Le raccomandazioni e la consulenza sulle scelte di carriera e sull’idoneità al lavoro devono essere fornite ai pazienti con difetti cardiaci congeniti fin dall’adolescenza e sono prerequisiti importanti per una carriera professionale e di successo. L’orientamento professionale deve essere realistico e tenere conto delle capacità fisiche e mentali. Si deve prendere in considerazione il previsto decorso a lungo termine del difetto cardiaco di base in età adulta. In linea di principio, i bambini, gli adolescenti e gli adulti con difetti cardiaci congeniti dovrebbero essere incoraggiati a partecipare a regolari attività sportive. I consigli sui tipi di sport adatti e sull’intensità dello sforzo devono essere dati individualmente, tenendo conto di tutti gli aspetti. L’entità dell’attività fisica consigliata dipende dalla gravità delle lesioni emodinamicamente efficaci e dalla sintomatologia quotidiana e deve essere valutata individualmente.
Grazie ai successi della chirurgia cardiaca pediatrica e al costante miglioramento dell’assistenza post-intervento e del follow-up, oggi la maggior parte dei pazienti con difetti cardiaci congeniti sopravvive. Questo ha portato al fatto che oggi in Svizzera ci sono più adulti che bambini che vivono con difetti cardiaci congeniti. Tuttavia, questi adulti non sono guariti e molti presentano risultati residui, emodinamicamente sfavorevoli e/o prestazioni ridotte. Molti sono anche portatori di pacemaker o defibrillatori intracardiaci. Questi fattori hanno un’influenza decisiva sull’attitudine professionale. Per una scelta ottimale della professione e per la pianificazione della carriera, la consulenza professionale da parte della professione medica specializzata svolge quindi un ruolo importante.
Oltre alle scelte di carriera, anche le attività del tempo libero e le attività sportive sono aspetti importanti per plasmare la propria vita. A questo proposito, è anche importante valutare attentamente lo spettro delle prestazioni e le possibili complicazioni nell’infanzia e nell’adolescenza, per poter formulare raccomandazioni personalizzate per le attività ricreative e sportive. Questo articolo fornisce una panoramica delle raccomandazioni esistenti nei pazienti con difetti cardiaci congeniti.
Idoneità all’impiego
L’apprendimento di una professione adatta e un’attività professionale duratura in questa professione sono aspetti importanti per la soddisfazione nella vita. Naturalmente, questo vale anche per i pazienti con un difetto cardiaco congenito. Un’occupazione remunerativa è importante per avere un reddito regolare e uno status sociale. Nella nostra società, è anche una componente centrale dell’integrazione sociale e dell’autostima. Tuttavia, la capacità di ottenere e mantenere un impiego non dipende solo dall’abilità fisica. La capacità mentale, la motivazione e l’interazione con i coetanei, così come la potenziale discriminazione da parte della società, sono fattori importanti per trovare (o non trovare) un’occupazione adatta. Sebbene la maggior parte degli adulti con difetti cardiaci congeniti abbia imparato una professione e trovi anche un lavoro, un numero maggiore di pazienti lavora part-time rispetto alla popolazione sana di cuore. Diversi studi hanno dimostrato che la partecipazione al lavoro dipende dalla gravità del difetto cardiaco e dal livello di istruzione del paziente [1,2]. Per esempio, i pazienti di età superiore ai 25 anni con un difetto cardiaco complesso hanno una probabilità significativamente maggiore di non avere un lavoro retribuito rispetto alla popolazione normale. Tuttavia, i pazienti che svolgono un’attività lavorativa retribuita affrontano anche diversi problemi nell’avanzamento di carriera: mancanza di protezione contro la discriminazione sulla base della disabilità fisica (soprattutto con i datori di lavoro privati), restrizione nella scelta della professione, mancanza di opportunità di promozione e mancanza di promozione (in parte dovuta alle frequenti assenze per motivi medici, visite mediche, ricoveri, ecc.) In un sondaggio, più della metà dei pazienti ha segnalato almeno un ostacolo legato alla carriera e le ragioni più comuni per lasciare il lavoro sono state la disabilità fisica, la stanchezza e l’instabilità emotiva [1].
Una consulenza professionale adeguata fa parte della responsabilità dei medici curanti. La consulenza deve essere realistica e tenere conto delle capacità fisiche e mentali. È importante anche anticipare il corso previsto delle prestazioni in età adulta, per consentire al paziente di fare una “scelta professionale informata”. La consulenza sarà individuale. Una semplice classificazione delle raccomandazioni per la scelta professionale basata esclusivamente sulla presenza di un difetto cardiaco è insufficiente a causa della variazione della gravità all’interno di un’entità e della variabilità dei decorsi clinici. Quadri clinici e problemi specifici (ad esempio, aritmie cardiache, malattie aortiche, malattie del tessuto connettivo, protesi valvolari meccaniche, ecc.), per i quali si sconsigliano a priori determinate attività, richiedono un’attenzione particolare. Come descritto nel caso di studio 1 , i lavori fisicamente impegnativi (ad esempio, falegnami, forestali, operai edili) non sono adatti ai pazienti con malattie del tessuto connettivo (ad esempio, sindrome di Marfan, sindrome di Ehlers-Danlos) e altre aortopatie, e questa raccomandazione dovrebbe essere discussa durante l’orientamento professionale nell’adolescenza. I pazienti con aritmie esistenti o con un rischio elevato di soffrire di aritmie devono essere sconsigliati da occupazioni in cui vi è un pericolo per loro stessi o per gli altri a causa di un disturbo della concentrazione causato dall’aritmia (conducenti di veicoli a motore o di trasporto, lavoratori edili, in particolare i muratori).
In Svizzera, la protezione contro la discriminazione sulla base della disabilità nel lavoro è relativamente debole, soprattutto nel settore privato. Tuttavia, le persone interessate non sono tenute a informare il proprio datore di lavoro su tutti i problemi di salute. L’obbligo di informazione sussiste solo se il difetto cardiaco influisce sulla prestazione lavorativa richiesta o se si deve prevedere un peggioramento della salute. In caso di dubbio, è consigliabile segnalare le menomazioni fisiche ed emotive (difficoltà di concentrazione, stanchezza dopo diverse ore di lavoro) al momento dell’assunzione, in modo da poter apportare adeguamenti specifici insieme al datore di lavoro (orari flessibili, riduzione della pressione temporale, organizzazione più libera del lavoro). Tuttavia, i datori di lavoro privati non sono obbligati a implementare questi adeguamenti.
Se c’è una disabilità mentale o intellettuale, ad esempio nel contesto di una sindrome (trisomia 21, sindrome di William Beuren, ecc.), l’integrazione professionale deve essere promossa in collaborazione con le istituzioni di supporto. Diverse istituzioni possono essere consultate per avere consigli su domande e supporto sulle scelte di carriera e sui problemi legati al lavoro. Vale la pena menzionare l’associazione “Supported Employment Switzerland” (www.supportedemployment-schweiz.ch), che si è posta l’obiettivo di “sostenere le persone con disabilità o altri gruppi svantaggiati nell’ottenere e mantenere un lavoro retribuito nelle aziende del mercato del lavoro generale”. Il supporto consultivo è fornito anche dall’Associazione Procap (Associazione per le persone con disabilità, www.procap.ch).
Fitness per lo sport
La consulenza per i bambini e gli adolescenti con difetti cardiaci congeniti è cambiata negli ultimi decenni. Mentre in passato venivano applicate misure comportamentali piuttosto restrittive per quanto riguarda le attività sportive [3], oggi le raccomandazioni per i pazienti sono molto più liberali. In linea di principio, i bambini, gli adolescenti e gli adulti con difetti cardiaci congeniti dovrebbero essere incoraggiati a praticare un’attività fisica regolare. I “divieti sportivi” sono indicati solo in pochissimi casi [4]. La morte cardiaca improvvisa è un evento complessivamente raro nei pazienti con difetti cardiaci congeniti noti [5] e la partecipazione ad attività sportive non è associata a maggiori complicazioni cardiovascolari [6]. Pertanto, le attività sportive non competitive sono solitamente adatte alla maggior parte dei pazienti.
Tuttavia, gli adulti con difetti cardiaci congeniti sono meno coinvolti nelle attività sportive rispetto alla popolazione sana di cuore [6]. Soprattutto nei bambini e negli adolescenti, un comportamento eccessivamente protettivo spesso porta a effetti tardivi. L’isolamento sociale, la mancanza di fiducia in se stessi e l’obesità (con conseguenti complicazioni cardiovascolari tardive) possono essere favoriti dalla mancanza di esercizio fisico.
L’entità dell’attività fisica consigliata dipende dalla gravità delle lesioni emodinamicamente efficaci e dalla sintomatologia quotidiana. Esistono diverse linee guida e raccomandazioni per la valutazione dell’idoneità allo sport e all’attività sportiva – sia per le persone sane che per quelle affette da patologie cardiache, sia per gli sportivi che per gli atleti (Fig. 1) [7,8].
Tuttavia, i pazienti con difetti cardiaci congeniti non sono specificamente menzionati in queste linee guida. Un recente documento del gruppo di lavoro ESC GUCH cerca di colmare questa lacuna con raccomandazioni di esercizio fisico personalizzate per gli adulti con difetti cardiaci congeniti [9]. Le raccomandazioni si basano su un modello a 6 fasi (fig. 2) e, oltre all’anamnesi e alla diagnosi, tengono conto anche di cinque importanti parametri clinici di prestazione ( funzione ventricolare , pressione arteriosa polmonare, patologie aortiche, aritmie e saturazione dell’ossigeno), del tipo di prestazione (sport statici o dinamici), dei parametri oggettivi della spiroergometria e dell’intensità dello sport.
Sulla base di queste raccomandazioni, il paziente del caso di studio 2 dovrebbe continuare a praticare sport ad alta intensità.
Raccomandazioni speciali si applicano ai pazienti con pacemaker e defibrillatori intracardiaci. Inoltre, non vengono menzionate le raccomandazioni per le immersioni nei pazienti con shunt vitia o forame ovale pervio (PFO). Le linee guida dettagliate in merito possono essere richieste alla Society for Underwater and Hyperbaric Medicine (SUHMS) all’indirizzo www.suhms.org.
Infine, va sottolineato che la valutazione sportiva e le raccomandazioni che ne derivano per tutti i pazienti con difetti cardiaci congeniti complessi devono essere effettuate da cardiologi specializzati in questo campo, tenendo conto di tutti gli aspetti individuali.
Letteratura:
- Kamphuis M, et al: Occupazione negli adulti con cardiopatia congenita. Arch Pediatr Adolesc Med 2002; 156: 1143-1148.
- Kokkonen J, Paavilainen T: L’adattamento sociale dei giovani adulti con cardiopatia congenita. Int J Cardiol 1992; 36: 23-29.
- Gutgesell HP, et al: Raccomandazioni ricreative e occupazionali per i giovani pazienti con malattie cardiache. Una dichiarazione per i medici del Comitato sui difetti cardiaci congeniti del Consiglio sulle malattie cardiovascolari nei giovani, American Heart Association. Circulation 1986; 74: 1195A-1198A.
- Graham TP, et al: Task Force 2: cardiopatia congenita. J Am Coll Cardiol 2005; 45: 1326-1333.
- Garson A, et al: Aritmie ventricolari e morte improvvisa nei bambini. J Am Coll Cardiol 1985; 5: 130B-133B.
- Opic P, et al: Partecipazione sportiva negli adulti con cardiopatia congenita. Int J Cardiol 2015; 187: 175-182.
- Pelliccia A, et al.: Raccomandazioni per la partecipazione sportiva agonistica in atleti con malattie cardiovascolari: un documento di consenso del Gruppo di Studio di Cardiologia dello Sport del Gruppo di Lavoro di Riabilitazione Cardiaca e Fisiologia dell’Esercizio e del Gruppo di Lavoro di Malattie del Miocardio e del Pericardio della Società Europea di Cardiologia. Eur Heart J 2005; 26: 1422-1445.
- Takken T, et al: Raccomandazioni per l’attività fisica, lo sport ricreativo e l’allenamento all’esercizio nei pazienti pediatrici con cardiopatia congenita: un rapporto della Sezione Esercizio, Ricerca di Base e Traslazionale dell’Associazione Europea di Prevenzione e Riabilitazione Cardiovascolare, dell’European Congenital Heart and Lung Exercise Group e dell’Associazione per la Cardiologia Pediatrica Europea. European journal of preventive cardiology 2012; 19: 1034-1065.
- Budts W, et al: Attività fisica negli adolescenti e negli adulti con difetti cardiaci congeniti: prescrizione di esercizi personalizzati. Eur Heart J 2013; 34: 3669-3674.
CARDIOVASC 2015; 14(3): 9-12
