La 4ª Giornata svizzera delle malattie rare si è svolta sabato 1 marzo 2014 presso l’Inselspital di Berna. L’attenzione si è concentrata sui numerosi problemi amministrativi, legali e medici che i pazienti con malattie rare devono superare oggi. In totale, hanno partecipato più di 300 persone e oltre 30 organizzazioni di pazienti.
Il programma ha affrontato le questioni amministrative che i pazienti affetti da una malattia rara devono affrontare con vari relatori, una tavola rotonda e un ampio spazio per rispondere a domande specifiche.
Ecco come Christine de Kalbermatten di ProRaris esprime ciò che le famiglie di persone affette da una malattia rara si aspettano. Oltre alle diagnosi, spesso mancano le basi legali, l’assistenza psicologica, la chiarezza sulla situazione assicurativa, ecc. Anche il Prof. Dr. med. Thierry Carrel, Direttore della Clinica Universitaria di Berna per la Chirurgia Cardiovascolare, ha espresso il desiderio di una più stretta collaborazione tra le compagnie di assicurazione sanitaria e il personale specializzato. Nella tavola rotonda è stata sottolineata ancora una volta l’importanza di una buona collaborazione tra pazienti, medici, organizzazioni di pazienti e centri di competenza.
Strategia svizzera 2014?
A livello internazionale, molti Paesi hanno già adottato strategie per le malattie rare. In Svizzera, si spera nell’attuazione di una strategia nazionale per le malattie rare nel 2014. Secondo il vicedirettore dell’UFSP, Oliver Peters, la presentazione avverrà alla fine di maggio 2014. Si aspetta che le prime misure concrete vengano adottate nell’autunno di quest’anno.
Il networking è centrale
Al termine dell’evento, il membro del consiglio di amministrazione di ProRaris, Claude Voegeli, ha ripreso le parole del vicedirettore dell’UFSP, Oliver Peters, e ha sottolineato: “L’attuazione di questa strategia nazionale è oggi davvero urgente, così come la posizione centrale che deve essere data al paziente nel nostro sistema sanitario. La qualità del sistema sanitario si misura anche dal modo in cui vengono trattate le malattie rare”.
Nel frattempo, le organizzazioni di pazienti, i professionisti, i centri di eccellenza, le fondazioni e i pazienti mettono in rete le loro competenze per aiutarsi a vicenda il più possibile e promuovere la resilienza.
Sostenere il paziente
Un esempio di sostegno ai pazienti è il libro a fumetti per bambini “So wie Du und ich” (Come te e me), disponibile da settembre 2013, che spiega le malattie rare con un linguaggio a fumetti e le rende tangibili grazie a storie reali. Dodici animali danno un volto a diverse malattie. In questo modo, il libro incoraggia i bambini colpiti ad andare alla ricerca di amici come gli eroi dei fumetti. I bambini imparano che non sono isolati nonostante la loro grave sofferenza. Inoltre, migliora le abilità sociali nei bambini sani e la resilienza nelle famiglie colpite.
Maggiori informazioni sulle malattie rare:
www.orpha.net
www.eurordis.org
www.proraris.ch
www.orphanbiotec-foundation.com
www.rareconnect.org
PRATICA GP 2014; 9(4): 36-37
