This content is machine translated Malattie rare Sindrome di Fanconi-Bickel La sindrome di Fanconi-Bickel (FBS) si verifica a causa di varianti nel gene SLC2A2. La diagnosi di una malattia genetica rara può richiedere fino a 5-6 anni, e anche di…
Visualizza Post 6 min This content is machine translated Gestione delle ferite Per le ferite che non guariscono, considerare anche cause rare Esistono molte cause diverse e talvolta rare di ferite croniche. Una diagnosi corretta è fondamentale per un trattamento adeguato. Una biopsia è spesso utile per le cause rare e poco…
Visualizza Post 5 min This content is machine translated Esternalizzazione di casi di pazienti complessi Centri per le malattie rare Il Coordinamento nazionale delle malattie rare (kosek) ha riconosciuto tre nuovi centri svizzeri per il chiarimento dei pazienti con diagnosi non chiare e percorsi complessi nel 2021. I rinvii vengono…
Visualizza Post 3 min This content is machine translated Amiloidosi I disturbi cardiaci possono dare la prima indicazione Nel campo delle malattie rare, c’è un enorme bisogno di recuperare il ritardo in termini di conoscenza, diagnosi corretta e terapia. Anche molti medici di base lo sentono. Dopotutto, quale…
Visualizza Post 3 min This content is machine translated Situazione dell'assistenza per le malattie rare Molte delle persone colpite sono ancora bambini Come vengono definite le malattie rare e qual è la situazione epidemiologica in Svizzera? In linea di principio, una condizione è considerata rara o trascurata se ne è affetta non…
Visualizza Post 3 min This content is machine translated Disparità di trattamento dei pazienti con malattie rare La valutazione dell’UFSP viene criticata A marzo, l’UFSP ha pubblicato la sua valutazione dell’attuazione dell’articolo 71a e b dell’Ordinanza sull’assicurazione malattia KVV. La valutazione fornisce molto materiale per la discussione. A volte il Gruppo di…
Visualizza Post 2 min This content is machine translated 4° Giornata svizzera delle malattie rare L’obiettivo è una strategia nazionale per le malattie rare La 4ª Giornata svizzera delle malattie rare si è svolta sabato 1 marzo 2014 presso l’Inselspital di Berna. L’attenzione si è concentrata sui numerosi problemi amministrativi, legali e medici che…
Visualizza Post 3 min This content is machine translated Malattie rare Costruire la fiducia e promuovere la resilienza Di solito ci vuole molto tempo prima che venga fatta una diagnosi adeguata di una malattia rara. Perché non sono solo i medici di base ad avere poche conoscenze specifiche…
