GIST - une vie avec le cancer

Depuis 2004, l’organisation de patients “Groupe GIST Suisse” (www.gist.ch) soutient les patients atteints de tumeurs stromales gastro-intestinales (GIST) et leurs familles. Cette année, la réunion annuelle a proposé un programme spécial aux quelque 110 invités, avec des intervenants de haut niveau.

Depuis sa création en 2004 par le Dr Ulrich Schnorf, aujourd’hui décédé, le groupe de patients suisse s’est forgé une excellente réputation. Elle est très active et bien connectée avec les groupes GIST du monde entier. Le 19 avril, le groupe GIST Suisse a fêté ses dix ans d’existence à Zurich. Plus de 110 patients atteints de GIST, leurs familles, des experts en GIST ainsi que des professionnels intéressés, des médecins et des représentants de l’industrie pharmaceutique étaient présents. Ils ont profité de l’occasion pour s’informer sur les dernières découvertes concernant les GIST et leurs traitements et pour échanger avec des experts. Markus Wartenberg, porte-parole de l’association et responsable du secteur GIST/Sarcome de l’organisation de patients “Das Lebenshaus” en Allemagne, a présenté le programme varié et intéressant de la journée d’anniversaire. Dans son “tour d’horizon”, il a résumé tout ce qui a été réalisé au cours des dix dernières années.

Les GIST sont rares

Les tumeurs stromales gastro-intestinales sont des tumeurs relativement rares localisées dans le tractus gastro-intestinal. Le Dr Michael Montemurro (RMH London/Unispital Zurich et conseil médical du groupe GIST Suisse) a expliqué dans son exposé qu’il estimait le nombre total de patients atteints de GIST à environ 1000 personnes dans tout le pays. Une centaine de patients développent un GIST chaque année. Les tumeurs se développent souvent sans que l’on s’en aperçoive pendant longtemps, car elles ne provoquent que peu de symptômes – ou des symptômes non spécifiques. Chez de nombreux patients, la tumeur n’est donc découverte que par hasard, par exemple dans le cadre d’un examen d’imagerie d’autres maladies. Par conséquent, il n’est pas rare que les GIST soient déjà à un stade avancé ou métastatique lorsqu’ils sont découverts [1].

Jusqu’à il y a dix ans, les patients atteints de GIST ne pouvaient pas obtenir grand-chose : La seule option était l’intervention chirurgicale au stade précoce. Le professeur Piotr Rutkowski, Varsovie, a parlé du rôle actuel de la chirurgie dans le traitement des GIST. Il a présenté différentes approches d’intervention chirurgicale.

Heikki Joensuu du Helsinki University Hospital en Finlande. La molécule la plus connue est l’imatinib, “premier de la classe”. Premier représentant d’un nouveau principe thérapeutique, l’imatinib a révolutionné le traitement du cancer en proposant pour la première fois une thérapie ciblée par l’inhibition des tyrosines kinases, essentielles à la croissance tumorale. Il a été suivi quelques années plus tard par le sunitinib.
Mais malgré les énormes progrès réalisés dans les options de traitement, le GIST reste un cancer grave qui accompagne le patient tout au long de sa vie. Le professeur Alexander Kiss, psycho-oncologue à l’hôpital universitaire de Bâle, a clairement expliqué dans son exposé que la gestion du diagnostic de GIST et son traitement psychique doivent se faire au niveau individuel.

red.