Opzioni di supporto digitale per il trattamento

I termini neurodermite, eczema atopico e dermatite atopica indicano una malattia della pelle globale, in cui i bambini e gli adolescenti sono più frequentemente colpiti. Nel 2020, una revisione sistematica ha riguardato più di 7000 pubblicazioni in tutto il mondo con dati epidemiologici sulla dermatite atopica nei bambini e negli adulti. Questa meta-analisi ha rilevato che ogni anno al 17,1% degli adulti e al 22,6% dei bambini viene diagnosticata la dermatite atopica.

Neurodermite – eczema atopico – dermatite atopica: questi tre termini indicano una malattia della pelle globale, in cui i bambini e gli adolescenti sono più frequentemente colpiti. Nel 2020, Bylund et al. [1] ha raccolto più di 7000 pubblicazioni con dati epidemiologici sulla dermatite atopica nei bambini e negli adulti di tutto il mondo in una revisione sistematica. Questa meta-analisi ha rilevato che fino al 17,1% degli adulti e al 22,6% dei bambini riceve una diagnosi di dermatite atopica ogni anno, e che fino al 9,6% dei nuovi casi viene registrato nei bambini ogni anno.

Sappiamo che la dermatite atopica è una malattia non contagiosa, complessa e cronica, con sintomi dominanti come la florescenza della pelle e il prurito grave, con conseguenti disturbi del sonno. Come Tay et al. descritti nel 2002, questi sintomi hanno un impatto sempre più negativo sulla situazione mentale e fisica dei pazienti colpiti, con eczema e prurito lancinante che riducono seriamente e in modo persistente la qualità della vita [2].

Indicazioni di genesi autoimmune-mediata

Nel 2006, Biedermann è riuscito a dimostrare che la neurodermite aumenta anche il rischio di superinfezione indotta prevalentemente da Staphylococcus aureus, virus e micosi [3], e Tang et al. ha dimostrato nel 2012 che nel 50-80% dei pazienti con dermatite atopica c’è una sensibilizzazione mediata dall’immunoglobulina E agli aeroallergeni o agli allergeni alimentari [4]. Inoltre, Tang et al. mostrano nella loro meta-analisi che l’evidenza di una genesi autoimmune-mediata della dermatite atopica è stata trovata in alcuni di questi pazienti. Dopo aver analizzato 14 studi con 2644 partecipanti, gli autori hanno trovato prove di autoreattività verso varie proteine nel 23-91% dei casi.

Sotto l’aspetto dei sintomi generalmente noti della neurodermite, come il forte prurito, i disturbi del sonno e la pelle squamosa ed eritematosa molto secca, nonché i sintomi o le malattie secondarie appena citati, Ho et al. Nel 2010, uno studio ha dimostrato che, a causa dell’evidente ed elevato impatto psicosociale e dello stress sul personale medico e di assistenza delle persone con dermatite atopica, il loro stress mentale e fisico è significativamente più elevato rispetto al personale medico di altri gruppi di pazienti, come ad esempio i diabetici insulino-dipendenti [5]. Da questo punto di vista, la massima delle società tedesche e austriache e delle associazioni professionali per la dermatologia, l’allergologia e la venereologia, “la diagnosi e il trattamento della neurodermite e delle sue complicanze devono essere eseguiti in modo medicalmente qualificato”, nella “Linea guida sulla neurodermite del 2014” aggiornata, rappresenta uno standard elevato [6].

Scarsa accettazione delle misure di prevenzione

In questo contesto, va detto che un’autogestione certa e precisamente definibile gioca un ruolo importante nel migliorare o mantenere la qualità di vita dei pazienti con neurodermite. Le analisi basate sull’evidenza e l’esperienza pratica dimostrano, tuttavia, che le misure di prevenzione e gestione raccomandate, compreso l’uso di farmaci locali e somministrati per via sistemica, non sono ancora sufficientemente accettate.

In questo contesto, l’esperienza ha insegnato che la conoscenza della condizione e la comprensione della neurodermite basata su questa conoscenza portano anche a una migliore compliance e a un’adesione più rigorosa per quanto riguarda l’attuazione della terapia. Di conseguenza, ciò si traduce non solo in un aumento del benessere dei pazienti, ma anche in un miglioramento dei risultati della terapia, come dimostrano gli studi di Zirwas e Holder del 2009 [7] e di Grillo et al. dal 2006 [8]. In questi studi, i pazienti con un alto livello di conoscenza del riconoscimento e del controllo dei reperti hanno mostrato un tasso significativamente più alto di restitutio ad integrum o almeno un significativo alleggerimento dei sintomi rispetto ai pazienti con un minore interesse per il decorso della malattia.

Controllo della neurodermite

Per il controllo clinico del decorso della dermatite atopica, sono imperativi 3 principi per una risposta tempestiva alle esacerbazioni:

Registrare e monitorare i possibili fattori scatenanti, per cui gli allergeni in particolare devono essere identificati per l’eczema atopico.
Monitorare la gravità della malattia in base ai sintomi e alle efflorescenze. In modo ottimale, questo controllo viene effettuato con la partecipazione del paziente.
Controlli di successo a breve termine rispetto all’attuale concetto di terapia.

Quest’ultimo principio comporta una modalità di applicazione eminente e multifattoriale, poiché implica diverse forme di controllo della terapia. Questi includono i contatti tradizionali con il personale medico e, sempre più spesso, i contatti interattivi tramite il software applicativo raccomandato da Williams 2005 [9], che può essere utilizzato per supportare i pazienti e il personale medico attraverso il monitoraggio.

Negli ultimi anni, è stato dimostrato che le app per smartphone possono aiutare ad aumentare le conoscenze dei pazienti e degli assistenti sulle loro malattie. Inoltre, è stato dimostrato che ciò consente di esercitare alcune funzioni di controllo e di prendere decisioni nei pazienti informati. Questi permettono loro di prendere decisioni informate sull’auto-cura e sulla cura dei bambini, e dimostrano i benefici e il risparmio di tempo nel ridurre i contatti con gli studi medici e le strutture allo stretto necessario, come evidenziato nel 2016 dallo studio di Whitehead e Seaton [10].

Rispetto ad altre regioni del corpo, le malattie dermatologiche presentano un vantaggio decisivo per l’invio di efflorescenze tramite smartphone. La valutazione del tipo e della gravità della neurodermite è immediatamente e continuamente ripetibile dopo il passaggio del paziente al personale specializzato di una struttura medica.

Negli ultimi anni sono state sviluppate numerose app per la trasmissione e l’analisi dei dati sulla dermatite atopica alle cliniche e agli studi medici, e le prove delle imprecisioni diagnostiche nell’uso degli smartphone si sono accumulate in tutto il mondo sia per le app per la dermatite atopica che per le app per altre condizioni, come dimostrato dalla ricerca di Yang e Silverman nel 2014. [11] e da Bates et al. 2018 [12] potrebbe essere rilevato. Da numerose app per la neurodermite sono emerse anche indicazioni sulla necessità di migliorare queste app mediche, con riferimento anche al miglioramento della protezione dei dati.

Valutazione di 98 applicazioni di neurodermite

In uno studio completo di van Galen et al. a partire dal 2020, sono state analizzate per la prima volta tutte le app per la neurodermite in inglese, spagnolo e cinese che erano in commercio in tutto il mondo nel periodo 2016-2018, per quanto riguarda la conformità di queste app con le linee guida cliniche internazionali [13]. Un totale di 98 app sono state sottoposte al controllo di qualità nello studio. Di queste 98 app, il 47% conteneva solo informazioni educative sulla neurodermite, il 38% aveva solo una funzione di tracciamento e 13 app, cioè il 15%, avevano entrambe le funzioni disponibili. Gli autori sono riusciti a dimostrare che il 34% delle app trasmetteva informazioni errate sia sulle raccomandazioni terapeutiche che sulla prognosi della neurodermite.

Solo 13 app contenevano informazioni sulle terapie farmacologiche e il 16% sulle terapie non farmacologiche basate sulle linee guida internazionali. Su un totale di 98 app per la neurodermite valutate, 31 app (31,6%) avevano una funzione di tracciamento per la diagnosi e la gravità della malattia. Tuttavia, di queste 31 applicazioni, solo 12 (12,2%) erano basate su 3 sistemi di punteggio validati. I punteggi convalidati erano:

Il punteggio SCORADsviluppato dalla Task Force europea nel 1993 per oggettivare il grado di diffusione, la gravità e i sintomi soggettivi della dermatite atopica [14],
gli studi di Eichenfield et al. Punteggio sviluppato nel 2014 per la diagnosi e la misurazione dell’eczema orientata al paziente con il monitoraggio della perdita transepidermica di acqua e la misurazione della temperatura cutanea [15 e
il lavoro di Koh et al. Il punteggio Patient Eczema Severity Time (PEST ) è stato sviluppato nel 2017 per valutare la gravità, la ricaduta o il recupero della dermatite atopica da parte dei pazienti o dei caregiver [16].

La conclusione dello studio di Galen et al. era che le app attualmente disponibili per la neurodermite devono essere ottimizzate. In linea di principio, dovrebbero essere sviluppati validi meccanismi di garanzia della qualità per la creazione di app per la neurodermite, sulla base dei quali si possono sviluppare app adatte ai pazienti e agli assistenti. Con un miglioramento della qualità delle app, il settore della gestione della salute mobile potrebbe liberare un grande potenziale per migliorare l’assistenza e l’autogestione dei pazienti. Un prerequisito per questo sono le misure per migliorare gli standard di qualità, hanno concluso van Galen et al. nella sua analisi del 2020.

I problemi di attuazione della richiesta di miglioramento degli standard di qualità per le app erano già stati accuratamente analizzati nel 2016 da Albrecht [17] in uno studio completo del Ministero Federale della Salute intitolato “Gesundheits-Apps – Viele Chancen, wenig Evidenz”. Gli autori dello studio, guidati da Albrecht, hanno sottolineato nell’analisi che i medici dovrebbero assumere un ruolo pionieristico nella nascita delle app per la salute. Pertanto, concludono: “Le professioni sanitarie possono fungere da modello in questo caso. Per questo, sono richieste le associazioni professionali delle professioni sanitarie e le società professionali, che devono anche chiarire la retribuzione.

Standard di qualità per le applicazioni per la neurodermite

Gli standard di qualità per le app in medicina richiesti da Albrecht 2016 in Germania si applicano anche alle app per la neurodermite sviluppate per i pazienti e i genitori dei bambini affetti. L’obiettivo principale di questa misura è l’intenzione di fornire alle persone colpite e ai genitori uno strumento scientificamente fondato per una gestione adeguata della malattia e di fornire ai medici dati importanti, rilevanti per il paziente, per una terapia mirata. Quando si sviluppano app per i pazienti con dermatite atopica, occorre prestare attenzione a garantire che tutti i dati personali memorizzati su di esse siano conformi alle linee guida europee sulla protezione dei dati del Regolamento generale sulla protezione dei dati dell’UE con la cura richiesta.

La base scientifica per lo sviluppo di app basate sull’evidenza si basa sulle raccomandazioni della linea guida “Neurodermite”, che è stata pubblicata nell’ambito dell’Associazione delle Società Mediche Scientifiche della Germania nel 2015 con il numero di registrazione AWMF 013-027 da Albrecht 2016 [17]. La linea guida “Neurodermite” è stata sviluppata in collaborazione con dermatologi, pediatri e allergologi. Un’affermazione importante della linea guida è la raccomandazione di prescrivere un trattamento ospedaliero parziale o completo in aggiunta alla terapia ambulatoriale, a seconda della gravità della neurodermite e di particolari questioni diagnostiche, come il test degli allergeni.

Un altro fondo scientifico per lo sviluppo e l’ottimizzazione delle applicazioni per la neurodermite deriva dalla formazione e dal trasferimento di conoscenze attraverso l’Arbeitsgemeinschaft Neurodermitisschulung im Kindes- und Jugendalter e.V. (AGNES), fondata nel 1999. Dovrebbe essere applicato alle nuove app per la neurodermite che verranno sviluppate, in modo che le scoperte mediche, educative, psicologiche e nutrizionali sulla neurodermite trasmesse tramite AGNES trovino spazio nelle funzioni di queste app. La linea guida sulla neurodermite raccomanda una formazione interdisciplinare strutturata sulla neurodermite, secondo il curriculum dell’Arbeitsgemeinschaft Neurodermitisschulung (AGNES) e.V. (Gruppo di lavoro per la formazione sulla neurodermite) per i caregiver di bambini nella fascia di età fino a 7 anni e per i bambini da 8 a 12 anni e i loro caregiver, nonché per i pazienti nella fascia di età da 6 a 12 anni. ≥13 anni con neurodermite cronica o cronico-recidivante. Queste raccomandazioni si basano in particolare sugli studi di Staab et al. [18,19] e lo studio di Kupfer et al. [20] sulla formazione in base all’età per bambini e adolescenti e per i loro genitori.

Documentazione continua con l’aiuto di app

Con le app programmate in questo modo, i pazienti e i genitori dei bambini affetti dalla malattia possono documentare continuamente i cambiamenti cutanei indotti dalla neurodermite sulla base di punteggi convalidati come PO-SCORAD e SA-EASI:

Le immagini fotografiche possono essere utilizzate per documentare le florescenze cutanee delle aree del corpo interessate.
Le efflorescenze come l’eritema, la lichenificazione, l’escoriazione, l’infiltrazione, la crosta e, nel caso del PO-SCORAD, l’edema possono essere valutate utilizzando registrazioni testuali con un sistema di punteggio orientato al paziente per valutare la gravità della dermatite atopica.
Con il PO-SCORAD, si possono inserire anche i sintomi “prurito” e “disturbi del sonno”. Utilizzando la scala analogica visiva “VAS”, il paziente fornisce valori da 0 (asintomatico) a 10 (massima intensità) per i 2 sintomi, in modo da ottenere 2 risultati compresi tra 0 e 20 valori della scala.

Le app con queste funzionalità aiutano i pazienti con dermatite atopica a ottenere una panoramica ottimale della loro storia sanitaria attraverso un accompagnamento digitale. Inoltre, grazie alla documentazione, i fattori scatenanti delle ricadute possono essere identificati ed evitati più rapidamente da pazienti e genitori, e i dati rilevanti del paziente sono immediatamente disponibili online per i medici.

Per ottimizzare le conoscenze, le app ben programmate devono essere in grado di fornire a chi soffre e ai genitori consigli per affrontare la malattia, vicini alla vita quotidiana e facili da attuare. Inoltre, i pazienti devono avere l’opportunità di ricevere risposte convalidate alle domande più frequenti e rilevanti dal punto di vista medico. Tali cataloghi di domande e risposte specifiche per la neurodermite dovrebbero essere basati su un curriculum convalidato per lo sviluppo di applicazioni per la neurodermite basate sull’evidenza, come il curriculum sviluppato da AGNES [21,22].

Le app per la neurodermite di alta qualità possono fornire ulteriori informazioni ai medici responsabili attraverso i malati o i genitori:

Segnalazione di una riacutizzazione di neurodermite e indicazione di un possibile fattore scatenante della riacutizzazione,
Confronto tra le fotografie della pelle prima e durante una riacutizzazione della neurodermite,
Notifica dei farmaci attualmente assunti.

La trasmissione rapida di queste informazioni sotto forma di un rapporto dettagliato ai medici responsabili consente diagnosi tempestive e opzioni terapeutiche efficienti. Oltre alla trasmissione di processi patologici acuti, le app così equipaggiate possono aiutare a preparare il consulto in modo competente e tempestivo prima della visita medica, trasmettendo dati medici e immagini delle alterazioni cutanee eczematose.

Le app per la neurodermite classificate come di alta qualità sono continuamente aggiornate con contenuti di conoscenza medica, oltre a raccomandazioni per l’armonizzazione psicologica, l’alimentazione ottimale e consigli per attività sportive adeguate. Per esempio, le informazioni importanti vengono sempre fornite in modo aggiornato e tempestivo sui quattro pilastri del curriculum AGNES.

A titolo di esempio, i temi più importanti basati sulle prove sono elencati per le quattro aree tematiche di medicina, psicologia, nutrizione e infermieristica.

Per la medicina: informazioni sugli attuali programmi di formazione per la diagnosi e la terapia della neurodermite, come ad esempio “possibili fattori scatenanti ed evitare le esacerbazioni”.
Per la psicologia: formazione per la gestione tattica delle situazioni di stress psicosociale con persone affette e genitori di bambini malati con riduzione dello stress. Formazione per sviluppare strategie di autocontrollo per ridurre la frequenza del grattamento e combinazioni di terapia comportamentale e formazione dermatologica.
Per l’alimentazione: formazione sull’alimentazione a misura di bambino e conoscenza delle allergie alimentari rilevanti per la neurodermite.
Per l’assistenza: formazione sulle misure di assistenza quotidiana come l’applicazione di creme, unguenti, medicazioni e bendaggi. Informazioni su profumi, shampoo e gel doccia irritanti per la pelle.

Conclusione

Negli ultimi anni, gli standard per lo sviluppo di app per la salute sono stati definiti in tutto il mondo, in Germania anche da uno studio del Ministero Federale della Salute del 2016 di Albrecht [17]. Come spiegato in questo articolo sulle app per la neurodermite, un solido contenuto scientifico basato su sistemi di punteggio convalidati, la massima garanzia di qualità e le basi legali per la protezione dei dati sono prerequisiti essenziali per lo sviluppo di app sanitarie efficienti.

Messaggi da portare a casa

Nessuna delle applicazioni di dermatite atopica dello studio di van Galen et al. dal 2020 proveniva dalla regione di lingua tedesca.
Un’app per la neurodermite di alta qualità dovrebbe basarsi su sistemi di punteggio convalidati, sulla massima garanzia di qualità e su basi legali per la protezione dei dati – prerequisiti essenziali per lo sviluppo di app sanitarie efficienti.
I medici responsabili possono già ricevere informazioni importanti sul decorso della malattia sotto forma di dati medici, progressione della malattia con un sistema di punteggio convalidato e immagini delle alterazioni cutanee eczematose tramite un’app per la neurodermite di alta qualità, creando così efficienti piani terapeutici personalizzati e gestendo le consultazioni in modo competente ed efficace in termini di tempo.

Letteratura:

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