Les adolescents et les jeunes adultes sont un groupe d’âge négligé en oncologie. De même, les jeunes malades du cancer sont rarement inclus dans les études – par conséquent, leur taux de survie ne s’est guère amélioré au cours des dernières années. Lors du congrès ESMO de cette année à Madrid, des experts se sont penchés, dans le cadre d’un symposium, sur les défis spécifiques auxquels sont confrontés les jeunes patients atteints de cancer.
(ee) Les jeunes adultes (en anglais “Adolescents and Young Adults”, AYA) sont plutôt négligés dans le domaine de l’oncologie, car les maladies cancéreuses sont relativement rares chez eux. Il n’existe même pas de définition unique de l’AYA, a informé le professeur Sophie Fosså, de l’hôpital universitaire d’Oslo, en Norvège : La littérature fait état de différentes limites d’âge de 13 à 29 ans, de 20 à 39 ans, de 18 à 35 ans ou de 15 à 34 ans. L’incidence des cancers chez les personnes âgées de 20 à 40 ans est d’environ 2%. Seuls 5% de ces patients ont une maladie héréditaire due à des modifications génétiques. Dans ce groupe d’âge, les femmes sont plus souvent touchées par le cancer que les hommes en raison de la fréquence du cancer du sein. Selon le registre américain SEER (couvrant 28% de la population américaine) et le registre NORDCAN (>90% de la population des pays scandinaves), l’incidence n’a pas augmenté au cours des dernières décennies, mais la mortalité a diminué.
Les tumeurs les plus fréquentes : Cancer du sein et des testicules
Des problèmes oncologiques et sociaux spécifiques apparaissent dans le groupe d’âge AYA. Par exemple, chez les AYA, la mortalité liée à la leucémie lymphoïde aiguë (LLA) est plus élevée que chez les enfants et il n’existe pas de protocole de traitement pour les AYA. Pour les cancers du côlon et du sein, la durée de survie moyenne est inférieure à celle des adultes plus âgés atteints des mêmes types de cancer. Chez les AYA, des facteurs tels que la croissance et le développement des organes, le développement sexuel, le schéma corporel, la fertilité et la toxicomanie jouent également un rôle encore plus important que chez les patients plus âgés. Comparés aux enfants et aux adultes plus âgés, les AYA sont nettement sous-représentés dans les essais cliniques.
Les cancers les plus fréquents chez les femmes de la tranche d’âge AYA sont le cancer du sein, le mélanome malin, le cancer du col de l’utérus et le cancer de la thyroïde ; chez les hommes, le cancer des testicules, le mélanome malin, les lymphomes hodgkiniens et non hodgkiniens et les tumeurs cérébrales. Chez les jeunes femmes, les formes de cancer du sein au pronostic défavorable sont plus fréquentes. Le cancer du testicule chez les AYA est plus souvent métastasé et la proportion de non-séminomes est plus élevée que chez les patients plus âgés. Les mélanomes de l’AYA sont plus souvent localisés sur le tronc et le diagnostic est souvent très tardif.
L’intervenante a appelé à une meilleure collaboration nationale et internationale ainsi qu’à des protocoles de traitement améliorés pour les patients de ce groupe d’âge. En effet, d’une part, les AYA présentent souvent des facteurs pronostiques défavorables et, d’autre part, le traitement est un défi car ces patients se trouvent dans une phase de vie particulièrement vulnérable et instable.
Trop vieux pour l’hôpital pédiatrique, trop jeune pour l’oncologie
Le Dr Valérie Laurence, Institut Curie, Paris (F), a mis en évidence les particularités psychosociales des AYA particulièrement touchées par le cancer. Par exemple, le cancer entrave les études et le début de la vie professionnelle, les relations avec les pairs et les relations sexuelles, ainsi que le développement de l’identité et la séparation d’avec les parents. Les changements physiques dus à la maladie et, le cas échéant, la perte de fertilité sont particulièrement importants chez AYA. Souvent, les AYA ne savent même pas où ils seront soignés : Ils sont trop âgés pour un hôpital pédiatrique, et dans les hôpitaux pour “adultes”, ils sont souvent seuls parmi de nombreuses personnes âgées.
Des études menées aux États-Unis montrent que, contrairement à d’autres groupes d’âge, la survie au cancer ne s’est pas améliorée ces dernières années chez les AYA. Les causes de cette absence de progrès sont inconnues. Une possibilité est que les AYA sont sous-représentés dans les essais thérapeutiques, car ils sont trop âgés pour les études sur les enfants. Par exemple, pour les tumeurs qui surviennent typiquement chez les enfants (rhabdomyosarcome, sarcome d’Ewing, ostéosarcome), le résultat est nettement moins bon chez les jeunes adultes que chez les enfants.
Chez les jeunes femmes atteintes d’un cancer du sein, la fertilité est un facteur si important qu’il influence les décisions thérapeutiques d’environ un quart des patientes (par exemple, renonciation à un traitement endocrinien ou à une chimiothérapie adjuvante, arrêt précoce du traitement endocrinien, etc.) En outre, les jeunes patientes mettent plus de temps à être diagnostiquées : Elles consultent plus tard que les femmes plus âgées, et les médecins pensent moins à l’éventualité d’un diagnostic de cancer du sein chez les jeunes femmes.
Le Dr Laurence a déclaré que l’oncologie AYA était elle-même encore en pleine adolescence, car il y a souvent un manque de sensibilisation aux besoins spécifiques de ce groupe d’âge. Cependant, “aucune maladie ne commence ni ne se termine à l’âge de 18 ans”. C’est pourquoi les pédiatres et les oncologues pour adultes devraient davantage collaborer dans la prise en charge des patients AYA afin d’améliorer leur survie.
Qui est responsable du suivi ?
Le Dr Daniel Stark, de l’Université de Leeds (Royaume-Uni), a parlé des conséquences auxquelles sont confrontées les personnes ayant développé un cancer à un jeune âge (“survivants”). Plus de 90% des survivants souffrent d’au moins une conséquence de la toxicité à l’âge de 45 ans, et 60 à 80% ont une maladie invalidante ou potentiellement mortelle. Par rapport à leurs pairs en bonne santé, les survivants vont moins souvent à l’université, sont plus souvent au chômage, souffrent plus souvent de maladies mentales et ont globalement une moins bonne qualité de vie. Plus un patient était jeune au moment du cancer, plus le risque de seconde tumeur est élevé, surtout après une radiothérapie.
Pour ces patients, les médecins généralistes ne sont pas forcément les mieux placés pour assurer le suivi, car les médecins de premier recours ne connaissent pas assez bien les problèmes spécifiques qui surviennent après les thérapies tumorales, comme les troubles de l’audition, les anomalies des valves cardiaques ou les dyslipidémies. Mais les oncologues ne sont souvent pas non plus en mesure d’assurer un bon suivi, car ils se concentrent en premier lieu sur la maladie cancéreuse. L’orateur a demandé davantage de protocoles pour le suivi à long terme des survivants.
Plus d’informations :
www.tyac.org.uk
(Adolescents et jeunes adultes atteints de cancer)
www.encca.eu
(Réseau européen de recherche sur le cancer chez l’enfant et l’adolescent)
Source : Congrès de l’European Society for Medical Oncology (ESMO), 26-30 septembre 2014, Madrid
InFo ONKOLOGIE & HÄMATOLOGIE 2014 ; 2(9) : 30-32
