Con i pazienti giovani, spesso è una sfida per il medico spiegare una malattia complessa in modo comprensibile ai genitori e al bambino. Sul nuovo sito web www.leben-mit-pid.ch, l’orso blu IGI accompagna Jamie e i suoi amici in un viaggio all’interno del corpo umano e spiega come funziona il sistema immunitario e cosa manca a un paziente con immunodeficienza primaria (PID). Il video è solo uno dei tanti materiali informativi interattivi e creativamente progettati per i genitori e i bambini colpiti o interessati alla PGD.
I pazienti con immunodeficienza primaria (PID) soffrono di frequenti infezioni batteriche e virali [1]. I bambini, in particolare, sono colpiti dalle limitazioni che li accompagnano nella vita quotidiana. Per rendere la complessa malattia più facile da capire per i giovani pazienti e i loro genitori, il sito web “Vivere con la PID” offre informazioni sull’immunodeficienza.
L’IGI fornisce informazioni complete sulla terapia
Che cos’è la DGP? A cosa servono le immunoglobuline? E come posso affrontare le sfide sociali che una PGD comporta? – Le risposte a tutte queste domande e ad altre ancora possono essere trovate dai genitori di bambini affetti su “Vivere con la PGD” spiegato in un linguaggio semplice. Anche i più piccoli vogliono capire cosa significa la loro malattia e non rimangono delusi, perché IGI spiega in testi brevi e con molte immagini ciò che i grandi possono leggere in dettaglio accanto. Per esempio, il sito web insegna ai bambini che i pazienti con PID hanno molte più probabilità di ammalarsi rispetto ai loro amici, e per i genitori elenca i 10 segnali di allarme che indicano la PID [2]. Sotto il titolo “Non avere paura delle iniezioni”, ai bambini vengono dati consigli su come rendere più facile l’iniezione di immunoglobuline: respirare profondamente, imitare il proprio animale preferito o soffiare sul punto dell’iniezione. Per i genitori, vengono discussi i vantaggi della somministrazione endovenosa e sottocutanea. L’opuscolo di accompagnamento trasmette l’importante sensazione di non essere soli (“Ha paura degli aghi – IGI è lì per lei”).
Aspetti sociali – spiegati con sensibilità dall’IGI
Non vanno trascurati nemmeno gli aspetti sociali della PGD nella vita quotidiana. L’igiene viene affrontata, così come l’attività fisica e il supporto psicologico. “Se è sempre arrabbiato, triste o di cattivo umore, può essere utile parlare con persone che sanno come gestire i sentimenti spiacevoli”, spiega l’IGI. I genitori imparano per quali segnali comportamentali potrebbe essere indicato un aiuto psicoterapeutico e come trovare la persona di riferimento giusta. Nel frattempo, i bambini possono affrontare in modo giocoso la loro malattia con la storia di IGI e dei suoi amici e mangiare batteri come cellule immunitarie, catturare le cellule immunitarie buone con una rete o leggere il fumetto sulle avventure di IGI sul pianeta per i bambini con PID.
Conclusione
Il sito web www.leben-mit-pid.ch si rivolge a genitori e bambini con una combinazione di informazioni tecniche e giocosità. I genitori trovano sicurezza nel linguaggio comprensibile e i bambini possono giocare con IGI durante la terapia, vivere avventure virtuali e imparare molto sul loro corpo. I medici troveranno anche numerosi suggerimenti, opuscoli e poster che possono essere utili per parlare con i pazienti.
Letteratura
- Amaya-Uribe L, Rojas M, Azizi G, Anaya JM, Gershwin ME: Immunodeficienza primaria e autoimmunità: una revisione completa. J Autoimmun. 2019 May;99:52-72. doi: 10.1016/j.jaut.2019.01.011.
- Fondazione Jeffrey Modell, 2016. http://downloads.info4pi.org/pdfs/10-Warning-Signs—Generic-Text–2-.pdf Ultima chiamata: marzo 2022
Questo testo è stato realizzato con il sostegno finanziario di Takeda Pharma AG.
C-ANPROM/CH/CUVI/0025 04/2022
Contributo online dal 26.04.2022
