La campagne lancée en 2019 a pour objectif de fournir aux personnes concernées des connaissances sur leur maladie inflammatoire chronique de la peau et de promouvoir l’empowerment. Les outils de gestion de la maladie basés sur le Web offrent notamment la possibilité de créer un guide personnalisé pour le patient.
La rosacée touche environ 415 millions de personnes dans le monde [1]. Les symptômes caractéristiques de cette dermatose invalidante sont des bouffées vasomotrices, des érythèmes persistants ainsi que des lésions inflammatoires. Selon les données publiées en 2019, environ 82% des patients perçoivent leur maladie comme incontrôlable et 20% d’entre eux ont des limitations importantes dans leur vie quotidienne [2].
Guide du patient personnalisé
“Les meilleures consultations sont celles où les patients sont munis d’une liste de symptômes et de facteurs déclencheurs et peuvent donner des informations sur les tentatives de traitement antérieures. Grâce à ces informations, le traitement peut être adapté au patient afin de briser le cercle vicieux de cette maladie inflammatoire chronique de la peau”, explique le Dr Melinda Gooderham, directrice médicale du SKiN Centre for Dermatology, Ontario (Canada). Outre un questionnaire sur les symptômes individuels et leur impact sur la vie quotidienne des patients, les traitements antérieurs sont également abordés. Les réponses fournissent la base d’un guide personnalisé qui peut être utilisé pour la prochaine consultation. “Chacun de nos patients est unique et a une histoire médicale individuelle ; plus nous comprenons l’histoire de chaque patient, plus nous pouvons proposer des plans de traitement personnalisés”, a déclaré le Dr Linda Stein-Gold, responsable de la division de dermatologie, Henry Ford Health System, Michigan (États-Unis).
En l’absence de traitement, l’état se dégrade progressivement
La rosacée peut toucher aussi bien les hommes que les femmes adultes, mais elle apparaît généralement après l’âge de 30 ans. La plupart du temps, les zones centrales du visage sont touchées, comme les joues et la zone du nez. L’atteinte du contour des yeux est également très répandue (par ex. rouge, desséché, démangeant). Les causes de la maladie font toujours l’objet de recherches, mais plusieurs facteurs déclencheurs sont connus, notamment les aliments épicés, l’alcool, le stress émotionnel, l’exposition au soleil/aux UV, les bains chauds ou les boissons chaudes. En l’absence de traitement, l’état s’aggrave au fil du temps. Les personnes qui pensent être atteintes de rosacée doivent consulter un dermatologue ou un autre professionnel de la santé pour discuter des options de traitement. Comme il s’agit d’une maladie très visible, elle est très stigmatisante et entraîne des sentiments de honte et de peur chez les personnes atteintes, ce qui peut conduire à une frustration et être associé à des conséquences négatives sur la vie quotidienne.
Le site www.faceuptorosacea.com fournit de plus amples informations sur le projet et les avantages pour les patients.
Source : Galderma
Littérature :
- National Rosacea Society 2018. Une nouvelle étude révèle que 415 millions de personnes pourraient souffrir de rosacée dans le monde. Disponible à : www.rosacea.org/press/2018/july/new-study-finds-415-million-people-may-suffer-from-rosacea-worldwide, dernier accès : octobre 2019.
- Rosacea : Beyond the visible online report, http://hosted.bmj.com/rosaceabeyondthevisible, dernier accès : octobre 2019.
DERMATOLOGIE PRATIQUE 2019 ; 29(6) : 43
