De nombreuses maladies de la peau s’accompagnent d’un stress psychosocial qui peut entraîner une réduction considérable de la qualité de vie. Les dermatologues doivent connaître les facteurs de risque et les symptômes des réactions de traitement inadaptées et orienter les patients vers des psychologues/psychothérapeutes si nécessaire. Idéalement, le soutien psychologique se fait dans le cadre d’une équipe multidisciplinaire, mais des voies d’orientation clairement définies et une collaboration étroite entre dermatologues et psychologues/psychothérapeutes sont également efficaces.
Outre diverses fonctions biologiques en tant qu’organe frontalier et sensoriel, la peau remplit également d’importantes fonctions psychosociales. Les maladies de peau visibles ont un impact direct sur les interactions sociales [1]. Cela peut avoir un impact significatif sur le bien-être psychologique et la qualité de vie des personnes concernées et de leurs proches [2,3].
Le thème de la “stigmatisation” est central en dermatologie pédiatrique, car de nombreuses maladies de peau stigmatisantes sont congénitales ou apparaissent dans les premières années de la vie. Le traitement des enfants souffrant de maladies de peau stigmatisantes se joue à différents niveaux. Dans la mesure du possible, les médecins souhaitent naturellement essayer de traiter les maladies de peau visibles. Alors qu’il existe de bons traitements pour certaines maladies, comme les hémangiomes infantiles, d’autres, comme l’alopécie areata, sont très difficiles à influencer sur le plan thérapeutique. Il est important de ne pas susciter d’attentes irréalistes, car cela peut entraîner de grandes déceptions chez les personnes concernées et rendre plus difficile la poursuite du traitement. Une prise en charge globale des patients atteints de maladies cutanées stigmatisantes comprend non seulement un traitement médical, mais aussi un soutien psychologique adapté aux besoins. L’objectif est de réduire le poids de la maladie de peau dans la vie quotidienne et d’améliorer ainsi la qualité de vie des personnes atteintes, tout en permettant aux enfants de se développer de la manière la plus positive possible sur le plan psychosocial, malgré des lésions stigmatisantes. Pour ce faire, il est judicieux de collaborer de manière interdisciplinaire avec les spécialistes correspondants. En outre, il est souvent utile pour les enfants et les familles concernés d’échanger des informations avec d’autres personnes atteintes de la même maladie.
Depuis quelques années, il existe ce que l’on appelle l’initiative “Hautstigma”, qui est gérée par une équipe interdisciplinaire de psychologues et de médecins de l’Hôpital pour enfants de Zurich. Son objectif est de renforcer les enfants et les adolescents présentant des anomalies cutanées congénitales ou acquises, ainsi que leurs proches, et de prévenir la stigmatisation des personnes concernées. Le site web de la campagne (www.hautstigma.ch) offre une plate-forme précieuse pour l’information, l’échange et la mise en réseau des personnes concernées. Deux infirmières spécialement formées proposent également régulièrement des cours individuels de maquillage par camouflage aux jeunes présentant des anomalies cutanées (www.hautstigma.ch/camouflage).
Partie 1 : Maladies cutanées stigmatisantes courantes chez les enfants
Ci-dessous, la première partie de cet article en deux parties, rédigé par le Dr Regula Wälchli et le Dr Martin Theiler, aborde les lésions cutanées stigmatisantes typiques de l’enfance et de l’adolescence et leurs options thérapeutiques. La deuxième partie de Dr. phil. Ornella Masnari et le professeur Dr. phil. Markus A. Landolt se consacre aux aspects psychologiques.
Hémangiomes infantiles (HI)
Les IH sont extrêmement fréquentes et touchent environ 5% des enfants. Leur comportement de croissance est tout à fait caractéristique. Ainsi, ils ne sont pas présents à la naissance ou ne sont que des lésions précurseurs et commencent à se développer rapidement au cours des une à trois premières semaines. A l’âge de trois mois, IH a déjà atteint 80% de sa taille maximale. A partir de l’âge d’un an, l’involution lente commence et s’achève généralement vers l’âge de trois à cinq ans. La plupart d’entre elles laissent des traces plus ou moins visibles.
Alors qu’une partie des HI provoque des limitations fonctionnelles et doit impérativement être traitée pour des raisons médicales, depuis la découverte de l’excellente efficacité et de la bonne tolérance des bêtabloquants topiques et systémiques [4], les conséquences esthétiques des HI ont également fait l’objet d’une attention beaucoup plus grande et de plus en plus d’HI sont traitées pour des considérations essentiellement esthétiques. Il n’est pas toujours facile de prévoir quelles sont les aides à l’emploi qui laisseront des traces désagréables. En règle générale, partout où le derme a été fortement étiré, il reste des résidus anétodermiques bien visibles par la suite. Ainsi, les hémangiomes superficiels épais avec un angle de montée raide de la peau non atteinte à l’hémangiome sont particulièrement concernés (Fig. 1) [5].
En revanche, une grande composante profonde revient souvent bien plus tard. Même après des ulcérations, des cicatrices visibles à long terme apparaissent toujours. Comme le résultat esthétique dépend en premier lieu de l’épaisseur de l’hémangiome, un éventuel début de traitement doit avoir lieu le plus tôt possible, c’est-à-dire au cours des un à deux premiers mois de vie. Commencer le traitement après l’âge de six mois n’a généralement qu’une faible influence sur les résultats à long terme. Les bêtabloquants topiques (timolol) sont indiqués pour les petites HI situées dans des zones bien visibles, tandis que pour les lésions plus importantes, un traitement systémique par propranolol est généralement indiqué. Dans les cas peu clairs, il est également possible de commencer un traitement topique sous surveillance étroite de l’évolution et de passer à un traitement systémique en cas de réponse insuffisante. Les traitements pour des raisons esthétiques doivent toujours être discutés avec les parents et les avantages et inconvénients doivent être pesés.
Nævus flammeus (CM)
Les malformations capillaires (CM) sont des malformations vasculaires bénignes présentes dès la naissance. Ils apparaissent chez environ 0,3% des nouveau-nés, présentent une croissance proportionnelle et persistent tout au long de la vie. Le plus souvent, les CM apparaissent de manière isolée. Cependant, en cas de localisation dans la région frontale ou temporale, il existe un risque fortement accru de présence d’un syndrome de Sturge-Weber (SWS), défini comme la triade clinique d’une CM dans la région faciale, d’une malformation veineuse capillaire cérébrale et d’un glaucome [6]. Dans ces cas, un examen ophtalmologique d’urgence et une IRM du crâne sont indiqués. Une mutation somatique dans le gène GNAQ a récemment été identifiée comme étant à l’origine du SWS et des CM isolés [7].
En raison de leur nature bénigne, les grains de beauté ne nécessitent pas nécessairement de traitement. Toutefois, de nombreux patients souhaitent une intervention. Le traitement de choix est la thérapie au laser à colorant (Pulsed Dye Laser), qui devrait idéalement être commencée tôt sur le visage, c’est-à-dire à partir du dixième ou du douzième mois, afin d’obtenir une réponse thérapeutique optimale. Ces thérapies au laser sont réalisées sous anesthésie courte chez les jeunes enfants. Les lésions extrafasciales peuvent également être traitées sous anesthésie de surface à partir de l’âge de huit à dix ans. Pour obtenir un bon résultat esthétique, plusieurs séances de laser sont généralement nécessaires (au moins quatre à six séances).
Naevus mélanocytaires congénitaux (CMN)
Les naevus mélanocytaires congénitaux sont des proliférations bénignes de mélanocytes ou de cellules précurseurs de mélanocytes qui apparaissent dès la vie intra-utérine et sont visibles à la naissance ou, plus rarement, au cours des premiers mois de vie. La fréquence des CMN, quelle que soit leur taille, est de 1 à 2%, tandis que les CMN d’une surface supérieure à 20 cm2 sont rares (incidence de 1:500 000) (Fig. 2) [8].
En particulier, les CMN importants ou multiples (définis comme plus d’un nevus mélanocytaire depuis la naissance) peuvent entraîner des complications. Outre la dégénérescence maligne, une éventuelle atteinte du SNC, soit sous la forme d’une mélanocytose neurocutanée (mélanose leptoméningée ou intracérébrale, NCM), soit sous la forme d’anomalies du SNC (malformations, hydrocéphalie ou tumeurs non mélanocytaires du SNC), constitue un facteur de morbidité ou de mortalité. risque de mortalité. Des études génétiques ont montré que des mutations dans le gène NRAS sont à l’origine de 80% des cas de CMN et NCM multiples [9].
Le risque de développer un mélanome malin sur la base d’un CMN est globalement beaucoup plus faible qu’on ne le pensait auparavant et est principalement corrélé à la taille des nevus.
Dans les CMN multiples, une atteinte du SNC est observée dans environ 20% des cas. Il s’agit d’un large éventail de pathologies différentes du SNC qui peuvent se traduire cliniquement par des crises convulsives, un retard de développement et d’autres symptômes neurologiques. En présence d’une malformation du SNC ou d’une tumeur, une intervention neurochirurgicale peut éventuellement être nécessaire et c’est pourquoi un examen d’imagerie précoce (IRM du crâne et de la moelle épinière) jusqu’à l’âge de six mois au plus tard fait partie du diagnostic de routine en cas de CMN importants et multiples. Jusqu’à présent, on pensait que la signification clinique et le pronostic de l’atteinte du SNC dans le CMN dépendaient de la présence ou de l’absence de symptômes neurologiques. Cependant, selon de nouvelles études, il a été démontré que la malformation sous-jacente du SNC est déterminante pour le pronostic, qu’elle soit cliniquement symptomatique ou non [10].
Les CMN représentent un fardeau psychologique pour les patients et les familles. Les mesures chirurgicales occupent une place importante dans le traitement du CMN, mais leur indication doit être évaluée au cas par cas. A ce jour, il n’est pas clair si l’excision d’un grand naevus/nævus géant réduit significativement ou élimine le risque de mélanome chez le patient dans son ensemble. Selon ces connaissances, la seule indication obligatoire pour une excision chirurgicale est donc la suspicion de malignité. Néanmoins, l’excision est souhaitée par une grande partie des patients et des parents, en particulier lorsque les lésions sont situées sur le visage et/ou présentent une hypertrichose marquée. Dans tous les cas, le résultat esthétique escompté après une intervention chirurgicale doit être évalué de manière critique par rapport au nævus. Des études montrent que les trois quarts des patients présentant un CMN important préfèrent une cicatrice à un nævus, mais qu’environ un quart regrette une opération qui a eu lieu. Il convient donc d’évaluer individuellement l’indication d’un traitement chirurgical et de prendre en charge les patients dans le cadre d’une équipe multidisciplinaire (dermatologie pédiatrique, chirurgie plastique pédiatrique et pédopsychiatrie).
Alopécie areata (AA)
L’AA est, avec la trichotillomanie et la tinea capitis, la cause la plus fréquente de perte de cheveux chez l’enfant. Les petites zones ont un excellent pronostic. En revanche, il est fréquent que les formes étendues n’entraînent pas une repousse complète des cheveux. Comme une apparition précoce est également associée à un mauvais pronostic, nous sommes assez souvent confrontés à des enfants qui sont touchés à long terme par une alopécie (sub)totale. La souffrance des patients atteints d’alopécie est souvent particulièrement élevée, car celle-ci est associée dans notre société au cancer, à la maladie et à la carence en vitamines. Les cheveux sont également un outil important dans l’interaction sociale.
Les petites zones guérissent généralement en six à douze mois, avec ou sans traitement, en utilisant classiquement de puissants stéroïdes topiques. L’application intralésionnelle est en outre une option pour les enfants plus âgés. Pour les formes étendues et rapidement progressives (>30% du scalp atteint), nous utilisons souvent des thérapies pulsées à base de méthylprednisolone. Alors que ceux-ci sont généralement efficaces à court terme, leur influence sur l’évolution à long terme est controversée et une étude récente que nous avons menée n’a pas montré d’effet certain à cet égard, avec des taux de récidive élevés [11]. Un traitement ultérieur au méthotrexate peut s’avérer utile [12] et nous l’appliquons dans certains cas après avoir soigneusement évalué les risques. Pour les formes chroniques, une immunothérapie topique à base de diphénylcyclopropénone (DCP) peut également être envisagée à partir de l’âge de neuf ou dix ans.
Même en cas d’efforts thérapeutiques importants, l’échec du traitement est fréquent, de sorte que le soutien psychologique des patients revêt une importance particulière. Outre les aspects généraux de la stigmatisation, les questions pratiques telles que la perruque oui/non, le comportement en cours de sport ou de natation, le maquillage/les cils artificiels en cas d’atteinte correspondante, etc. sont des aspects centraux de l’assistance.
Vitiligo
Le vitiligo est similaire à l’AA. La souffrance est alors particulièrement grande chez les patients à la peau foncée, car le vitiligo est plus visible et les taches claires sont associées à des maladies graves présentes dans les pays d’origine correspondants (par ex. lèpre, onchocercose). Malheureusement, nous ne voyons souvent qu’une réponse thérapeutique insuffisante, même dans le cas du vitiligo. Alors que dans notre expérience, les zones dépigmentées du visage et du tronc répondent de manière assez fiable à un traitement à long terme par des stéroïdes topiques, des inhibiteurs de la calcineurine ou même des rayons UV chez les enfants, une influence thérapeutique sur les lésions des acres n’est généralement possible que de manière très limitée. De même, l’atteinte génitale, souvent très invalidante pour les adolescents, est difficile à traiter. En revanche, dans notre expérience, le vitiligo segmentaire, plus fréquent chez les enfants, n’est pas plus réfractaire au traitement que la forme classique, contrairement à ce que dit la littérature courante.
Comme le vitiligo n’est pas associé à des modifications structurelles de la peau, il est facilement accessible au camouflage médical. Cette dernière constitue une mesure utile pour certaines personnes concernées.
Partie 2 : stress psychosocial dans les maladies de la peau chez l’enfant et l’adolescent
Les facteurs psychosociaux jouent un rôle important à différents niveaux dans les maladies de la peau. En gros, on peut distinguer trois cas de figure :
- Troubles psychologiques primaires accompagnés d’une symptomatologie cutanée (par ex. troubles de la dysmorphie corporelle)
- les maladies de la peau dont les manifestations et l’évolution sont influencées par des facteurs psychologiques (p.ex. psoriasis)
- les maladies de peau qui entraînent une détresse psychologique secondaire (par exemple, l’anxiété sociale due à une maladie de peau).
Cet article se limite au troisième point, en abordant notamment les expériences de stigmatisation et le stress psychosocial pendant l’enfance et l’adolescence.
Expériences de stigmatisation dans les maladies de peau
Outre diverses fonctions biologiques en tant qu’organe frontalier et sensoriel, la peau remplit également d’importantes fonctions psychosociales. De nombreuses études montrent qu’une maladie de peau façonne la perception qu’une personne a d’elle-même et des autres, et qu’elle influence les interactions sociales. Une enquête menée dans des classes d’école a montré, par exemple, que les enfants présentant une anomalie cutanée au niveau du visage (par exemple une tache de vin ou un hémangiome infantile) étaient évalués de manière nettement plus négative par les élèves de 8 à 17 ans en ce qui concerne diverses caractéristiques (par exemple l’attractivité, la sympathie, la gaieté, la popularité et l’intelligence) que les enfants ne présentant pas d’anomalie cutanée. De plus, de nombreux élèves interrogés ont déclaré ne pas se sentir à l’aise avec les enfants ayant des problèmes de peau et vouloir moins interagir socialement avec eux [1].
En conséquence, plusieurs études indiquent que les enfants et les adolescents présentant des troubles de l’apparence sont confrontés à des défis psychosociaux considérables : Les personnes concernées rapportent souvent qu’elles sont dévisagées, insultées, harcelées, évitées ou exclues [3,13]. De telles réactions sociales désagréables peuvent avoir un impact négatif sur le bien-être psychologique, l’estime de soi et la qualité de vie subjective, et entraîner des séquelles psychologiques telles que l’anxiété, le retrait social ou la dépressivité [2,3,14].
La crainte d’être interpellé ou rejeté à cause de la modification de la peau pousse certaines personnes à cacher leur maladie de peau et à éviter les situations où elle serait visible (par exemple, à la piscine). Un tel comportement d’évitement réduit certes l’anxiété et le stress à court terme, mais à plus long terme, il empêche l’enfant de développer des moyens d’adaptation adéquats et contribue à maintenir l’anxiété liée aux attentes et à généraliser le problème.
Il ne faut pas oublier que toutes les personnes concernées ne vivent pas leur maladie de peau et les défis psychosociaux qui y sont liés de la même manière. Il existe des différences interindividuelles considérables – tant dans l’évaluation que dans la gestion de la situation.
Facteurs d’influence de la charge psychosociale
La façon dont un enfant fait face à une maladie de peau et à ses conséquences dépend de nombreux facteurs : la charge spécifique de la maladie, ses conditions personnelles ainsi que la valeur sociale de la maladie de peau et les réactions de l’environnement. La figure 3 donne un aperçu des facteurs d’influence possibles.
Les résultats empiriques et la pratique clinique montrent régulièrement que l’état psychologique et la qualité de vie perçue subjectivement sont moins déterminés par le diagnostic médical ou la gravité objective de la maladie que par des facteurs psychosociaux. Même si la taille et la visibilité d’une maladie de peau influencent le degré de stigmatisation [13], ces facteurs ne permettent pas de déduire facilement le fardeau psychologique. Les processus d’évaluation individuels et les stratégies d’adaptation sont beaucoup plus importants. De bonnes compétences sociales permettent de gérer activement et avec succès les interactions sociales.
Outre la manière dont l’entourage réagit à la maladie de peau, le degré de soutien social dont bénéficie l’enfant est également déterminant. La manière dont les parents gèrent la situation a une grande influence sur la façon dont l’enfant la surmonte. Des données empiriques indiquent que des facteurs familiaux tels que la santé mentale des parents, un climat familial soutenant et peu de conflits interfamiliaux prédisent une moindre incidence des problèmes émotionnels ou comportementaux chez l’enfant [15].
Les contraintes psychosociales dépendent également de l’âge de développement de l’enfant. Alors qu’un jeune enfant n’est guère conscient des implications sociales de son problème de peau, les difficultés apparaissent davantage à l’âge de la maternelle et de l’école, lorsque l’enfant entre de plus en plus en contact avec son environnement extra-familial et est confronté à des questions curieuses concernant sa maladie de peau. L’adolescence est considérée comme une période particulièrement vulnérable, au cours de laquelle de nombreuses exigences de développement (développement de l’identité, établissement de relations extra-familiales, indépendance vis-à-vis des parents, préparation à la vie professionnelle, etc.) peuvent interagir défavorablement avec les contraintes liées à la maladie.
Le facteur déterminant de la charge individuelle est toujours l’équilibre entre les exigences et les ressources disponibles.
Soins psychosociaux et implications pour la dermatologie
En ce qui concerne le soutien psychosocial des personnes concernées, il est recommandé de suivre un modèle de soins progressifs (figure 4).
Tout d’abord, il est important de demander consciemment aux patients atteints de maladies de la peau s’ils ont des difficultés psychosociales et d’y répondre avec empathie (niveau 1). La question de savoir comment les autres réagissent à la maladie de peau et comment les personnes concernées y font face donne déjà de bonnes indications sur le vécu du stress et les ressources disponibles pour y faire face. La majorité des personnes concernées font preuve de capacités d’adaptation adéquates et n’ont pas besoin d’un suivi psychologique. Si certaines incertitudes ou inquiétudes apparaissent, des informations à bas seuil (par exemple des brochures, des références à des sites web utiles ou à des associations de personnes concernées) peuvent être fournies (niveau 2). Si les personnes concernées ou leurs proches font état d’un stress important ou de signes de réactions de traitement inadaptées, il convient d’évoquer la possibilité d’une consultation psychologique ou d’interventions brèves spécifiques (niveau 3). Seule une petite partie des patients a besoin d’un traitement psychothérapeutique intensif (niveau 4).
Les principales indications pour envisager un soutien psychologique sont présentées dans le tableau 1.
Interventions psychologiques spécifiques
L’objectif d’une consultation psychologique est de soutenir les enfants et les adolescents concernés ainsi que leurs proches dans les domaines qu’ils perçoivent comme stressants et d’améliorer ainsi leur qualité de vie. D’un point de vue clinique et psychologique, les contenus suivants sont essentiels : Gérer les expériences de stigmatisation (par exemple, faire face aux questions indiscrètes ou aux moqueries) et traiter les croyances dysfonctionnelles (par exemple, “ils me fixent pour m’énerver”) ainsi que les sentiments pénibles tels que l’impuissance, la colère, la honte, la culpabilité ou l’anxiété. Les techniques de thérapie cognitivo-comportementale, qui visent à modifier les évaluations ou les comportements dysfonctionnels, sont particulièrement adaptées à cet effet (tableau 2).
Pour qu’un enfant se sente à l’aise dans des situations sociales, il est essentiel qu’il apprenne le plus tôt possible des stratégies pour réagir au comportement curieux ou même hostile d’autres personnes. Un entraînement à la confiance en soi ou aux compétences sociales peut s’avérer utile : Dans le cadre protégé de la thérapie, on s’exerce par exemple à des situations problématiques typiques et à des possibilités de réaction appropriées dans le cadre d’un jeu de rôle. Par exemple, le thérapeute peut jouer un enfant insolent qui fait des remarques négatives sur l’anomalie de la peau, et l’enfant peut s’entraîner à réagir. Les exercices comportementaux peuvent également être utiles pour s’entraîner à se comporter avec assurance (posture, contact visuel, etc.) et à gérer activement les interactions sociales.
Une stratégie utile pour faire face aux questions indiscrètes est par exemple la stratégie dite “expliquer-calmer-détourner” : on commence par donner une brève explication, puis on rassure (p. ex. “n’est pas contagieux”) et on détourne ensuite délibérément la conversation vers un autre sujet. Cette stratégie peut être utilisée aussi bien par l’enfant concerné que par ses parents ou ses enseignants. Voici deux exemples : “J’ai de l’eczéma. Cela rend ma peau rouge et me démange, mais ce n’est pas contagieux. On fait un dessin ensemble ?” “On appelle ça une tache de feu. Je suis né avec. C’est juste une tache rouge, ça ne fait pas mal et ça ne me dérange pas. Est-ce que tu aimes aussi jouer au football ?”
Les parents doivent également apprendre à gérer avec succès les expériences de stigmatisation, non seulement pour leur propre bien-être, mais aussi parce que leur comportement a une fonction de modèle importante pour l’enfant. Une mère qui remarque que d’autres enfants regardent son enfant dans le bus et chuchotent pourrait, par exemple, s’approcher d’eux et leur dire : “Kevin s’est brûlé quand il était petit. C’est pourquoi il a une cicatrice. Mais maintenant, il va bien. Nous n’aimons pas que les gens nous montrent du doigt et murmurent à notre sujet. Nous préférerions que vous veniez vers nous, nous saluiez et nous posiez une question si vous êtes curieux”.
L’idée centrale est de pouvoir se préparer à la fois aux questions curieuses et aux réactions de rejet. Il vaut la peine de s’exercer avec l’enfant à diverses réponses et possibilités de réaction jusqu’à ce qu’elles paraissent naturelles. Si l’enfant a une ou deux réponses à portée de main, la situation perd son caractère menaçant. La création active d’interactions sociales renforce également le sentiment de contrôle.
Pour prévenir les difficultés psychosociales, il est également important de bien préparer, par exemple, l’entrée à l’école maternelle ou le changement d’école. Nous recommandons aux parents de prendre contact avec l’enseignant à l’avance pour l’informer de la particularité de la peau et discuter avec lui de la manière de réagir aux regards curieux ou aux questions des autres élèves. Parfois, il peut également être utile d’envoyer une lettre d’information aux parents de vos camarades de classe. Une communication proactive permet d’éviter les faux préjugés ou la peur du contact. Pour plus d’informations, consultez notre site web www.hautstigma.ch.
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