Le possibili limitazioni causate dalla sclerosi multipla influenzano il quadro sociale delle persone con SM e dei loro familiari. I cambiamenti nelle opportunità di partecipazione all’istruzione, al lavoro, all’interazione nell’ambiente sociale e all’interno delle famiglie influenzano la qualità della vita e quindi hanno anche un impatto diretto sul benessere. La tendenza alla stigmatizzazione e alla relegazione nelle “strutture IV” non solo danneggia le persone colpite, ma non riconosce nemmeno l’enorme potenziale associato all’integrazione attiva nelle strutture sociali. I medici, i terapisti e l’Associazione Svizzera per la SM possono collaborare per aiutare l’integrazione e migliorare la qualità di vita delle persone con SM e delle loro famiglie. Campi d’azione importanti sono: l’accesso al miglior trattamento possibile, la sicurezza finanziaria, l’integrazione sociale e professionale.
La diagnosi di SM pone le persone colpite e le loro famiglie di fronte a molte sfide. I problemi di salute, le opzioni terapeutiche, le possibilità e i rischi delle offerte terapeutiche sono sempre di fondamentale importanza per la persona interessata e per il suo ambiente: cosa accadrà dal punto di vista professionale? Come sarà il futuro mio e della mia famiglia se sarò limitata nella mia capacità di lavorare o addirittura completamente dipendente da una rendita AI? Posso o voglio ancora partecipare alle attività sociali del mio ambiente? Avrò bisogno di ausili per la deambulazione o addirittura di una sedia a rotelle? Come sono coperto dall’assicurazione sanitaria? Quali prestazioni posso o devo richiedere? Tutto questo segue una diagnosi che molti pazienti percepiscono come uno shock. Il cambiamento del ruolo sociale, l’abbandono dell’istruzione o la perdita del lavoro, il cambiamento del tenore di vita, il benessere psicologico, il cambiamento dell’interazione sociale, nonché delle strutture familiari e della cerchia di amici sono indicatori con cui si può misurare l’impatto sociale [1].
Restrizioni e possibilità dipendenti dalla fase
Nelle diverse fasi, le conseguenze sociali della diagnosi di SM variano individualmente in base alle possibilità e alle limitazioni. Per esempio, le limitazioni nella capacità di camminare spesso portano non solo a una restrizione del raggio di attività senza ausili, ma anche alla stigmatizzazione da parte dell’ambiente sociale, che viene percepita in modo molto sensibile dalle persone colpite. Le persone colpite si trovano ad affrontare, ad esempio, il sospetto di consumo di alcol a causa del modello di andatura, le sfide di gestire l’incontinenza o le accuse e le insinuazioni sul lavoro o a casa e tra gli amici a causa degli effetti della stanchezza. Queste limitazioni corrispondono a numerosi ostacoli quotidiani, a volte insormontabili, che prima non venivano percepiti. Le scale – anche senza sedia a rotelle -, i cordoli o i marciapiedi possono essere un ostacolo per le persone con SM tanto quanto i collegamenti ferroviari strettamente coordinati, i parcheggi per disabili bloccati o le temperature eccessivamente elevate degli ambienti. Anche un incontro con gli amici in un ristorante può diventare impossibile a causa delle barriere strutturali. Allo stesso tempo, le incertezze sul possibile decorso della malattia e le conseguenti paure sul futuro creano una situazione psicologicamente stressante, sia per le persone colpite che per i loro familiari. Le conseguenze sociali dirette, come la perdita del lavoro e dell’indipendenza finanziaria [1], sono quindi gli argomenti più frequenti nella consulenza sociale dell’Associazione Svizzera per la SM, anche dopo la diagnosi. Nel 2013, oltre 4.000 clienti in tutta la Svizzera hanno usufruito dei servizi di consulenza sociale dell’Associazione Svizzera Sclerosi Multipla, sia per consulenze brevi faccia a faccia o telefoniche, sia per consulenze, supporto e rappresentanza nell’ambito di assicurazioni sociali complesse o accompagnamento nella gestione dei casi.
Il sistema familiare e l’ambiente sociale sono colpiti dalle conseguenze della malattia. I cambiamenti nella struttura familiare a volte pongono grandi sfide alle persone coinvolte e spesso portano a conflitti che colpiscono il tessuto sociale più vicino. Il supporto e l’assistenza professionale, anche per i familiari, è quindi di importanza cruciale per poter affrontare le sfide dell’ambiente sociale. Nell’ambiente sociale allargato, le persone colpite si trovano spesso costrette ad adattare il proprio stile di vita. Per esempio, la partecipazione alle attività del club sportivo non è più possibile, anche se l’esercizio fisico, l’attività sportiva e l’integrazione sociale associata avrebbero un’influenza positiva sulla situazione di salute.
Terminologia problematica
La situazione individuale delle persone colpite deve essere in primo piano in termini di supporto efficace. La diagnosi e il supporto medico sono al centro di tutte le misure successive, ma spesso è importante coinvolgere le persone colpite nei diversi servizi di consulenza e supporto dell’Associazione SM in una fase iniziale. Oltre all’assistenza e alla rappresentanza sociale specializzata in SM, i servizi comprendono la gestione dei casi per il mantenimento del posto di lavoro, il sostegno ai caregiver e alle famiglie, eventi, formazione continua, attività sportive e di esercizio, campi per bambini e ragazzi, vacanze e soggiorni ricreativi guidati dai caregiver per persone con diverse esigenze di sostegno, e una rete sociale a livello nazionale di 50 gruppi regionali. La stretta collaborazione con l’FPMS (gruppo specializzato in fisioterapia nella SM) e con una rete di psicologi specificamente qualificati rende disponibile un supporto terapeutico adeguato in tutta la Svizzera. Inoltre, l’Associazione SM sostiene le persone colpite attraverso un aiuto finanziario diretto.
Stigmatizzare le persone colpite dopo la diagnosi, concentrandosi sui termini e sui requisiti dell'”assicurazione di invalidità”, porta alla disintegrazione sociale, all’isolamento e, in ultima analisi, al deterioramento dello sviluppo della salute delle persone colpite.
Già il termine “assicurazione di invalidità” mostra un’immagine obsoleta e sbagliata delle persone colpite: Una classificazione sistematica nella categoria “non valida” e nel suo opposto (“valida”) è discriminatoria. Il fatto, fondamentalmente estremamente positivo, che la Confederazione sostenga le persone che non sono in grado di sostenersi finanziariamente a causa di limitazioni di salute, è contrastato dalla stigmatizzazione fondamentale dei “beneficiari di flebo”.
Pertanto, ha senso un cambiamento nella terminologia e nell’orientamento del metodo di lavoro nel senso di una “assicurazione di integrazione” [2].
L’attuale discussione pubblica crea una discriminazione ingiusta. “Parassiti sociali” e “fannulloni” – le persone con SM con sintomi diversi e mutevoli sono oggetto di sospetto: Che una persona con SM possa camminare per alcuni metri senza sedia a rotelle un giorno e che questo sia diverso il giorno successivo,
è difficile da trasmettere come, ad esempio, gli effetti della stanchezza. Questo è anche un compito importante dell’Associazione SM, in particolare: educare e informare il pubblico.
Inoltre, i numerosi tentativi di riforma e gli interventi massicci dei tribunali in materia di competenze mediche [3] non hanno contribuito a migliorare la situazione delle persone dipendenti dall’assistenza. Le persone colpite che devono affrontare notevoli limitazioni sanitarie e sociali a causa della sclerosi multipla possono rimanere integrate o essere reintegrate nella società in base alle loro possibilità, con l’aiuto di competenze principalmente mediche in collaborazione con professionisti sanitari, assistenti sociali e il supporto dei servizi dell’Associazione Svizzera per la SM. Il falso presupposto di base, secondo cui una sufficiente pressione sociale e finanziaria sui pazienti porterebbe a un miglioramento della situazione dell’AI, porta al contrario: cioè solo a uno spostamento dei costi sull’assistenza sociale, che danneggia e umilia inutilmente le persone colpite. Gli impatti negativi sulla salute di questo approccio tendono a tradursi in un aumento dei costi piuttosto che in una loro riduzione.
Come possiamo promuovere l’integrazione delle persone con SM?
La pratica di consulenza sociale dell’Associazione SM dimostra che gli sforzi per integrare i compagni di vita malati cronici devono iniziare anche prima di una cosiddetta richiesta di AI. La situazione individuale delle persone colpite e dei loro familiari, così come il mantenimento dell’indipendenza e di un’elevata qualità di vita, tenendo conto dei diversi decorsi della SM (la “malattia dai mille volti”), richiedono un supporto professionale in un sistema sociale regolato in modo complesso. Soprattutto nel loro ambiente professionale, molte persone colpite si sentono insicure. Come devo affrontare la diagnosi di SM sul lavoro? L’informazione tempestiva del datore di lavoro è necessaria o porterà al licenziamento? Spesso, le persone interessate riducono il loro carico di lavoro perché sperano di poter soddisfare le richieste professionali in questo modo. Tali decisioni possono avere conseguenze finanziarie esistenzialmente negative per molte persone interessate a lungo termine, se questa riduzione non è accompagnata da una corrispondente registrazione presso l’AI nei casi richiesti.
Gli effetti positivi del supporto sociale professionale sulla salute delle persone con SM [4] – che poi a loro volta portano anche a una riduzione dei costi – sono indiscussi [5]. L’integrazione delle persone con SM – nel senso di una “assicurazione per l’integrazione” – ha un vantaggio commerciale per le aziende, soprattutto in tempi di universalmente lamentata carenza di lavoratori qualificati, che possono utilizzare in modo produttivo i dipendenti esperti e qualificati in base alle loro possibilità. Ad esempio, il risparmio per un’azienda che crea opportunità di lavoro continuativo per una persona con SM può essere di 134.000 euro in dieci anni [6]. Per alcune persone con SM, mantenere un’opportunità di lavoro su misura per loro significa mantenere l’importante ambiente di lavoro sociale e il riconoscimento sociale che ne deriva – e a sua volta un impatto positivo sullo stato di salute. Infine, il bilancio economico positivo per la società attraverso l'”integrazione” anziché l'”invalidazione” è la prova che vale la pena per tutte le parti di non prendere le strade presumibilmente facili dell’esclusione e della conseguente riduzione al minimo del sostegno finanziario. Il supporto sociale professionale nell’integrazione e nel mantenimento del lavoro per le persone con SM non solo aiuta a ridurre i costi dell’assenteismo legato alla SM (36% dei costi totali legati alla SM). Il beneficio finanziario per la società è di 320.000 euro per persona con SM in un periodo di dieci anni, sulla base di una media del 50% di occupazione continuata in questo periodo [6].
La conservazione del posto di lavoro è solo un aspetto
Nella pratica del lavoro sociale dell’Associazione SM, una media di 25 clienti all’anno può rimanere integrata professionalmente nel quadro della gestione dei casi insieme al rispettivo datore di lavoro. Sebbene l’integrazione lavorativa rappresenti un miglioramento per alcune persone con SM, bisogna sottolineare che queste misure non sono adatte alla maggior parte delle persone con SM, né sono il fattore centrale della qualità di vita.
Molte persone con SM reagiscono allo stress e alla pressione con un netto peggioramento della loro salute, e anche in questo caso la generalizzazione è controproducente. Non tutte le persone colpite e i loro datori di lavoro possono essere inclusi in una gestione del caso di successo – per esempio, il lavoro fisicamente impegnativo in genere porta a un pensionamento più precoce: mentre le persone colpite che non lavorano fisicamente sono andate in pensione in media 12,8 anni dopo la diagnosi, ciò è avvenuto per le persone fisicamente attive dopo undici anni [7]. La diagnosi e il supporto medico sono la base valida per ulteriori opzioni.
Tuttavia, l’integrazione significa molto di più dell’inserimento professionale nel mercato del lavoro primario. L’integrazione sociale è la base per migliorare la qualità di vita delle persone colpite e del sistema familiare – e quindi anche lo stato di salute. L’importanza dell’integrazione sociale per la qualità di vita delle persone con SM è stata dimostrata da Schwartz e Frohner: hanno scoperto che le persone con SM senza lavoro non sperimentavano una qualità di vita inferiore quando erano coinvolte in servizi adeguati [5]. I servizi offerti dall’Associazione SM, sia sotto forma di eventi, seminari, vacanze, gruppi sociali e networking, sia sotto forma di consulenza e supporto infermieristico, psicologico e sociale, soddisfano i requisiti di sostegno sociale per le persone colpite [4].
Motivazione e integrazione: è necessaria la cooperazione
La partecipazione e l’integrazione sociale delle persone che vivono con la SM possono essere sostenute efficacemente da una buona collaborazione tra medici, terapisti e l’associazione SM. Concentrarsi non su ciò che non si può fare, ma sulla motivazione e sul sostegno positivo alle persone colpite e ai loro familiari, è un compito sociale e allo stesso tempo anche un beneficio sociale. Il potenziale e i benefici per la salute dell’integrazione, del sostegno, dell’incoraggiamento e della richiesta per le persone con SM sono grandi.
Si possono definire quattro campi d’azione come base per un’integrazione di successo e per il miglioramento della qualità di vita delle persone con SM (Tabella 1).
La stretta collaborazione tra medici, terapisti, infermieri, operatori sanitari e l’Associazione SM crea un’eccellente opportunità per coinvolgere le persone con SM in una rete efficace dal punto di vista medico e socialmente solidale.
A tal fine, la cooperazione esistente deve essere ulteriormente intensificata: L’effetto dell’integrazione sociale sullo stato di salute e di benessere delle persone con SM è stato dimostrato in modo impressionante. I singoli attori del sistema sanitario svolgono un lavoro importante e grandioso nel loro campo – ma è solo quando lavorano insieme che si crea una rete anti-isolamento: la sclerosi multipla diventa “SM” – “Più Solidarietà”. Gli importanti effetti positivi di questa solidarietà sociale attiva per le persone colpite, i loro figli e parenti sono misurabili e tangibili. Visitando un soggiorno di gruppo per pazienti con SM bisognosi di cure dell’Associazione Svizzera per la SM, è possibile sperimentare personalmente come la gioia e la qualità di vita, nonostante le notevoli limitazioni di salute, siano presenti grazie alle cure e all’integrazione sociale.
Dr Christoph Lotter
Prof. Dr. med. Jürg Kesselring
Letteratura:
- Hakim EA, et al: L’impatto sociale della sclerosi multipla – uno studio su 305 pazienti e i loro familiari. Disabilità e riabilitazione 2000; 22(6): 288-293.
- Basler Zeitung: Con un nuovo nome contro il vecchio stigma. Il capo della riabilitazione Jürg Kesselring vuole rinominare l’AI come assicurazione di integrazione. 11 luglio 2014; 4.
- Tagesanzeiger: Il medico non viene più preso sul serio. www.tagesanzeiger.ch/schweiz/standard/Der-Arzt-wird-nicht-mehr-ernst-genommen/story/30521158. Online 30.07.2014.
- Krokavcova M, et al: Il supporto sociale come predittore dello stato di salute percepito nei pazienti con sclerosi multipla. Educazione e consulenza ai pazienti 2008; 73: 159-165.
- Schwartz C, Frohner R: Contributo delle variabili demografiche, mediche e di supporto sociale nel predire la dimensione della salute mentale della qualità della vita tra le persone con sclerosi multipla. Salute e lavoro sociale 2005; 30(2): 203-212.
- Knülle E, et al: Dalla disabilità all’abilità lavorativa – Approcci di successo alla gestione dei casi nella sclerosi multipla. Rapporto 2011 della Società Svizzera di Sclerosi Multipla di Zurigo ISBN: 978-3-908104-17-9. Pfleger CCH,
- Flachs EM, Koch-Henriksen N: Conseguenze sociali della sclerosi multipla: predittori clinici e demografici – uno studio di coorte prospettico storico. European Journal of Neurology 2010; 17: 1346-1351.
- Steck B, Kappos L, Bürgin D: Effetti psicosociali della sclerosi multipla sulla famiglia e sui bambini. Archivio svizzero di neurologia e psichiatria 1999; 150(4): 161-168.
- Castro Costa D, José Sá M, Calheiros JM: L’effetto del supporto sociale sulla qualità di vita dei pazienti con sclerosi multipla. Arq Neuropsiquiatr 2012; 70 (2): 108-113.
InFo NEUROLOGIA & PSICHIATRIA 2014; 12(6): 16-19.
