Vorremmo presentare un altro caso tratto dal lavoro della nostra fondazione. Si tratta di Lia, di Lipsia, che ha avuto una crisi respiratoria acuta all’età di due anni, che ha comportato un ricovero d’emergenza in ospedale. La causa della sofferenza respiratoria era la papillomatosi della laringe, un’infezione virale causata dal cosiddetto papovavirus.
Il virus è stato probabilmente trasmesso al neonato alla nascita. Poiché nella maggior parte dei casi la malattia si sviluppa nell’area delle pieghe vocali, un sintomo di accompagnamento significativo è la raucedine cronica e, nei casi avanzati, anche una crescente mancanza di respiro. Nel caso di Lia, l’intera laringe è colpita e qui si formano ripetutamente papillomi più grandi, che compromettono gravemente la qualità di vita della bambina.
Trattamento
Lia ha ora quattro anni e ha già subito 28 operazioni: La terapia per la papillomatosi laringea consiste nell’ablazione microchirurgica dei papillomi con l’aiuto di un laser. Il problema particolare della papillomatosi laringea è il suo alto tasso di recidiva. Nonostante l’esatta rimozione chirurgica di queste formazioni in realtà innocue, dopo qualche mese si ritrovano nuovi papillomi.
Previsioni
La papillomatosi laringea di solito scompare con l’inizio della pubertà. Si sospetta una reazione e una maturazione del sistema immunitario sotto l’influenza ormonale. Per Lia e i suoi genitori, tuttavia, la situazione è molto stressante, perché spesso devono recarsi presso la clinica speciale del Prof. Dr. med. Thomas Nicolai a Monaco di Baviera per rimuovere i papillomi in anestesia (Fig. 1).
Una vita normale non è possibile, perché la ragazza deve essere costantemente monitorata – un peso enorme per tutta la famiglia.
Chiamata
Se ha esperienze con i suoi pazienti o idee su come rendere più facile la vita di Lia, saremo lieti di ascoltarla – compresi gli indirizzi degli specialisti. Invii il suo messaggio a: foundation@orphanhealthcare.com
Grazie mille!
