Prise de décision participative : l'exemple des régimes alimentaires dans le diabète de type 1

La prise de décision participative (en abrégé : PEF ; en anglais : Shared Decision Making, SDM) s’est imposée au cours des dernières décennies comme la forme d’interaction à laquelle il faut aspirer entre le médecin et le patient. Le concept se fonde principalement sur les principes éthiques d’autonomie et de soins.

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Les directives internationales sur le diabète accordent une place de plus en plus importante aux accords sur les objectifs thérapeutiques individuels, à la prise en compte des facteurs contextuels et à la prise de décision participative. Alors que le “cycle de décision” souvent cité du document de consensus de l’ADA et de l’EASD traite du cycle de décision à un niveau d’abstraction plus élevé et que le NVL (guide national de soins) considère des aspects spécifiques surtout pour le type 2, les explications suivantes examineront plus en détail une transposition de certains aspects pour le type 1.

“Même si le diagnostic de diabète sucré recouvre en partie des maladies différentes, la participation et l’implication dans tous les domaines pertinents de la vie semblent durablement limitées pour les personnes concernées, un problème qui se retrouve dans tous les types de diabète”.

Déclaration des auteurs de la S3 LL, 2023 [1].

Les auteurs du guide S3 “Traitement du diabète de type 1” renvoient et citent ici expressément le guide national allemand de soins (NVL Diabetes mellitus Typ 2, guide S3 de 2021 [2]), dans lequel une quarantaine de sociétés savantes se sont réunies sous l’égide de l’Ordre fédéral des médecins pour formuler des recommandations sur un chapitre spécifique, qui devraient constituer la norme en matière de conseil, de suivi et d’information.

La langue est importante

Les auteurs du guide DM de type 1 font également référence à un rapport de consensus de l’EASD et de l’ADA de 2022 [3] qui, sous le titre “Language matters”, appelle les praticiens à considérer la communication entre les personnes vivant avec le diabète et les membres de l’équipe soignante comme le cœur d’une prise en charge intégrée. Dans ce contexte, le langage utilisé dans les soins du diabète doit être neutre et exempt de stigmatisation. Les recommandations doivent être basées sur des faits et se concentrer sur les points forts des personnes concernées, être respectueuses et inclusives. Par exemple, les personnes qui vivent avec le diabète ne doivent pas être appelées “diabétiques”, ni être décrites comme “non-compliantes” ou tenues pour responsables de leur état de santé.

Language Matters a déjà été publié en tant que document de synthèse sur le langage médical adapté aux patients pour les personnes atteintes de diabète sucré en Allemagne.

Depuis de nombreuses années, le débat social porte sur le pouvoir des mots et de la communication. L’usage de la langue a également une influence profonde sur la manière dont les personnes atteintes de maladies telles que le diabète sucré sont perçues, discutées et traitées dans la société. Parti des pays anglophones, “Language Matters Diabetes” s’est transformé en un mouvement mondial qui a maintenant atteint l’Allemagne et la Suisse. La diabétologie joue un rôle visionnaire et progressiste dans l’ensemble de la médecine : c’est la première spécialité médicale dans laquelle des soignants et des personnes vivant avec le diabète se sont réunis, entre autres avec l’Association allemande du diabète (DDG), diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe et la communauté en ligne des diabétiques #dedoc°, pour développer ensemble une prise de position sur le langage sensible.

L’intérêt de l’accord individuel sur les objectifs réside dans l’augmentation des besoins individuels, des thérapies ciblées, de la satisfaction vis-à-vis du traitement et devrait augmenter l’adhérence et améliorer la relation de confiance entre le patient et le médecin.

La compatibilité de la thérapie avec la vie quotidienne est rendue possible et la charge de la thérapie (“treatment burden”) pour les personnes concernées doit être réduite au minimum. Le principe éthique de l’autonomie du patient plaide également en faveur de cette approche.

PEF et diabète de type 1

Les recommandations fortes 4-1 et 4-2 du guide S-3 (2023) concernent la qualité de la collaboration individuelle comme suit : Dans la prise en charge des personnes atteintes de diabète de type 1, le médecin doit utiliser un langage non stigmatisant, basé sur des faits, respectueux et centré sur la personne, qui favorise la collaboration (recommandation 4-1). Les personnes atteintes de diabète de type 1 et leur médecin doivent convenir ensemble d’objectifs thérapeutiques individuels et les classer par ordre de priorité, initialement et à plusieurs reprises au cours de la maladie (recommandation 4-2) [1]. Les personnes atteintes de diabète de type 1 doivent pouvoir évaluer la teneur en glucides des repas qu’elles consomment.

Les facteurs qui influencent les objectifs thérapeutiques individuels sont, outre l’âge et l’espérance de vie, les valeurs et la situation de la personne concernée, et donc sa qualité de vie. L’amélioration de la qualité de vie grâce au type de traitement permettant d’atteindre l’objectif (par exemple, l’utilisation de techniques de surveillance du glucose), ainsi que les compétences et les barrières individuelles (par exemple, les capacités cognitives) sont des facteurs importants. Il est donc important, dans le cadre de l’accord sur les objectifs thérapeutiques, d’aborder la question de leur mise en œuvre concrète par le biais de mesures thérapeutiques possibles (voir recommandation 1-5).

Si l’équipe de conseil souhaite adopter une approche centrée sur la personne pour atteindre des objectifs thérapeutiques individuels, sans stigmatisation, dans le contexte du régime alimentaire, l’environnement doit être pris en compte. Pour tirer le meilleur parti de la qualité de vie offerte par la surveillance technique du glucose disponible aujourd’hui, l’insulinothérapie et le comportement alimentaire sont parfaitement coordonnés. Dans l’esprit de la participation, on y parvient en s’orientant vers une anamnèse nutritionnelle fondée.

Quels sont les effets des accords individuels sur les objectifs ?

Le groupe de lignes directrices voit l’utilité de l’accord individuel sur les objectifs dans la chance plausible d’augmenter la satisfaction vis-à-vis du traitement et l’adhésion au traitement grâce à un traitement adapté aux besoins individuels, d’améliorer la relation de confiance entre le patient et le médecin et de permettre la compatibilité du traitement avec la vie quotidienne, ainsi que de réduire au maximum la charge du traitement (“treatment burden”) pour les personnes concernées. En outre, le principe éthique de l’autonomie du patient plaide également en faveur de cette approche. Le fait qu’un accord individuel sur les objectifs prenne plus de temps dans la consultation ne peut être réfuté par des preuves directes. Cependant, il existe des données solides sur l’utilisation de l’aide à la décision et de la prise de décision participative, selon lesquelles ces interventions ne nécessitent généralement pas plus de temps [4,5].

Cela semble pouvoir être partiellement extrapolé à la situation de l’accord sur les objectifs. Sur la base de cette évaluation des avantages et des inconvénients et du problème d’approvisionnement décrit précédemment, le groupe de lignes directrices émet une recommandation forte. Une bonne communication médecin-patient a également l’avantage de permettre aux personnes diabétiques de comprendre plus facilement les informations médicales, car elles osent poser des questions.

Sur la base d’une étude allemande basée sur la population (étude Kora), il a été démontré qu’une relation positive entre les personnes diabétiques et leur médecin/équipe de diabétologie est associée à une augmentation de l’adhésion et de la qualité de vie psychologique des personnes étudiées [6].

La perception d’une communication réussie est souvent évaluée différemment par le médecin/l’équipe du diabète et par les personnes diabétiques. Cela a été démontré de manière exemplaire dans l’étude DAWN [7]. Alors que la majorité des médecins ont déclaré avoir abordé l’influence du diabète sur la vie des personnes diabétiques lors de leurs entretiens, seule une personne diabétique sur 5 a déclaré avoir abordé ce sujet. L’étude DAWN2™ [8] a été menée de mars 2012 à septembre 2012 et a pu montrer que le bien-être psychologique des personnes diabétiques est réduit par rapport à la population générale. Les patients diabétiques en Allemagne ont une qualité de vie et un bien-être réduits par rapport à la population générale. Malgré cette influence négative de la maladie sur la qualité de vie, les aspects psychosociaux sont relativement peu abordés dans les soins du diabète. La comparaison globale montre une satisfaction élevée vis-à-vis du traitement et un taux élevé de formation. Le niveau de discrimination sociale est remarquablement élevé, mais inférieur à la comparaison internationale.

Besoins

Il est également important, dans le cadre du traitement du diabète, de saisir la personne et son contexte, ses besoins, ses perceptions et ses attentes, car ceux-ci sont déterminants pour une communication réussie entre le médecin/l’équipe du diabète et la personne concernée. Quels pourraient être ces besoins dans le contexte de l’alimentation quotidienne ?

Profiter des invitations et déguster des gâteaux l’après-midi, par exemple.
Avoir des invités et les accueillir, sans renoncer à la nourriture.
Autoriser les fringales et choisir avec soin
ou les couvrir avec de l’insuline.
Célébrer les fêtes sans perturber l’évolution de la glycémie.
Célébrer et profiter de ses vacances avec une offre alimentaire différente.
Profiter de son temps libre sans provoquer d’hypoglycémie.

Pour plus de clarté, les objectifs différenciés devraient, selon Elwyn et al. [9] en trois catégories afin de pouvoir les classer par ordre de priorité :

Objectifs de vie supérieurs
Objectifs liés à la fonction
Objectifs liés à la maladie

Approche “top-down” et “bottom-up”.

Souvent, des objectifs liés à la maladie (par exemple, soulager la douleur) ou à la fonction (par exemple, améliorer la distance de marche, pouvoir monter les escaliers) conduisent à consulter le médecin. Lors de l’accord sur les objectifs thérapeutiques individuels, il est souvent favorable de commencer par les objectifs généraux de la vie, car ils influencent les objectifs liés à la fonction et à la maladie. Cette approche dite “descendante” soutient la structure dans la conversation.

Si les personnes concernées ont du mal à formuler des objectifs de vie globaux, des objectifs plus concrets, liés à la fonction et à la maladie, peuvent également être élaborés ensemble. Sur cette base, il est alors plus facile d’en déduire des objectifs de vie supérieurs. Cette procédure est appelée “approche ascendante”.

Hiérarchisation des objectifs

Au cours de l’accord sur les stratégies thérapeutiques, la priorité des objectifs peut changer si les conséquences potentielles du traitement (par exemple, un meilleur contrôle métabolique vs. les restrictions imposées par un traitement intensif) ou les facteurs contextuels influents (par exemple, les habitudes alimentaires de la famille) deviennent évidents. En cas d’objectifs concurrents, une mise en balance peut s’avérer nécessaire (Aperçu 1) !

Pour réussir, il est essentiel d’adapter l’entretien aux besoins et aux compétences de la personne concernée, par exemple ses capacités cognitives, ses connaissances linguistiques et ses connaissances, de proposer une aide appropriée et des informations ou des aides à la décision compréhensibles, et de s’assurer que la personne a compris les informations et qu’elle peut les utiliser pour elle-même. Les programmes d’éducation pour les personnes atteintes de diabète constituent une base importante pour prendre des décisions réfléchies concernant leur maladie.

Outre les connaissances sur la maladie, l’influence de l’alimentation et de l’activité physique, une aide à l’autogestion et à la motivation est également fournie.

Évaluer et adapter régulièrement les objectifs thérapeutiques

Les objectifs thérapeutiques convenus individuellement avec le patient doivent être évalués régulièrement au cours du traitement, en fonction des besoins, et poursuivis ou adaptés en fonction des résultats. Le médecin doit documenter et mettre à disposition les objectifs thérapeutiques individuels et, le cas échéant, leur non-réalisation justifiée, de manière compréhensible pour le patient et les groupes professionnels qui le prennent en charge. Cela vaut également pour l’évaluation de l’atteinte des objectifs thérapeutiques (recommandation 4-4 [1]).

La documentation des objectifs thérapeutiques doit garantir que ceux-ci n’ont pas seulement été abordés, mais que les patients et les autres groupes professionnels qui les prennent en charge (comme les pharmaciens, les physiothérapeutes, les conseillers en diabétologie, le personnel soignant) peuvent les comprendre, les vérifier et s’y référer par la suite. Dans le contexte de la présente recommandation, la documentation des objectifs signifie la fixation d’objectifs généraux ainsi que la saisie régulière des résultats à atteindre pour les paramètres de mesure et de laboratoire. Il est important de remettre ces objectifs aux patients sous une forme écrite simple (par exemple sous forme d’impression, de note ou d’inscription dans le carnet de santé du diabète). Il en va de même si le patient et le médecin constatent, au cours du traitement, que les objectifs ont changé.

Lors de l’information sur les possibilités de diagnostic et de traitement du diabète de type 1, les différentes options, avec leurs avantages et leurs inconvénients, doivent être présentées de manière complète et compréhensible (recommandation 4-5, [1]). En révisant régulièrement les objectifs thérapeutiques, il est possible d’adapter la thérapie à l’évolution des besoins et des facteurs contextuels. Comme le groupe de lignes directrices considère également que cette recommandation présente un grand potentiel de bénéfices et qu’il n’y a pas de preuves de dommages, et qu’il s’agit en outre d’un problème d’approvisionnement, il émet des recommandations fortes.

Qu’est-ce que la communication des risques ?

Une communication appropriée des risques contribue à une évaluation réaliste des options et à la satisfaction des décisions. C’est pourquoi le groupe de lignes directrices considère qu’une communication compréhensible sur les risques entre les soignants et les patients est une condition essentielle pour l’évaluation des objectifs thérapeutiques et des options de traitement.

Des informations écrites, basées sur des preuves, peuvent être utilisées pour communiquer sur les risques. Les informations sur la santé basées sur des preuves peuvent soutenir le dialogue commun en présentant de manière compréhensible les possibilités de diagnostic et de traitement, avec leurs avantages et leurs inconvénients.

D’autres exigences relatives à des informations de qualité basées sur les preuves pour les patients sont formulées dans le document de synthèse “Bonnes pratiques en matière d’information sur la santé” publié par le réseau allemand Evidenzbasierte Medizin e.V. (DNEbM) en 2020 [10].

Lors de la prise de décisions relatives à la santé concernant le diabète de type 1, l’entretien doit être mené conformément au concept de prise de décision participative (figure 1). Dans la pratique clinique, le PEF est souvent, mais pas nécessairement, associé à l’utilisation d’outils d’aide à la décision. Une revue systématique Cochrane de Crane et al. [4] suggère que les outils d’aide à la décision contribuent à ce que les patients prennent davantage de décisions conformes à leurs objectifs personnels de traitement (qualité des preuves faible, manque de précision, de cohérence et d’immédiateté), soient mieux informés (qualité des preuves élevée) et évaluent le risque de manière plus réaliste (qualité des preuves modérée) [1].

Questions de réflexion possibles pour soutenir le dialogue :

Ai-je adopté une attitude d’acceptation, d’estime, de centrage sur la personne et d’empathie lors de l’entretien ?
Ai-je perçu la préoccupation du patient et le contenu de l’entretien a-t-il été adapté en conséquence ?
Ai-je abordé les souhaits, les attentes et les idées du patient lors de l’entretien, mais aussi ses éventuelles préoccupations, ses problèmes ?
Ai-je posé des questions ouvertes au cours de l’entretien et encouragé le patient à poser lui-même des questions ou à demander des précisions ?
Ai-je activement encouragé l’initiative personnelle du patient lors de l’entretien ?
Ai-je correctement évalué les possibilités du patient de mettre en œuvre son traitement du diabète de manière autonome ?
Ai-je discuté des objectifs thérapeutiques concrets – en particulier des objectifs par étapes – avec le patient et conclu un accord avec lui à ce sujet ?
Ai-je demandé au patient ce qui l’empêchait d’atteindre les objectifs de la thérapie et si, selon lui, je pouvais l’aider ?
Ai-je demandé au patient de me parler de ses réussites passées et de les valoriser ?
A la fin de l’entretien, ai-je conclu un accord concret avec le patient ou convenu avec lui d’un sujet de discussion spécifique pour le prochain rendez-vous ?

Critères : Caractéristiques de la maladie ou du traitement, fonctions physiques, facteurs psychologiques, caractéristiques de la personne, facteurs contextuels sociaux, facteur contextuel des soins médicaux.

Conclusion

La prise de décision participative est un processus continu qui implique, outre les patients, différents groupes de professionnels de santé et, chaque fois que cela est possible et souhaitable, les familles et les proches. Pour réussir, il est essentiel d’adapter l’entretien aux besoins et aux compétences de la personne concernée (par ex. capacités cognitives, connaissances linguistiques et connaissances), de proposer une aide appropriée et des informations ou des aides à la décision compréhensibles, et de s’assurer que la personne a compris les informations et peut les utiliser pour elle-même.

Afin d’aider à la prise de décisions pertinentes concernant le diabète de type 2 et à l’autogestion des personnes concernées, des informations sur la santé et des outils d’aide à la décision sont développés en tant que partie intégrante de la NVL sur le diabète de type 2. La composition d’une présentation orientée vers les participants, adaptée aux expériences existantes, revêt une grande importance à cet égard. Ainsi, la préparation méthodique et le traitement des informations médicales sont importants pour le traitement des informations. L’initialisation d’une promotion de l’interaction soutient remarquablement les processus d’apprentissage. L’utilisation des médias doit se faire avec parcimonie et en soutien, par exemple en discutant des données CGM lues.

Les programmes d’éducation pour les personnes atteintes de diabète de type 1 constituent une base importante pour prendre des décisions réfléchies concernant leur maladie. Outre les connaissances sur la maladie, l’influence de l’alimentation et de l’activité physique, on y apprend à s’autogérer et à se motiver.

Messages Take-Home

Pour réussir un bon entretien, il est essentiel d’évaluer correctement les besoins et les compétences de la personne concernée.
Le fait de s’appuyer sur l’expérience acquise et de fournir des informations compréhensibles améliore l’autogestion du diabète sucré de type 1 et de type 2.
Les programmes de formation, adaptés à la thérapie, fournissent les connaissances de base pour l’autogestion.
La prise de décision participative doit être considérée comme un processus continu.

Littérature :

Ligne directrice S3 de l’Association allemande du diabète (DDG) : Traitement du diabète de type 1. AWMF-Registernummer: 057-013_04.09.2023.
Ligne directrice nationale de soins pour le diabète de type 2. Numéro de registre AWMF : nvl-001 ; doi : 10.6101/AZQ/000475.
Davies MJ, Aroda VR, Collins BS, et al : Prise en charge de l’hyperglycémie dans le diabète de type 2, 2022. Un rapport de consensus par l’American Diabetes Association (ADA) et l’Association européenne pour l’étude du diabète (EASD). Diabetes Care 2022 ; 45(11) : 2753-2786 ; doi : 10.2337/dci22-0034.
Crane S, Backus L, Stockman B, et al : Comprendre la charge du traitement et l’impact sur la qualité de vie de la participation à un essai clinique précoce en oncologie pédiatrique : une étude pilote. J Pediatr Oncol Nurs 2018 ; 35(1) : 25-35 ; doi : 10.1177/1043454217723863.
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Kirchberger I, Meisinger C : Étude KORA : résultats de 20 ans de recherche sur la santé à Augsbourg. Public Health Forum 2012 ; 20(3) : 19.e1-19.e3 ; doi : 10.1016/j.phf.2012.06.010.
Peyrot M, Rubin RR, Lauritzen T, et al : Problèmes psychosociaux et obstacles à une meilleure prise en charge du diabète : résultats de l’étude Cross-National Diabetes Attitudes, Wishes and Needs (DAWN) Study. Diabet Med 2005 ; 22 : 1379-1385 ; doi : 10.1111/j.1464-5491.2005.01644.x.
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Elwyn G, Durand MA, Song J, et al : A three-talk model for shared decision making : multistage consultation process. BMJ 2017 ; 359 : j4891 ; doi : 10.1136/bmj.j4891.
Deutsches Netzwerk Evidenzbasierte Medizin e.V. : Des informations sur la santé basées sur les preuves en “langage facile” – est-ce possible ? 2020 ; doi : 10.3205/20ebm157.