalenze.
Una diagnosi di cancro è devastante sia per il paziente che per il suo ambiente e comporta molti cambiamenti e sfide. Non sorprende quindi che le persone con diagnosi di cancro soffrano spesso di un elevato stress psicologico e sociale, che può avere un impatto negativo sia sul trattamento che sulla qualità della vita. Le società professionali internazionali raccomandano pertanto di rilevare di routine il carico psicosociale dei pazienti oncologici con brevi questionari, i cosiddetti questionari di screening. L’obiettivo è identificare i pazienti con un elevato stress psicosociale. Questo ha portato al fatto che negli ospedali in cui si utilizzano questi questionari, i pazienti stressati vengono riconosciuti più rapidamente e possono ricevere un supporto psico-oncologico in una fase precoce. L’introduzione dello screening dello stress nel trattamento è diventato un criterio di certificazione per i centri oncologici.
Il bisogno di supporto non segue necessariamente l’onere
Tuttavia, la ricerca ha dimostrato che solo una piccola percentuale di pazienti affetti dalla malattia approfitta del supporto psico-oncologico offerto, sorprendentemente in gran parte indipendente dal disagio auto-riferito. Per comprendere questo risultato, è importante distinguere tra diversi tipi di esigenze di assistenza. Salmon [1] ha recentemente sottolineato che la necessità di assistenza psico-oncologica deve essere differenziata. Da un lato, c’è la necessità di supporto, che può essere definita dal fatto che le persone colpite con livelli di stress elevati hanno un rischio maggiore di sviluppare un disturbo mentale nel corso della loro malattia. Il fatto che questi pazienti abbiano bisogno di cure si basa sulla prospettiva dell’esperto, ma non deve necessariamente coincidere con la prospettiva della persona interessata. L’esigenza dal punto di vista del paziente si riflette, da un lato, nel desiderio di un supporto psicosociale e, dall’altro, nel fatto che il supporto psico-oncologico venga effettivamente utilizzato durante il corso del trattamento. Possiamo quindi distinguere tre tipi di esigenze di approvvigionamento:
- Esigenze di approvvigionamento dovute a un aumento del carico,
- il desiderio espresso di assistenza, senza necessariamente ricorrere all’assistenza,
- l’uso efficace del supporto psico-oncologico.
In inglese, i termini “bisogno normativo”, “bisogno sentito” e “bisogno espresso” sono utilizzati per la differenziazione [1]. (Fig.1). Questi risultati di ricerca sono stati il punto di partenza del nostro progetto di ricerca: nell’ambito di uno studio sostenuto dalla Lega svizzera contro il cancro, il nostro gruppo di studio di Basilea si è occupato intensamente del tema dello screening dello stress e delle esigenze di assistenza psico-oncologica [2]. Sono stati valutati i dati di 333 partecipanti allo studio che hanno avuto un primo appuntamento ambulatoriale nel reparto di oncologia medica dell’Ospedale Universitario e che successivamente si sono sottoposti a un trattamento oncologico. Al momento del primo appuntamento con una discussione solitamente dettagliata sull’imminente trattamento oncologico, poco meno della metà dei pazienti ha mostrato livelli di stress elevati (termometro dello stress 5 o più). Dal punto di vista degli esperti, avevano quindi bisogno di un supporto psico-oncologico. Quando le persone colpite sono state interpellate, un terzo di questi pazienti ha espresso un chiaro desiderio di assistenza. Un altro terzo non desiderava alcun supporto e un terzo era ambivalente al riguardo. Cioè, più di un terzo delle persone con alti livelli di stress non desiderava un supporto, mentre quasi la metà dei pazienti con bassi livelli di stress voleva o poteva cercare un supporto. (Fig.2) [3].
Riconoscere e comprendere le ambivalenze
Sebbene sia ben nota nella pratica clinica quotidiana, l’ambivalenza delle persone colpite rispetto al supporto psico-oncologico non è ancora stata studiata scientificamente. L’ampio gruppo di pazienti ambivalenti è quindi particolarmente interessante, perché in media hanno riferito un alto livello di stress, ma dopo quattro mesi non avevano quasi accettato l’offerta. Il gruppo di pazienti ambivalenti è quindi un gruppo che non è stato descritto finora, ma che vorremmo comprendere e raggiungere meglio.
In un’ulteriore analisi, questa volta qualitativa, abbiamo indagato le motivazioni delle persone colpite a favore o contro il ricorso al servizio di psico-oncologia [3]. Nelle interviste, ai pazienti è stato chiesto di descrivere i loro pensieri in merito. Siamo riusciti a registrare un totale di 734 argomenti a favore o contro il supporto psico-oncologico e a definire 32 categorie sovraordinate a partire da queste. Queste 32 categorie possono essere raggruppate in quattro temi centrali, indipendentemente dal fatto che gli intervistati fossero favorevoli o contrari alla richiesta. Nel caso dei pazienti ambivalenti, sono stati trovati argomenti sia a favore che contro il supporto psico-oncologico, perché questo gruppo di pazienti ha trovato motivazioni per entrambi i percorsi. Una prima questione importante è stata l’atteggiamento generale nei confronti del supporto psicologico. Altri argomenti centrali sono stati lo stress vissuto, la gestione della malattia e la situazione nella comunità. affrontare la malattia e infine il supporto formale e informale sperimentato.
Complessivamente, è stato riscontrato un diverso modello di giustificazioni tra i pazienti con ambivalenza e quelli con un chiaro sì a favore o no al supporto psico-oncologico. Per i pazienti ambivalenti, la situazione attuale con tutte le incertezze, le paure ma anche le risorse disponibili sembrava particolarmente rilevante per la loro pesatura. Inoltre, questi pazienti si descrivono come fondamentalmente aperti al supporto psico-oncologico, il che rappresenta una distinzione importante rispetto ai pazienti con un chiaro “no”. I pazienti con un chiaro no o un chiaro sì mostrano un numero significativamente maggiore di ragioni basate su un atteggiamento positivo o negativo o su un’idea chiara di come vogliono affrontare la situazione della malattia.
La conversazione rimane centrale
In sintesi, la valutazione di routine del disagio è un progresso significativo nell’assistenza psico-oncologica per identificare meglio i pazienti in difficoltà. Il desiderio del paziente può corrispondere o meno alla prospettiva dell’esperto sulla necessità di supporto. Le ragioni sono complesse. I pazienti che rifiutano il supporto spesso mostrano un atteggiamento piuttosto negativo nei confronti del supporto psicologico. Inoltre, c’è un numero considerevole di pazienti meno stressati, ma che accettano volentieri il supporto psico-oncologico. Un gruppo che finora ha ricevuto poca attenzione è quello dei pazienti ambivalenti. Questo gruppo può essere descritto come un gruppo vulnerabile con un carico maggiore nella media e un basso utilizzo nel corso, anche se con un atteggiamento spesso aperto verso il supporto psico-oncologico.
Alla luce dei nostri risultati, raccomandiamo un approccio graduale nella pratica clinica per registrare il peso e il desiderio di supporto, in particolare l’ambivalenza. La discussione del termometro dello stress dovrebbe servire a comprendere lo stress delle persone colpite nel contesto e a indagare sul desiderio di supporto, per affrontare eventuali atteggiamenti negativi nei confronti del supporto psico-oncologico. Se le persone interessate sono ambivalenti, occorre prestare particolare attenzione a chiedere loro di nuovo dello stress durante il corso e a discutere quando il supporto psico-oncologico ha senso. In generale, è importante mostrare alle persone colpite che una malattia non ha solo conseguenze mediche, ma anche psicologiche e sociali, per le quali gli esperti sono disponibili a fornire consigli. Che si tratti di una sessione di consulenza psico-oncologica una tantum o di una più lunga, risp. supporto psicoterapeutico. Un altro risultato sostiene l’importanza della conversazione: i nostri modelli hanno dimostrato che la raccomandazione dell’oncologo di accettare il supporto psico-oncologico è uno dei più importanti predittori di accettazione [4]. Per ottimizzare ulteriormente l’assistenza psico-oncologica e facilitare l’accesso a gruppi di pazienti poco serviti, riteniamo quindi che parlare del disagio e delle esigenze di supporto non debba essere sostituito dall’uso di questionari di screening come il termometro del disagio, ma debba essere integrato da esso.
Messaggi da portare a casa
- La registrazione di routine del disagio dei pazienti oncologici è un progresso significativo nell’assistenza psico-oncologica per identificare meglio i pazienti in difficoltà.
- Il desiderio dei pazienti di avere un supporto psico-oncologico può corrispondere o meno alla prospettiva degli esperti sulla necessità di un supporto.
- I pazienti che rifiutano spesso mostrano un atteggiamento negativo nei confronti del supporto psicologico.
- Un gruppo vulnerabile poco notato è ambivalente nel cercare supporto, anche se con un atteggiamento aperto verso il supporto psico-oncologico.
- Nella pratica clinica quotidiana, raccomandiamo una procedura passo-passo per registrare lo stress e il desiderio di supporto, prestando particolare attenzione all’ambivalenza.
- La discussione sullo stress e sulla necessità di supporto non deve essere sostituita, ma integrata dall’uso di questionari di screening come il termometro dello stress.
Letteratura:
- Salmon P, et al: Screening del disagio psicologico nel cancro: rinnovare l’agenda della ricerca. Psiconcologia 2015; 24(3): 262-268.
- Zwahlen D, et al: Capire perché i pazienti oncologici accettano o rifiutano il supporto psico-oncologico: uno studio osservazionale prospettico che include le prospettive dei pazienti e dei medici sulla comunicazione del disagio. BMC Cancer 2017; 17(1): 385.
- Tondorf T, et al: Focalizzarsi sulle intenzioni dei pazienti oncologici di utilizzare il supporto psico-oncologico: uno studio longitudinale a metodologia mista. Psico-Oncologia 2018; 1-8.
- Frey Nascimento A, et al.: La raccomandazione dell’oncologo conta!-Predittori dell’utilizzo del servizio psico-oncologico nei pazienti ambulatoriali di oncologia. Psico-Oncologia 2018 Nov 22 [Epub ahead of print].
InFo ONCOLoGIA & EMATOLOGIA 2019; 7(1): 6-8.
