La campagna, lanciata nel 2019, ha l’obiettivo di fornire a chi ne soffre la conoscenza della propria malattia infiammatoria cronica della pelle e di promuovere l’empowerment. Gli strumenti di gestione della malattia basati sul web offrono, tra l’altro, la possibilità di creare una guida personalizzata per il paziente.
La rosacea colpisce circa 415 milioni di persone in tutto il mondo [1]. I sintomi caratteristici di questa dermatosi fastidiosa sono arrossamento, eritema persistente e lesioni infiammatorie. Secondo i dati pubblicati nel 2019, circa l’82% dei pazienti percepisce la propria malattia come incontrollabile e nel 20% la malattia cutanea comporta limitazioni sostanziali nella vita quotidiana [2].
Guida personalizzata per il paziente
“I migliori consulti sono quelli in cui i pazienti sono dotati di un elenco di sintomi e fattori scatenanti e possono fornire informazioni sui precedenti tentativi di trattamento. Con queste informazioni, il trattamento può essere adattato al paziente per interrompere il circolo vizioso di questa malattia infiammatoria cronica della pelle”, dice la dottoressa Melinda Gooderham, Direttore medico del Centro di Dermatologia SKiN, Ontario (Canada). Oltre a un questionario sui sintomi individuali e sui loro effetti sulla vita quotidiana dei pazienti, vengono affrontati anche i trattamenti precedenti. Le risposte forniscono la base per una guida personalizzata, che può essere utilizzata per la prossima consultazione. “Ogni nostro paziente è unico e ha una storia patologica individuale; più conosciamo la storia di ogni paziente, più possiamo offrire piani di trattamento personalizzati”, afferma la dottoressa Linda Stein-Gold, Capo Divisione di Dermatologia, Henry Ford Health System, Michigan (USA).
Se non trattata, la condizione si deteriora visibilmente.
Sia gli uomini che le donne adulte possono essere colpiti dalla rosacea e la malattia compare solitamente dopo i 30 anni. Sono colpite soprattutto le aree centrali del viso, come le guance e la zona del naso. È diffuso anche il coinvolgimento della zona degli occhi (ad esempio, arrossamento, secchezza, prurito). Le cause della malattia sono ancora oggetto di ricerca, ma sono noti diversi fattori scatenanti, tra cui i cibi piccanti, l’alcol, lo stress emotivo, l’esposizione al sole/UV, i bagni caldi o le bevande calde. Se non viene trattata, la condizione peggiora nel tempo. Le persone che sospettano di essere affette da rosacea dovrebbero rivolgersi a un dermatologo o a un altro medico professionista per discutere le opzioni di trattamento. Essendo una condizione molto visibile, è molto stigmatizzata e provoca sentimenti di vergogna e paura in chi ne soffre, il che può portare alla frustrazione ed è associato a effetti negativi sulla vita quotidiana.
Maggiori informazioni sul progetto e sui vantaggi per i pazienti sono disponibili sul sito web www.faceuptorosacea.com.
Fonte: Galderma
Letteratura:
- Società Nazionale della Rosacea 2018. Un nuovo studio rileva che 415 milioni di persone possono soffrire di rosacea in tutto il mondo. Disponibile su: www.rosacea.org/press/2018/july/new-study-finds-415-million-people-may-suffer-from-rosacea-worldwide, ultimo accesso: ottobre 2019.
- Rapporto online Rosacea: oltre il visibile, http://hosted.bmj.com/rosaceabeyondthevisible, ultimo accesso ottobre 2019.
PRATICA DERMATOLOGICA 2019; 29(6): 43
