Dare più vita ai giorni

Le basi essenziali delle cure palliative possono essere ben radicate in tutte le discipline attraverso la formazione continua, ma la conoscenza delle quattro dimensioni delle cure palliative, spiegate in questo articolo, è fondamentale. Anche il concetto salutogenetico e l’assistenza orientata alle risorse giocano un ruolo importante. Oltre alla competenza professionale, anche la competenza umana e l’interprofessionalità sono componenti importanti per poter garantire ai pazienti una terapia e un’assistenza ottimali.

Il termine palliazione deriva dalla parola latina “pallium”, che si traduce come mantello. Ciò che si intende è circondare i pazienti particolarmente degni di protezione nelle fasi difficili della vita e della malattia con una copertura, al fine di ottenere una qualità di vita e una riduzione della sofferenza. Come la definizione di cure palliative dell’OMS implica, non solo i pazienti ma anche i loro familiari sono gruppi target per l’assistenza e il supporto.

A complemento del modello bio-psico-sociale secondo Engel, nelle cure palliative viene introdotta un’altra dimensione, quella della questione del significato o della spiritualità. Come quasi nessun altro campo, la medicina palliativa richiede un approccio olistico e interprofessionale nel suo concetto di assistenza.

I pazienti che vengono assistiti nel contesto delle cure palliative si trovano di fronte a malattie che minacciano la loro vita, per cui non solo le malattie tumorali giocano un ruolo in questo caso. Le malattie cardiache e polmonari gravi, ma anche le malattie metaboliche, possono rappresentare un “carico di malattia” analogo a quello del cancro.

Dal punto di vista organizzativo e istituzionale, si distingue tra cure palliative a lungo termine e cure palliative specializzate; in questo caso, non da ultimo, una differenziazione molto decisiva, anche per quanto riguarda i sostenitori dei costi, è spesso difficile e oggetto di controversie prolungate. Le figure 1 e 2 mostrano una panoramica della struttura e dei servizi di assistenza in Svizzera.

Se le cure palliative vengono erogate a domicilio, sorgono anche domande sulla rete che può fornire l’assistenza. Nell’istituto specializzato, i compiti sono assunti dai team interprofessionali, ma anche in questo caso è evidente una discrepanza. L’80% della popolazione vorrebbe essere assistita e morire a casa, ma solo per il 20% questo desiderio è realizzabile.

Nel normale ambiente di degenza, l’assistenza medica e infermieristica è possibile, ma spesso mancano le conoscenze necessarie sulle peculiarità delle cure palliative. Tuttavia, non è necessario che i pazienti siano assistiti esclusivamente in strutture specializzate; piuttosto, i responsabili possono fornire una buona assistenza attraverso un’ulteriore formazione e lo sviluppo di standard; inoltre, i medici palliativi possono essere consultati su base interdisciplinare.

A causa della diversità dei temi e dei problemi, l’interprofessionalità è di grande importanza. Medici, infermieri, fisioterapisti e psiconcologi, terapisti occupazionali e respiratori, nutrizionisti, assistenti sociali e operatori pastorali fanno tutti parte di un ambiente di cura completo. In un istituto, questi gruppi professionali sono facilmente disponibili, ma la disponibilità in un ambiente ambulatoriale è più difficile.

Le quattro dimensioni delle cure palliative

Per visualizzare la complessità dei requisiti delle cure palliative, vorremmo utilizzare la classificazione secondo le dimensioni sopra menzionate.

Dimensione biologica: in medicina, questa dimensione è naturalmente il punto di partenza per gli interventi medici e richiede le consuete competenze nella valutazione della storia medica attuale e precedente. A differenza della medicina acuta o di un approccio chiaramente curativo, tuttavia, i fatti medici dettagliati non sono al centro dell’anamnesi, ma piuttosto i sintomi che disturbano il paziente a causa della sua malattia. Mentre il dolore o la nausea sono di solito riferiti spontaneamente dai pazienti, altri sintomi angoscianti sono spesso avvertiti solo quando viene chiesto espressamente. Respirazione affannosa, perdita di appetito, vertigini, perdita di peso, diarrea, costipazione, disturbi della concentrazione, sudorazione, prurito, stanchezza e inappetenza, oltre al dolore, possono compromettere in modo massiccio la qualità della vita e sono più spesso resistenti alle misure farmacologiche. È essenziale pianificare in anticipo il decorso della malattia per quanto riguarda le possibili complicazioni, ad esempio l’ileo in presenza di carcinomatosi peritoneale o l’insorgenza di delirio nella fase di fine vita.

Dimensione psicologica: la tristezza, l’ansia e la depressione giocano un ruolo importante e spesso sono difficili da separare dai sintomi fisici. Non è facile distinguere se la nausea abbia origine dalla complicata interazione di patologie gastroenterologiche, endocrinologiche o meccaniche o se sia un’espressione di ansia, ma gioca un ruolo decisivo nel trattamento. Anche le strategie di coping, la difesa o la repressione e la sessualità appartengono a questa dimensione.

Dimensione sociale: La dimensione sociale è di fondamentale importanza in queste situazioni, in quanto la malattia e la minaccia che rappresenta influisce sia sulle relazioni sociali con il partner, i figli e gli amici, mette in discussione l’autonomia, ma ha anche un impatto duraturo sul lavoro, gli hobby, la situazione abitativa e, da non dimenticare, le finanze. La configurazione dell’ultima fase della vita e il luogo in cui si muore sono determinati in modo significativo dai fattori ambientali sociali.

Dimensione spirituale: diventa completamente difficile con la quarta dimensione della spiritualità. I medici, in particolare, non sono abituati ad affrontare questo tema nelle loro anamnesi e valutazioni. Nella minaccia esistenziale e di fronte alla propria finitezza, questa dimensione, che non ci è familiare, dovrebbe essere inclusa anche dal lato medico, per garantire un’assistenza olistica che corrisponda ai desideri del paziente e dei suoi familiari. L’imprinting religioso, i rituali di aiuto, il background culturale, la questione del significato della vita e di come può apparire la fine sono altrettanto centrali della registrazione dei disturbi fisici.

Valutazione

Oltre all’arte dell’anamnesi, l’uso parsimonioso degli strumenti di valutazione può evitare che i sintomi o le sollecitazioni vengano dimenticati in queste situazioni complesse. Tuttavia, bisogna tenere conto del fatto che i pazienti in fase avanzata della malattia non devono essere inutilmente appesantiti da questionari superflui. Utilizziamo la “Scala di valutazione dei sintomi di Edmonton” adattata, un questionario che richiede i sintomi essenziali delle dimensioni bio-psichiche con dieci voci e valuta anche la loro espressione su una scala da 0 a -10. Lo strumento è adatto sia per valutare la situazione all’inizio del trattamento, sia per valutare gli interventi terapeutici dopo che si sono svolti, al fine di documentare il successo o il fallimento delle misure.

Sebbene strumenti come l’HADS relativi all’ansia e alla depressione siano adatti anche per la dimensione psicologica, il colloquio medico o infermieristico è spesso più efficace in questo caso, in quanto le sollecitazioni della sfera sociale possono essere registrate allo stesso tempo. Possono sorgere difficoltà nel distinguere la tristezza o lo sconforto adeguati alla situazione dalla depressione clinicamente rilevante o dal disturbo dell’adattamento, che potrebbero essere suscettibili di intervento farmacologico. In questo caso si deve tenere conto del fatto che la durata del trattamento deve essere sufficientemente lunga perché la misura abbia successo e che in alcune situazioni l’uso di benzodiazepine depressive può essere più appropriato.

Quando si tratta di difficoltà sociali, le competenze mediche e infermieristiche sono a volte sovraccariche. In una clinica, il coinvolgimento degli assistenti sociali può fornire servizi preziosi, ad esempio quando si tratta di chiarire le questioni relative alla pensione, di facilitare le prestazioni aggiuntive e di consigliare l’assistenza successiva se il ritorno a casa è discutibile. Può essere affrontato anche il tema della pianificazione immobiliare. A livello ambulatoriale, i centri di consulenza specializzati, come la Lega contro il cancro, offrono servizi preziosi e aiutano a procurarsi gli ausili.

La dimensione spirituale può essere delegata in parte ai consulenti pastorali e agli psiconcologi, ma per le questioni relative alla rianimazione, al testamento biologico e alle misure in caso di deterioramento, sono ancora una volta i medici a essere chiamati in causa. Per quanto riguarda la valutazione, la citazione di Einstein è una buona guida: “Non tutto ciò che può essere contato conta. Non tutto ciò che conta può essere contato”.

Patogenesi contro salutogenesi

Sebbene l’approccio salutogenetico non sia più un concetto estraneo alla medicina grazie al lavoro di Aron Antonovsky, è necessario riflettere ancora e ancora, soprattutto nelle cure palliative, su quale debba essere l’obiettivo del trattamento. Non curare la malattia di base, ma affrontarla, soprattutto rafforzando le risorse, sono elementi centrali della filosofia di cura e devono essere ripetutamente affrontati da noi che trattiamo il paziente. In realtà, le cure curative e palliative non dovrebbero essere una scelta obbligata, ma una scelta di entrambi, a seconda della situazione attuale della malattia. Tuttavia, se l’attenzione si sposta, cioè non si concentra più sulla malattia ma sull’essere malati, questo deve essere comunicato attivamente.

Vale la pena scoprire se il paziente ha un buon “senso di coerenza” o se, a causa di fattori di rischio biografici, tende a concentrarsi sempre sul “bicchiere mezzo vuoto”. Anche l’attento adattamento delle speranze dei pazienti a noi affidati alle reali possibilità esistenti è un compito importante, poiché i risultati della ricerca dimostrano che il cosiddetto “Calman Gap”, ossia la discrepanza tra ciò che si desidera e ciò che è possibile, può influenzare negativamente la qualità di vita dei pazienti palliativi. L’arte non consiste nel togliere la speranza ai pazienti, ma anche nel proiettare i loro desideri e le loro speranze su uno sfondo realistico.

Il Modello Sense – Una guida

Come in molte situazioni di assistenza complessa, può accadere che la struttura, l’obiettivo e il percorso di cura sfuggano di mano. È quindi utile adottare un approccio strutturato analogo a quello utilizzato, ad esempio, per il trattamento dell’insufficienza cardiaca o del diabete mellito. Abbiamo deciso di scegliere il modello SENSE grazie alla nostra buona esperienza.

Qui, gli acronimi del termine S = controllo dei sintomi, E = processo decisionale, N = rete, S = supporto ed E = fine vita indicano i compiti nell’assistenza ai pazienti palliativi e alle loro famiglie. A seconda della situazione specifica, una determinata area è più o meno importante. Nel frattempo, il modello come linea guida per la revisione delle misure necessarie si è dimostrato molto valido nell’assistenza nella nostra clinica e viene trovato ugualmente utile da tutti i gruppi professionali.

Farmacologia

Le peculiarità degli interventi farmacologici nel campo delle cure palliative possono essere solo accennate di sfuggita in questa sede. Tuttavia, si possono stabilire dei principi generali per il trattamento dei vari sintomi con i farmaci. La medicina palliativa si accontenta di un numero relativamente basso di preparati, poiché spesso si possono realizzare delle sinergie. Pertanto, la morfina non solo è molto valida dal punto di vista analgesico, ma è anche molto potente nel controllare la dispnea. I disturbi del sonno, il prurito e la depressione rispondono bene alla mirtazapina. La metoclopramide è adatta per la nausea indotta da oppioidi; in assenza di risposta, la somministrazione aggiuntiva di aloperidolo, corticosteroidi o sertrone vale per il trattamento della nausea, oltre al trattamento – se possibile – causale della causa. L’aldoperidolo e la quetiapina hanno un effetto antidelirante, mentre il midazolam, utilizzato anche nella sedazione palliativa, ha un effetto sedativo e antiepilettico. In questo contesto, è importante conoscere le possibili disfunzioni degli organi che possono influenzare la farmacocinetica. La maggior parte dei farmaci utilizzati nelle cure palliative sono almeno in parte utilizzati off-label, cioè la sostanza non è autorizzata da Swissmedic in questa forma, né per quanto riguarda la popolazione, né per quanto riguarda la dose, né per quanto riguarda la forma di somministrazione (ad esempio s.c.) né per quanto riguarda l’indicazione. Ciononostante, vengono utilizzati nello spirito della migliore prassi. La prescrizione di farmaci di riserva per qualsiasi sintomo potenziale è essenziale. Molto utili sono le raccomandazioni di Bigorio sulle migliori pratiche relative a una serie di sintomi nelle cure palliative.

Comunicazione

Come sempre in medicina, anche una comunicazione efficace è un prerequisito indispensabile per una relazione medico-paziente sostenibile con i pazienti palliativi. Il tempo, la calma e le dichiarazioni chiare, così come la rinuncia a frasi vuote e generiche, sono la base delle conversazioni con i pazienti e i parenti. Bisogna anticipare le possibili paure e ansie. Un argomento frequente di conflitto è la questione della nutrizione nella situazione palliativa. L’idea di morire di fame è minacciosa sia per i pazienti che per i parenti. In questo caso, una risposta proattiva aiuta a garantire che, in caso di fasi sistemiche generalizzate della malattia, la nutrizione artificiale non influisca più positivamente sul decorso della malattia. Tuttavia, l’alimentazione tramite sondino o l’assunzione di calorie per via endovenosa possono essere effettuate per una fase definita, dopo un’informazione dettagliata, se il paziente lo desidera ancora. Nella maggior parte dei casi, tuttavia, si può affermare che in assenza di una sensazione di fame, una dieta ipercalorica spesso fa più male che bene. Spesso sorgono controversie anche sulla questione della somministrazione di liquidi. I pro e i contro devono essere spiegati ai pazienti e ai parenti.

In caso di comunicazione difficile, bisogna anche ricordare che i conflitti familiari esistenti o i problemi irrisolti, così come lo stress emotivo, possono talvolta innescare un comportamento ingiusto o aggressivo da parte del paziente e dei familiari. In genere sono utili conversazioni chiarificatrici che affrontano i problemi sottostanti senza atteggiamenti di rimprovero e senza pretendere di risolvere i conflitti familiari di lunga data. Le cosiddette tavole rotonde aiutano a garantire che tutti i partecipanti abbiano lo stesso livello di conoscenza e comprensione.

Sommario

Accompagnare e curare i pazienti gravemente malati è uno dei compiti importanti dei medici praticanti di un’ampia gamma di discipline. In questo senso, è positivo che ci siano sempre più offerte a bassa soglia per la formazione continua. La struttura di assistenza medica ha bisogno di molti medici di base, internisti, oncologi e chirurghi che conoscano le basi delle cure palliative. Per le istituzioni specializzate, sono richiesti medici con una formazione completa che abbiano acquisito un certificato di competenza in cure palliative in aggiunta alla loro formazione specialistica, come previsto per il futuro. I geriatri delle strutture di assistenza a lungo termine dovrebbero essere formati anche per l’assistenza, spesso eticamente ancora più impegnativa, dei pazienti con deficit cognitivi. Infine, ma non meno importante, abbiamo bisogno di un certo numero di medici palliativisti altamente specializzati per far progredire l’ancoraggio accademico del tema e il progresso delle attività di ricerca.

Christel Nigg, MD
Nic Zerkiebel, MD

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