Una questione di prospettiva?

Lo stigma percepito associato al cancro riduce significativamente la qualità della vita. I ricercatori tedeschi lo hanno dimostrato per la prima volta in uno studio su larga scala.

Osservando i dati, si nota che ci sono pochi studi sull’argomento. Gli studi esistenti erano per lo più limitati a piccoli campioni altamente selezionati, il che rende difficile trarre conclusioni generali. Inoltre, c’era una mancanza di rigore metodologico e di qualità [1].

Grande sondaggio sotto la guida tedesca

Il team di studio guidato dal PD Dr phil. Jochen Ernst dell’Università di Lipsia ha quindi deliberatamente ampliato il campo d’azione, includendo non solo i pazienti con cancro al polmone (come in molti studi precedenti), ma anche quelli con cancro al seno, al colon, al polmone o alla prostata, provenienti da due registri tumori tedeschi (Dresda e Lipsia). Gli 858 intervistati hanno risposto alla versione tedesca della Scala dell’Impatto Sociale (SIS-D) e al Questionario EORTC sulla Qualità della Vita.

Il SIS-D è uno strumento convalidato. Comprende quattro dimensioni con diversi elementi, ognuno dei quali è misurato su una scala Likert a quattro punti [2]:

Rifiuto sociale (6 articoli), come ad esempio: “Sento che gli altri mi evitano a causa della mia malattia”.
Insicurezza finanziaria (3 voci), come ad esempio “Ho vissuto crisi finanziarie a causa della malattia che hanno influito sulle mie relazioni con gli altri”.
Senso di vergogna interiorizzato (6 voci), come “sento di essere almeno in parte responsabile della mia malattia” (particolarmente rilevante per i tumori legati al tabacco).
Isolamento sociale (9 voci), come ad esempio “Mi sento solo più spesso ora che prima della malattia”.

Originariamente, lo strumento di autovalutazione è stato sviluppato per confrontare i modelli di stigma dei malati di HIV/AIDS e dei pazienti oncologici. Il questionario riflette sia la reazione percepita del mondo esterno alla malattia, sia il suo effetto effettivo all’interno, cioè i sentimenti del paziente stesso.

Anche la versione tedesca dell’EORTC QLQ-C30 ha una maggioranza di quattro livelli. In diverse voci multi e unidimensionali, misura la funzionalità fisica, legata al ruolo, sociale, emotiva e cognitiva dell’intervistato, nonché i sintomi (ad esempio, dolore, stanchezza, appetito) e altri effetti della malattia, come l’onere finanziario, ecc. Per la loro analisi, gli autori si sono concentrati sulle prime cinque scale (ad esempio, “Le è difficile camminare per molto tempo? Per la loro analisi, gli autori si sono concentrati sulla funzionalità quotidiana, cioè sulle prime cinque scale menzionate (ad esempio, la funzionalità fisica: “Trova difficile fare una lunga passeggiata?”).

Soprattutto, l’isolamento sta aumentando

In media, i partecipanti avevano 60,7 anni, circa la metà erano uomini, avevano ricevuto la diagnosi da ben due anni e la maggior parte era in trattamento. I punteggi più alti dello stigma sono stati riscontrati nell’area dell’isolamento sociale (i più bassi nel rifiuto sociale e nella vergogna interiorizzata). Complessivamente, erano nella fascia bassa (al massimo media), con gli uomini con cancro alla prostata che sembravano i meno propensi a sentirsi stigmatizzati in qualche modo dalla loro malattia. Si può escludere che le differenze possano dipendere più dal sesso che dal tipo di cancro. Solo per quanto riguarda l’insicurezza finanziaria, il genere ha giocato un ruolo significativo (più spesso per gli uomini).

La reazione esterna percepita alla diagnosi di cancro è di grande importanza per le persone colpite. Per questo motivo, valutano la loro vita e le loro attività nella società in modo significativamente diverso rispetto a prima della diagnosi: tutte e cinque le dimensioni della qualità della vita delle pazienti con cancro al seno sono state determinate in modo significativo dalla stigmatizzazione. Sono stati controllati i possibili fattori confondenti come l’età, il sesso, la depressione e il momento della diagnosi. Per altri tumori, la correlazione è un po’ meno pronunciata, ma comunque chiaramente visibile. Per esempio, i malati di tumore al polmone hanno ritenuto che la loro funzionalità emotiva fosse maggiormente influenzata dalla stigmatizzazione.

Cosa si può fare al riguardo?

La relazione inversa tra la percezione dello stigma legato al cancro e le varie dimensioni della qualità di vita nelle diverse patologie oncologiche è degna di nota – anche se l’entità assoluta dello stigma percepito può essere fortunatamente relativamente bassa. Il fattore decisivo in questo caso è che non sono stati analizzati direttamente i concetti e le azioni stigmatizzanti di terzi (cioè di persone sane), ma i processi negativi nel paziente stesso, cioè il riflesso indiretto di tali azioni. Più il ‘timbro’ del cancro veniva percepito, più era difficile per le persone colpite affrontare la vita quotidiana.

Poiché si tratta di una percezione del mondo esterno – che, tra l’altro, non deve necessariamente corrispondere alla realtà – le possibili strategie di sollievo iniziano con il paziente. Che sia immaginaria o reale, la stigmatizzazione ha conseguenze tangibili nel mondo emotivo delle persone colpite. Esiste il rischio di effetti psicosomatici a lungo termine che competono con gli effetti collaterali e i sintomi della malattia oncologica e del trattamento e possono persistere oltre il periodo di terapia. Anche l’immagine di sé e la vita sessuale legata al genere – soprattutto nel caso del cancro al seno e alla prostata – sono talvolta influenzate in modo sensibile e causano grande stress.

Come si può spezzare il cerchio dell’autocolpevolizzazione, del tabù, della vergogna e dei sentimenti di inferiorità, separazione e isolamento? Quali strategie di comunicazione possono aiutare a informare l’ambiente sullo stato delle cose e a generare comprensione e sostegno, rispettivamente? per reclamare? Dove sono i confini legali, dove i pazienti possono trovare supporto e informazioni?

Domande a cui bisogna rispondere quando viene diagnosticato un cancro. Va notato che, nonostante i nuovi dati, il problema potrebbe essere ancora sottostimato: dopo tutto, un buon 50% degli intervistati erano pensionati e quindi meno regolarmente coinvolti in interazioni professionali (cioè sociali), da cui possono derivare sentimenti di stigmatizzazione.