Di solito ci vuole molto tempo prima che venga fatta una diagnosi adeguata di una malattia rara. Perché non sono solo i medici di base ad avere poche conoscenze specifiche su queste malattie. Eppure sono i medici di famiglia i primi a vedere bambini e adulti con i sintomi corrispondenti. Sono necessarie maggiori informazioni e indicazioni, affinché i medici di base possano muoversi con maggiore sicurezza in questo settore in futuro e possano agire come partner competente delle famiglie interessate.
Il fatto che il medico di base non possa conoscere la moltitudine di sintomi delle malattie rare, spesso non se ne rende conto la sua clientela. Le conseguenze di una diagnosi errata o tardiva, invece, sono enormi per il paziente. Se questo colpisce anche un bambino e il bambino soffre di sintomi sconosciuti, il medico di famiglia, come primo punto di contatto, spesso non è in grado né di fare la diagnosi né di rispondere alle numerose domande dei genitori. In questo modo, il rapporto di fiducia viene messo a dura prova. Come può il medico di famiglia essere un partner competente in questo caso?
Informare e raccontare storie
Il fatto che i bambini affetti e i loro fratelli possano essere inclusi nelle informazioni sulla diagnosi e sulle terapie non è ancora noto a molti. Soprattutto nel caso delle malattie rare, l’ambiente diretto è fortemente coinvolto nella diagnosi ed è decisivo per il corso di una terapia. Le informazioni sono meglio confezionate in storie facili da capire.
Perché spesso sono proprio queste storie di vita vera che possono introdurre i bambini e i giovani al tema della malattia e dei passi terapeutici necessari. Questo può essere usato per spiegare la propria situazione, quella dei fratelli o di altri bambini. La narrazione, ad esempio, allontana la paura degli esami imminenti, che pochi genitori conoscono o sanno spiegare.
Il libro “Hase und Bär im Kinderspital” (Coniglio e orso nell’ospedale pediatrico) dell’UKBB di Basilea offre un buon supporto per la narrazione. Descrive la vita quotidiana dei bambini e gli esami speciali in ospedale. I bambini si sentono più a loro agio perché ora sono in qualche modo coinvolti nell’azione.
“Proprio come noi due”.
Il libro comico per bambini “So wie Du und Ich” (Come te e me) di Orphanbiotec dimostra che anche i bambini possono essere istruiti sulle malattie rare in modo giocoso. In questo libro, i bambini a partire dai tre anni vengono accompagnati in un viaggio virtuale attraverso i continenti dal cagnolino Cuba. Lungo il percorso, Cuba e la sua amica, la lontra gigante Ups, incontrano altri undici animali, tutti affetti da una rara malattia.
I disegni veritieri e le storie divertenti permettono ai bambini di imparare a conoscere la malattia delle ossa fragili, la moyamoya, la distrofia muscolare, l’amiloidosi e altre malattie attraverso l’esempio. Attraverso le storie, sperimentano che i piccoli eroi a fumetti del libro – nonostante una diagnosi difficile – trovano amici, sono motivati e non sono soli. Questo promuove il coraggio di affrontare la vita nei bambini colpiti e rafforza la competenza sociale nei bambini sani. In questo modo, contribuisce anche a rafforzare la resilienza nell’ambiente familiare.
I riquadri informativi per ogni malattia forniscono a giovani e adulti ulteriori informazioni sulle malattie descritte. Il libro è il primo del suo genere al mondo e offre anche ai medici di base e ai pediatri un ponte per la cura dei loro piccoli pazienti. In questo modo, i primi ostacoli possono essere superati e il medico diventa di nuovo un partner fidato. Il noto medico e attrice Dr. Maria Furtwängler ha assunto la sponsorizzazione del libro per bambini.
Servizio
Alcuni centri di competenza tedeschi e svizzeri, dipartimenti universitari e medici offrono già il libro ai loro giovani pazienti.
Il prezzo contenuto di 10 franchi svizzeri rende questo libro accessibile ai piccoli budget, mantenendo bassa la soglia per imparare cose nuove su una selezione di malattie rare. Le pratiche possono essere ottenute in un espositore per libri, che si presta bene alla presentazione. Può ordinare il libro e l’autore del libro su: buchbestellung@orphanbiotec.com.
Ulteriori informazioni:
www.sowieduundich.org o www.o rphanbiotec-foundation.com
PRATICA GP 2014; 9(2): 41-42
