Nous aimerions vous présenter un autre cas de notre travail de fondation. Il s’agit de Lia, de Leipzig, qui a ressenti une détresse respiratoire aiguë à l’âge de deux ans, ce qui a entraîné une hospitalisation d’urgence. La cause de la détresse respiratoire était une papillomatose laryngée, une infection virale provoquée par ce que l’on appelle le papovavirus.
Le virus a probablement été transmis au nourrisson à la naissance. Comme la maladie se développe dans la majorité des cas au niveau des cordes vocales, l’un des principaux symptômes d’accompagnement est l’enrouement chronique et, dans les cas avancés, une difficulté respiratoire croissante. Dans le cas de Lia, tout le larynx est touché et des papillomes plus gros s’y forment à plusieurs reprises, ce qui affecte fortement la qualité de vie de la petite fille.
Traitement
Lia a maintenant quatre ans et a déjà subi 28 opérations : Le traitement de la papillomatose laryngée consiste en une ablation microchirurgicale des papillomes à l’aide d’un laser. Le problème particulier de la papillomatose laryngée est son taux élevé de récidive. Malgré une ablation chirurgicale précise de ces formations en principe inoffensives, de nouveaux papillomes apparaissent au bout de quelques mois.
Prévisions
La papillomatose laryngée disparaît normalement avec l’apparition de la puberté. On suppose qu’il s’agit d’une réaction et d’une maturation du système immunitaire sous l’influence des hormones. Mais pour Lia et ses parents, la situation est très pénible car ils doivent se rendre fréquemment à la clinique spécialisée du professeur Thomas Nicolai à Munich pour l’ablation des papillomes sous anesthésie (Fig. 1).
Il n’est pas possible de mener une vie normale, car la jeune fille doit être surveillée en permanence, ce qui représente un énorme fardeau pour toute la famille.
Appel
Si vous avez des expériences avec vos propres patients ou des idées pour faciliter la vie de Lia, n’hésitez pas à nous les communiquer, y compris les adresses de spécialistes. Veuillez envoyer votre message à : foundation@orphanhealthcare.com
Merci beaucoup !
