Soins palliatifs chez les personnes souffrant d'insuffisance cardiaque

De plus en plus d’études confirment que l’intégration des soins palliatifs (PC) dans la prise en charge des personnes souffrant d’insuffisance cardiaque permet de soulager leurs symptômes, d’améliorer leur qualité de vie et de réduire le nombre de jours d’hospitalisation. Aujourd’hui, même en cas d’insuffisance cardiaque, la PC ne devrait plus être utilisée en fonction du pronostic, mais en fonction des besoins. De nombreux patients IH souffrent de douleurs ; il est utile de mettre en place un traitement raisonnable de la douleur à base d’opiacés. L’insuffisance respiratoire est souvent perçue, mais trop rarement traitée. Le processus de prise de décision concernant une éventuelle limitation de l’activité du DAI en fin de vie est complexe et souvent soumis à une dynamique. En cas d’IH réfractaire et de fin de vie prévisible, une consultation palliative peut être utile pour permettre un traitement centré sur les symptômes et éviter des hospitalisations répétées (“effet porte tournante”).

Les directives thérapeutiques des sociétés de cardiologie tant européennes qu’américaines recommandent l’introduction de soins palliatifs (PC) chez les patients souffrant d’insuffisance cardiaque (IC) avancée. De plus en plus d’études confirment que l’implication de la PC dans la prise en charge des personnes atteintes d’HI permet de soulager leurs symptômes, d’améliorer leur qualité de vie et de réduire le nombre de jours d’hospitalisation [1]. La mise en œuvre pratique des directives dans la pratique quotidienne est insatisfaisante dans le monde entier. Cet article décrit le concept de PC moderne et les applications possibles de ses principes chez les patients atteints d’HI.

L’insuffisance cardiaque d’un point de vue palliatif

Les traitements médicamenteux et les appareils modernes (stimulateurs cardiaques biventriculaires, défibrillateurs, etc.) ont considérablement amélioré la survie des patients souffrant d’insuffisance cardiaque au cours des 20 dernières années. Néanmoins, l’insuffisance cardiaque reste une maladie très invalidante, chronique et évolutive, avec une mortalité comparable à celle des cancers. L’insuffisance cardiaque peut se développer à la suite de pratiquement toutes les maladies cardiaques. Une lésion du cœur initie un processus de remodelage (remodeling) qui, bien qu’il aide à maintenir la fonction cardiaque, a un effet défavorable à long terme sur la fonction cardiaque, ce qui favorise encore l’insuffisance cardiaque.

De nombreux patients souffrent d’une grave insuffisance respiratoire au moindre effort. De plus, il existe souvent une fatigue prononcée et une intolérance à la performance, ce qui entraîne une qualité de vie nettement réduite. Il existe un schéma d’évolution typique de la maladie (tab. 1).

Après le début du traitement, la capacité fonctionnelle de la plupart des patients s’améliore et les symptômes s’atténuent. Toutefois, après une période plus ou moins longue, le dysfonctionnement cardiaque et les symptômes augmentent à nouveau. L’HI entraîne la mort chez certains patients, chez d’autres elle provoque des symptômes et des handicaps, mais le décès surviendra à la suite d’une autre maladie (maladie secondaire) ou occasionnellement d’un accident. Le risque de mort subite d’origine cardiaque accompagne les personnes atteintes d’HI, même à des stades peu avancés de la maladie. Chez les patients qui meurent à cause ou avec une insuffisance cardiaque (en tant que maladie secondaire), les dispositifs électroniques implantés (par exemple les défibrillateurs cardioverteurs, DAI) peuvent avoir un impact significatif sur la qualité de la mort s’ils restent pleinement actifs.

D’un point de vue palliatif, l’HI est une maladie incurable et évolutive qui, malgré les meilleurs traitements, est associée à une charge symptomatique élevée et au risque de mourir plus tôt.

Soins palliatifs modernes

Les soins palliatifs sont aujourd’hui définis comme la prise en charge et le traitement de personnes atteintes de maladies incurables, potentiellement mortelles et/ou chroniques évolutives, dans le but de rendre la vie restante aussi bonne et active que possible. La PC n’est pas limitée aux maladies oncologiques ni à une survie clairement réduite. Dans le cadre de la PC, on s’occupe de l’amélioration de la qualité de vie et de la prévention des souffrances des patients et de leurs proches dans les dimensions physiques, psychosociales et spirituelles. C’est pourquoi le PC est assuré par une équipe multiprofessionnelle. Selon les principes fondamentaux de la PC, la mort (si elle est inévitable) est considérée comme la fin naturelle de la vie et n’est ni retardée ni accélérée. Dans un modèle moderne, la PC ne doit plus être utilisée après la fin du traitement curatif, mais est mise en place parallèlement à celui-ci, en tant que complément, en fonction des besoins existants. Dans une telle perception, le PC apporte un soutien supplémentaire aux malades et à leurs proches, non seulement en fin de vie, mais tout au long de la maladie. Les éléments du PC peuvent être décrits par l’acronyme anglais SENSE (figure 1).

Mise en œuvre des soins palliatifs chez les patients atteints d’insuffisance cardiaque

En se basant sur les courbes d’évolution de la maladie (trajectoires de la maladie), on a tenté par le passé de définir le passage d’une approche thérapeutique curative à une approche palliative chez les patients IH – comme pour les personnes atteintes de cancer – à l’aide de critères pronostiques (risque élevé de décès dans les 6 à 12 mois). Ce concept de point d’inflexion (en anglais “transition point”) n’est toutefois pas praticable car, en raison de la trajectoire imprévisible de l’IH, les algorithmes existants ne permettent pas de déterminer le risque de mortalité avec une précision satisfaisante. De même, la “question surprise” (seriez-vous surpris si votre patient mourait ?) n’a pas une valeur prédictive suffisante pour l’implémentation de la PC chez les patients IH [2]. L’espérance de vie chez les patients IH est généralement surestimée et le PC ne semble pas approprié, car il est souvent réduit à de simples soins de fin de vie selon la compréhension actuelle.

Toute tentative de déterminer le début des soins palliatifs à l’aide de prédicteurs de mortalité aboutit à ce que seuls quelques patients reçoivent des PC pendant une très courte période. Cette omission ou ce retard est décrit comme une “paralysie pronostique”. Des études montrent que, par rapport aux patients oncologiques, les patients IH sont beaucoup moins souvent (7% vs 49%) et beaucoup moins longtemps assistés par PC avant leur décès [3]. Mais aujourd’hui, pour toutes les maladies, la PC ne devrait plus être introduite en fonction du pronostic, mais en fonction des besoins. La PC est actuellement considérée comme un complément et non plus comme une alternative au traitement de base ; la PC ne devient pas possible uniquement lorsque le traitement de base est terminé. Ce concept d’évolution progressive de la PC – en fonction des besoins changeants des patients et de leurs proches – est particulièrement bien adapté à l’évolution imprévisible de l’insuffisance cardiaque.

Seuls les soins palliatifs sont fortement axés sur le pronostic et se consacrent principalement à l’accompagnement des personnes en fin de vie qui renoncent aux thérapies de maintien en vie. Il est toutefois important que les soins palliatifs ne soient pas considérés comme une forme unique de soins palliatifs.

Traitement des symptômes : douleur

Une évaluation structurée des symptômes (par exemple avec le système d’évaluation d’Edmonton, ESAS) chez les patients atteints d’HI avancée a montré que le type et la fréquence des symptômes chez les patients HI n’étaient pas très différents de ceux d’autres groupes de patients qui ont recours à la PC. (Tab.2). Par exemple, la douleur est aussi fréquente chez les patients IH que chez les patients oncologiques. Celles-ci comprennent aussi bien les douleurs cardiovasculaires (par ex. angine de poitrine, claudication) que les douleurs résultant de maladies secondaires (par ex. douleurs musculo-squelettiques). Chez les patients atteints de maladies cardiaques, l’accent est trop souvent mis sur la documentation et le traitement des symptômes pectangineux. En revanche, les douleurs non cardiaques sont généralement moins perçues. De plus, il existe une incertitude et une réticence légitime à utiliser des analgésiques chez les patients IH, car les effets secondaires attendus (par exemple, l’aggravation d’une insuffisance rénale ou le risque de rétention de sodium) peuvent favoriser une décompensation.

Il est bien établi que la PC améliore efficacement l’état général et notamment les symptômes douloureux (tableau 3). Le paracétamol est un analgésique inoffensif d’un point de vue cardiologique. Il augmente certes le risque d’augmentation de la pression artérielle, mais une augmentation du risque de décompensation de l’IH n’est pas prouvée [4]. Selon les recommandations des sociétés de cardiologie, il convient de privilégier un traitement raisonnable de la douleur à base d’opiacés chez les patients atteints d’HI. Cependant, de nombreux médecins qui suivent des patients atteints d’IH manquent d’expérience dans la prescription d’opiacés en tant que traitement chronique de la douleur, de sorte que les patients sont souvent privés d’un tel traitement.

Traitement des symptômes : détresse respiratoire

Il existe également un potentiel d’amélioration dans le traitement symptomatique de la dyspnée, le symptôme cardinal de l’IH. Bien entendu, l’accent est mis en premier lieu sur la réduction optimale de la précharge et de la postcharge ainsi que sur le contrôle du statut volumétrique au moyen de diurétiques. Cependant, dans la pratique quotidienne, même en cas de détresse respiratoire réfractaire, il est rare qu’une approche thérapeutique palliative soit tentée. Là encore, les opiacés, par exemple la morphine à faible dose, peuvent être utiles [5]. Cependant, la sécurité de l’utilisation de la morphine en cas d’insuffisance cardiaque aiguë est remise en question [6]. Il est donc préférable d’utiliser la morphine dans le cadre d’une stratégie thérapeutique palliative. Ce n’est que récemment que des récepteurs aux opiacés ont été mis en évidence dans les voies respiratoires [7]. Cela pourrait rendre attractive à l’avenir l’utilisation de la morphine en tant que traitement par inhalation pour soulager la dyspnée. Il n’existe toutefois pas encore d’études à ce sujet. Des approches thérapeutiques non médicamenteuses telles qu’un ventilateur manuel, orienté vers la bouche et le nez, ou un éventail peuvent également être étonnamment utiles. Chez les patients présentant une dyspnée de repos avec hypoxémie, l’administration d’oxygène doit être tentée [8]. La dyspnée représente le plus grand écart de traitement des symptômes perçus (définis comme un manque d’intervention malgré la perception du symptôme). Comme les évaluations systématiques de la sévérité de la dyspnée ne sont pas toujours effectuées, les patients IH souffrant d’une dyspnée chronique grave passent souvent inaperçus [9].

Prise de décision

La prise de décision concernant le consentement à l’utilisation des thérapies disponibles est parfaitement assurée par les équipes de cardiologie. L’implication d’une équipe PC peut en outre être utile pour communiquer sur les décisions concernant la fin de vie. Une anticipation sensible mais ouverte de la progression de la maladie et l’acceptation de la mort comme fin naturelle de la vie sont nécessaires pour aborder toutes les préoccupations. Cette attitude est particulièrement difficile à adopter dans le domaine des soins intensifs, où l’on a l’habitude de sauver les gens de situations désespérées et où l’on considère donc toute mort comme potentiellement évitable.

La problématique de la restriction ou de la La modification des fonctions du DAI en fin de vie est bien connue. Les directives de cardiologie recommandent d’aborder la possibilité de modifier les fonctions du DAI en fin de vie avant même l’implantation. Cependant, comme le montre une enquête, seuls 4% des cardiologues qui implantent des DAI discutent avec leurs patients des possibilités de limiter l’activité du dispositif lorsque la mort inévitable se rapproche de manière prévisible [10]. C’est pourquoi les agrégats de DAI restent pleinement actifs chez la majorité des patients en phase terminale pendant le processus de mort. Cela conduit à une thérapie de choc inutile et futile qui nuit à la qualité de la mort. Jusqu’à 20% de ces patients subissent des décharges douloureuses au cours des derniers jours, voire des dernières heures de leur vie [11]. Le processus de prise de décision concernant la limitation de l’activité du DAI est toutefois complexe, car la mort doit être communiquée ouvertement [12]. Souvent, ces décisions sont également soumises à une dynamique. En cas d’évolution de la maladie ou de changement d’état psychique, ces décisions doivent être renégociées. D’autres fonctions du DAI, telles que le pacing antitachycardie ou la fonction de stimulation cardiaque, peuvent rester actives, car elles ne nuisent pas à la qualité de la mort.

Réseautage

Les personnes atteintes d’HI avancée et terminale sont traitées simultanément par différents spécialistes, ce qui conduit souvent, dans la pratique, à la mise en place de thérapies complexes et coûteuses alors qu’elles ne peuvent plus apporter aucun bénéfice au patient. Dans les modèles les plus récents de soins intégrés, un professionnel de la santé, souvent une infirmière, agit en tant que coordinateur au sein de l’équipe de soins et fait appel à d’autres membres selon les besoins (médecin généraliste, cardiologue spécialiste de l’insuffisance cardiaque, spécialiste des soins palliatifs, psychologue, etc.) Il ne s’agit pas seulement de faciliter l’accès des patients, souvent âgés, aux consultations nécessaires, mais aussi d’éviter les traitements inutiles.

Support (assistance)

Les patients, leur famille et leurs proches ont des besoins différents en matière de communication sur l’évolution de la maladie. Les malades s’intéressent davantage à la gestion de la maladie et des symptômes, tandis que les proches s’intéressent aux risques imminents et aux schémas possibles d’aggravation et de mort imminente. PC est particulièrement important pour préparer les proches à de tels scénarios. Le renoncement à des thérapies en cours et à des thérapies visant à prolonger la vie doit être bien communiqué afin de ne pas donner l’impression que les thérapies nécessaires sont refusées ou que les patients ne sont plus traités du tout.

Fin de vie

Les décompensations récurrentes entraînent généralement des réhospitalisations fréquentes en urgence dans les services médicaux et les unités de soins intensifs, même lorsque la maladie a déjà atteint le stade terminal. Lors de la réadmission, il y a souvent un changement d’équipe de traitement, parfois même d’hôpital, et l’obtention rapide d’une euvolémie ainsi que la sortie rapide sonnent le début de la séquence thérapeutique suivante. Un tel effet de porte tournante rend difficile l’établissement d’un concept thérapeutique et son suivi cohérent. Lorsque la “porte” tourne rapidement, le patient ne parvient souvent pas à consulter son cardiologue traitant ou son médecin généraliste entre deux décompensations.

Une consultation palliative peut être utile dans ce cas afin d’introduire des approches thérapeutiques pertinentes. En cas d’IH réfractaire, une thérapie axée sur les symptômes à domicile, dans une unité de soins palliatifs ou dans un service médical/cardiologique répond généralement mieux aux souhaits du patient que la recherche désespérée d’une nouvelle escalade thérapeutique. Une tâche importante pour les patients IH est également de rédiger des directives anticipées à titre préventif. Cependant, les aspects spécifiques de la prise en charge des patients IH (par exemple, la gestion du DAI) n’y sont souvent pas abordés.

Pour la prise en charge à domicile (si c’est le lieu de prise en charge et éventuellement de décès souhaité), il est important de discuter suffisamment tôt de la procédure à suivre en cas de situation de crise. Si la mort est imminente, la fonction de choc du DAI doit être désactivée après que le patient a donné son consentement. Si ce n’est pas le cas ou si aucun programmateur n’est disponible pour désactiver le DAI, un aimant médical peut être utilisé pour désactiver le DAI sur place. En collant l’aimant juste au-dessus de l’agrégat du DAI, il est possible de supprimer les décharges imminentes et les thérapies antiarythmiques pendant le processus de mort. Il est recommandé de déposer un aimant sur le lieu de prise en charge. Mais pour les proches, cette intervention est trop contraignante et il ne faut pas attendre d’eux qu’ils utilisent l’aimant. Mais si les services d’urgence, un médecin généraliste ou des soins palliatifs sont prévenus, ils peuvent procéder à la désactivation sans délai [13].

Résumé

Les patients atteints d’insuffisance cardiaque avancée souffrent de nombreux symptômes qui ne sont pas uniquement spécifiques au cœur et qui peuvent être identifiés et traités grâce à l’implication des soins palliatifs. Une bonne et étroite collaboration entre les équipes de cardiologie et de soins palliatifs est déterminante pour l’efficacité et la qualité des soins. Les structures nécessaires pour assurer une prise en charge optimale des patients IH et de leurs proches ne sont pas encore définies ; de telles structures doivent être mises en place et contrôlées. Il existe un grand besoin d’études qui clarifient les besoins des patients et la place de la PC, et qui vérifient l’efficacité des interventions palliatives. La Société européenne de soins palliatifs (EAPC) et le groupe sur l’insuffisance cardiaque (HFA) de la Société européenne de cardiologie ont récemment créé une task force commune pour traiter les questions relatives à la PC chez les personnes souffrant d’insuffisance cardiaque ; pour plus d’informations, voir www.eapcnet.eu/Themes/Specificgroups/Heartdisease.aspx.

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