Le malattie rare hanno una cosa in comune: solo poche persone conoscono davvero i sintomi e le possibili opzioni di trattamento. Tre diversi podcast la portano ora nell’emozionante mondo della neuroimmunologia e della situazione assistenziale delle malattie rare.
Nel podcast “Parliamo di Neuro: The Neuroimmunology Podcast”, vengono evidenziati vari aspetti delle rare malattie neuroimmunologiche, la miastenia gravis (MG) e i disturbi dello spettro della neuromielite optica (NMOSD). Il Prof. Dr. med. Martin Grond, Direttore Medico e Primario di Neurologia presso la Kreisklinikum Siegen, ha intervistato degli esperti su argomenti come le possibilità e i limiti della digitalizzazione nella vita neurologica quotidiana o lo stress mentale che può accompagnare la miastenia gravis. Finora sono stati rilasciati cinque episodi. L’iniziativa change4RARE mira a mettere in comune le conoscenze sulla cura delle malattie rare nel loro complesso e a renderle accessibili. Nel podcast allegato, il Prof. Dr. Christian Dierks, avvocato e medico specialista, conduce otto discussioni con esperti sul tema “Accesso – limiti economici e giustizia nella cura dei pazienti con malattie rare”. L’argomento viene esaminato da diverse prospettive: la legge, l’Associazione dei Medici di Assicurazione Sanitaria, le case farmaceutiche, l’etica, i pazienti, la scienza medica, le compagnie di assicurazione sanitaria o l’economia sanitaria. Come per molte altre malattie rare, il percorso verso la diagnosi dell’ipofosfatasia (HPP) può essere un’odissea per il paziente. La diagnosi e la diagnosi differenziale dell’HPP, nonché le attuali opzioni terapeutiche, sono quindi gli argomenti di questo podcast. Il Prof. Dr. med. Uwe Maus, medico senior per l’artroplastica e l’osteologia e specialista in ortopedia e chirurgia traumatologica presso l’Ospedale Universitario di Düsseldorf, fa luce su questa rara malattia dal punto di vista della chirurgia traumatologica ortopedica.
I podcast sono accessibili all’indirizzo:
www.alexion.de/service/podcasts
Fonte: Alexion Pharma Germany GmbH
InFo NEUROLOGIA & PSICHIATRIA 2021; 19(4): 33
