Il y a souvent des problèmes dans la relation médecin-patient – de part et d’autre

En tant que médecin généraliste, on se heurte souvent à des limites dans le traitement des plaies chroniques. Notamment parce que l’interaction avec les personnes concernées est souvent difficile. Un régime thérapeutique interdisciplinaire, multiprofessionnel et transsectoriel peut aider.

Les plaies chroniques se retrouvent, en dehors de pathologies rares, dans trois grands groupes : Les escarres, les ulcères veineux et le syndrome du pied diabétique (SPD). Les ulcères décubitaux se produisent chez les patients âgés et immobiles en raison d’une pression élevée et prolongée et doivent donc être interprétés principalement comme une erreur de soins. Le problème est donc social, socio-économique et indépendant du comportement du patient : Pénurie de personnel soignant, contraintes de temps, manque de financement par le système de santé [1]. En revanche, les ulcères veineux et la DFS dépendent de la coopération du patient pour leur tendance à la guérison.

Le traitement de l’ulcère veineux est standardisé : Les problèmes proviennent de la douleur qui empêche un nettoyage suffisant de la plaie. Outre les déficiences dans la technique des bandages de compression [2], le principal problème est que les patients ne portent que rarement ou pas du tout leurs bas de compression. Pour la DFS, il existe tout d’abord une opinion largement répandue selon laquelle il existe une “microangiopathie occlusive” qui serait à l’origine de la mauvaise cicatrisation. Le fait que cette microangiopathie fantasmée n’existe pas du tout reflète un problème épistémologique intéressant des communautés de style de pensée, qui ne peut pas être présenté ici. S’il existe une macroangiopathie, il est aujourd’hui possible d’y remédier grâce à des méthodes impressionnantes. La chronicité de la DFS est due à la polyneuropathie diabétique : la décompression nécessaire n’est pas respectée en raison de l’anesthésie due à la polyneuropathie, les patients marchent sur leurs plaies et ne portent que rarement, voire pas du tout, les dispositifs de déchargement.

Les stratégies de médecine organique pour ces trois maladies sont bien établies et également largement publiées dans des lignes directrices fondées sur des preuves. Cependant, la coopération du patient (ce que l’on appelle la compliance, l’adhésion) n’a pas été améliorée. “Les efforts de recherche se concentrent sur un nombre croissant d’interventions visant à promouvoir l’adhésion au traitement, et les résultats des méta-analyses indiquent un succès modéré” [3]. Au-delà des problèmes de technique et de collaboration des patients, il est vrai que pour les trois groupes de maladies, une thérapie réussie ne peut être qu’interdisciplinaire, multiprofessionnelle et transsectorielle, idéalement sous la coordination du médecin de famille [4,5]. Le schéma donne une vue d’ensemble des acteurs impliqués (fig. 1).

Dans la diction de la théorie des jeux, il existe une “coopération d’égoïstes rationnels” [6], une constellation qui, sans contrôle extérieur, est vouée à l’échec. Il n’existe pas de coordination générale dans le domaine des soins des plaies chroniques. Ce qui est objectivement nécessaire est donc subjectivement aléatoire et dépend des rapports de transfert et de contre-transfert respectifs des thérapeutes impliqués. Les problèmes surviennent donc dans le contexte psychosocial.

Conformité et non-conformité

L'”observance” désigne le respect par les patients des mesures de comportement prescrites par les médecins. Dans la plupart des cas, ces mesures comportementales impliquent une modification plus ou moins intensive du mode de vie du patient. Les tentatives visant à inciter les gens à changer de mode de vie se sont révélées pour la plupart infructueuses. La “non-observance” se traduit par de mauvais résultats thérapeutiques. Celles-ci entraînent diverses réactions de la part des thérapeutes, dans un spectre allant de la frustration à l’impuissance en passant par l’agressivité (“patient démotivé”). Une autre réaction typique se produit face au comportement des personnes atteintes de DFS : la stupeur ou la perplexité, dues à la matrice anthropologique modifiée de la polyneuropathie diabétique (“disparition de l’îlot de chair”).

Souvent, le terme de “non-compliance” est codé négativement, implique la possibilité d’une formation de volonté libre par le patient ou son manque de volonté à adopter un comportement adapté à sa santé et renvoie ainsi à un ensemble de problèmes philosophiques peu discutés en profondeur par la médecine organique. La clarification du mandat, l’évaluation et le statut du patient (DeShazer) doivent être clarifiés au préalable afin d’éviter les déceptions, voire les abandons de traitement.
Une étude précoce [7] portant sur des patients souffrant de plaies chroniques a mis en évidence les facteurs suivants influençant ce que l’on appelle l’observance :

1. Degré de compréhension des mesures prises par les thérapeutes
2. Compréhension par le patient de la gravité de sa maladie et de sa vulnérabilité
3. Douleur
4. Ampleur des changements de mode de vie nécessaires
5. Niveau de nuisance de la maladie par rapport aux bénéfices attendus des mesures thérapeutiques
6. La complexité des mesures à prendre par le patient

En conséquence, la norme d’experts sur les soins des personnes atteintes de plaies chroniques formule les principes suivants [8] :

1. La collaboration étroite avec les personnes concernées, leurs proches et les groupes professionnels impliqués.
2. Les soins de type aigu ne sont pas appropriés, car ils ne sont pas compatibles avec le caractère chronique de la maladie ni avec les besoins quotidiens des patients/résidents.
3. Ces expériences ont un impact considérable sur la collaboration entre les personnes concernées et les acteurs professionnels, mais aussi sur la nature et l’étendue de l’autogestion. Les patients/résidents décrits comme “non-compliants” en ce qui concerne le traitement par compression, par exemple, ne respectent généralement pas les prescriptions, non pas pour des raisons de manque de compréhension ou de volonté de coopérer, mais en raison d’idées divergentes sur le traitement et sa pertinence.
4. Des études sur le thème des “maladies chroniques” montrent que les personnes concernées ne cherchent pas toujours à atteindre l’objectif d’une gestion optimale de la maladie dans le cadre des soins, mais qu’elles recherchent en priorité la “normalité” au quotidien.
5. Une communication respectueuse et une planification des soins, une formation et des instructions axées sur les besoins des personnes concernées doivent être considérées comme des conditions essentielles à la réussite du traitement des personnes souffrant de plaies chroniques.

Le côté des thérapeutes : Si les thérapeutes soupçonnent le patient de ne pas respecter les prescriptions, la relation dite “médecin-patient” est souvent perturbée. L’absence de succès thérapeutique conduit alors à différentes réctions selon l’organisation du caractère du thérapeute, par exemple

1. Frustration
2. Résignation
3. Agression
4. Cynisme
5. Annulation

Les difficultés liées à la non-observance surviennent lorsque les médecins se méprennent sur leur rôle de “guide” des patients. Les thérapeutes qui y sont sensibles parlent sans se poser de questions de “gestion des patients” et de “mes patients”. Dans un tel champ sémantique, la surcharge et la déception sont inévitables. L’incompréhension de la nécessité d’un leadership de la part du médecin se fonde sur la formation et la socialisation médicales traditionnelles auprès de patients atteints de maladies aiguës. L’action du médecin est ici nécessaire et le succès de la thérapie dépend de sa qualification, de ses connaissances et de son habileté. La situation change radicalement pour les personnes atteintes de maladies chroniques. “Si elle (la médecine scientifique) est au centre des maladies aiguës, elle n’est qu’une partie, certes indispensable, du processus thérapeutique dans le cas des maladies chroniques. Elle fournit la base des outils et des mesures diagnostiques et thérapeutiques (…). Mais à long terme, la qualité du traitement et donc le pronostic dépendent essentiellement du patient et de sa façon de gérer la maladie, c’est-à-dire de l’adaptation en douceur des mesures thérapeutiques nécessaires à sa vie quotidienne [9].

Clarification de la mission et statut du patient

Les thérapies avec des personnes atteintes de maladies chroniques échouent lorsqu’il n’y a pas d’accord initial sur les stratégies à adopter ensemble. La clarification de la mission peut prendre beaucoup de temps au départ, mais elle est utile à toutes les parties concernées par la suite. La définition du statut du patient (visiteur, plaignant, client) et la clarification de la commande sont des conditions indispensables au déroulement d’une thérapie sans les problèmes de non-observance ou même de tromperie [10]. La clarification de la mission dépend à son tour de l’évaluation du patient et de la question suivante : que peut faire le patient ? C’est là que les facteurs d’influence psychopathologiques prennent une importance fondamentale. L’évolution épidémiologique actuelle s’applique à tous les groupes de patients, avec une augmentation des maladies démentielles à un âge avancé, en partie accélérée par le diabète sucré [11].

Pour le diagnostic opérationnel, il existe des manuels de diagnostic appropriés [12], une introduction clinique pour les thérapeutes d’organes sans formation psychiatrique se trouve sur [13]. Au-delà du diagnostic psychiatrique, l’évaluation comprend également les dimensions psychomotrices, c’est-à-dire par exemple la question de savoir si le patient est même capable de voir ses pieds s’il a déjà été traité au laser, ou la question de savoir dans quelle mesure les douleurs existantes limitent sa capacité d’action [13].

L’adaptation des stratégies thérapeutiques au contexte culturel des patients est un problème de plus en plus important, qui a été peu abordé jusqu’à présent. Les images du corps liées à la culture, la corporéité habituelle et les influences religieuses et culturelles doivent être abordées et intégrées dans la planification. Il y a là un manque important de connaissances. Une approche de la thématique se trouve dans les grandes lignes et ne peut être approfondie ici [14,15].

La question de l’effort de volonté raisonnable

“Non-compliance” est souvent le code utilisé pour désigner la réticence du patient à suivre les conseils, les prescriptions du médecin. Cette connotation est particulièrement répandue dans le domaine des recommandations nutritionnelles et des régimes de réduction, mais on la retrouve également dans le domaine des plaies chroniques, par exemple à l’égard des patients qui ne portent pas leurs bas de contention ou, dans le cas du syndrome du pied diabétique, qui ne respectent pas leurs mesures de réduction de pression. Dans ce contexte, des contaminations moralisatrices des recommandations, voire des accusations ouvertes, apparaissent régulièrement.

La question fondamentale de la possibilité du libre arbitre n’a pas été résolue au cours des siècles de discussion philosophique [16] et ne devrait donc pas être prise à la légère, comme c’est souvent le cas dans le discours médical [17]. Il est évident que le libre arbitre est complètement absent chez les patients déments, de sorte que les aspects moraux et moralisateurs sont absents du problème des escarres. De même, il est évident que le libre arbitre est complètement absent chez les patients souffrant de maladies psychiatriques et de problèmes sociaux importants dans leur environnement. Presque tous les thérapeutes savent qu’en cas de maladie dépressive sous-jacente, l’adhésion au traitement est insuffisante. L’évaluation devient déjà difficile pour les patients dits “artefacts”. [18]Les personnes souffrant de plaies chroniques sont celles qui entretiennent – plus ou moins consciemment – leurs plaies.  Là encore, on trouve souvent des remarques non critiques et dévalorisantes, comme le terme mal utilisé de “syndrome de Münchhausen”, qui reflète davantage la frustration et l’agressivité du thérapeute que l’approche rationnelle et réfléchie du problème somatopsychique complexe de la non-observance.

Dans l’ensemble, le complexe de problèmes décrit ici renvoie au domaine anthropologique et ontologique fascinant du “vouloir et de la volonté” [19] et donc fondamentalement au problème corps-âme [20] et devrait également être discuté dans cette dimension entre les thérapeutes à l’attention de chaque patient.

Plaies chroniques chez les personnes atteintes de diabète sucré

Si les considérations décrites ci-dessus s’appliquent aux escarres, aux ulcères de jambe et aux plaies chroniques d’étiologies plus rares, la question de la relation psychosomatique entre le comportement du patient et l’évolution du traitement du diabète sucré est totalement différente. La polyneuropathie diabétique, seule condition à la fois nécessaire et suffisante pour l’apparition et la récurrence des lésions, implique un changement radical de toute la matrice anthropologique du patient, qui n’est ni compréhensible ni explicable avec les méthodes constellationnistes habituelles de la psychologie et le présupposé du dualisme anthropologique. En raison de la “disparition de l’îlot corporel” causée par les neuropathies [21], les pieds deviennent ce que l’on appelle des “éléments environnementaux”, privés de subjectivité. Alors que les thérapeutes rencontrent le patient et la plaie au niveau de la machine corporelle, le patient agit au niveau de la réalité subjective [22].
Cela conduit à trois phénomènes :

1. Le patient consulte le médecin trop tard
2. Le médecin traitant primaire sous-estime la gravité de la maladie en raison de l’absence de symptômes.
3. Les lésions conduisant à l’hospitalisation sont parfois grotesques :

Les problèmes de communication sont donc obligatoires. Comme le syndrome de polyneuropathie de la lèpre ou de la rougeole, les patients n’ont pas de mécanismes de protection réflexes, de sorte que les blessures sont inévitables même si la capacité cognitive est intacte. L’importance catégorique de la polyneuropathie et de la constante “perte d’îlots corporels” qui en résulte est ignorée par presque tous les groupes de pensée médicale.

Les auteurs de la monographie pionnière sur le DFS, Hochlenert, Engels, Morbach [23], donnent une première approche de ce sujet négligé : “La caractéristique centrale du syndrome du pied diabétique est la réduction du développement de la douleur lors des lésions initiales. Ce phénomène est également appelé “perte de la sensation de protection” et résulte de la destruction de fines fibres nerveuses. Les comportements normaux d’évitement et de demande d’aide ne sont donc pas adéquats et des dommages étendus peuvent survenir. Le degré d’insouciance dont font preuve les personnes concernées est stupéfiant pour ceux qui n’ont pas l’habitude de travailler avec des personnes à la sensibilité réduite”.

Ces deux troubles combinés, l’atrophie de l’îlot corporel et l’absence de réflexes de protection, entraînent automatiquement un comportement involontaire du patient avec des récidives fréquentes et une surcharge permanente de pression sur les plaies. Les thérapeutes proches du corps, tels que les gestionnaires de plaies, les podologues ou les infirmières, sont plus à l’aise avec ces comportements que les thérapeutes médicaux qui agissent loin du corps. La notion d'”observance” comme mesure de la possibilité pour le patient de suivre les prescriptions médicales est donc inappropriée dans ce contexte, car dénuée de sens. Le contexte du problème, qui semble abstrait et difficile à comprendre en première approximation, a été décrit plus en détail à plusieurs endroits [24]. Il peut aider à améliorer, voire à détendre, la relation médecin-patient perturbée en comprenant la base corporelle.

Solutions possibles [25]

1. Comme pour toutes les maladies chroniques et leur traitement, la “clarification du mandat” est le point de départ (et est en réalité catégoriquement manquée).
2. Le traitement de la plaie doit être précédé d’une évaluation systématique.
3. Le contexte biographique du patient et l’organisation de son caractère devraient être acceptés comme une limite aux thérapies organiques.
4. Le psychosyndrome cérébral, l’un des troubles associés les plus fréquents, devrait pouvoir être diagnostiqué grâce à des compétences psychopathologiques.
5. Le cadre thérapeutique devrait également inclure la possibilité d’une communication ouverte dans le traitement des plaies chroniques.
6. Une communication ouverte signifie également que les patients sont informés en détail de la thérapie et que le sens des changements de comportement leur est expliqué de manière transparente. Le problème du manque de transparence semble toutefois devenir de plus en plus important à l’heure où les processus s’accélèrent et où les délais d’attente sont fortement réduits.
7. Les affects contre-transférentiels du thérapeute, tels que la frustration, la résignation ou l’agressivité, sont des signes de son propre dépassement, soit par des attentes excessives envers le patient, soit par un concept inadéquat de la maladie, soit par une construction anthropologique déformée. Avant de blâmer le patient en utilisant des termes tels que “non-compliance”, il convient donc de faire preuve d’introspection.
8. Enfin, la recherche de l’observance thérapeutique exige aussi et surtout la conformité et l’adhésion des thérapeutes aux thérapies établies. Cette condition banale ne semble pas non plus être toujours remplie.

Pour les patients atteints de DFS

• Changement radical de l’économie corporelle et donc de la totalité de l’être humain et de son milieu de vie : la “perte de perception” n’est pas une perte de la perception du corps par un psychisme. Il s’agit ici d’un changement radical de l’économie corporelle, et donc de la totalité de l’être humain et de son environnement, provoqué par la “disparition de l’île corporelle”.
• Signalisation de la compréhension par les thérapeutes : Les patients souffrant d’une perte d’îlots corporels due à une polyneuropathie diabétogène souffrent même sans symptômes saillants. Vous ne pouvez plus “garder les deux pieds sur terre”. Les thérapeutes doivent toujours faire preuve de compréhension et, le cas échéant, poser des questions sur l’existence de pensées suicidaires.
• Si l’examen révèle des signes de polyneuropathie, il faut demander au patient de décrire ce qu’il ressent “dans la région” de ses pieds. Des exemples de telles sensations et de la souffrance due à l’insensibilité peuvent être trouvés chez Risse [24].

Des thérapeutes en bonne santé

Les thérapeutes en bonne santé sont préparés de manière optimale, sans fantasme de toute-puissance, aux urgences aiguës/mesures d’intervention grâce à une formation continue et à un entraînement. Il en va de même pour l’organisation et les interactions d’équipe de l’unité de traitement.

Les thérapeutes en bonne santé qui conseillent et suivent les personnes atteintes de maladies chroniques respectent le projet de vie personnel du patient et peuvent se satisfaire de solutions qui ne sont pas optimales sur le plan médical. L’attitude intérieure se réfère ici à la qualité des connaissances qui sont transmises en tant qu’exigence de qualité et critère d’auto-évaluation. En conséquence, les thérapeutes en bonne santé ne peuvent pas parler de “gestion des patients”. L’entretien entre le thérapeute sain et le patient, associé à une évaluation qualifiée (que peut faire le patient ?), permet dans un premier temps de clarifier la mission [13], puis de résoudre les problèmes dans le contexte individuel. Dans ces conditions, une “mauvaise observance” ou un “patient démotivé” ne peuvent donc pas constituer un problème.

Des patients en bonne santé et leurs thérapeutes en bonne santé

Connus depuis des décennies, mais ignorés par la médecine organique, y compris la diabétologie, les résultats de la recherche en thérapie familiale et du conseil systémique. A la fin d’un traitement, les patients ne sont pas satisfaits de leur médecin si l’on n’a pas clarifié au départ ce qui doit être traité. Cela signifie qu’au début du traitement d’une maladie chronique, il y a toujours la clarification de la demande, une technique facile à apprendre et qui a déjà été étudiée en détail et publiée pour les questions de diabétologie [13]. Les mêmes stratégies s’appliquent à la clarification de la mission dans le traitement des plaies chroniques.

Dans le cadre des plaies chroniques, trois types de statut du patient peuvent être distingués :

1. Le client a un problème (taux de glycémie élevé) et une idée claire de la solution (gestion des plaies, institution certifiée, etc.).
2. Le plaignant a un problème (plaie douloureuse, fièvre, odeur), mais pas de solution.
3. Le visiteur n’a pas de problème (polyneuropathie, perte d’îlot) et ne demande donc pas d’aide.

Le visiteur est maintenant celui qui pose de gros problèmes au thérapeute d’organes. Les possibilités techniques sont également connues depuis longtemps, mais ne sont malheureusement pas non plus prises en compte. Une première indication avec un encouragement à poursuivre la lecture : Si le patient ne se plaint pas, De Shazer suggère “que le thérapeute se contente de faire des compliments. […] Comme il n’y a pas de plainte à traiter, la thérapie ne peut pas commencer […] et ce serait donc une erreur si le thérapeute essayait d’intervenir, même si le “problème” n’est pas résolu.  est évident pour un observateur” [10].

Messages Take-Home

• Le traitement des plaies chroniques est fondamentalement interdisciplinaire, multiprofessionnel et transsectoriel : coopération d’égoïstes rationnels.
• Le traitement des plaies chroniques nécessite toujours le consentement du patient.
• Le terme “observance” ne devrait pas être utilisé dans le traitement des plaies chroniques.
• Dans une perspective anthropologique, la polyneuropathie diabétique signifie “disparition de l’îlot de chair”.
• Le comportement des patients atteints de DFS suscite donc souvent la perplexité, voire l’agressivité, des personnes inexpérimentées.

Littérature :

1. Risse A : Limitations et insuffisances : à quelles limites se heurtent les soins des plaies chroniques ? Commentaires sociopolitiques 2016 ; 57, édition spéciale n° 2 : 22-24.
2. Protz K, Timm JH : Moderne Wundversorgung ; 9e édition, Urban & Fischer 2019.
3. Petrak F,  Meier JJ, Albus C, et al. : Motivation et diabète – le temps d’un changement de paradigme ? Une prise de position. Diabétologie et métabolisme 2019 ; 14(03) : 193-203.
4. Storck M, Dissemond J, Gerber V, Augustin M : Conseil d’experts sur le développement structurel de la prise en charge des plaies : niveaux de compétence dans le traitement des plaies. Recommandations pour l’amélioration des structures de soins pour les personnes souffrant de plaies chroniques en Allemagne. Chirurgie vasculaire 2019 ; 24 : 388-398.
5. Risse A : Le syndrome du pied diabétique – un problème interdisciplinaire. Hémostase 2007 ; 2 : 1-6.
6. Raub W. La structure sociale de la coopération des égoïstes rationnels. Z.f.Soziologie 1986 ; 5 : 309-323.
7. Morrison M, Moffartt C, Bridel-Nixon J, Bale S : Nursing Management of Chronic Wounds. Londres, Philadelphie, Mosby 1997 ; 140-141.
8. Réseau allemand pour le développement de la qualité des soins (DNQP) (éd.) : Standard des experts pour les soins aux personnes souffrant de plaies chroniques. Osnabrück, auto-édition 2008 ; 9.
9. Burger W : La contribution de la nouvelle phénoménologie à la compréhension de la maladie chronique. Manuscrits phénoménologiques de Rostock. Grossheim M (éd.) Rostock 2012.
10. De Shazer S : Le tournage. Tournants et solutions surprenants dans la thérapie à court terme, 4e éd. Heidelberg, C. Auer 1995.
11. Fatke B, Förstl H : Diabète sucré et démence. Le diabétologue 2013 ; 3 : 1-8.
12. Saß H, Wittchen HU, Zaudig M, Houben I : Critères de diagnostic – DSM-IV-TR, Göttingen, Hochgrefe 2003.
13. Siebolds M, Risse A : Erkenntnistheoretische und systemische Aspekte in der modernen Diabetologie, Berlin, New York 2002 ; 36-37 ; 119-125.
14. Kalvelage B, Kofahl C : Traitement des migrants atteints de diabète. Dans F. Petrak, & S. Herpertz (éd.), Psychodiabétologie. Berlin, Heidelberg : Springer 2013 ; 73-91.
15. Gillessen A, Golsabahi-Broclawski S, Biakowski A, Broclawski A (éd.) : Interkulturelle Kommunikation in der Medizin ; Springer 2020 ; sous presse.
16. Keil G : Libre arbitre. Berlin, New York : De Gruyter 2007 ; Schmitz H : Freiheit. Fribourg, Munich, Karl Alber 2007.
17. Foerster K, Dreißing H : La “tension raisonnable de la volonté” dans l’expertise médico-sociale.  Médecin neurologue. 2010 ; 81 : 1092-1096.
18. Rehbein J : Médecin – Patients – Communication. Berlin, New York : De Gruyter 1993 ; 136-146.
19. Janzarik W : Vouloir et volonté. Neurologue 2008 ; 79 : 567-570.
20. Brüntrup G : Le problème corps-âme. 3ème éd. Stuttgart : Kohlhammer 2008.
21. Schmitz H : Système de philosophie vol. 2,1. Le corps. Bonn, Bouvier 1965, 165-167.
22. Schmitz H : Nouveaux fondements de l’épistémologie. Bonn, Bouvier 1994, 59-60 et 168.
23. Hochlenert D, Engels G, Morbach S : Le syndrome du pied diabétique ; Springer 2014 ; 7.
24. Risse A : Importance anthropologique des polyneuropathies pour les patients et les soins. Contribution qualitative et néophénoménologique. Le diabétologue 2006 ; 125-131.
25. Hasenbein U, Wallesch CW, Räbiger J : L’observance médicale avec les lignes directrices. Un aperçu dans le contexte de l’introduction des programmes de gestion de la maladie. Santé Econo Qual manag. 2003 ; 8 : 363-375.

PRATIQUE DU MÉDECIN DE FAMILLE 2020 ; 15(2) : 8-13