Sostegno ai parenti e ai pazienti con malattie terminali

Il lutto in sé non è una malattia, ma un processo naturale dopo la perdita di una persona cara, che consente di vivere esperienze positive ma anche un grande stress. Un atteggiamento aperto e solidale nei confronti del morire e della morte è una caratteristica di qualità di una buona istituzione. Nel caso di un lutto molto intenso, i processi regolatori emotivi e somatici possono essere disturbati in modo permanente. La consulenza intensiva sul lutto o addirittura la terapia sono necessarie solo nei casi più rari e richiedono una diagnosi completa e un intervento specifico.

Affrontare la morte è una questione complessa nella nostra società e quindi anche nell’assistenza medica, che coinvolge questioni legali, mediche, sociali e psicologiche. Questo articolo discuterà brevemente le domande più importanti sul lutto e sulla gestione del lutto. La consulenza sul lutto può essere delineata.

Le persone che svolgono professioni di aiuto si trovano ripetutamente di fronte a perdite, dovrebbero essere in grado di affrontare la disperazione dei parenti e allo stesso tempo di elaborare il proprio sgomento. Sia gli assistenti che i parenti sono spesso lasciati soli nella loro perdita e si sentono impotenti nella situazione di morte. Tuttavia, è importante gestire la situazione con competenza. In molti casi, gli assistenti si trovano ad affrontare il lutto e il dolore della perdita senza aver ricevuto una formazione specifica. Recentemente, il problema è stato riconosciuto e sempre più spesso esiste una letteratura che cerca di colmare questa lacuna [1]. Tuttavia, soprattutto nel campo dell’assistenza, esistono idee diverse su come affrontare il lutto, che a volte vengono applicate senza riflettere.

È ancora più importante che la perdita non sia vista come un compito di assistenza primaria, ma come un evento della vita che non causa di per sé una sofferenza che richiede un trattamento medico di qualsiasi tipo – parola chiave ‘medicalizzazione’ del lutto [2]. Allo stesso modo, l’assistenza spirituale non è obbligatoria in caso di morte. Tuttavia, è estremamente sensato chiedersi come affrontare le perdite quando si esercita una professione di aiuto. Questa gestione riguarda l’istituzione stessa, da un lato, e i pazienti e i loro parenti e le persone che lavorano nell’istituzione, dall’altro. La morte di un paziente non è un momento gradito. I reparti che si occupano delle persone per le quali non esiste più una “medicina” sono spesso esternalizzati dalle operazioni abituali. È particolarmente importante che le istituzioni sanitarie prendano coscienza della propria cultura nel trattare il morire e la morte, in modo che la perdita non venga trattata con timidezza come un “incidente”. Per i parenti, è fondamentale sapere che la dignità della persona viene preservata anche dopo la sua scomparsa. Particolarmente importante per il gruppo di persone che lavorano in un istituto è la certezza che non solo le misure salvavita e il tempo e l’energia spesi per esse hanno valore, ma anche i fattori “soft”, ad esempio la fornitura di una stanza per il commiato in cui sia i parenti che il personale medico possano affrontare la perdita.

Onere della perdita

Il lutto in sé non è una malattia, ma un processo naturale dopo la perdita di una persona cara, che permette di vivere esperienze positive ma anche un grande stress. Tuttavia, la tensione emotiva è spesso grande e può manifestarsi in vari modi. Ci sono emozioni intense di paura, rabbia, colpa e tristezza, ma anche sentimenti di vuoto emotivo, freddezza e stati di sollievo o solitudine. A livello comportamentale, possiamo osservare:

• Apatia
• Isteria
• Comportamento stupefacente (farmaci, alcol, droghe)
• Ricerca estensiva di stimoli (anche sessuali)
• Autolesionismo (fino al suicidio)
• Disturbi dell’alimentazione e del sonno.
• A livello cognitivo, si vede:
• Negazione (non voler ammettere l’accaduto)
• Mente vuota
• La mente corre.
• Dal punto di vista somatico, il lutto può manifestarsi in:
• Il dolore
• Irrequietezza motoria
• Disturbi cardiovascolari.

L’intensità della reazione al lutto deriva dalla relazione con la persona deceduta (determina la reazione al lutto più di altre circostanze). Nel caso di un lutto molto intenso, i processi regolatori emotivi e somatici possono essere disturbati in modo permanente. Questo compromette la funzione adattiva dell’esperienza emotiva – le persone in lutto, quindi, non sempre si comportano in modo appropriato alla situazione nei contesti sociali. A lungo termine, questo può portare a disturbi psicologici e somatici.

La perdita richiede un alto livello di adattamento, che non ha successo in tutti i casi. Secondo le stime, le complicazioni del lutto sono prevedibili in circa il 5-15% di tutti i casi di lutto [3], che si manifestano principalmente in una reazione di lutto persistente. Le ragioni sono varie come le forme stesse di lutto. Spesso, una complicazione del lutto deriva da un disturbo mentale già esistente o rimosso. Si stima che nei casi di lutto persistente, la comorbilità attuale con la depressione è del 55% e con qualsiasi disturbo d’ansia è superiore al 60% [4].

Ad oggi, la diagnosi di “lutto persistente” non esiste né nell’ICD né nel DSM. Nell’attuale revisione del DSM V, nonostante i risultati di supporto, il lutto persistente o complicato non è stato incluso come diagnosi separata; tuttavia, tale diagnosi è prevista per l’imminente revisione dell’ICD-11 [5]. Nonostante la situazione diagnostica poco chiara, è indiscutibile che il lutto può assumere caratteristiche patologiche e in questo caso è indicato un intervento psicologico.

Consulenza sul lutto o intervento psicologico?

La terapia del lutto si rivolge a persone che vivono il loro lutto come insopportabile o che si sono rivolte a uno psicoterapeuta a causa di altri problemi e che durante il trattamento si rendono conto che i loro problemi sono almeno in parte legati al lutto non elaborato in precedenza. Oggi il lavoro sul lutto si basa principalmente su una visione orientata ai compiti [6]. Worden distingue quattro compiti che le persone in lutto devono svolgere per adattarsi alla perdita:

1. Accettare la realtà della perdita. Molte persone in lutto lottano per accettare la realtà della morte della persona amata. La realtà sembra un brutto sogno da cui si vuole fuggire. Accettare correttamente la perdita è un processo che può richiedere diversi mesi.
2. Sperimentare e affrontare il dolore della perdita. Il lutto che non viene percepito emotivamente può manifestarsi a livello somatico con dei sintomi – oppure il dolore emotivo si manifesta come una reazione di lutto ritardata solo più tardi, settimane o mesi dopo la perdita. L’entità delle reazioni di dolore emotivo (come sentirsi tristi, arrabbiati, colpevoli, ansiosi o estremamente soli) è meno decisiva per una buona elaborazione di quanto generalmente si ritenga, poiché l’intensità della reazione al lutto è influenzata da molti fattori.
3. Adattarsi a un ambiente in cui la persona deceduta è scomparsa. Possono essere necessari mesi per rendersi conto di tutti gli aspetti della perdita. La crescente percezione della perdita è una delle ragioni del lungo tempo necessario per venire a patti con la morte di una persona cara. Ciò comporta un adattamento a nuove circostanze di vita (esterne), a nuovi ruoli e a un nuovo status sociale, adattamenti che influenzano l’autostima e la sensazione di autoefficacia (interna), nonché cambiamenti nel ‘sistema di credenze’ – questioni di fede e di visione del mondo (spirituale).
4. Ridefinire il rapporto con la persona deceduta. La persona deceduta non deve essere cancellata dalla vita, ma la relazione deve essere rimodellata in modo da poter continuare a vivere. Nuove relazioni, anche intime, con altre persone dovrebbero essere possibili se il coniuge è morto. In che misura il legame sia completamente dissolto (visione ‘moderna’) o completamente mantenuto (visione ‘romantica’) è qualcosa che il lutto deve scoprire da solo. È importante accettare la morte della persona amata.

Oltre all’elaborazione emotiva, l’orientamento verso la vita senza il parente defunto è uno dei compiti principali delle persone in lutto.
La psicoterapia è indicata per il lutto solo se si tratta di una reazione di lutto complicata o persistente, in cui non è possibile gestire uno o più dei compiti sopra descritti. Si tratta di un’affermazione importante, perché in molti ambienti persiste il mito che la consulenza sul lutto sia utile in ogni caso. Questo può effettivamente essere il caso da diverse prospettive, ma non bisogna illudersi che con offerte a bassa soglia si possa prevenire uno sviluppo psicopatologico o che il lutto venga vissuto in modo meno grave grazie all’accompagnamento professionale. In rari casi, il lutto può trasformarsi in un disturbo mentale. Questo sembra essere il caso soprattutto quando c’è già una vulnerabilità a un disturbo mentale. Come già detto, la comorbilità di altri disturbi mentali con il lutto complicato è molto alta. In una recente meta-analisi, Currier e colleghi [7] hanno confermato la scoperta che la dimensione dell’effetto aumenta da quasi 0 nella terapia per il lutto normale a una dimensione media dell’effetto di d >0,50 per gli interventi mirati per una reazione di lutto complicata.

La consulenza professionale sul lutto offerta nella vita medica quotidiana non deve incoraggiare la ‘medicalizzazione’ della vita quotidiana. La perdita non può essere compensata, ma la sofferenza causata dalla perdita può essere alleviata. Il lavoro di elaborazione del lutto dei pazienti morenti e dei loro parenti può essere promosso dal personale di accompagnamento, non solo attraverso l’assistenza pastorale, ma anche attraverso la simpatia, il conforto e la vicinanza umana.

Letteratura:

1. Schärer-Santschi E (ed): Trauern. Accompagnare le persone in lutto nelle cure palliative e nell’assistenza infermieristica. Hans Huber, Hogrefe AG, Berna 2012.
2. Bandini J: La medicalizzazione del lutto: il lutto (ab)normale nel DSM-5. Death Studies 2015; 39(6): 347-352.
3. Znoj HJ, Maercker A: Lavoro sul lutto e terapia del lutto persistente. In: Linden M, Hautzinger M (eds): Manuale di terapia comportamentale. 8 ed. Springer, Heidelberg 2015; 431-435.
4. Simon NM, et al: La prevalenza e le correlazioni della comorbilità psichiatrica nelle persone con lutto complicato. Comprehensive Psychiatry 2007; 48: 395-399.
5. Bryant RA: Lutto prolungato: dove andare dopo il Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali,^5a edizione? Current Opinion Psychiatry 2014; 27: 21-26.
6. Worden WJ: Compiti e mediatori del lutto: una linea guida per gli operatori della salute mentale. In Session: Psychotherapy in Practice 1996; 2(4): 73-80.
7. Currier JM, Neimeyer RA, Berman JS: L’efficacia degli interventi psicoterapeutici per le persone in lutto: Una revisione quantitativa completa. Bollettino psicologico 2008; 134(5): 648-661.
    

InFo ONCOLOGIA & EMATOLOGIA 2015; 3(11-12): 22-24.

PRATICA GP 2016; 11(8): 8-10